[“Sééí~ñg ís~ bélí~évíñ~g,” áñ ó~ld sá~ýíñg~ ádví~sés. T~hósé~ wórd~s ñó l~óñgé~r ápp~lý fó~r Bób~ Ýétz~.]

[Ýétz, 71, súfférs fróm á ráré fórm óf Álzhéímér’s díséásé cálléd póstéríór córtícál átróphý, ór PCÁ. Ás wíth óthér Álzhéímér’s pátíéñts, Ýétz’s bráíñ tíssúé ís détéríórátíñg. Bút thé dámágé ís prógréssíñg prímárílý íñ thé fólds óf gráý tíssúé – thé córtéx – át thé báck óf hís bráíñ. Thís áréá ís réspóñsíblé fór prócéssíñg vísúál íñfórmátíóñ séñt fróm thé éýés tó thé bráíñ.]

[Thé dégéñérátíóñ óf thé póstéríór córtéx méáñs thát péóplé wíth PCÁ hávé géñérállý héálthý éýés, bút séé á vérý dífféréñt wórld tháñ móst óf ús, sáíd Dr. Víctóríá Pélák, á ñéúró-óphthálmólógíst áñd spécíálíst íñ PCÁ whó séés Ýétz áñd óthér PCÁ pátíéñts át thé Súé Áñschútz-Ródgérs Éýé Céñtér óñ thé Áñschútz Médícál Cámpús. Fór éxámplé, théý máý bé úñáblé tó séé óbjécts ór péóplé díréctlý íñ fróñt óf thém ór strúgglé tó réád bécáúsé líñés óf téxt rúñ tógéthér.]

[“Thé póstéríór córtéx tákés íñ áll thé íñfórmátíóñ cómíñg íñ thróúgh thé éýés áñd théñ pársés ít óút tó dífféréñt áréás óf thé bráíñ thát hélp ús úñdérstáñd spátíál rélátíóñshíps, hów fást sóméthíñg ís móvíñg áñd whát wé’ré lóókíñg át, líké á scéñé, á fácé ór á cólór,” Pélák sáíd. “Thé próblém wíth PCÁ ís thát thé bráíñ cáñ’t úsé thé góód íñfórmátíóñ cómíñg tó ít fróm thé éýés.”]

[Díff~ícúl~t tó d~íágñ~ósé]

[Ít ís álsó díffícúlt tó gét précísé íñfórmátíóñ ábóút PCÁ, Pélák sáíd. Shé ñótéd thát óf thé éstímátéd 5.7 míllíóñ péóplé íñ thé Úñítéd Státés díágñóséd wíth Álzhéímér’s díséásé, róúghlý óñé-qúártér dóñ’t préséñt íñítíállý wíth mémórý lóss. Óf thésé “átýpícál” fórms óf thé díséásé, láñgúágé lóss ís thé móst cómmóñ sýmptóm, shé áddéd, prímárílý bécáúsé ít ís éásíér tó récógñízé tháñ thé vísíóñ dégéñérátíóñ cáúséd bý PCÁ.]

[“Wé há~vé ñó~ tést~s fór~ á séñ~sítí~vé, éá~rlý d~íágñ~ósís~,” Pélá~k sáí~d.]

[Ýétz, whó lívés íñ Lóñé Tréé wíth hís cáré pártñér, Bárbárá Húbbárd, rélíéd óñ hís éýés fór 27 ýéárs át Lóckhééd Mártíñ íñ Súññýválé, Cálífórñíá, fírst ás á máchíñíst áñd tóólmákér áñd látér ás á cóst schédúlér. Ít wás dúríñg hís wórk íñ thé láttér jób thát Ýétz sáíd hé ñótícéd hís vísúál ácúítý slíppíñg.]

[“Í stártéd tó strúgglé wíth fígúrés,” hé sáíd. Át hómé, símplé chórés líké báláñcíñg thé chéckbóók póséd próbléms. “Thé ñúmbérs wéréñ’t cléár; thé smáll príñt wás fúzzý. Í wásñ’t áblé tó ádd thé ñúmbérs, évéñ wíth á cálcúlátór. Í hád ñó ídéá whát wás góíñg óñ.”]

[Éárl~ý dáñ~gér s~ígñs~]

[Ýétz rétíréd íñ 2010 áñd móvéd tó Réñó, Ñévádá. Bút thé wárñíñg sígñs hé’d ñótícéd éárlíér bécámé á bláríñg álárm whéñ hé gót béhíñd thé whéél óf hís cár. Dístíñgúíshíñg thé cólórs óñ stóplíghts bécámé á chálléñgé áñd hís théñ-wífé wárñéd hím hé wásñ’t sééíñg sígñs áñd óthér láñdmárks hé shóúld hávé. Áftér á fríghtéñíñg ñárrów míss wíth á bícýclíst whó éscápéd hís]

[átté~ñtíó~ñ, Ýét~z vól~úñtá~rílý~ gávé~ úp hí~s drí~vér’s~ lícé~ñsé.]

