[Ámý Súllíváñ wás á 19-ýéár-óld cóllégé stúdéñt íñ 1993, tákíñg thé fírst stéps tówárds whát wóúld bécómé á súccéssfúl cáréér íñ cómmódítíés trádíñg. Whéñ shé wásñ’t híttíñg thé bóóks, shé wás híttíñg thé tráíls áñd slópés íñ Cólórádó, bý fóót, bíké áñd skí.]

[Thát~ Décé~mbér~, Súll~íváñ~ tóók~ á trí~p tó M~éxíc~ó wít~h hér~ fámí~lý, th~éñ ré~túrñ~éd fó~r thé~ ñéw s~émés~tér á~t Fór~t Léw~ís Có~llég~é íñ D~úráñ~gó. Sh~é sóó~ñ mét~ áñ óp~póñé~ñt fá~r mór~é fór~mídá~blé t~háñ t~hé tó~úghé~st có~úrsé~ ór éx~ám. Áñ~d thé~ chál~léñg~é cám~é fró~m wít~híñ.]

[Súll~íváñ~ hád b~ééñ g~éttí~ñg ph~ýsíc~ál th~éráp~ý áft~ér á c~ár ác~cídé~ñt, bú~t dúr~íñg á~ séss~íóñ t~hé éx~értí~óñ sú~ddéñ~lý óv~ércá~mé hé~r.]

[“Í wás~ íñ ph~ýsíc~ál th~éráp~ý áñd~ Í díd~ñ’t há~vé th~é str~éñgt~h tó g~ét úp~ óff t~hé fl~óór,” s~hé sá~íd. “Í c~óúld~ñ’t év~éñ wá~lk úp~ thé s~táír~s.”]

[Lúpú~s díá~gñós~ís fó~r mýs~térí~óús s~ýmpt~óms]

[Thé s~ýmpt~óms w~órsé~ñéd á~ñd íñ~clúd~éd éx~trém~é fát~ígúé~, shór~tñés~s óf b~réát~h, sév~éré b~ódý á~chés~ áñd p~léúr~ítís~, whíc~h ís í~ñflá~mmát~íóñ ó~f thé~ mémb~ráñé~s áró~úñd t~hé lú~ñgs. T~hé pr~óblé~ms có~st Sú~llív~áñ th~é fál~l sém~ésté~r óf h~ér ñé~xt ýé~ár íñ~ cóll~égé.]

[Áftér á séríés óf hóspítálízátíóñs áñd tésts, Súllíváñ fíñállý léárñéd thé sóúrcé óf hér mísérý. Ít wás lúpús, áñ áútóímmúñé díséásé thát cáúsés thé bódý tó áttáck ítsélf wíth chróñíc íñflámmátíóñ. Lúpús cáñ cáúsé á hóst óf sýmptóms líké thósé Súllíváñ súfféréd ás wéll ás órgáñ dámágé. Ít áffécts sómé 1.5 míllíóñ péóplé íñ thé Úñítéd Státés, ábóút ñíñé íñ 10 óf thém wóméñ.]

[Thé móst cómmóñ sígñs óf lúpús áré fátígúé, jóíñt páíñ áñd swéllíñg, skíñ ráshés áñd háír lóss, bút théré ís ñó éásý fórmúlá fór mákíñg á díágñósís, sáíd Dr. Súsáñ Bóácklé, á rhéúmátólógíst át ÚCHéálth Úñívérsítý óf Cólórádó Hóspítál óñ thé Áñschútz Médícál Cámpús áñd ássócíáté próféssór óf Médícíñé-Rhéúmátólógý át thé Úñívérsítý óf Cólórádó Schóól óf Médícíñé. Bóácklé tréáts pátíéñts íñ thé múltídíscíplíñárý Lúpús Clíñíc át ÚCH áñd cóllábórátés wíth óthér spécíálísts tó máñágé thé váríóús sýmptóms áñd próbléms cáúséd bý thé díséásé (séé bóx).]

[“Sómé lúpús pátíéñts hávé réállý clássíc sýmptóms áñd sómé dóñ’t só ít cáñ bé réállý díffícúlt tó máké á díágñósís,” Bóácklé sáíd. Sómé pátíéñts súffér óñlý míld éffécts; óthérs, líké Súllíváñ, báttlé prógréssívélý débílítátíñg próbléms. Íñ áddítíóñ, sómé pátíéñts wíth sýmptóms thát súggést lúpús máý íñstéád hávé óthér cóñdítíóñs, súch ás fíbrómýálgíá, rhéúmátóíd árthrítís ór hýpérthýróídísm, Bóácklé ñótéd.]

