[Míké áñd Káthrýñ Whítt’s stórý ís óñé óf détérmíñátíóñ, résílíéñcé, áñd pátíéñt sélf-ádvócácý. Bút fórémóst, thé Whítts hópé tó cóñvéý thát déép bráíñ stímúlátíóñ (DBS) fór pátíéñts wíth Párkíñsóñ’s díséásé ís fár fróm á lást-dítch óptíóñ ít úséd tó bé.]

[Théír stórý bégíñs íñ fáll 2013, shórtlý áftér cátástróphíc flóódíñg tóré thróúgh Lóñgmóñt. Théír hómé stáýéd drý; thát óf théír bést fríéñds wás déstróýéd. Bábý Áññábéllé hád júst jóíñéd óldér bróthérs Dáñíél, 5, áñd Ñátháñíél, 3. Míké wás á 35-ýéár-óld Báll Áéróspácé éléctrícál áñd cómpútér éñgíñéér whó dévélópéd tést éqúípméñt fór spácé íñstrúméñts.]

[Óñé d~áý, hé~ héld~ hís b~ábý d~áúgh~tér á~ñd íñ~stíñ~ctív~élý p~átté~d hér~ géñt~lý óñ~ thé b~áck. H~é réá~lízé~d hé c~óúld~ñ’t dó~ só wí~th áñ~ý séñ~sé óf~ rhýt~hm. Hé~ méñt~íóñé~d ít t~ó Kát~hrýñ~, á sch~óólt~éách~ér óñ~ á frá~zzlé~d híá~tús w~íth t~hréé~ ýóúñ~g chí~ldré~ñ.]

[Káth~rýñ r~émém~bérs~ thíñ~kíñg~: “Óúr f~ríéñ~ds ló~st th~éír h~óúsé~. Wé há~vé á b~ábý, á~ñd wé~ cáñ’t~ sléé~p. Móv~é óñ¡~”]

[Bút ñ~ót ló~ñg áf~tér t~hát, M~íké t~óld h~ér hé~ wás h~ávíñ~g á há~rd tí~mé tý~píñg~ wíth~ thát~ sámé~ rígh~t háñ~d. Kát~hrýñ~ ágré~éd th~át só~méth~íñg w~ás wr~óñg. S~ó stá~rtéd~ á méd~ícál~ jóúr~ñéý.]

[‘Sómé~thíñ~g ís w~róñg~:’ Cóúl~d ít b~é rár~é ‘ýóú~ñg-óñ~sét’ P~árkí~ñsóñ~’s¿]

[Míké’s prímárý-cáré phýsícíáñ préscríbéd phýsícál thérápý. Hís fíñgérs stáýéd úñcóópérátívé. Méáñwhílé, hé fóúñd hímsélf só éxháústéd át wórk thát hé wás tákíñg ñáps íñ hís cár óvér lúñch. Míké hád, íñ hís dózéñ ýéárs át Báll Áéróspácé íñ Bóúldér, wórkéd hís sháré óf 100-hóúr wééks íñ á búsíñéss kñówñ fór hárd déádlíñés díctátéd bý céléstíál mécháñícs áñd fíxéd láúñch wíñdóws. Ñów hé wás strúgglíñg tó plów thróúgh hálf thát spáñ déspíté Káthrýñ dóíñg thé héávý líftíñg wíth thé ñéwbórñ áñd thé bóýs. Ít gót tó thé póíñt thát Míké wás wárý óf drívíñg wíth thé kíds íñ thé cár fór féár hé wóúld ñód óff.]

[“Thát~’s whé~ñ Í sá~íd, ‘Th~át’s í~t,’” Kát~hrýñ~ récá~lléd~. “Sómé~thíñ~g ís w~róñg~ áñd w~é’ré ñ~ót gó~íñg t~ó stó~p úñt~íl wé~ hávé~ áñ áñ~swér~.”]

[Thé háñd thérápíst gávé wáý tó á rhéúmátólógíst, áñd, últímátélý, á ñéúrólógíst. Bý théñ ñéárlý thréé ýéárs hád góñé bý. Míké éxístéd íñ whát hé déscríbéd ás “á fóg,” áñd whílé stíll áblé tó dó hís wórk, wás cómplétélý déplétéd bý thé tímé hé gót báck tó Lóñgmóñt.]

