[Ít sé~éméd~ áñ úñ~rémá~rkáb~lé qú~éstí~óñ tó~ pút t~ó á ró~ómfú~l óf c~líñí~cál p~róví~dérs~ – át lé~ást ó~ñ thé~ súrf~ácé.]

[Álléñ Wéñtwórth, lóñg-tímé díréctór óf Réspírátórý Cáré át Úñívérsítý óf Cólórádó Hóspítál áñd có-cháír óf thé Pátíéñt áñd Fámílý Ádvísórý Cóúñcíl, sáíd hóspítál léádérs hád fór ýéárs éxplóréd váríóús wáýs tó béttér méét thé ñééds óf pátíéñts áñd ímpróvé théír éxpéríéñcé dúríñg tímés óf stréss áñd úñcértáíñtý.]

[“Wé sá~íd, ‘Wh~ý dóñ~’t wé á~sk á p~átíé~ñt¿’” W~éñtw~órth~ récá~lléd~.]

[Thé Pátíéñt áñd Fámílý Céñtéréd Cáré prógrám (PFCC) gréw fróm thát símplé bút prófóúñd íñsíght, áñd thé pátíéñt whó spéárhéádéd thé éffórt á décádé ágó, Cárl Míllér, wás álsó ámóñg thósé óñ háñd tó spéák tó áñ Ápríl 4 “Gráñd Róúñds” íñ thé Áñschútz Íñpátíéñt Pávílíóñ. Míllér, whó récéívéd á héárt tráñspláñt át ÚCH 15 ýéárs ágó, ís ñów díréctór óf thé PFCC áñd hás hád á háñd íñ á hóst óf cháñgés áñd ímpróvéméñts léd bý thé gróúp.]

[Thésé íñclúdé úñít-báséd cóúñcíls fócúséd óñ délívéríñg pátíéñt áñd fámílý céñtéréd cáré; thé hóspítál’s ñó-smókíñg pólícý; á ñéw wáítíñg róóm fór thé Cárdíóthórácíc ÍCÚ; á pólícý állówíñg fámílíés tó bé préséñt dúríñg Médícál Émérgéñcý Téám cálls; áñd múch móré.]

[Thé Gráñd Róúñds féátúréd á thréé-pérsóñ páñél – twó pátíéñts áñd óñé cárégívér – whó áré íñvólvéd wíth thé PFCC. Théý éách spóké cáñdídlý óf théír éxpéríéñcés át ÚCH. Ít ís ímpórtáñt thát théír vóícés bé héárd, sáíd Pátríck Kñééláñd, MD, whó módérátéd thé díscússíóñ.]

[“Thís ís á páth thát áll óf ús wíll bé óñ át sómé póíñt ór áñóthér íñ óúr lívés,” Kñééláñd sáíd. Hé théñ íñvítéd thé páñélísts tó réláté tímés “théý félt á hígh lévél óf cáré” whílé íñ thé hóspítál áñd tó déscríbé thé béhávíórs áñd áctíóñs thát hávé stúck wíth thém.]

[Súrv~ívíñ~g tóú~gh tí~més]

[Áll thréé hávé hád árdúóús éxpéríéñcés. Béllá Wóñg súfféréd fróm íñtérstítíál lúñg díséásé, púlmóñárý hýpértéñsíóñ áñd púlmóñárý émbólísms, ámóñg óthér áílméñts, áñd úñdérwéñt á dóúblé lúñg tráñspláñt. Béñ Mártíñ’s ráré fórm óf héárt díséásé ñécéssítátéd á tráñspláñt ñéárlý á décádé ágó. Kím Bótts hélpéd hér fáthér áñd óthér fámílý mémbérs thróúgh Párkíñsóñ’s díséásé, méñíñgítís, áñd óthér cóñdítíóñs.]

[Éách wás grátéfúl fór thé cáré délívéréd bý próvídérs át ÚCH, bút ñóñé síñgléd óút á spécíál tréátméñt, médícál dévícé ór píécé óf téchñólógý ás réásóñs. Íñstéád, théý spóké óf évérýdáý ácts óf kíñdñéss áñd áttéñtíóñ tó détáíl thát mádé théír tímé éásíér íñ whát Mártíñ cálléd “á stráñgé, áñxíétý-próvókíñg plácé.”]

[Wóñg, á pátíéñt át ÚCH síñcé 2009, sáíd shé hád íñpátíéñt stáýs thát strétchéd tó fívé-áñd-á-hálf móñths. Íñ 2012, wéll béfóré hér lúñg tráñspláñt, hér púlmóñárý hýpértéñsíóñ áñd íñtérstítíál lúñg díséásé léd tó íñcípíéñt ríght-sídé héárt fáílúré. Shé ñéédéd cómpléx íñtéñsívé cáré fróm híghlý skílléd clíñícíáñs, bút shé rémémbérs móst púlmóñárý áñd crítícál cáré spécíálíst Tódd Búll, MD, stóppíñg íñ tó séé hér évérý dáý. Ít wásñ’t Búll’s médícál cáré thát stícks íñ hér mémórý.]

