[Bý Ví~ckí H~íldñ~ér]

[Át fí~rst, J~ústí~ñ Ból~éý dí~dñ’t w~órrý~ tóó m~úch á~bóút~ thé h~éádá~chés~ bécá~úsé t~héý d~ídñ’t~ séém~ sérí~óús. J~úst t~áké á~ cóúp~lé óf~ Éxcé~dríñ~, hís m~óthé~r ádv~íséd~ hím.]

[Hé wá~sñ’t t~óó có~ñcér~ñéd w~héñ t~hé rí~ght w~órds~ sómé~tímé~s élú~déd h~ím — cá~llíñ~g hís~ páré~ñts’ h~ót tú~b cóv~ér áñ~ “ícé c~réám~ cóñé~.” Évér~ýóñé~ íñ th~é fám~ílý j~úst g~ót á c~húck~lé óú~t óf t~hát ó~dd mó~méñt~.]

[Hé dí~dñ’t é~véñ w~órrý~ whéñ~ hé sé~éméd~ tó bé~ tákí~ñg mó~ré sí~ck dá~ýs th~áñ ús~úál.]

[Whý w~óúld~ hé¿ H~é wás~ á héá~lthý~, 23-ýéár~-óld w~íth á~ góód~ jób á~s á cé~rtíf~íéd ñ~úrsí~ñg ás~síst~áñt á~ñd hí~s whó~lé lí~fé áh~éád ó~f hím~.]

[Bút t~héñ c~ámé t~hé mó~rñíñ~g whé~ñ Jús~tíñ, á~ grád~úáté~ óf Sá~ñd Cr~éék H~ígh S~chóó~l íñ C~ólór~ádó S~príñ~gs, wó~ké úp~ áñd c~óúld~ ñót t~álk. H~é kñé~w hé ñ~éédé~d tó c~áll í~ñ síc~k, só h~é díá~léd t~hé ñú~mbér~, ópéñ~éd hí~s móú~th áñ~d ñó w~órds~ cámé~ óút.]

[“Í wás~ thíñ~kíñg~ strá~íght~, bréá~thíñ~g fíñ~é, bút~ Í cóú~ldñ’t~ spéá~k,” hé s~áíd. “M~óstl~ý Í ré~mémb~ér th~íñkí~ñg, ‘Th~ís ís~ réál~lý st~ráñg~é.’”]

[Thát~ strá~ñgé s~pééc~hlés~s mór~ñíñg~ wóúl~d léá~d tó á~ dévá~stát~íñg d~íágñ~ósís~.]

[Bút t~ódáý~, wíth~ thé c~áré ó~f cóm~páss~íóñá~té ph~ýsíc~íáñs~ áñd w~íth t~hé ús~é óf á~ ñóvé~l méd~ícál~ déví~cé, Jú~stíñ~ Bólé~ý stí~ll bé~líév~és hé~ hás h~ís wh~ólé l~ífé á~héád~ óf hí~m — évé~ñ thó~úgh t~hát l~ífé m~áý bé~ méás~úréd~ íñ mó~ñths~ ráth~ér th~áñ ýé~árs.]

[Thé d~íágñ~ósís~]

[“Hé fó~úght~ tó gé~t íñt~ó thí~s wór~ld,” Br~áñdý~ Bólé~ý sáí~d, lóó~kíñg~ áffé~ctíó~ñáté~lý át~ hér s~óñ ác~róss~ thé r~óóm. “J~ústí~ñ dóé~sñ’t d~ó áñý~thíñ~g hál~fwáý~.”]

[Bórñ át 29 wééks, Jústíñ wás á twó-póúñd préémíé whó spéñt thréé móñths íñ íñtéñsívé cáré béfóré hís páréñts bróúght hím hómé. Só ít’s úñdérstáñdáblé thát Bráñdý thóúght thé wórst héálth crísís shé wóúld évér fácé wíth hér sóñ háppéñéd móré tháñ twó décádés ágó.]

[Bút w~héñ J~ústí~ñ’s ód~d sým~ptóm~s pér~síst~éd áñ~d béc~ámé m~óré w~órrí~sómé~—hé st~árté~d tó h~ávé d~óúbl~é vís~íóñ, l~óst w~éígh~t áñd~ slép~t mór~é évé~rý dá~ý — Brá~ñdý d~écíd~éd ít~ wás t~ímé t~ó séé~k méd~ícál~ cáré~.]

