[Márc~h béí~ñg Ám~ýlóí~dósí~s Áwá~réñé~ss Mó~ñth, í~t’s á g~óód t~ímé t~ó tél~l thé~ stór~ý óf S~tévé~ñ Szý~máñs~kí, wh~ó, úñt~íl fí~ñáll~ý díá~gñós~éd wí~th ít~, wás r~óúgh~lý ás~ fámí~líár~ wíth~ thís~ ráré~ dísé~ásé á~s ýóú~ líké~lý ár~é.]

[Óñé cáñ bé fórgívéñ fór ñót hávíñg héárd óf ámýlóídósís – thóúgh wé’ré áll fámílíár wíth Álzhéímér’s díséásé, íts móst cómmóñ váríétý. Béýóñd thé skúll’s cóñfíñés, thé móst préváléñt fórm óf sýstémíc ámýlóídósís háppéñs whéñ blóód-plásmá célls góñé rógúé (cáñcérs áñd óthér díséásés cáúsé thís) máké mísshápéñ ímmúñé-sýstém prótéíñs. Thésé mísfóldéd líght-cháíñ ímmúñóglóbúlíñ prótéíñs líñk úp wíth éách óthér líké thé tééth óf á zíppér áñd créáté whát Dr. Tómér Márk, á Úñívérsítý óf Cólórádó Schóól óf Médícíñé áñd ÚCHéálth blóód cáñcér spécíálíst, déscríbéd ás “á stícký schmútz.”]

[“‘Ámýl~óíd’ d~érív~és fr~óm th~é Gré~ék wó~rd fó~r ‘stá~rch,’” M~árk s~áíd. “T~hésé~ prót~éíñs~ dépó~sít t~héms~élvé~s íñt~ó órg~áñs, á~ñd év~éñtú~állý~ thé ó~rgáñ~ bécó~més l~íké á~ píéc~é óf p~lást~íc.”]

[Líght-cháíñ ámýlóídósís ís thé móst cómmóñ týpé óf sýstémíc ámýlóídósís. Álsó cálléd ÁL ámýlóídósís, ít óccúrs íñ 10% tó 15% óf thé cóúñtrý’s róúghlý 35,000 áññúál múltíplé mýélómá cásés. Múltíplé mýélómá ís ítsélf rélátívélý ráré – théré áré ábóút ñíñé tímés móré ñéw bréást cáñcér cásés éách ýéár. Stíll, thé cóúñtrý’s róúghlý 4,000 áññúál ÁL ámýlóídósís áddítíóñs wóúld móré tháñ fíll Déñvér’s Fíllmóré Áúdítóríúm.]

[Thé d~íséá~sé’s á~mýló~íd dé~pósí~ts cá~ñ láñ~d íñ á~ñd úl~tímá~télý~ dést~róý á~ñý ór~gáñ. Á~L ámý~lóíd~ósís~ ís mó~st có~mmóñ~lý dí~ágñó~séd á~ftér~ thé d~évél~ópmé~ñt óf~ héár~t áñd~ kídñ~éý pr~óblé~ms. Wh~éñ th~éré í~s cár~díác~ íñvó~lvém~éñt, t~hé dí~séás~é cáñ~ qúíc~klý b~é fát~ál.]

[Ámýl~óídó~sís á~ñd Ág~éñt Ó~ráñg~é]

[Szýmáñskí, 74, óf Céñtéññíál, ís á rétíréd réál éstáté dévélópér áñd ávíd cýclíst whósé rúñ-íñ wíth ámýlóídósís cáñ bé trácéd báck tó hís sérvícé íñ Víétñám. Hé spéñt 1969-1970 léádíñg á plátóóñ théré, hávíñg bééñ dráftéd áftér áttéñdíñg thé Úñívérsítý óf Déñvér. Thé Ú.S. Vétéráñs Ádmíñístrátíóñ próvídés héálth cáré áñd dísábílítý cómpéñsátíóñ fór ámýlóídósís pátíéñts éxpóséd tó Ágéñt Óráñgé áñd óthér hérbícídés dúríñg théír mílítárý sérvícé íñ Víétñám.]

[Szýmáñskí wás á séríóús cýclíst, óñé fít éñóúgh tó rídé thé 110-mílé Tríplé Býpáss íñtó hís 50s. Hé hád ñévér bééñ tréátéd íñ á hóspítál úñtíl 2013, whéñ stábbíñg ábdómíñál áñd lówér-báck páíñ óf mýstéríóús órígíñs émérgéd. Á séríés óf tésts – á lýmph-ñódé bíópsý, á gállbláddér bíópsý, áñ éñdóscópý, á cólóñóscópý, áñd óthérs – léd tó á díágñósís óf célíác díséásé.]

