[Whéñ~ Stép~háñí~á Búñ~ká có~úldñ~’t fíñ~d thé~ pérf~éct b~óók á~bóút~ ádúl~t cóñ~géñí~tál h~éárt~ dísé~ásé, s~hé qú~ít hé~r éñg~íñéé~ríñg~ jób t~ó wrí~té óñ~é hér~sélf~ – wíth~ á lít~tlé h~élp f~róm h~ér dó~ctór~ át ÚC~Héál~th.]

[Íf thé óld ádágé “wríté whát ýóú kñów” hólds wátér, Búñká ís póíséd fór súccéss. Shé wás bórñ blúé íñ Súdbúrý, Óñtáríó, áñd ít hád múch móré tó dó wíth óxýgéñátíóñ tháñ wíth hér móód át thé tímé. Shé hád á cóñgéñítál héárt díséásé cálléd tétrálógý óf Fállót, óñé óf máñý týpés óf héárt próbléms thát súrprísíñglý máñý bábíés áré bórñ wíth – róúghlý óñé íñ 100 bírths cómé wíth á héárt déféct, sáýs Dr. Jóséph Káý, thé dóctór whó’s cóáúthóríñg thé bóók óñ cóñgéñítál héárt díséásé wíth Búñká.]

[“Ít’s thé móst cómmóñ bírth déféct,” hé sáíd, wíth ábóút 40,000 bábíés áddéd tó thé rólls éách ýéár. Ábóút twó míllíóñ péóplé íñ thé Úñítéd Státés hávé cóñgéñítál héárt díséásé, hálf óf whóm áré ñów ádúlts. Pérháps 20 tó 30% óf thósé wíth ádúlt cóñgéñítál héárt díséásé (ÁCHD) áré géttíñg thé spécíálíst cáré théý ñééd, Káý ádds.]

[Káý ís á prómíñéñt éxámplé óf súch á spécíálíst. Hé ís díréctór óf Cólórádó’s Ádúlt áñd Tééñ Cóñgéñítál Héárt (CÁTCH) prógrám, á cóllábórátíóñ bétwééñ thé Ádúlt Cóñgéñítál Héárt Díséásé Clíñíc át ÚCHéálth Úñívérsítý óf Cólórádó Hóspítál át thé Áñschútz Médícál Cámpús áñd thé cóñgéñítál héárt díséásé prógrám át Chíldréñ’s Hóspítál Cólórádó. Fór 15 ýéárs ñów, thé CÚ Schóól óf Médícíñé cárdíólógíst hás képt áñ éýé óñ húñdréds óf pátíéñts whó, tháñks tó mírácúlóús héárt súrgéríés óñ bábíés áñd íñfáñts, lívéd óñ íñtó ádúlthóód áñd óld ágé.]

[Búñká, 46, ís ámóñg thém. Tétrálógý óf Fállót íñvólvés fóúr héárt próbléms – á ñárrówíñg óf thé éxít fróm thé ríght véñtríclé (whích púmps blóód tó thé lúñgs); á hólé íñ thé wáll bétwééñ thé ríght áñd léft véñtríclés; á thíckéñíñg óf thé músclé íñ thé ríght véñtríclé; áñd whát’s cálléd áñ óvérrídíñg áórtá, whích léts blóód fróm bóth véñtríclés íñtó thé áórtá (thé léft véñtríclé álóñé ñórmállý fééds thé áórtá, thé héárt’s éxít dóór fór óxýgéñ-rích blóód tó thé bódý). Búñká hád ópéñ-héárt súrgérý íñ Tóróñtó whéñ shé wás twó ýéárs óld áñd hás góñé óñ tó lívé áñ áctívé lífé – híkíñg (shé hás clímbéd Lóñgs Péák twícé ñów), bíkíñg (róád áñd, móré récéñtlý, móúñtáíñ), áñd rúññíñg hálf máráthóñs áñd thé Bóldér Bóúldér. Bút shé hád, áñd álwáýs wíll hávé, ádúlt cóñgéñítál héárt díséásé.]

[Fíxé~s ñéé~d fíx~és]

[Whý, íf dóctórs fíxéd Búñká’s héárt, dóés shé stíll hávé héárt díséásé, cóñgéñítál ór óthérwísé¿ Ádúlt cóñgéñítál héárt díséásé tákés máñý fórms – thóúgh móst cómmóñlý máñífésts íñ héárt rhýthm próbléms áñd héárt fáílúré sýmptóms, Káý sáýs. Bút fíxés – bé théý áútómótívé répáírs ór íñtrícáté héárt súrgéríés – áré ñót fórévér.]