[Íñ Jáñúárý 2015, thé Émérgéñcý Róóm phýsícíáñ át Mémóríál Hóspítál íñ Cólórádó Spríñgs áskéd Jústíñ tó tóúch hís ñósé wíth hís fíñgér. Jústíñ cóúldñ’t dó ít. Thé dóctór órdéréd á scáñ óf Jústíñ’s bráíñ. Álthóúgh Jústíñ rémémbérs vérý líttlé óf whát wás góíñg óñ dúríñg thát tímé, hís móthér wíll ñévér fórgét.]

[“Ás á m~ílít~árý f~ámíl~ý, ýóú~ ídéñ~tífý~ lífé~ évéñ~ts bý~ whér~é ýóú~ lívé~d whé~ñ sóm~éthí~ñg há~ppéñ~éd,” Br~áñdý~ sáíd~. “Thís~ ís hó~w wé w~íll r~émém~bér C~ólór~ádó. Á~ dóct~ór sá~ýíñg~ tó ús~, ‘Wé fó~úñd á~ máss~.’”]

[Thé túmór wás thé sízé óf á téññís báll áñd ít wás lócátéd íñ Jústíñ’s thálámús ñéár thé bráíñ stém. Hé hád thé túmór bíópsíéd óñ thís 23rd bírthdáý. Bráñdý rémémbérs á phýsícíáñ cómíñg íñtó thé róóm áftér thé prócédúré áñd “géñtlý” délívéríñg thé ñéws.]

[“’Glíó~blás~tómá~’ — Í hád~ ñévé~r héá~rd óf~ ít,” sh~é sáí~d. “Í hé~árd t~hé dó~ctór~ sáý ‘g~rádé~ 4 … cóúl~d lív~é 12 móñ~ths.’ W~é wér~é tóó~ shóc~kéd t~ó crý~. Bút í~t hít~ mé th~át bý~ hís ñ~éxt b~írth~dáý, J~ústí~ñ cóú~ld bé~ góñé~.”]

[Thé d~íséá~sé]

[Glíóblástómá (GBM) hás á wéll-éárñéd répútátíóñ fór béíñg óñé óf thé déádlíést cáñcérs. Ít ís thé móst cómmóñ áñd ággréssívé fórm óf prímárý málígñáñt bráíñ túmórs íñ thé Úñítéd Státés, áfféctíñg áppróxímátélý 10,000 Ámérícáñs éách ýéár. Hístórícállý, thé médíáñ óvéráll súrvívál tímé fróm íñítíál díágñósís áñd wíth óptímál tréátméñt ís 15 móñths.]

[Thé stáñdárd tréátméñt fór GBM ís súrgérý, fóllówéd bý rádíátíóñ thérápý áñd chémóthérápý. Íñ Jústíñ’s cásé thé túmór wás íñópéráblé, á fáct thát Jústíñ áccéptéd wíth éqúáñímítý. “Ít’s júst tóó múch rísk vérsús thé réwárd,” hé sáíd. “Théý cóúld táké ít óút, bút Í míght bé cómplétélý párálýzéd, whích Í dó ñót thíñk wóúld bé á béttér lífé.”]

[Jústíñ Bóléý láúghs éásílý áñd óftéñ áñd hás á wáý óf fíñdíñg thé góód ñéws íñ bád. Thé bíópsý wás góód, hé sáýs, bécáúsé ít dráíñéd thé flúíd thát hád búílt úp íñ hís bráíñ áñd rélíévéd thé préssúré cáúsíñg hís dóúblé vísíóñ áñd spééch próbléms. Hé hás ñó cómpláíñts ábóút thé órál chémóthérápý hé tákés. Thé rádíátíóñ — ñót á bíg déál.]

[“Thíñ~gs có~úld b~é wór~sé,” Jú~stíñ~ sáíd~, wíth~ ábsó~lúté~lý ñó~ híñt~ óf ír~óñý. “W~hát Í~’m góí~ñg th~róúg~h ís b~ád, bú~t thé~ré ár~é plé~ñtý ó~f óth~ér pé~óplé~ whó á~ré sú~ffér~íñg. S~úré, Í~’m úñl~úcký~ — bút Í~’m ñót~ thé m~óst ú~ñlúc~ký pé~rsóñ~.”]

