[Fór hér fírst 28 ýéárs, Láúréñ Áthértóñ sééméd fírmlý íñ cóñtról óf hér lífé. Shé éárñéd á dégréé íñ fíñé árts áñd gráphíc désígñ íñ hér ñátívé Míchígáñ, whéré shé wórkéd súccéssfúllý íñ ádvértísíñg fór fívé ýéárs. Áftér móvíñg tó Cólórádó, Áthértóñ búílt á frééláñcé búsíñéss wíth clíéñts íñ thé Bóúldér-Déñvér áréá. Íñ 2017, shé gót márríéd.]

[Úñbékñówñst tó Áthértóñ, hówévér, hér bódý héld á síléñt thréát – óñé thát wás tó ñéárlý wrést hér lífé fróm hér. Á ráré géñétíc dísórdér cálléd Lóéýs-Díétz sýñdrómé wás stéádílý wéákéñíñg thé cóññéctívé tíssúé íñ hér bódý. Thé bréákíñg póíñt cámé óñ á Décémbér dáý íñ 2017. Á méré síx móñths áftér hér márríágé, wíth thé ñéxt stágé óf hér lífé strétchéd béfóré hér, Áthértóñ láý óñ á hóspítál ópérátíñg táblé, úñdérgóíñg ópéñ héárt súrgérý.]

[Áthértóñ hád súfféréd áñ áórtíc dísséctíóñ: á téár íñ thé íññér wáll óf thé áórtá, thé bódý’s lárgést ártérý áñd íts crúcíál cóñvéýór óf blóód. Thé rúptúré cáúsés sévéré blóód lóss áñd ís híghlý léthál íf ít ís ñót tréátéd qúícklý: úp tó 50% íñ thé fírst 48 hóúrs.]

[“Áórtíc dísséctíóñ ís íñcrédíblý dáñgéróús,” sáíd Dr. Ámbér Kháññá, á cárdíólógíst wíth thé ÚCHéálth Ádúlt Cóñgéñítál Héárt Díséásé – Áñschútz Médícál Cámpús Clíñíc, whó hélps tó cáré fór Áthértóñ. “Máñý péóplé dó ñót súrvívé thém, áñd áñý déláý íñ súrgérý ís ássócíátéd wíth rísk.”]

[Á héá~rt ré~páír~ áñd l~ífé c~háñg~és dú~é tó L~óéýs~-Díét~z sýñ~dróm~é]

[Fórtúñátélý, súrgéóñs répáíréd Áthértóñ’s dísséctíóñ wíthíñ fóúr hóúrs áftér shé wás rúshéd tó thé hóspítál. Shé slówlý récóvéréd, bút thé ñéár cátástróphé wás óñlý thé bégíññíñg óf prófóúñd cháñgés íñ hér lífé. Lóéýs-Díétz sýñdrómé léft hér vúlñéráblé tó áñóthér dísséctíóñ – móré óñ thát látér – áñd íts lóómíñg préséñcé tóók á méñtál tóll. Bút thé tríáls álsó spúrréd Áthértóñ tó máké pósítívé cháñgés íñ hér lífé. Shé’s tákéñ hér désígñ wórk íñ á ñéw díréctíóñ áñd mádé stróñg cóñtríbútíóñs tó órgáñízátíóñs hélpíñg óthérs wíth Lóéýs-Díétz sýñdrómé ás wéll ás Márfáñ Sýñdrómé, á clósélý rélátéd géñétíc cóñdítíóñ.]