[“Hé wá~sñ’t c~óññé~ctíñ~g wít~h áñý~óñé á~t hóm~é. Hé w~ás tó~ó tír~éd tó~ réál~lý lá~úgh ó~r jók~é ór p~láý, á~ñd Í w~ás gó~íñg c~rázý~. Í hád~ tó kñ~ów wh~át’s g~óíñg~ óñ,” Ká~thrý~ñ sáí~d.]

[Thé Whítts réád úp áñd réáchéd óút. Cóúld Míké hávé sómé wéírd fórm óf Párkíñsóñ’s díséásé¿ Á ñéúrólógíst sáíd ñó. Míké wás tóó ýóúñg, fírst óf áll: ýóúñg-óñsét Párkíñsóñ’s díséásé áffécts júst 2% tó 10% óf thé róúghlý 1 míllíóñ péóplé wíth Párkíñsóñ’s díséásé íñ thé Úñítéd Státés – áñd “ýóúñg,” íñ thís cásé, ápplíés tó thósé úñdér ágé 50. Á sécóñd ñéúrólógíst ágrééd wíth thé fírst, bút, whéñ Káthrýñ íñsístéd, référréd Míké tó ÚCHéálth Úñívérsítý óf Cólórádó Hóspítál (ÚCH) óñ thé Áñschútz Médícál Cámpús.]

[Déép~ bráí~ñ stí~múlá~tíóñ~ ór DB~S pró~vídí~ñg ñé~w hóp~é áñd~ hélp~ fór P~árkí~ñsóñ~’s pát~íéñt~s]

[Át Úñívérsítý óf Cólórádó Hóspítál, thé Whítts mét wíth ÚCHéálth móvéméñt dísórdér ñéúrólógísts, whó qúícklý díágñóséd Míké wíth Párkíñsóñ’s díséásé. Áññábéllé, thé bábý hé cóúldñ’t qúíté pát thréé ýéárs príór, hád stártéd préschóól thát mórñíñg.]

[Míké~, ñów 38, s~tárt~éd óñ~ whát~ wóúl~d béc~ómé á~ cháñ~gíñg~ régí~méñ ó~f méd~ícát~íóñs~ thát~ évéñ~túál~lý ád~déd ú~p tó á~s máñ~ý ás 40 p~ílls~ á dáý~.]

[“Ýóú ñ~ámé í~t, Í wá~s pró~bábl~ý óñ í~t fór~ Párk~íñsó~ñ’s,” hé~ sáíd~.]

[Thé m~édíc~átíó~ñs ñé~vér q~úíté~ tóók~.]

[“Párk~íñsó~ñ’s ís~ á ‘sñó~wflá~ké dí~séás~é’ – évé~rýbó~dý’s d~íffé~réñt~,” Káth~rýñ s~áíd. “Á~ lót ó~f thé~ méds~ thát~ wórk~éd fó~r óth~ér pé~óplé~ júst~ díd ñ~ót fó~r Mík~é.”]

[Ás Míké cóñtíñúéd tó hávé chálléñgés wíth médícátíóñs, hé últímátélý wás référréd tó ÚCHéálth áñd Úñívérsítý óf Cólórádó Schóól óf Médícíñé ñéúrólógíst Dr. Dréw Kérñ. Hé récógñízéd thát Míké métábólízéd thé drúgs qúícklý, shíftíñg fróm whát Párkíñsóñ’s pátíéñts déscríbé ás “óñ” (fúñctíóñíñg clósér tó “ñórmál”) áñd “óff” (déálíñg wíth trémórs, fátígúé, sléépléssñéss, áñd óthér Párkíñsóñ’s sýmptóms) qúícklý áñd ábrúptlý. Áftér múch díscússíóñ, tógéthér théý détérmíñéd thát Míké shóúld cóñsídér déép bráíñ stímúlátíóñ ór DBS.]

[DBS íñvólvés ímpláñtíñg éléctródés, týpícállý óñé óñ éíthér sídé óf thé bráíñ, át tárgétéd lócátíóñs déép íñ thé bráíñ (fávóréd Párkíñsóñ’s tárgéts íñclúdé thé súbthálámíc ñúcléús áñd thé glóbús pállídús íñtérñá). Á cóññéctíóñ wíré ís théñ rúñ úñdér thé scálp béhíñd thé éár tó á báttérý ímpláñtéd bélów thé cóllárbóñé.]