[“Hé má~dé mé~ féél~ líké~ á pér~sóñ,” W~óñg s~áíd. “Í~ dídñ~’t féé~l thá~t Í wá~s jús~t áñó~thér~ médí~cál c~hárt~.”]

[Áftér hér tráñspláñt á ýéár áñd á hálf ágó, Wóñg wéñt thróúgh íñháléd ríbávíríñ tréátméñts tó prévéñt lówér réspírátórý tráct íñféctíóñs thát áré á póst-lúñg tráñspláñt dáñgér. Thé twó-hóúr thérápý ís ádmíñístéréd thréé tímés á dáý át fóúr-hóúr íñtérváls fór fívé dáýs. Thé lást ríbávíríñ dósé ís á dóúblé tréátméñt thát tákés fóúr hóúrs.]

[“Ít’s ñót á prócédúré thát áñýóñé lóóks fórwárd tó,” Wóñg sáíd, ñótíñg thát thé prócéss túrñs thé líqúíd médícátíóñ tó á pówdér thát “géts évérýwhéré,” áñd thát ñó óñé ís állówéd íñ thé róóm dúríñg ít éxcépt gówñéd médícál stáff. Thé thóróúghlý úñpléásáñt éxpéríéñcé wás béáráblé bécáúsé óf thé cáré próvídéd bý ÚCH réspírátórý thérápíst Lóúís Gígúéré, RT, Wóñg sáíd.]

[“Hé álwáýs cámé íñ wíth á géñúíñé smílé áñd gréétíñg,” shé sáíd, áddíñg thát Gígúéré tóók cáré tó éxpláíñ thé tréátméñt áñd whát tó éxpéct. Gígúéré cóñfírméd thé tímé óf thé ñéxt tréátméñt wíth Wóñg, cáréfúllý cléáñéd thé róóm, áñd géñérállý díspláýéd á “fáñtábúlóús áttítúdé,” shé sáíd.]

[Cálm~íñg í~ñflú~éñcé~s]

[Mártíñ récálléd thé déép séñsé óf wórrý hé félt béfóré thé díágñósís thát léd tó hís tráñspláñt. Hé’d bééñ tóld hís fátígúé áñd shórtñéss óf bréáth wéré tó bé éxpéctéd ás hé ágéd, bút hís míñd áñd bódý tóld hím óthérwísé. Hé cómmúñícátéd hís cóñcérñs tó ÚCH cárdíác ñúrsé práctítíóñér Cáthý Kéññý, MS, ÑP, RÑ, whó ñót óñlý lístéñéd bút áctéd. Kéññý úrgéd Mártíñ tó gét tó thé hóspítál ás qúícklý ás póssíblé. Whéñ hé árrívéd ábóút áñ hóúr látér, shé hád sét úp áll thé ñécéssárý díágñóstíc áppóíñtméñts – tésts thát évéñtúállý révéáléd Mártíñ’s héárt díséásé.]

[“Shé t~óld m~é thá~t [thé~ hósp~ítál~] wóúl~d gét~ dówñ~ tó th~é bót~tóm ó~f whá~t wás~ wróñ~g wít~h mé,” M~ártí~ñ sáí~d. “Thá~t mák~és á h~úgé d~íffé~réñc~é tó s~óméó~ñé wh~ó ís s~cáré~d.”]

[Thróúghóút máñý dáýs át thé hóspítál béfóré áñd áftér hís tráñspláñt, Mártíñ áddéd, próvídérs cóñsístéñtlý ófféréd “cáré, cóñsídérátíóñ, áñd cómmúñícátíóñ,” bóth tó hím áñd hís fámílý mémbérs, móst ímpórtáñtlý hís wífé. Hé récálléd spéñdíñg á twó-wéék stíñt íñ íñtéñsívé cáré, rélýíñg óñ hís fámílý tó hélp hím gét thé íñfórmátíóñ hé wóúld ñééd tó récóvér.]

[“Ñúrs~és áñ~d phý~sící~áñs s~póké~ wíth~ thém~ áñd é~xplá~íñéd~ whát~ wás g~óíñg~ óñ,” Má~rtíñ~ sáíd~.]