[Thésé sígñs óf cógñítívé détéríórátíóñ, cómbíñéd wíth ñéúrólógíc áñd ñéúró-psýchólógícál téstíñg, póíñtéd tó Álzhéímér’s díséásé. Bút ít wóúld ñót bé úñtíl 2014 thát PÉT áñd CT scáñs íñ Réñó cóñfírméd thé díágñósís. Thé préséñcé óf PCÁ rémáíñéd íñ thé shádóws úñtíl 2018 áftér éxtéñsívé téstíñg bý Thómás Wódúshék, á PhD ñéúrópsýchólógíst wíth thé Dépártméñt óf Ñéúrósúrgérý át thé Úñívérsítý óf Cólórádó Schóól óf Médícíñé, áñd á súbséqúéñt éxámíñátíóñ bý CÚ ñéúrólógíst Dr. Brícé McCóññéll. McCóññéll, íñ túrñ, référréd Ýétz tó Pélák, whó ídéñtífíéd thé PCÁ.]

[Óñ thé súrfácé, ít wás hárdlý á chééríñg díágñósís. Théré ís ñó cúré fór PCÁ, áñd Pélák ñótéd thát ít cáñ álsó prógréss tó “móré týpícál” Álzhéímér’s díséásé, wíth íts áttéñdáñt mémórý lóss áñd prógréssívé déméñtíá. Á récéñt vísúál éxámíñátíóñ shówéd thát Ýétz hád lóst pércéptíóñ íñ thé léft hálf óf bóth éýés. Húbbárd ñótícés hís próbléms sééíñg thíñgs thát tó óthérs áré íñ pláíñ síght, áñd hé strúgglés tó fíñd óbjécts plácéd óñ á báckgróúñd wíth á símílár cólór.]

[Fíñd~íñg m~éáñí~ñg]

[Bút Ýétz, áñ áffáblé áñd thóúghtfúl máñ, préférs tó cóñcéñtráté óñ thé pósítívés íñ hís lífé. Áftér hís 2014 Álzhéímér’s díágñósís, hé bécámé á stáúñch ádvócáté fór réséárch áñd édúcátíóñ wíth thé Réñó cháptér óf thé Álzhéímér’s Ássócíátíóñ. Thé wórk íñclúdéd tríps tó Wáshíñgtóñ D.C. fór tálks tó mémbérs óf Cóñgréss íñ súppórt óf fúñdíñg fór réséárch íñtó thé díséásé. Hé’s ófféréd tó léñd símílár súppórt tó Pélák áñd hás próvídéd áñ éñdówméñt fór PCÁ réséárch. Hé wíll álsó dóñáté hís bráíñ fór réséárch áftér hís déáth.]

[“Ýóú c~áñ sí~t bác~k áñd~ féél~ sórr~ý fór~ ýóúr~sélf~, bút í~f ýóú~ dwél~l íñ t~hát m~ódé, í~t’s wó~rsé,” Ý~étz s~áíd. “Ñ~évér~ óñcé~ díd Í~ hávé~ á thó~úght~ óf, ‘Óh~, póór~ mé.’ Í k~ñéw Í~ cóúl~d dó s~ómét~híñg~ tó bé~ hélp~fúl.”]

[Hélp~íñg h~áñd]

[Hé dóés só wíth thé fúll súppórt óf Húbbárd. Théý mét ábóút 15 ýéárs ágó át Lóckhééd Mártíñ, whéré shé wórkéd íñ sóftwáré cóñfígúrátíóñ máñágéméñt. Théý sháréd á hóúsé ás róómmátés á cóúplé óf tímés – “láúghíñg á lót, pláýíñg dárts,” ás Húbbárd récálléd – béfóré lósíñg tóúch fór á tímé áftér Ýétz’s héálth tráváíls sét íñ.]

[Théý évéñtúállý récóññéctéd áñd Ýétz stóppéd íñ Déñvér tó séé Húbbárd óñ hís wáý tó Ñórth Cárólíñá, whéré hé pláññéd tó lívé íñ thé hómé óf á ñéphéw. Whéñ thát dídñ’t wórk óút, hé áskéd Húbbárd ábóút réñéwíñg thé róómmáté árráñgéméñt, bút úñdér fár dífféréñt círcúmstáñcés tháñ béfóré.]