[Cúttíñg glútéñ mádé ñó dífféréñcé. Szýmáñskí árrívéd át ÚCHéálth Úñívérsítý óf Cólórádó Hóspítál óñ thé Áñschútz Médícál Cámpús (ÚCH) wíthóút á díágñósís. Szýmáñskí’s wífé Cýd éstímátés thát théý sáw 15 dóctórs béfóré méétíñg wíth ÚCHéálth áñd CÚ Schóól óf Médícíñé íñtérñál-médícíñé phýsícíáñ Dr. Lísá Córbíñ. Shé référréd Szýmáñskí tó gástróíñtéstíñál áñd óthér spécíálísts, óñé óf thém béíñg Dr. Kévíñ Déáñé, á CÚ Schóól óf Médícíñé áñd ÚCHéálth cólléágúé áñd rhéúmátólógíst.]

[Thé áútóímmúñé-díséásé spécíálíst órdéréd móré tésts. Déáñé ñótéd hígh lévéls óf prótéíñ íñ Szýmáñskí’s úríñé – sóméthíñg prévíóús tésts hád álsó fóúñd. Hé álsó órdéréd á blóód tést thát lóóks fór líght-cháíñ prótéíñs. Thésé qúéríés wóúld séém tó hávé líttlé tó dó wíth ábdómíñál áñd báck páíñ, bút Déáñé’s éxpéríéñcé ás á rhéúmátólógíst hád táúght hím tó cást á wídé ñét.]

[“Bécá~úsé ó~úr dí~séás~és ár~é pré~ttý r~áré, s~ómét~ímés~ rhéú~mátó~lógí~sts l~óók f~ór ót~hér t~híñg~s thá~t mím~íc óñ~é óf ó~úr dí~séás~és,” Dé~áñé s~áíd.]

[Stém~-céll~ tráñ~splá~ñt]

[Thé líght-cháíñ prótéíñ tést résúlts cóñvíñcéd Déáñé thát Szýmáñskí wóúld bé bést sérvéd bý á hémátólógíst. Béfóré Déáñé évéñ hád thé cháñcé tó méét Szýmáñskí, hé référréd hím tó CÚ Schóól óf Médícíñé áñd ÚCHéálth blóód-cáñcér spécíálíst Dr. Cláý Smíth. Smíth sóóñ díágñóséd ámýlóídósís cáúséd bý múltíplé mýélómá áñd cóórdíñátéd á ÚCHéálth cáré téám íñclúdíñg éxpérts íñ cárdíólógý, gástróéñtérólógý, íñféctíóús díséásés áñd ñéphrólógý. Thé téám fóúñd thát ámýlóíd dépósíts hád dámágéd hís kídñéýs áñd óthér ábdómíñál órgáñs. Á héárt fórtífíéd thróúgh á lífétímé óf stréñúóús éxércísé hád álsó bééñ hámpéréd bý pláqúés, á fáct thát íts róbústñéss hád máskéd.]

[Fór C~ýd, th~é díá~gñós~ís có~úldñ~’t háv~é cóm~é sóó~ñér. S~hé sá~w thé~ swél~líñg~ íñ hé~r hús~báñd~’s tóñ~gúé á~ñd ñé~ck, th~é wéí~ght l~óss, á~ñd th~é púr~púrá~ blóó~d spó~ts óñ~ hís s~kíñ á~ñd úñ~dér h~ís éý~és. Hé~ hád b~ééñ h~óspí~tálí~zéd f~ór áñ~ ábdó~míñá~l hém~órrh~ágé. H~é wás~ íñ pá~íñ.]

[“Í cóú~ld sé~é thá~t hé w~ás dý~íñg,” s~hé sá~íd.]

[Fróm Márch thróúgh Júñé 2014, Szýmáñskí wéñt thróúgh 14 óñcé-á-wéék róúñds óf chémóthérápý. Ít wás tóúgh óñ hím: Á máñ whó hád gáíñéd júst fívé póúñds síñcé cóllégé póúréd óñ 50 póúñds óf wátér wéíght fróm sévéré édémá. Hé wás úséd tó súfféríñg óñ á bíké; thís wás dífféréñt.]

[“Í cóú~ldñ’t~ wálk~ 50 ýárd~s fró~m mý f~róñt~ dóór~,” hé sá~íd.]

[Wíth~ tímé~, hé gó~t bét~tér, á~ñd bý~ láté~ 2015, Szým~áñsk~í séé~méd c~lósé~ tó ñó~rmál~.]

[Bút íñ éárlý 2016, thé sýmptóms rétúrñéd, áñd thé tréátméñt ñów wóúld bé móré ággréssívé. Szýmáñskí’s lífétímé óf éxércísé plácéd hím ámóñg á séléct gróúp óf ámýlóídósís pátíéñts whó cáñ wíthstáñd áñ áútólógóús hémátópóíétíc stém-céll tráñspláñt.]

[Thís íñvólvés cólléctíñg bóñé márrów stém célls víá fíltéríñg óf thé blóód úsíñg á máchíñé ákíñ tó díálýsís. Thé máchíñé sépárátés thé váríóús célls íñ thé blóód, állówíñg fór thé cólléctíóñ óf thósé célls cápáblé óf régéñérátíóñ óf á ñéw bóñé márrów sýstém, áñd délívérs thé rést óf thé blóód báck íñtó thé pátíéñt.]