[Thát~, Bráñ~dý Bó~léý s~áíd, í~s áñ é~xámp~lé óf~ hów J~ústí~ñ hás~ “pérs~péct~ívé.” S~hé há~s áls~ó trí~éd tó~ máíñ~táíñ~ pérs~péct~ívé d~rívé~ñ bý á~ síñg~lé mó~tívá~tíñg~ qúés~tíóñ~: “Hów c~áñ wé~ máké~ thé m~óst ó~f thé~ tímé~ wé há~vé¿”]

[Thé á~ñswé~r cám~é fró~m Dr. D~óúgl~ás Ñé~ý, á ñé~úró-ó~ñcól~ógís~t át C~Ú Áñs~chút~z, áñd~ ít tó~ók th~é fór~m óf á~ médí~cál d~évíc~é thá~t lóó~ks lí~ké á g~áúzý~ swím~ cáp c~óvér~íñg á~ sérí~és óf~ Báñd~-Áíds~.]

[Thé t~réát~méñt~]

[Whéñ thé Bóléýs bróúght Jústíñ hómé áftér thé bíópsý, Jústíñ’s fáthér stártéd “ñéstíñg,” ádáptíñg thé hóúsé tó thé pótéñtíál ñééds óf á sóñ whó cóúld bécómé íñcréásíñglý dísábléd. Fór hís párt, Jústíñ félt béttér tháñ hé hád íñ á lóñg tímé, áñd hé sét óút tó éñjóý hís lífé.]

[“Í lík~é tál~kíñg~ wíth~ mý mó~m, háñ~gíñg~ óút w~íth f~ríéñ~ds, ró~ótíñ~g fór~ thé K~áñsá~s Cít~ý Chí~éfs,” h~é sáí~d. Hé á~lsó t~óók t~hé óp~pórt~úñít~ý tó g~ó ský~díví~ñg áñ~d súr~fíñg~.]

[Á cádré óf Bóléý fámílý áñd fríéñds spéñt ñíght áñd dáý óñlíñé lóókíñg fór évérý tréátméñt áváíláblé, bút ít wás áñ óñcólógíst át Mémóríál Hóspítál, Dr. Róbért Hóýér, whó órígíñállý súggéstéd thát Jústíñ cóñtáct Ñéý bécáúsé óf hís éxpéríéñcé wíth Óptúñé, á médícál dévícé thát wás órígíñállý áppróvéd bý thé FDÁ íñ 2011 fór récúrréñt GBM.]

[Ñéý áñd hís cólléágúés hávé tréátéd áppróxímátélý 50 pátíéñts wíth Óptúñé, mákíñg thé CÚ Cáñcér Céñtér óñé óf thé tóp préscríbérs íñ thé cóúñtrý. “Óúr pátíéñts áré ópéñ tó áltérñátívés,” hé sáíd. “Théý’ré wíllíñg tó trý ñéw thíñgs, áñd théý’ré cómíñg fróm áll óvér thé cóúñtrý tó trý thís.”]

[Óptúñé ís á cáp whích Jústíñ wéárs, cóvéríñg á séríés óf éléctródés. Pówéréd bý á pórtáblé báttérý páck, Óptúñé wórks ñóñstóp, ápplýíñg áltérñátíñg lów-íñtéñsítý éléctríc fíélds tó thé tíssúé úñdér thé éléctródés — 200 kílóhértz púlsíñg fróñt tó báck, sídé tó sídé, éñdlésslý répéátíñg ás lóñg ás hé’s wéáríñg thé dévícé.]

[“Ít dó~ésñ’t~ féél~ líké~ áñýt~híñg~,” Júst~íñ sá~íd. “Ýó~úr hé~ád gé~ts á l~íttl~é wár~m, bút~ íf ít~’s wór~kíñg~, Í dóñ~’t ñéé~d tó k~ñów h~ów.”]

[Ñéý cáñ téll ýóú hów ít wórks: Thé éléctríc fíélds íñtérrúpt cáñcér-céll strúctúrés dúríñg dívísíóñ, dísrúptíñg thé céll ás ít tríés tó réplícáté. Whílé ít ís óftéñ díffícúlt tó gét chémóthérápý tó wórk óñ bráíñ túmórs, Óptúñé góés díréctlý íñtó thé bráíñ, shúts dówñ áñd kílls túmór célls, whílé ít spárés ñórmál célls.]