[Shé g~ávé h~ím á s~tráí~ghtf~órwá~rd áñ~swér~: “Í’ll b~é ýóú~r cár~é pár~tñér~.”]

[Ít mí~ght h~ávé b~ééñ f~áté, H~úbbá~rd ád~déd, b~út sh~é áls~ó mák~és th~é déc~ísíó~ñ sóú~ñd lé~ss lí~ké á l~ífé c~háñg~é thá~ñ á có~ñtíñ~úátí~óñ óf~ góód~ wórk~s.]

[“Í’m fróm á fámílý óf públíc sérváñts,” shé sáíd. “Ít rúñs íñ óúr blóód.” Shé sáíd shé léárñéd á pówérfúl léssóñ ábóút thé válúé óf gívíñg báck whílé cáríñg fór hér láté móthér. Húbbárd súfféréd át thé tímé fróm á sévéré lúñg íñféctíóñ, áñd hér móthér’s rétíréméñt hómé fríéñds pítchéd íñ tó hélp hér.]

[“Théý~ ádóp~téd m~é,” sáí~d Húb~bárd~ whó w~ás, íñ~ túrñ~, íñsp~íréd~ tó ré~ách ó~út tó~ áñd v~ísít~ hér m~óthé~r’s fr~íéñd~s. “Hér~ fríé~ñds b~écám~é mý f~ríéñ~ds,” sh~é sáí~d.]

[Húbbárd réádílý ádmíts thát shé dídñ’t fúllý grásp whát wás íñ stóré fór hér whéñ Ýétz jóíñéd hér á ýéár ágó. Bút shé sáíd shé cóñcéñtrátés óñ shórtéñíñg hís frústrátíóñ whéñ hé cáñ’t fíñd thíñgs áñd tákíñg tímé óút whéñ hé répéáts thíñgs sévérál tímés. “Í trý tó fíñd á sólútíóñ,” Húbbárd sáíd. Shé wás álsó íñstrúméñtál íñ géttíñg Ýétz cáré át ÚCHéálth, á rólé thát ís áppáréñt ás shé scrólls thróúgh hér phóñé tó cóñfírm thé dátés óf thé áppóíñtméñts thát léd tó hís PCÁ díágñósís.]

[Júst ás ímpórtáñtlý, Húbbárd ís á fríéñd áñd cómpáñíóñ fór Ýétz. Íñ láté Séptémbér théý tóók á 15-dáý tóúr óf Ítálý thát Húbbárd cómmémórátéd wíth sévérál húñdréd phótós óf láñdmárks áñd ártífácts íñ plácés líké Pómpéí. Ýétz úséd á wálkíñg cáñé tó hélp hím gét áróúñd whílé Húbbárd képt á wátchfúl éýé óñ hím íñ úñfámílíár súrróúñdíñgs – thé óñlý mísháp béíñg hís tríp óvér á ráíséd líght dómé íñ thé sídéwálk thát splít hís líp wíthóút dámpéñíñg hís spíríts.]

[“Í wás~ áblé~ tó gó~ tó Ít~álý á~ñd éñ~jóý í~t,” Ýét~z sáí~d. “Ýóú~ shóú~ldñ’t~ cháñ~gé ýó~úr lí~fé [bé~cáús~é óf ý~óúr c~óñdí~tíóñ~]. Ýóú s~hóúl~d dó á~s múc~h ás ý~óú cá~ñ. Bár~bárá~’s hél~p hás~ bééñ~ súpé~r ímp~órtá~ñt. Bé~íñg á~lóñé~ wóúl~d bé á~ strú~gglé~.”]

[Cáré~gívé~r súp~pórt~]

[Á PCÁ díágñósís cáñ bé ísólátíñg fór bóth pátíéñts áñd cárégívérs. Pélák léáds thé bímóñthlý Cólórádó Póstéríór Córtícál Átróphý Súppórt Gróúp, thé óñlý óñé óf íts kíñd íñ Cólórádó, áñd tó hér kñówlédgé, íñ thé cóúñtrý, thát ís dévótéd sólélý tó íñ-pérsóñ méétíñgs wíth PCÁ pátíéñts áñd cárégívérs. Thé gróúp úñdérscórés thé póíñt thát ás díffícúlt ás thé díséásé ís fór thósé whó súffér ít, théír fámílíés áñd lóvéd óñés álsó ñééd súppórt tó déál wíth thé stréss óf próvídíñg cáré, Pélák sáíd. Shé ñótéd thát máñý PCÁ pátíéñts lósé théír íñdépéñdéñcé át á rélátívélý éárlý ágé áñd théréfóré réqúíré lóñg hóúrs óf áttéñtíóñ tó kéép thém sáfé.]

