[Ít’s á síx-léttér wórd, óñé óf thé móst fámílíár íñ áñý láñgúágé: fámílý. Símplé ás ít sóúñds, íts trúé méáñíñg cáñ’t bé fóúñd íñ áñý díctíóñárý. Íñstéád, éách pérsóñ défíñés ít thróúgh á úñíqúé sét óf éxpéríéñcés. Fór Jóé Álíré, fámílý hás á dúál méáñíñg. Ít ís át óñcé hís gréátést sóúrcé óf bóth stréñgth áñd wéákñéss.]

[Spéñd á cóúplé óf hóúrs wíth Álíré, 29, áñd ít’s éásý tó séé hím ás á lúcký máñ. Hé áñd hís wífé Áñtóíñétté hávé bééñ tógéthér fór 11 ýéárs áftér méétíñg ás tééñágérs lívíñg íñ thé sámé ñéíghbórhóód íñ Púébló. Éxpréssíóñs óf lóvé fór éách óthér áré vísíblé ñót óñlý íñ thé éásý wáý théý tálk tó áñd lóók át éách óthér áñd swáp stóríés, bút álsó óñ théír skíñ: thé táttóós óf óñé áñóthér’s ñámés áñd thé fóréárm étchíñgs Míckéý áñd Míññíé Móúsé thát méét íñ á kíss whéñ Jóé áñd Áñtóíñétté bríñg théír fóréárms tógéthér.]

[Whéñ Jóé spéáks óf théír thréé dáúghtérs, Álízáé, 8; Jázmýñ, 6; áñd Ézmáríáh, 3, hís lóvé shíñés thróúgh ágáíñ. Théý áré hís “líttlé púñkéttés,” tó whóm hé ís ímpártíñg thé válúés hé léárñéd fróm hís fáthér grówíñg úp íñ Álámósá. Fóllów thé Góldéñ Rúlé. Téll thé trúth. Hóld clósést thé óñés whó sháré ýóúr blóód.]

[“Fámí~lý ís~ thé í~mpór~táñt~ thíñ~g,” hé s~áýs. H~é tál~ks óf~ lósí~ñg fr~íéñd~s íñ P~úébl~ó tó d~rúgs~ áñd c~rímé~. “Í hát~é séé~íñg t~hém l~íké t~hát. Í~ júst~ trús~t mý f~ámíl~ý ñów~.”]

[Áñtó~íñét~té dé~lívé~rs th~é sám~é més~ságé~. Íñ tá~lkíñ~g tó t~héír~ dáúg~htér~s, shé~ sáýs~, “Wé’vé~ júst~ íñst~állé~d íñ t~héír~ bráí~ñs th~át [fá~mílý~] ís wh~át ýó~ú háv~é fór~ thé r~ést ó~f ýóú~r líf~é. Léá~ñ óñ t~hém. T~héý á~ré hé~ré fó~r ýóú~.”]

[Fámí~lý fí~ght]

[Bút fámílý défíñés Jóé’s lífé íñ áñóthér, dárkér wáý. Ít’s whý hé áñd Áñtóíñétté spéák wíth á vísítór íñ á róóm íñ thé Áñschútz Íñpátíéñt Pávílíóñ óf thé ÚCHéálth Úñívérsítý óf Cólórádó Hóspítál óñ thé Áñschútz Médícál Cámpús. Wíré thíñ, Jóé spéáks íñ á whíspérý vóícé ás hé síts íñ á cháír hóókéd tó ÍVs, óñé óf whích délívérs páíñ médícátíóñ.]

[Jóé súfférs fróm réñál céll cárcíñómá, á cáñcér thát áttácks thé kídñéýs. Hé’s bééñ íñ áñd óút óf thé hóspítál síñcé hís díágñósís, éñdúríñg súrgéríés áñd débílítátíñg páíñ fróm túmórs thát át tímés hávé mádé ít díffícúlt tó bréáthé. Hé hás, íñ thé wórds óf hís Úñívérsítý óf Cólórádó Cáñcér Céñtér médícál óñcólógíst, Dr. Thómás Fláíg, á “hígh vólúmé óf díséásé” thát hás spréád béýóñd hís kídñéýs.]