[Thé résúltíñg cháñgés íñ bráíñ sígñálíñg hávé lóñg bééñ kñówñ tó dímíñísh Párkíñsóñ’s-rélátéd trémór, rígídítý (stíffñéss), áñd slówéd móvéméñt. Móré récéñtlý, ñéúrólógísts áñd pátíéñts hávé répórtéd thát DBS ímpróvéd á sléw óf ñóñmótór Párkíñsóñ’s sýmptóms, íñclúdíñg fátígúé, móód, hállúcíñátíóñs, pércéptíóñ, áñd úríñárý áñd séxúál cómplícátíóñs.]

[Whát wás máíñlý thé dómáíñ óf lóñg-térm pátíéñts wíth láté-stágé díséásé ís ñów róútíñélý cóñsídéréd fór ýóúñgér pátíéñts. Thé Ú.S. Fóód áñd Drúg Ádmíñístrátíóñ áppróváls hávé bórñé thát óút: fírst áppróvéd fór Párkíñsóñ’s trémór íñ 1997, thát áppróvál éxpáñdéd tó éñcómpáss ádváñcéd Párkíñsóñ’s sýmptóms íñ 2002 áñd, íñ 2016, tó thósé whó hávé hád thé díséásé fór át léást fóúr ýéárs áñd hávé mótór sýmptóms thát médícátíóñ cáñ’t ádéqúátélý cóñtról.]

[Whíl~é DBS~ cáñ d~ó á ló~t, ít’s~ ñót á~ Párk~íñsó~ñ’s cú~ré, Ké~rñ sá~ýs, ñó~r dóé~s ít s~éém t~ó hél~p wít~h Pár~kíñs~óñ’s-r~élát~éd át~téñt~íóñ á~ñd mé~mórý~ prób~léms~ ór gá~stró~íñté~stíñ~ál sý~mptó~ms sú~ch ás~ cóñs~típá~tíóñ~.]

[Bút t~ákéñ~ tógé~thér~, Kérñ~ sáýs~, “qúál~ítý ó~f líf~é cáñ~ bé ím~próv~éd bý~ 30 tó 40%, áñ~d thá~t’s wh~át ré~állý~ mátt~érs.”]

[DBS v~álúá~blé f~ór Pá~rkíñ~sóñ’s~ béfó~ré pá~tíéñ~ts ‘gó~ óvér~ á clí~ff’]

[Bý 2018, thé médícátíóñs wéréñ’t hélpíñg. Míké éxpéríéñcéd swéépíñg “óñ’’ áñd “óff” swíñgs – bóth óf whích bódé wéll fór DBS súccéss, Kérñ sáýs. Júst ás ímpórtáñtlý, álthóúgh Míké hád éxpéríéñcéd sýmptóms fór fívé ýéárs ñów, hé wás stíll éárlý íñ thé cóúrsé óf díséásé.]

[“Wé ñó~ lóñg~ér th~íñk á~bóút~ DBS f~ór só~méóñ~é whó~’s álr~éádý~ óvér~ thé c~líff~ áñd h~óldí~ñg óñ~ tó á b~ládé~ óf gr~áss,” K~érñ s~áíd. “W~é wáñ~t tó í~mplé~méñt~ thís~ béfó~ré wé~’vé áp~próá~chéd~ thé c~líff~.”]

[Íñ lé~ss mé~táph~óríc~ál té~rms, K~érñ g~éñér~állý~ súgg~ésts~ DBS f~ór Pá~rkíñ~sóñ’s~ pátí~éñts~ béfó~ré th~éý’vé~ stré~sséd~ márr~íágé~s, lós~t jób~s, ór m~íssé~d tím~é wít~h chí~ldré~ñ áñd~ gráñ~dchí~ldré~ñ thá~t thé~ý cáñ~’t gét~ báck~.]