[“Thé rólé óf cárégívérs ís crúcíál,” Pélák sáíd. “Thé béttér wé súppórt cárégívérs, thé béttér thé pátíéñt dóés íñ térms óf qúálítý óf lífé áñd lívíñg lóñgér.” Shé áddéd thát téchñólógý, súch ás áúdíóbóóks áñd vóícé-cóñtrólléd smártphóñé ápps, cáñ hélp kéép péóplé wíth PCÁ éñgágéd wíthóút táxíñg théír vísíóñ áñd cógñítíóñ.]

[Íñ áddítíóñ tó hér córé míssíóñ óf ássístíñg íñdívídúáls líké Ýétz, Pélák sáíd shé hás á twófóld míssíóñ íñ dráwíñg áttéñtíóñ tó PCÁ: tó ráísé áwáréñéss óf thé sýmptóms óf thé díséásé ámóñg pátíéñts áñd próvídérs, áñd tó spúr áddítíóñál réséárch. Shé léd á 2017 stúdý thát próvídéd óñlíñé súrvéýs tó PCÁ pátíéñts áñd cárégívérs áñd tó phýsícíáñs cáríñg fór thém. Thé góál wás tó gáthér íñfórmátíóñ ábóút thé clíñícál báckgróúñds óf pátíéñts, thé búrdéñs fácéd bý cárégívérs, áñd íñsíghts fróm phýsícíáñs ábóút thé kíñds óf cáré théý próvídé.]

[“Bý úsíñg sócíál médíá tó éxplóré pátíéñt áñd cárégívér éxpéríéñcés áñd phýsícíáñ éxpéríéñcés wíth PCÁ, wé cáñ gáthér íñfórmátíóñ fróm péóplé áll óvér thé cóúñtrý áñd thé wórld,” Pélák sáíd. “Thís állóws ús tó héár thémés thát léád tó ímpórtáñt réséárch qúéstíóñs thát wé míght ñót hávé thóúght tó éxplóré. Thát ís whát háppéñéd wíth óúr stúdý. Thús, wé héárd thémés thát wíll, áñd díd, léád tó réséárch qúéstíóñs.”]

[Pélák álsó wás có-áúthór óf á pápér thát éstáblíshéd, thróúgh á cóñséñsús óf próvídérs, crítéríá fór clássífýíñg PCÁ – áñóthér kéý tó stáñdárdízíñg réséárch fíñdíñgs wíth “cómmóñ príñcíplés áñd láñgúágé,” thérébý pótéñtíállý íñcréásíñg thé ñúmbér óf péóplé díágñóséd wíth thé díséásé. Ás thé stúdý cóñclúdés, á stáñdárd “fráméwórk áñd térmíñólógý” fór clássífýíñg PCÁ cóúld hélp spécíálísts íñtérprét réséárch dátá cóñdúctéd íñ máñý séttíñgs, fróm béhávíórál stúdíés tó drúg tríáls, áñd “próvídé á fóúñdátíóñ fór fútúré cóllábórátívé wórk.”]

[Thát~ wórk~ wíll~ hávé~ thé b~ést c~háñc~é óf s~úccé~ss wí~th th~é bác~kíñg~ óf pé~óplé~ líké~ Bób Ý~étz, P~élák~ áddé~d. “Íf p~átíé~ñts á~ré áw~áré ó~f PCÁ~, théý~ wíll~ álwá~ýs bé~ créá~tíñg~ áñd t~éách~íñg ó~thér~s ábó~út óú~r góá~ls,” sh~é sáí~d.]

[Fór Ýétz, thé díséásé thát hás róbbéd hím óf só múch álsó hás gívéñ hím sóméthíñg óf gréát válúé. Hé póíñts tó á píctúré óf á sígñ hé sáw dúríñg hís tímé íñ Réñó. Ít réáds, “Ýóú wíll récógñízé ýóúr ówñ páth whéñ ýóú cómé úpóñ ít. Bécáúsé ýóú wíll súddéñlý hávé áll thé éñérgý áñd ímágíñátíóñ ýóú ñééd.”]

[Thé w~órds~ bláz~éd th~é trá~íl fó~r whá~t ís ñ~ów th~é dír~éctí~óñ óf~ Ýétz~’s líf~é. “Ít t~óld m~é Í cá~ñ hél~p péó~plé w~íth á~ñd wí~thóú~t thé~ dísé~ásé. Í~ fóúñ~d mý p~úrpó~sé íñ~ láté~ lífé~.”]