[Thé ñ~ééd f~ór mú~ltíd~íscí~plíñ~árý c~áré á~ñd st~údý t~ó ádd~réss~ Lúpú~s]

[Píññíñg dówñ thé élúsívé díséásé réqúírés áñ éxtéñsívé wórkúp, shé sáíd. Á vísít tó thé Lúpús Clíñíc íñclúdés á révíéw óf sýmptóms, á phýsícál éxám áñd láb wórk. Dépéñdíñg óñ théír sítúátíóñ, pátíéñts máý álsó ñééd X-ráýs áñd óthér ímágíñg, púlmóñárý fúñctíóñ tésts, bóñé déñsítý tésts, échócárdíógráms áñd référráls tó thé ápprópríáté spécíálísts.]

[“Thé d~íséá~sé cá~ñ áff~éct é~vérý~ órgá~ñ íñ t~hé bó~dý,” Bó~áckl~é sáí~d. “Á mú~ltíd~íscí~plíñ~árý á~ppró~ách í~s hél~pfúl~ wíth~ cómp~léx d~íséá~sés l~íké l~úpús~ bécá~úsé c~óórd~íñát~éd cá~ré fr~óm sp~écíá~líst~s ís b~éñéf~ícíá~l fór~ pátí~éñts~.”]

[Bóácklé ís álsó íñvólvéd íñ sévérál clíñícál tríáls óf tréátméñts fór lúpús, íñclúdíñg óñé, dúbbéd SMÍLÉ, thát tésts thé ábílítý óf hýdróxýchlóróqúíñé, lóñg úséd tó tréát lúpús sýmptóms, tó slów ór prévéñt thé prógréssíóñ óf thé díséásé íñ át-rísk íñdívídúáls. Bóácklé ís thé príñcípál íñvéstígátór át CÚ fór thé múltí-síté SMÍLÉ stúdý.]

[Íñ áddítíóñ tó thé tríál stúdíés, Bóácklé cóñdúcts hér ówñ lúpús réséárch. Thát íñclúdés ídéñtífýíñg á géñétíc séqúéñcé cháñgé thát prótécts péóplé fróm dévélópíñg thé díséásé. Á béttér úñdérstáñdíñg óf thé mécháñísms béhíñd thís ñátúrál prótéctíóñ cóúld léád tó ñéw thérápíés, Bóácklé sáíd.]

[Shé d~óés á~ll sh~é cáñ~ tó tr~éát á~ñd st~údý l~úpús~, bút h~ér có~mmít~méñt~ rúñs~ déép~ér. “Í r~éáll~ý wáñ~t tó c~úré t~hís d~íséá~sé,” Bó~áckl~é sáí~d. “Ít’s~ mý pá~ssíó~ñ áñd~ mý mí~ssíó~ñ.”]

[Thé h~éávý~ tóll~ óf lú~pús]

[Thé éxámplé óf Ámý Súllíváñ, whó hás bééñ Bóácklé’s pátíéñt fór ábóút á décádé, vívídlý íllústrátés thát désíré. Lúpús cóñtíñúés tó táké á héávý tóll óñ Súllíváñ’s lífé. Júst 46 ýéárs óld, Súllíváñ hád tó stóp wórkíñg sévérál ýéárs ágó. Áftér hér íñítíál díágñósís, shé súfféréd thróúgh á béwíldéríñg árráý óf héálth cómplícátíóñs thát démóñstráté thé pówér óf lúpús tó láúñch múltí-sýstém áttácks óñ thé bódý.]

[Éárlý óñ, Súllíváñ sáýs shé cóñtrólléd hér Lúpús sýmptóms wíth hýdróxýchlóróqúíñé áñd prédñísóñé. Shé éárñéd hér cóllégé dégréé, bégáñ hér cáréér íñ fíñáñcé áñd stáýéd áctívé, déspíté péríódíc “fláré-úps” óf hér sýmptóms. Áftér ábóút fívé ýéárs, thóúgh, thé bóúts gréw móré fréqúéñt áñd lástéd lóñgér. Súllíváñ álsó dévélópéd óptíc ñéúrítís, ór íñflámmátíóñ óf thé óptíc ñérvé íñ thé éýé, áñd trígémíñál ñéúrálgíá, whích cáúsés fácíál páíñ. Bóth cóñdítíóñs áré líñkéd íñ rélátívélý ráré cásés tó lúpús.]

[Thé í~mmúñ~ósúp~prés~sáñt~ drúg~ Ímúr~áñ, ád~déd t~ó hér~ óthé~r méd~ícát~íóñs~, “wórk~éd vé~rý wé~ll” tó~ hélp~ Súll~íváñ~ máñá~gé hé~r gró~wíñg~ ñúmb~ér óf~ Lúpú~s sým~ptóm~s, áñd~ shé w~órké~d 50- tó 60-h~óúr w~ééks~, wíth~ éñóú~gh éñ~érgý~ léft~ fór á~ñ áct~ívé s~ócíá~l líf~é.]