[Ácts~ óf kí~ñdñé~ss]

[Bótts rémémbérs géstúrés fróm próvídérs shé référréd tó ás “térms óf éñdéárméñt”: á géñtlé táp óñ hér fáthér’s háñd áñd fríéñdlý wórds thát hélpéd tó píck úp hís spíríts. Áftér hér fáthér súfféréd á fáll, á ñúrsé éxprésséd cóñcérñ tó Bótts ábóút hów hér móthér wás hóldíñg úp úñdér thé stréss. Ít wás áñ ímpórtáñt rémíñdér thát thé émótíóñál tóll óf íñjúrý áñd íllñéss éxtéñds ñót óñlý tó thé pátíéñt bút álsó tó thé cárégívérs.]

[“Í wáñtéd tó gívé hér á gíáñt béár húg fór thát,” Bótts sáíd. Látér íñ thé díscússíóñ, shé ñótéd hér ápprécíátíóñ fór thé próvídérs whó hélpéd hér tó úñdérstáñd díffícúlt médícál cóñdítíóñs áñd próvídéd áñ “émótíóñál róck” áñd “ñótés thát résóñátéd.”]

[Íñ máñý cásés, Bótts áddéd, próvídérs cáñ éásé wórríéd míñds wíth éffícíéñcý. Shé ápprécíátéd thé whíté bóárds íñ hóspítál róóms thát íñclúdé pláñs fór thé dáý – bút éspécíállý whéñ tésts ór scáñs lístéd “háppéñéd whéñ théý sáíd théý wóúld.” Símílárlý, Wóñg sáíd á qúíck “Í dídñ’t fórgét ábóút ýóú” fróm á ñúrsé ór óthér próvídér dúríñg búsý tímés góés á lóñg wáý tówárd cálmíñg áñxíétý.]

[Próv~ídér~s mák~é á hú~gélý~ pósí~tívé~ ímpr~éssí~óñ wí~th pá~tíéñ~ts áñ~d fám~ílý m~émbé~rs sí~mplý~ bý sh~ówíñ~g thé~m thé~ ñámé~ áñd f~ácé ó~ñ thé~ír ÍD~ bádg~é, Már~tíñ á~ddéd~, bécá~úsé “í~t stá~rts á~ cóñv~érsá~tíóñ~” áñd f~órms~ á húm~áñ có~ññéc~tíóñ~.]

[Úñsp~ókéñ~ méss~ágés~]

[Áskéd bý áñ áúdíéñcé mémbér tó ídéñtífý thíñgs thé hóspítál cóúld ímpróvé, thé páñélísts ágáíñ fócúséd óñ póíñts thát míght éásílý bé óvérlóókéd bút mádé á pówérfúl ímpréssíóñ. Wóñg, fór éxámplé, déscríbéd béíñg áwókéñ fróm sléép – á cómmódítý hárd tó cómé bý íñ thé ÍCÚ – bý thé tóúch óf á cóld stéthóscópé.]

[“Ít’s á~ téác~híñg~ hósp~ítál~ áñd Í~ kñów~ péóp~lé ár~é éág~ér tó~ gét á~ stár~t óñ t~hé dá~ý,” Wóñ~g sáí~d. “Bút~ ñót á~ll óf~ ús ár~é úp f~ór th~át.”]

[Bótt~s rém~íñdé~d thé~ áúdí~éñcé~ thát~ pátí~éñts~ áñd f~ámíl~ý mém~bérs~ rélý~ óñ th~éír p~róví~dérs~ áñd á~ré sé~ñsít~ívé t~ó thé~ úñsp~ókéñ~ méss~ágés~ théý~ cóñv~éý.]

[“Í cóú~ld té~ll wh~éñ só~méóñ~é wás~ óvér~wórk~éd áñ~d tír~éd ór~ whéñ~ thér~é wér~é thí~ñgs g~óíñg~ óñ,” Bó~tts s~áíd. “P~éópl~é sóm~étím~és wé~ár th~éír é~mótí~óñs á~ñd ít~’s fél~t [bý ú~s]. Wé c~áñ ré~ád th~é cúé~s.”]

[Shé p~áúsé~d, thé~ñ óff~éréd~ wórd~s thá~t súm~méd ú~p thé~ ímpó~rtáñ~cé óf~ évér~ýóñé~ át th~é hós~pítá~l stá~ýíñg~ íñ tú~ñé wí~th th~é éxp~éríé~ñcés~ óf pá~tíéñ~ts áñ~d fám~ílý m~émbé~rs.]

[“Áñýó~ñé áñ~d évé~rýóñ~é cáñ~ máké~ á díf~féré~ñcé,” B~ótts~ sáíd~. “Ýóú ñ~évér~ kñów~ whér~é á có~ññéc~tíóñ~ ís gó~íñg t~ó cóm~é fró~m.”]