[“Ít ís~ á rél~átív~élý s~ímpl~é cóñ~cépt~ wíth~ áñ íñ~créd~íblý~ cómp~léx d~ésíg~ñ,” Ñéý~ sáíd~. “Ít’s q~úíté~ rémá~rkáb~lé.”]

[Só rémárkáblé thát thé fírst clíñícál tríáls wéré éñdéd éárlý bécáúsé óf pósítívé résúlts — Óptúñé wás clíñícállý éfféctívé, áddíñg thréé tó fívé móñths tó lífé éxpéctáñcý, wíth béttér qúálítý óf lífé fór pátíéñts áñd wíthóút thé sídé éffécts thát cáñ cómé wíth chémóthérápý. Ít ís thé fírst tréátméñt wíth pósítívé tríál résúlts fór GBM íñ thé pást 10 ýéárs.]

[Át Jú~stíñ~’s Áúg~úst 2015 M~RÍ sc~áñ, áf~tér m~óñth~s óf c~hémó~thér~ápý, r~ádíá~tíóñ~ áñd Ó~ptúñ~é, hís~ túmó~r, whí~ch óñ~cé wá~s róú~ghlý~ thé s~ízé ó~f á té~ññís~ báll~, hád s~hrúñ~k bý á~bóút~ 60 pérc~éñt t~ó thé~ sízé~ óf á p~íñg-p~óñg b~áll.]

[“Jústíñ hás hád á préttý ámázíñg réspóñsé,” sáíd Ñéý. “Thís ís á ráré óppórtúñítý áñd réspóñsíbílítý tó tóúch lívés íñ á úñíqúé wáý. Wé máý ñót bé áblé tó cháñgé thé óútcómé, bút wé cáñ gívé pátíéñts móré tímé, á béttér qúálítý óf lífé — áñd thát ís ástóúñdíñg. Thát ís whát wé strívé tó dó.”]

[Thé f~útúr~é]

[Thé Bóléý fámílý cáññót sáý éñóúgh góód ábóút thé clíñícál résúlts théý’vé sééñ wíth Óptúñé. Théý álsó hávé hígh práísé fór thé cómpáñý thát máñúfáctúrés thé dévícé bécáúsé óf íts súppórt thróúgh médícál-íñsúráñcé áppéáls. Jústíñ hás grówñ áccústóméd tó péóplé stáríñg át hís héád whéñ hé góés óút íñ públíc. Hé préférs thé péóplé whó ásk díréctlý whát Óptúñé ís tó thósé whó símplý stáré.]

[Whíl~é hé á~ñd hí~s mót~hér h~ávé f~óúñd~ sólá~cé íñ~ bóth~ médí~tátí~óñ áñ~d húm~ór, bó~th có~ñfés~s thé~ý háv~é “fál~l-ápá~rt” mó~méñt~s, whí~ch cá~ñ méá~ñ áñý~thíñ~g fró~m ñóñ~stóp~ crýí~ñg tó~ mídñ~íght~ bíñg~és óñ~ mác á~ñd ch~éésé~.]

[“Thé ó~ñé th~át hí~t mé h~árdé~st ís~ gráñ~dchí~ldré~ñ,” Brá~ñdý s~áíd. “H~é wáñ~téd c~híld~réñ, Í~ wáñt~éd gr~áñdc~híld~réñ t~ó spó~íl. Ñó~w, thá~t máý~ ñót b~é á pó~ssíb~ílít~ý.”]

[Fór ñów, thé Bóléý fámílý fócúsés óñ lívíñg íñ thé préséñt, célébrátíñg víctóríés líké á gréát MRÍ scáñ. Théý básé théír fútúré pláñs óñ tést résúlts. Bráñdý cóñféssés shé ís pláññíñg á 24^th bírthdáý pártý fór Jústíñ, évér míñdfúl thát wíth Óptúñé théý áré óñlý búýíñg tímé.]

[“Thát~’s whá~t Í’m h~ópíñ~g fór~,” Júst~íñ sá~íd. “Tí~mé. Bé~cáús~é thé~ álté~rñát~ívé í~s ñó t~ímé. S~ó Í’ll~ táké~ áñýt~híñg~.”]