[Á tóúgh háñd, tó bé súré, bút fór Jóé, théré ís á crúélér twíst. Hís réñál céll cáñcér ís á ráré hérédítárý fórm kñówñ ás Vóñ Híppél-Líñdáú Sýñdrómé. Thé díséásé cláíméd thé lívés óf óñé sístér áñd hís móthér; hís óldést sístér, stíll álívé, álsó súfférs fróm ít. Bécáúsé Jóé cárríés thé géñétíc mútátíóñ réspóñsíblé fór thé cáñcér, hís dáúghtérs hávé á 50 pércéñt cháñcé óf cárrýíñg ít thémsélvés.]

[“Áíñ’t~ ñó cú~ré fó~r ít, á~íñ’t ñ~ó stó~ppíñ~g ít,” J~óé sá~ýs.]

[Hís fútúré máý bé úñcértáíñ, bút Jóé áñd Áñtóíñétté áréñ’t léttíñg thé díséásé rób thém óf théír spírít. Wíth thé hélp óf thé Pállíátívé Cáré téám át ÚCH, théý áré shíñíñg líght thróúgh thé shádóws óf séríóús íllñéss, wéávíñg pósítívé éxpéríéñcés áñd mémóríés íñtó thé lívés óf théír chíldréñ, áñd détáílíñg Jóé’s légácý ás á sóñ, bróthér, húsbáñd áñd fáthér.]

[Thé á~rt óf~ cáré~]

[Théý’vé dóñé thát íñ táñgíblé wáýs wíth thé hélp óf Ámý Jóñés áñd Áñgélá Wíbbéñ, árt áñd músíc thérápísts, réspéctívélý, wíth thé Pállíátívé Cáré téám. Wórkíñg wíth thé éñtíré Álíré fámílý, Jóñés áñd Wíbbéñ hávé hélpéd créáté píécés óf árt áñd músíc tíéd tó théír lívés – rémémbráñcés thát áré “íñtímáté, prófóúñd áñd méáñíñgfúl,” íñ Wíbbéñ’s wórds.]

[Jóñés áñd Wíbbéñ jóíñéd thé Pállíátívé Cáré téám láté íñ 2016 áftér ÚCH Chíéf Médícál Óffícér Dr. Jéáñ Kútñér – á pállíátívé cáré spécíálíst – jóíñéd wíth hér fáthér Fréd tó créáté á créátívé árts thérápý prógrám tó hóñór thé mémórý óf Dr. Kútñér’s móthér áñd Fréd’s wífé Ñátálíé, áñ ártíst íñ hér ówñ ríght. Jóñés, á régístéréd árt thérápíst áñd lícéñséd próféssíóñál cóúñsélór, áñd Wíbbéñ, á bóárd-cértífíéd músíc thérápíst, úsé thé árts tó táp íñtó thé mémóríés áñd éxpéríéñcés thát móld méáñíñg íñ thé lívés óf pátíéñts wíth séríóús íllñéssés, ás wéll ás thé lóvéd óñés whó cáré fór thém.]

[Fór Jóé áñd Áñtóíñétté, thé méáñíñgfúl móld wás lítérál. Óñ á bríght Séptémbér mórñíñg, Jóñés bróúght plástíc búckéts íñtó thé hóspítál róóm, álóñg wíth mátéríál tó créáté á kéépsáké sýmbólízíñg thé cóúplé’s cómmítméñt tó óñé áñóthér. Jóñés ráñ wátér íñtó á búckét áñd áddéd álgíñáté, á móldíñg mátéríál. Whéñ thé míxtúré wás réádý, Jóé áñd Áñtóíñétté pút théír háñds tógéthér, pálm tó pálm, áñd súbmérgéd théír háñds. Áftér á tímé, théý gíñgérlý wíthdréw thém, léávíñg Jóñés wíth thé shápés shé úséd tó créáté á cást óf háñds présséd tógéthér.]

[Thé cást, whích wás Áñtóíñétté’s ídéá, ís júst óñé óf sévérál ítéms thé Álírés créátéd wíth Jóñés dúríñg sévérál hóspítál stáýs áftér hís díágñósís íñ Máý. Áll óf thém cárrý pérsóñál méáñíñg. Thé kíds pítchéd íñ tó créáté á mérmáíd – á fávóríté óf Ézmáríáh, thé ýóúñgést – wíth páíñts áñd cóllágé mátéríáls. Áñtóíñétté páíñtéd á smáll bóx íñ óráñgé áñd blúé, á ñód tó Jóé’s lóýáltý tó thé Déñvér Bróñcós. Wállét-sízé fámílý phótós fórméd thé léávés óf Jóé’s fámílý tréé.]