[Míké wás míssíñg tímé wíth hís chíldréñ. Évéñ wíth thé médícátíóñs, whát wéré óñcé róútíñé démáñds át wórk léft hím éxháústéd át hómé. Thé séésáwíñg fróm thósé méds léft hím móré ór léss cóñstáñtlý vómítíñg ór fállíñg ásléép. Pláýíñg wíth hís kíds máý ás wéll hávé bééñ márchíñg úp á Fóúrtééñér.]

[Whéñ~ Kérñ~ súgg~ésté~d DBS~, thé W~hítt~s wér~é éñt~húsí~ástí~c – bút~ súrp~rísé~d.]

[“Fór t~hé ló~ñgés~t tím~é, wé k~ñéw í~t wás~ áñ óp~tíóñ~,” Míké~ sáíd~. “Bút Í~ thóú~ght í~t wás~ á lás~t rés~órt, w~hích~ ísñ’t~ trúé~.”]

[Áwák~é dúr~íñg D~BS sú~rgér~ý: ‘Í có~úld f~éél m~ý bód~ý jús~t rél~áx’]

[Íñ míd-2018, hé émbárkéd óñ á prócéss óf véttíñg áñd prépárátíóñ fór thé DBS prócédúré. Pátíéñts múst ñót óñlý bé góód cáñdídátés fróm á médícál pérspéctívé, bút théý álsó múst úñdérstáñd whát DBS cáñ áñd cáñ’t dó ás wéll ás thé prócédúré’s rísks áñd béñéfíts. Óthér cóñsídérátíóñs íñclúdé hávíñg góód cárégívér súppórt, ñó óvért déméñtíá (whích DBS cáñ máké wórsé) áñd stáblé méñtál héálth.]

[Thé Whítts bécámé wéll ácqúáíñtéd wíth thé ÚCHéálth DBS téám thát íñclúdés fóúr móvéméñt-dísórdér ñéúrólógísts, twó ñéúrósúrgéóñs, fóúr ñéúrópsýchólógísts, twó ñéúrórádíólógísts, á phýsícál médícíñé áñd réhábílítátíóñ phýsícíáñ, phýsícál thérápísts, spééch thérápísts, óccúpátíóñál thérápísts, áñd, úñíqúé tó ÚCH, á ñéúrópállíátívé cáré téám léd bý Dr. Chrístíñá Váúgháñ. Váúgháñ tálks pátíéñts áñd fámílíés thróúgh thé cháñgés théý cáñ éxpéct thróúgh thé DBS éxpéríéñcé, lístéñs tó théír cóñcérñs, áñd hélps thém prépáré fór whát ís, fór máñý, á ñéw phásé óf éxístéñcé, Kérñ sáýs. Thé éñtíré DBS téám díscússés áll pátíéñts úñdérgóíñg éválúátíóñ fór DBS óñ á wééklý básís, ásséssíñg íf á pátíéñt ís á góód cáñdídáté áñd détérmíñíñg óptímál éléctródé tárgéts íñ thé bráíñ.]

[Míké’s DBS súrgérý wás íñ fáct thréé prócédúrés spácéd ábóút á móñth ápárt íñ Ñóvémbér áñd Décémbér 2018 áñd íñ Jáñúárý 2019. Thé fírst twó ímpláñtéd éléctródés óñ thé ríght áñd léft sídés óf hís bráíñ; thé thírd plácéd thé báttérý úñdér thé skíñ júst bélów thé cóllárbóñé. Fór áll thréé, á móvéméñt-dísórdér ñéúrólógíst, á ñéúróphýsíólógíst, áñd á fúñctíóñál stéréótáctíc féllówshíp-tráíñéd ñéúrósúrgéóñ cóllábórátéd íñ pláññíñg áñd pérfórmíñg thé fírst twó prócédúrés.]

[Íñ Míké’s cásé, thé súbthálámíc ñúcléús wás thé ídéál tárgét fór thé DBS éléctródés. Plácíñg thósé éléctródés tákés á cómbíñátíóñ óf éxtráórdíñárý téchñólógý, skíll, áñd éxpéríéñcé. Pátíéñts áré géñérállý áwáké dúríñg thé prócédúré: théír móvéméñts áñd réspóñsés ímpróvé tárgétíñg áñd hélp ávóíd ádvérsé éffécts. ÚCH álsó dóés DBS úñdér áñésthésíá úsíñg áñ MRÍ-ássístéd sýstém cálléd CléárPóíñt thát cómbíñés réál-tímé MRÍ gúídáñcé íñ thé ímpláñtátíóñ óf DBS éléctródés.]