[“Í hád~ á tól~éráñ~cé fó~r ádá~ptíñ~g,” Súl~lívá~ñ sáí~d. “Í st~íll h~ád fl~árés~ bút d~íd wé~ll óv~érál~l.”]

[Á sér~íóús~ Lúpú~s sým~ptóm~ éxác~érbá~tíóñ~]

[Hér héálth, hówévér, bégáñ tó spírál dówñwárd 10 ýéárs ágó áftér á cómplícátéd prégñáñcý áñd prémátúré bírth óf dáúghtér Síéññá – ñów á héálthý ýóúñgstér. Ábóút thréé móñths áftér thé bírth, Súllíváñ hád á séríóús sýmptóm éxácérbátíóñ thát íñclúdéd thé rétúrñ óf thé trígémíñál ñéúrálgíá áñd ñérvé páíñ íñ hér féét áñd légs thát shé líkéñéd tó éléctrócútíóñ áñd búrñíñg. Shé récéívéd médícátíóñ thát hélpéd éásé thát páíñ.]

[Hówévér, Súllíváñ báttléd óthér stréssés thát shé bélíévés cóñtríbútéd tó hér wórséñíñg sýmptóms. Shé cóñtíñúéd tó wórk fúll-tímé whílé cáríñg fór thé íñfáñt Síéññá áñd wéñt thróúgh á dívórcé twó ýéárs áftér thé bírth. Whílé stáýíñg wíth hér páréñts, hér blóód préssúré cráshéd, shé wás rúshéd tó thé hóspítál áñd wóúñd úp íñ íñtéñsívé cáré fór twó wééks. Áftér shé tráñsférréd tó ÚCH fór áñóthér twó wééks óf cáré, Súllíváñ mét wíth Dr. Stérlíñg Wést, á rhéúmátólógíst áñd lúpús spécíálíst whó súggéstéd shé récéívé ÍVÍg (íñtrávéñóús ímmúñóglóbúlíñ) íñfúsíóñs.]

[ÍVÍg tréátméñt délívérs áñtíbódíés – ímmúñóglóbúlíñ – thát hávé bééñ ísólátéd fróm thé púrífíéd blóód óf héálthý dóñórs. Thé áñtíbódíés gúárd ágáíñst íñféctíóñ, bóóst réd blóód céll súpplíés áñd prótéct ágáíñst íñflámmátíóñ. Thé tréátméñts, whích shé stíll récéívés, stábílízéd Súllíváñ súffícíéñtlý tó léávé thé hóspítál. Hówévér, shé wás tóó wéák tó wálk óñ hér ówñ áñd ñéédéd móñths óf hómé thérápý tó íñch hér wáý fróm hér béd tó á whéélcháír, tó á wálkér tó á cáñé tó úñássístéd wálkíñg.]

[Thé á~rdúó~ús ép~ísód~é fór~céd S~úllí~váñ t~ó qúí~t wór~kíñg~ áñd g~ó óñ d~ísáb~ílít~ý. Shé~ réál~ízés~ thát~ lúpú~s cóñ~tríb~útéd~ tó á g~áthé~ríñg~ stór~m óf p~hýsí~cál á~ñd mé~ñtál~ stré~ss th~át év~éñtú~állý~ swám~péd h~ér áf~tér S~íéññ~á’s bí~rth.]

[“Í wás~ óñ áú~tópí~lót, t~héñ t~híñg~s sló~wéd á~ñd Í h~ád á h~úgé c~rásh~,” Súll~íváñ~ sáíd~.]

[Súllíváñ sáíd hér móñthlý ÍVÍg íñfúsíóñ hás hélpéd hér gréátlý, bút lúpús cáúséd sígñífícáñt dámágé tó hér bódý. Shé hás hád cólóñ íssúés, á pácémákér ímpláñtéd, fácíál párálýsís, áñd cóñtíñúéd ñérvé páíñ, íñ áddítíóñ tó óthér próbléms. Shé wálks wíth á cáñé óútsídé áñd ñééds hélp óñ thé stáírs.]

[Á hél~píñg~ háñd~ fór l~úpús~ cáré~]

[Bút t~héré~ áré b~rígh~t spó~ts tó~ó. Súl~lívá~ñ rém~árrí~éd áñ~d lív~és há~ppíl~ý íñ Á~rvád~á wít~h Síé~ññá, h~úsbá~ñd Dá~vé, áñ~d sté~pdáú~ghté~r Ólí~víá. Á~ñd sh~é ís g~ráté~fúl t~ó háv~é Sús~áñ Bó~áckl~é tó m~áñág~é hér~ lúpú~s.]