[Áll t~hésé~ ídéá~s áñd~ óthé~rs sp~ráñg~ fróm~ thé s~túff~ óf th~é Álí~rés’ l~ívés~, Jóñé~s str~éssé~d. Thá~t’s th~é cás~é wít~h áñý~ pátí~éñt w~íth w~hóm s~hé áñ~d Wíb~béñ w~órk.]

[“Wé lí~stéñ~ tó th~éír s~tórý~ áñd t~ráñs~láté~ thát~ tó áñ~ árt p~íécé~ ór có~mpós~ítíó~ñ,” shé~ sáíd~. “Ít’s á~ cóll~ábór~átív~é pró~céss~.”]

[Rhýt~hms ó~f líf~é]

[Thé sámé mórñíñg, Wíbbéñ dróppéd bý tó wórk óñ áñóthér réqúést tó présérvé Jóé’s légácý. Thé básíc ídéá, óñé Wíbbéñ hás pláýéd óút wíth óthér pátíéñts, wás tó récórd thé sóúñd óf Jóé’s héártbéát úsíñg á spécíál stéthóscópé. Látér, Wíbbéñ wóúld áccómpáñý hérsélf óñ gúítár ór píáñó whílé síñgíñg sóñgs spécífícállý séléctéd bý Jóé – íñclúdíñg óñés wíth spécíál méáñíñgs fór éách óf hís dáúghtérs – át thé témpó éstáblíshéd bý hís héártbéát.]

[Síttíñg ácróss fróm Jóé áñd Áñtóíñétté, Wíbbéñ tálkéd wíth thém ábóút sóñg ídéás. “Ít’s só hárd tó píck á sóñg óút óf ýóúr bráíñ,” Jóé sáíd, béfóré tóssíñg óút Kéíth Úrbáñ’s “Blúé Áíñ’t Ýóúr Cólór.” Áftér Wíbbéñ áskéd ábóút “á spécíál sóñg ýóú twó hávé,” Áñtóíñétté méñtíóñéd “Álwáýs áñd Fórévér,” á Lúthér Váñdróss ódé tó cómmítméñt.]

[“Múch líké wíth á drúm sét, rhýthm ís thé fóúñdátíóñ óf músíc. Ýóúr héártbéát – ýóúr héárt – wíll bé thé fóúñdátíóñ óf whátévér músíc ýóú píck,” Wíbbéñ sáíd tó Jóé. “Ít wíll drívé thís píécé óf músíc áñd máké ít áll thé móré méáñíñgfúl bécáúsé ít ís trúlý ýóúr héárt – ýóúr héárt fór ýóúr gírls.”]

[Ás Wíbbéñ cóñtíñúéd tó spéák wíth hím, Jóé récóúñtéd ágáíñ hís bédróck válúés, récállíñg íñ pártícúlár hís fáthér’s cómmítméñt tó dóíñg úñtó óthérs ás ýóú wóúld hávé thém dó úñtó ýóú áñd téllíñg thé trúth. Wíbbéñ théñ récórdéd hím récítíñg thé Góldéñ Rúlé ás wéll ás wéll ás á clósíñg, “Góód ñíght, sléép tíght, dóñ’t lét thé dáddý búg bítés,” hís éstáblíshéd bédtímé wísh fór thé gírls.]

[“Sáýí~ñg ít~ íñ ýó~úr vó~ícé í~ñfór~ms th~ém th~róúg~hóút~ lífé~ óf th~é més~ságé~ óf th~é thí~ñgs ý~óú vá~lúé á~ñd ýó~ú wáñ~t fór~ thém~, ýóúr~ wísh~és fó~r thé~m,” Wíb~béñ s~áíd. “Ý~óú sá~ýíñg~ ít sp~éáks~ thé l~óúdé~st.”]

[Séár~ch fó~r méá~ñíñg~]

[Thé wórk thát Jóñés áñd Wíbbéñ dó wíth thé Álírés áñd óthér íñdívídúáls áñd fámílíés ísñ’t médícál íñ thé trádítíóñál séñsé, bút ít ís áñ ímpórtáñt párt óf pátíéñt cáré, sáíd Dr. Jéáñíé Ýóúñgwérth, díréctór óf thé Pállíátívé Cáré Sérvícé át ÚCH. Jóé’s cásé íllústrátés thé póíñt, shé ñótéd.]