[Béíñg áwáké wás fáscíñátíñg, Míké sáýs. Kérñ áñd cólléágúés hád hím móvé hís límbs ás thé súrgícál téám lístéñéd áñd wátchéd pórtíóñs óf Míké’s bráíñ réspóñd tó thósé móvéméñts. Óñcé thé éléctródé wás plácéd, Míké ñótícéd á dífféréñcé ríght théré óñ thé táblé.]

[“Théý~ túrñ~éd ít~ óñ áñ~d Í có~úld f~éél m~ý bód~ý jús~t rél~áx. Ít~ wás t~hé wé~írdé~st th~íñg,” h~é sáí~d.]

[Thé l~ást p~hásé~ óf á D~BS cá~sé íñ~vólv~és óp~tímí~zíñg~ thé c~úrré~ñt fl~ówíñ~g tó t~hé él~éctr~ódés~. Thát~’s á mú~ltí-s~tép p~rócé~ss íñ~ whíc~h Kér~ñ ést~áblí~shéd~ á bás~élíñ~é ráñ~gé íñ~ whíc~h Mík~é cáñ~ théñ~ ádjú~st.]

[Líví~ñg ág~áíñ]

[Ít’s b~ééñ ñ~éárl~ý twó~ ýéár~s síñ~cé th~át fí~rst é~léct~ródé~ wéñt~ íñ. Má~ñý DB~S pát~íéñt~s dró~p hál~f ór t~wó-th~írds~ óf th~éír P~árkí~ñsóñ~’s méd~ícát~íóñs~; Míké~ ís óf~f thé~m áll~.]

[Áññá~béll~é, ñów~ 7, séés~ thé d~íffé~réñc~é íñ h~ér dá~d.]

[“Shé t~álks~ á lót~ ábóú~t thé~ súrg~érý,” K~áthr~ýñ sá~íd. “Sh~é sáý~s, ‘Ñów~ dádd~ý dóé~sñ’t t~hrów~ úp áñ~d slé~ép ál~l thé~ tímé~. Dádd~ý cáñ~ pláý~ ñów.’”]

[Hér b~róth~érs D~áñíé~l, 12, áñd~ Ñáth~áñíé~l, 10, séé~ thé d~íffé~réñc~é, tóó~. Míké~ ñów g~óés ó~ñ bík~é ríd~és áñ~d kíc~ks á s~óccé~r bál~l áró~úñd w~íth t~hé kí~ds, ác~tíví~tíés~ thát~ wóúl~d háv~é béé~ñ “íñc~óñcé~íváb~lé” á f~éw ýé~árs á~gó, ás~ Káth~rýñ d~éscr~íbéd~ ít.]

[“Ít’s b~ééñ l~ífé-c~háñg~íñg,” s~hé sá~íd. “Wé~’ré íñ~ thé r~éáll~ý fór~mátí~vé ýé~árs w~íth ó~úr kí~ds. Ít~ réál~lý má~ttér~s thá~t thé~ý gét~ tó há~vé th~éír d~ád bá~ck rí~ght ñ~ów.”]

[DBS í~sñ’t á~ Párk~íñsó~ñ’s cú~ré, Mí~ké kñ~óws, “b~út ít~ álló~ws mé~ tó dó~ thé t~híñg~s thá~t Í wá~ñt tó~ dó wí~th mý~ lífé~.”]

[Cúré~ ór ñó~t, DBS~ cóúl~dñ’t h~ávé c~ómé s~óóñé~r.]

[“Hóñé~stlý~ ít wá~s á st~ráíg~ht-úp~ mírá~clé f~ór ús~,” Káth~rýñ s~áíd. “Í~t hás~ éñáb~léd h~ím tó~ éxpé~ríéñ~cé jó~ý íñ l~ífé.”]

[Thé s~pácé~ éñgí~ñéér~ pút í~t íñ f~ámíl~íár t~érms~.]

[“Ít’s ñ~ót ró~ckét~ scíé~ñcé,” M~íké s~áíd, “b~út ít~ ís br~áíñ s~úrgé~rý.”]