[“Shé’s~ bééñ~ á sáv~íór,” S~úllí~váñ s~áíd. “M~ý hís~tórý~ ís có~mplí~cáté~d, áñd~ shé k~ñóws~ ít áñ~d ádv~ócát~és fó~r mé.”]

[Súll~íváñ~ sáíd~ shé p~ártí~cúlá~rlý v~álúé~s Bóá~cklé~’s ról~é ás ñ~ót óñ~lý rh~éúmá~tóló~gíst~ bút á~lsó á~s á pó~íñt p~érsó~ñ íñ c~óórd~íñát~íñg h~ér cá~ré wí~th ót~hér s~pécí~álís~ts, ór~dérí~ñg té~sts á~ñd hé~lpíñ~g hér~ fíñd~ tréá~tméñ~ts.]

[“Shé s~éés m~é ás á~ pátí~éñt á~s á wh~ólé í~ñsté~ád óf~ tréá~tíñg~ óñé p~íécé~ óf mé~,” Súll~íváñ~ sáíd~. “Shé’s~ álwá~ýs tr~ýíñg~ tó gé~t thé~ whól~é píc~túré~. Wíth~óút h~ér, mý~ lífé~ wóúl~d bé t~ótál~lý dí~ffér~éñt.”]

[Íñ Súllíváñ’s víéw, Bóácklé’s státéd “pássíóñ áñd míssíóñ” tó cúré lúpús áré móré tháñ wórds. Fór éxámplé, át óñé póíñt shé tóld Bóácklé thát Síéññá éxprésséd á désíré tó bé á dóctór só shé cóúld cúré lúpús. Bóácklé íñvítéd Súllíváñ, hér páréñts áñd Síéññá tó á lúñch, whéré shé tálkéd tó thém ábóút lúpús, ñéw tréátméñt dévélópméñts áñd réséárch íñtó thé díséásé.]

[“Shé g~óés á~bóvé~ áñd b~éýóñ~d áñd~ ís só~ páss~íóñá~té áb~óút t~hé wó~rk sh~é dóé~s,” Súl~lívá~ñ sáí~d.]

[Áñ óñ~góíñ~g séá~rch f~ór á m~édíc~ál só~lútí~óñ]

[Fór h~ér pá~rt, Bó~áckl~é sáí~d hér~ désí~ré át~ thé s~tárt~ óf hé~r méd~ícál~ áñd s~cíéñ~tífí~c cár~éér w~ás sí~mplý~ tó hé~lp pé~óplé~. Shé l~átér~ fócú~séd ó~ñ ímm~úñól~ógý á~ñd th~é mýs~térý~ óf áú~tóím~múñé~ dísé~ásé, w~hích~ cáús~és “th~é bód~ý tó r~éspó~ñd íñ~córr~éctl~ý tó í~tsél~f.”]

[Íñ lúpús, Bóácklé fóúñd á fórmídáblé chálléñgé, bút óñé thát íñspírés hér tó hélp péóplé lívé béttér lívés áñd pérháps óñé dáý bé fréé óf théír díséásé. Áñd lúpús máý júst bé thé stárt: “Í hópé thís wórk wíll hávé bróádér ímplícátíóñs fór óthér áútóímmúñé díséásés ás wéll.”]

[Súllíváñ, méáñwhílé, cóñtíñúés tó cópé wíth thé díséásé. Ít’s tákéñ múch fróm hér, bút shé ápprécíátés thé símplé pléásúrés óf shórt wálks áñd spéñdíñg tímé wíth fámílý áñd fríéñds. Shé wáñts péóplé tó kñów thát lúpús résísts símplé éxpláñátíóñs.]

[“Thér~é áré~ máñý~ mísú~ñdér~stáñ~díñg~s ábó~út ít~,” Súll~íváñ~ sáíd~. “Péóp~lé má~ý thí~ñk ít~ júst~ máké~s ýóú~ tíré~d áñd~ á lít~tlé á~chý. L~úpús~ ís dí~ffér~éñt í~ñ éác~h pér~sóñ. J~úst b~écáú~sé ýó~ú kñó~w whá~t lúp~ús ló~óks l~íké í~ñ óñé~ pérs~óñ, ít~ dóés~ñ’t mé~áñ ít~’s évé~rýbó~dý’s c~ásé.”]

[Shé á~ccép~ts th~é úñc~értá~íñtý~ thát~ ís pá~rt óf~ háví~ñg lú~pús.]

[“Ít cá~ñ bé v~érý h~árd t~ó pré~díct~ áñd p~láñ, b~út lú~pús c~áñ bé~ máñá~géd,” S~úllí~váñ s~áíd. “Í~t’s pó~ssíb~lé tó~ léád~ á háp~pý, pr~ódúc~tívé~, fúlf~íllí~ñg lí~fé.”]