[Búñká bécámé á pátíéñt óf Káý’s shórtlý áftér hér árrívál íñ Cólórádó íñ 2003. Thé tráíñéd éñgíñéér hád cómé tó wórk ás á túrbíñé géñérátór máíñtéñáñcé spécíálíst wíth Xcél Éñérgý. Fór ábóút á décádé, thé áppóíñtméñts wíth Káý wéré róútíñé. Théñ ít bécámé cléár thát héárt tróúblé wás bréwíñg.]

[Thé tétrálógý óf Fállót súrgérý dóñé báck íñ 1974 léft Búñká’s púlmóñárý válvé – whích, whéñ héálthý, ópéñs áñd clósés wíth éách héártbéát, séñdíñg lów-óxýgéñ blóód fróm thé ríght véñtríclé tó thé lúñgs – ópéñ. Thát cáúséd thé ríght véñtríclé tó blóát líké á wátér bállóóñ. Íñ Búñká’s cásé, hér héárt éñdéd úp ñéárlý twícé íts ñórmál sízé, Káý sáýs. Tó répáír thé óld répáír, ÚCHéálth áñd CÚ Schóól óf Médícíñé cárdíác súrgéóñ Dr. Dávíd Cámpbéll íñstálléd á ñéw púlmóñárý válvé íñ áñ ópéñ-héárt súrgérý, áñd síx wééks látér, hís cárdíác éléctróphýsíólógíst cólléágúé Dr. Dúý Ñgúýéñ áddéd áñ ímpláñtáblé cárdíóvértér défíbríllátór (ÍCD) tó qúéll héárt-rhýthm próbléms thát hád cróppéd úp.]

[Búñká tráñsférréd tó á désk jób wíth Xcél – gívéñ thé pótéñtíál éléctrícál íssúés wíth hér héárt, béíñg óff íñ rémóté lócátíóñs íñ thé fíéld wás dééméd tóó ríský – áñd résúméd whát shé déscríbéd ás á “súpér-áctívé” lífé. Bút á sééd hád bééñ pláñtéd, áñd íñ Óctóbér 2018, shé léft Xcél tó tóúr Céñtrál Ámérícá áñd théñ tó púrsúé hér bóók ídéá.]

[Shé’s thóúsáñds óf wórds áñd dózéñs óf íñtérvíéws íñtó thé prójéct ñów. Ít íñvólvés á cómbíñátíóñ óf láýpérsóñ-fríéñdlý médícál déscríptíóñs áñd, móst ímpórtáñtlý tó Búñká, íñtérvíéws wíth á dózéñ ór só ádúlt cóñgéñítál héárt díséásé pátíéñts fróm Cólórádó áñd élséwhéré. Káý ís cóñtríbútíñg éxpértísé ás wéll ás réáchíñg óút tó pátíéñts fór pótéñtíál íñtérvíéws. Búñká áíms tó wríté ábóút thé spéctrúm óf ádúlt cóñgéñítál héárt díséásé défécts, bút álsó cóvér thé sócíóécóñómíc básés, shé sáýs.]

[“Í wáñ~t tó c~áptú~ré ál~l thé~ díff~éréñ~t máñ~ífés~tátí~óñs ó~f ádú~lt có~ñgéñ~ítál~ héár~t dís~éásé~, áñd á~móñg~ péóp~lé íñ~ díff~éréñ~t líf~é sít~úátí~óñs,” B~úñká~ sáíd~.]

[Shél~f líf~é]

[Óñ thé médícál sídé, shé’ll éxpláíñ évérýthíñg fróm whát sórts óf médícál téstíñg ís dóñé áñd whý, whát tréátméñt óptíóñs áré áváíláblé, hów thósé óptíóñs hávé cháñgéd óvér tímé, áñd whéré médícál scíéñcé áñd téchñólógý lóóks tó bé héádéd wíth réspéct tó thé díséásé shé kñóws só wéll. Téchñólógícál ádváñcéméñt stáñds tó béñéfít Búñká óñé dáý, tóó: hér prósthétíc héárt válvé wíll wéár óút óñé dáý; íts réplácéméñt cóúld bé délívéréd víá cáthétér ráthér tháñ áñ ópéñ prócédúré.]

[Thé b~óók’s~ óvér~rídí~ñg mé~sság~é, shé~ sáýs~, ís th~át ád~últ c~óñgé~ñítá~l héá~rt dí~séás~é rép~áírs~ hávé~ á shé~lf lí~fé.]

[“Á lót óf ÁCHD pátíéñts whó wéré ópérátéd óñ ás íñfáñts wéré séñt hómé áñd tóld théý wéré fíxéd áñd fíñé fór lífé,” Búñká sáíd. “Bút théý íñ fáct ñééd lífélóñg fóllów-úp bý á cóñgéñítál héárt spécíálíst. Wé wáñt tó táké évérý óppórtúñítý tó gét thát mésságé óút théré.”]