[“Thé árt ís á wáý tó éxpréss ýóúrsélf wíthóút wórds tó hís fámílý, íñclúdíñg hís líttlé gírls, ábóút thósé thíñgs thát áré móst méáñíñgfúl áñd thát máttér móst tó hím,” Ýóúñgwérth sáíd. “Tó bé áblé tó éñgágé íñ thé óppórtúñítý hélps tó máké á dífféréñcé íñ hís cáré.”]

[Íñ ád~dítí~óñ, Jó~ñés s~áíd, t~hósé~ éñdú~ríñg~ sérí~óús d~íséá~sé fr~éqúé~ñtlý~ lósé~ thé á~útóñ~ómý t~hát í~s só é~sséñ~tíál~ tó th~éír s~éñsé~ óf sé~lf. Gí~víñg~ thém~ á chó~ícé ó~f mát~éríá~ls wí~th wh~ích t~ó cré~áté s~ómét~híñg~ óf pé~rsóñ~ál mé~áñíñ~g ís v~álúá~blé.]

[“Péóp~lé há~vé fé~w ópt~íóñs~ whéñ~ théý~ áré í~ñ thé~ hósp~ítál~,” shé s~áíd. “W~é brí~ñg íñ~ thé p~óssí~bílí~tý th~át th~éý ár~é thé~ óñés~ íñ có~ñtró~l.”]

[Thát~’s á pó~wérf~úl có~ñtrí~bútí~óñ tó~ pátí~éñt c~áré, F~láíg~ sáíd~, bécá~úsé í~t fóc~úsés~ thós~é whó~ áré í~ll óñ~ thé s~úbst~áñcé~ áñd m~éáñí~ñg th~át bú~ílt t~héír~ lívé~s, rát~hér t~háñ ó~ñ thé~ thíñ~gs dí~séás~é ták~és áw~áý fr~óm th~ém.]

[“Whéñ Í stártéd ás áñ óñcólógíst wíth áll góód íñtéñtíóñs áñd éágérñéss, Í dídñ’t álwáýs fúllý ápprécíáté thé ímpórtáñcé óf sócíál súppórt, fámílý cóññéctíóñs, áñd spírítúál wéll-béíñg,” hé sáíd. “Í thóúght ít wás júst ímpórtáñt tó gívé pátíéñts thé ríght drúg át thé ríght tímé. Í stíll thíñk thát ís ímpórtáñt, bút óvér tímé Í’vé cómé tó ápprécíáté thát ít hélps wíth óútcómés whéñ péóplé hávé thát súppórt áñd hávé á spírítúál séñsé óf thémsélvés áñd hów théý fít íñtó thé lárgér wórld. Í cáñ’t próvé thát, bút ít’s mý séñsé, áñd ít cértáíñlý hélps thém tó déál wíth whátévér ís áhéád.”]

[Á téá~m fíg~ht]

[Whát líés áhéád clíñícállý fór Jóé Álíré ís rádíátíóñ áñd ÍV-délívéréd ímmúñóthérápý, á prómísíñg páthwáý fór tréátíñg kídñéý áñd óthér týpés óf cáñcér. Fláíg déscríbéd thé tréátméñt ás áñ “ímmúñé chéckpóíñt íñhíbítór.” Sómé óf thé túmór célls, hé éxpláíñéd, éxpréss á céll márkér thát prévéñts thé ímmúñé sýstém fróm “sééíñg” thém áñd áttáckíñg thém. Thé ímmúñóthérápý “túrñs óff” thís íñtérñál ímmúñé sýstém “brákíñg sýstém” whích ís béíñg córrúptéd, frééíñg thé bódý tó láúñch á cóúñtérófféñsívé ágáíñst thé díséásé, Fláíg sáíd.]

[Ímmúñóthérápý hás shówñ sómé súccéss íñ pródúcíñg “dúráblé, óñgóíñg” réspóñsés áñd ímpróvíñg thé qúálítý óf lífé fór á súbsét pátíéñts, hé áddéd, bút hé cáútíóñéd thát ít cáñ álsó pródúcé séríóús sídé éffécts. Móst ñótáblý, rémóvíñg thé “bráké” óñ thé ímmúñé sýstém cáñ cáúsé ít tó áttáck ñót óñlý thé túmór, bút óthér órgáñs óf thé bódý, múch líké áñ áútóímmúñé díséásé.]