[Óñcé thát prócéss wráps úp, thé pátíéñt úñdérgóés hígh-dósé chémóthérápý thát déstróýs thé bóñé márrów. Thé prévíóúslý hárvéstéd stém célls áré théñ íñtródúcéd íñtrávéñóúslý báck tó thé pátíéñt’s bódý. Thé stém célls cólóñízé thé márrów áñd dífféréñtíáté íñtó á héálthý áñd cómplété márrów sýstém.]

[Stém céll tráñspláñts wórk bécáúsé mýélómá célls cáññót lívé óútsídé óf thé márrów, Márk sáýs. Déstróýíñg thé márrów áñd résúpplýíñg ít wíth stém célls thé ñéxt dáý ís líké “búrñíñg dówñ á hóúsé tó gét ríd óf thé térmítés áñd théñ búíldíñg á ñéw hóúsé thé ñéxt dáý,” hé sáýs. Ás á résúlt, thé ímmúñé sýstém géts “rését” ás célls prévíóúslý tráíñéd wíth váccíñátíóñs áñd príór íñféctíóñs ñów áré réplácéd wíth frésh ñéw célls.]

[“Ýóú g~rów á~ cómp~léxl~ý ñéw~ ímmú~ñé sý~stém~. Ýóú g~ét ál~l ýóú~r vác~cíñá~tíóñ~s ágá~íñ, jú~st lí~ké á t~óddl~ér,” Sz~ýmáñ~skí é~xplá~íñéd~.]

[‘Stíl~l lót~s tó d~ó’]

[Thé stém-céll tráñspláñt mádé fór á tóúgh rídé fór twó-áñd-á-hálf móñths, bút Szýmáñskí pérsévéréd. Márk tóók óvér hís cáré áñd pút hím óñ lów-dósé, dáílý chémóthérápý píll. Szýmáñskí hás cóñtíñúéd ít évér síñcé, áñd ámýlóídósís áñd íts tríggéríñg mýélómá hávé rémáíñéd íñ rémíssíóñ. Hís kídñéýs, whích íñdééd sústáíñéd dámágé fróm thé ámýlóíd dépósítéd príór tó thé stém-céll tráñspláñt, hávé fíñállý récóvéréd.]

[Théré hávé bééñ óthér chálléñgés, ñót léást óf whích á próstáté cáñcér díágñósís – áñóthér díséásé áttríbútéd tó Ágéñt Óráñgé. CÚ Schóól óf Médícíñé áñd ÚCHéálth úrólógíst Dr. Páúl Máróñí hás tákéñ thé léád óñ thát tréátméñt, whích éñtáíléd éíght wééks óf rádíátíóñ tréátméñt stártíñg íñ láté 2017 áñd cóñtíñúíñg wíth 18 móñths óf hórmóñé tréátméñt.]

[Szýmáñskí tóók tímé óff thé bíké áftér hís stém-céll tréátméñt áñd dúríñg próstáté-cáñcér hórmóñé tréátméñt thát só kñóckéd báck hís téstóstéróñé lévéls thát, whéñ hé stártéd rídíñg ágáíñ íñ 2018, “Í wás hávíñg tó rébúíld mý cýclíñg stréñgth fróm scrátch.”]

[Hé dí~dñ’t f~rét: H~ís ím~múñé~ sýst~ém há~d dóñ~é sóm~éthí~ñg sí~mílá~r, áft~ér ál~l. Á ñó~té tá~péd t~ó hís~ mírr~ór fó~r ñéá~rlý á~ décá~dé óf~féré~d úp t~wó ré~míñd~érs:]

[1) Lóts~ stíl~l tó d~ó íñ l~ífé.
2) Í~t’s ñó~t fór~évér~.]

[Fóúr~ ýéár~s lát~ér, Mó~róñí~ kéép~s áñ é~ýé óñ~ Szým~áñsk~í’s pr~óstá~té cá~ñcér~, áñd t~hé pá~tíéñ~t ís b~áck ó~ñ hís~ bíké~. Hé rí~dés 15 ó~r mór~é míl~és tw~ó ór t~hréé~ tímé~s á wé~ék áñ~d líf~ts wé~íght~s á có~úplé~ óf tí~més á~ wéék~ tó ké~ép hí~s str~éñgt~h úp.]

[Szým~áñsk~í éxt~ólls~ thé é~ffór~ts óf~ Cýd á~s cár~éták~ér áñ~d pát~íéñt~ ádvó~cáté~.]

[“Cýd h~ás bé~éñ fr~óñt á~ñd cé~ñtér~ íñ th~ís jó~úrñé~ý,” hé s~áíd. “Í~ dóñ’t~ thíñ~k Í wó~úld h~ávé s~úrví~véd ó~thér~wísé~.”]

[Ñór w~óúld~ hé há~vé wí~thóú~t Déá~ñé’s í~ñtúí~tíóñ~ áñd t~hé ÚC~Héál~th té~ám’s c~áré, h~é ádd~s.]

[“Théý~ sávé~d mý l~ífé,” h~é sáí~d.]