[Thé í~mpór~táñc~é óf p~állí~átív~é cár~é áñd~ íts é~mphá~sís ó~ñ hél~píñg~ pátí~éñts~ dété~rmíñ~é thé~ír ów~ñ wís~hés f~ór th~é kíñ~d óf c~áré t~héý r~écéí~vé áñ~d thé~ír pé~rsóñ~ál ch~óícé~s fór~ béár~íñg t~hé bú~rdéñ~ óf dí~séás~é ís p~rófó~úñd, F~láíg~ áddé~d.]

[“Í ápprécíáté thát ás áñ óñcólógíst, Í cáñ’t dó évérýthíñg,” hé sáíd. “Ít tákés á téám óf péóplé. Pállíátívé cáré ís íñválúáblé, pártícúlárlý íñ díffícúlt vísíts wíth tóúgh ñéws tó gívé pátíéñts, wíth tóúgh prógñósés áñd cómplícátéd, téchñícál décísíóñs áróúñd cáñcér tréátméñt. Í kñów thát íñ thósé cásés, pállíátívé cáré ís théré tó hélp pátíéñts wíth óthér thíñgs thát áré só crítícál tó thé cóñtéxt óf théír lívés.”]

[Fór ñów, thé Álírés cóñtíñúé tó wríté pósítívé cháptérs íñ á stórý thát cóúld só éásílý téñd tówárd déspáír. Óñ thát Séptémbér mórñíñg, théý wéré prépáríñg tó léávé ÚCH fór Púébló, whéré Jóé wóúld súrprísé óldést dáúghtér Álízáé, whósé bírthdáý wás thé fóllówíñg dáý. Thé fámílý célébrátéd wíth á vísít tó thé Déñvér Áqúáríúm thát wás árráñgéd wíth thé hélp óf thé ÚCHéálth Márkétíñg téám, whích próvídéd thém tíckéts.]

[Thát~ símp~lé bú~t méá~ñíñg~fúl g~éstú~ré áñ~d thé~ wórk~ óf Jó~ñés, W~íbbé~ñ, Flá~íg áñ~d thé~ éñtí~ré té~ám át~ ÚCH h~ávé h~élpé~d tó é~ásé á~t léá~st á b~ít óf~ féár~ áñd ú~ñcér~táíñ~tý Jó~é’s cá~ñcér~ hás b~róúg~ht íñ~tó th~éír l~ívés~.]

[“Ít’s s~trés~sfúl~. Á lót~ óf th~íñgs~ rúñ t~hróú~gh mý~ míñd~,” Áñtó~íñét~té sá~íd. “Óú~r kíd~s kñó~w thé~ír dá~d ís í~ñ á ló~t óf p~áíñ. T~héý á~ré ús~úáll~ý scá~réd ó~f thé~ hósp~ítál~. Théý~ thíñ~k thá~t péó~plé g~ó thé~ré tó~ díé. Í~ éxpl~áíñ t~ó thé~m thá~t, ñó, t~héý á~ré th~éré t~ó hél~p ús.”]

[Thé hélp át ÚCH shóws thát scíéñcé áñd árt cáñ jóíñ háñds íñ thé sérvícé óf pátíéñt cáré. “Thé créátívé árts thérápý prógrám próvídés áñ íñválúáblé résóúrcé tó óúr pátíéñts áñd fámílíés déálíñg wíth séríóús íllñéss” Dr. Jéññífér Séíbért óf thé Pállíátívé Cáré téám wróté íñ áñ émáíl. “Állówíñg óúr pátíéñts á hávéñ óf créátívítý, ímágíñátíóñ, jóý áñd méáñíñg, béýóñd phýsícál súfféríñg, ís óñé óf thé gréátést gífts wé cáñ óffér.”]

 

[Tó lé~árñ m~óré á~bóút~ thé C~réát~ívé Á~rts T~hérá~pý Pr~ógrá~m áñd~ wáýs~ tó dó~ñáté~ tó ít~, cóñt~áct C~hérý~l Bál~chúñ~ás át~ 303-724-6871 ór] [[émáí~l pró~téct~éd]].

[Séñd~ dóñá~tíóñ~s tó t~hé Cr~éátí~vé Ár~ts Th~éráp~ý Pró~grám~ (Fúñd~ 0222843), CÚ Fó~úñdá~tíóñ~, Máíl~ Stóp~ Á065, 13001 É. 17th~ Plác~é, Áúr~órá, C~Ó 80045 ór v~ísít~ thé] [CÚ Fó~úñdá~tíóñ~ wébs~íté].