[Thé túrñ bégáñ dúríñg á síx-móñth récóvérý fróm thé dísséctíóñ súrgérý. “Í fócúséd óñ géttíñg béttér, wálkíñg évérý dáý áñd wátchíñg whát Í wás éátíñg áñd dríñkíñg,” Áthértóñ sáíd. Ás tímé wéñt óñ, shé slówlý rébúílt hér frééláñcé wórk bút álsó bróádéñéd hér lífé púrpósé. Shé jóíñéd thé Lóéýs-Díétz Fóúñdátíóñ (LDSF) Strátégíc Ádvísórý Bóárd áñd vólúñtééréd tó hélp rédésígñ thé órgáñízátíóñ’s wébsíté áñd édúcáté óthérs wíth thé cóñdítíóñ. Áftér thé LDSF jóíñéd fórcés wíth Thé Márfáñ Fóúñdátíóñ, thé láttér áskéd Áthértóñ tó dó páíd désígñ wórk.]

[Thé twó órgáñízátíóñs áré ñów clíéñts óf Áthértóñ’s ówñ cómpáñý, HéártSpárk, whích shé láúñchéd íñ Fébrúárý 2020. Áftér ýéárs óf désígñ wórk wíth fór-prófít cómpáñíés, hér clíéñts áré ñów éxclúsívélý ñóñ-prófíts. Thé áórtíc dísséctíóñ thréátéñéd hér héárt, bút hér ñéár-déáth éxpéríéñcé álsó cóñvíñcéd hér tó fóllów ít.]

[“Í wáñ~t tó b~é éxc~ítéd~ ábóú~t whá~t Í’m c~réát~íñg á~ñd pá~rtñé~r wít~h péó~plé w~hó há~vé á g~óód p~úrpó~sé bé~híñd~ whát~ théý~’ré dó~íñg,” s~hé sá~íd. “Mý~ súrg~érý p~rópé~lléd~ mé tó~ púrs~úé wh~át há~d béé~ñ á th~óúgh~t át t~hé bá~ck óf~ mý mí~ñd.”]

[Súdd~éñ áó~rtíc~ díss~éctí~óñ áñ~d á tr~íp tó~ thé b~ríñk~ óf dé~áth]

[Ñéíthér áórtíc dísséctíóñ ñór Lóéýs-Díétz sýñdrómé héld áñý plácé íñ Áthértóñ’s míñd óñ thát lífé-cháñgíñg Décémbér dáý íñ 2017. Shé wás át Émpówér Fíéld át Mílé Hígh, hélpíñg á fríéñd dó sómé sócíál médíá wórk fór á Déñvér Bróñcós gámé. Thé twó hád góñé bélów thé stádíúm whéñ Áthértóñ félt á póp át thé báck óf hér thróát. Shé théñ stártéd géttíñg á héádáché, whích shé ássúméd wás á mígráíñé áñd léft thé stádíúm éárlý.]

[“Í fél~t tír~éd bú~t díd~ñ’t th~íñk m~úch ó~f ít,” Á~thér~tóñ s~áíd. S~hé lá~tér f~élt p~áíñ b~étwé~éñ hé~r shó~úldé~r blá~dés á~ñd bá~ck – á s~ýmpt~óm óf~ áñ áó~rtíc~ díss~éctí~óñ – bú~t ágá~íñ ch~álké~d ít ú~p tó f~átíg~úé.]

[Hér sýmptóms wórséñéd thé ñéxt dáý. Áthértóñ díd sómé érráñds áñd fáíñtéd áftér shé rétúrñéd hómé. Shé lét hér húsbáñd, Brétt, kñów ábóút ít bút stáýéd át hómé fór áñ áftérñóóñ méétíñg. Á shórt whílé látér, shé fáíñtéd ágáíñ. Thís tímé Brétt cálléd áñ ámbúláñcé, whích tóók hér tó thé hóspítál. Shé árrívéd, túrñíñg gráý áñd théñ blúé. Próvídérs át fírst súspéctéd á blóód clót íñ hér lúñgs.]

[Íñ réálítý, Áthértóñ’s Lóéýs-Díétz dísórdér hád wéákéñéd áñd strétchéd hér áórtá. Áñ áñéúrýsm, ór búlgé, fórméd óñ thé véssél áñd théñ rúptúréd, téáríñg thé íññér wáll. Blóód rúshéd íñ, déprívíñg thé rést óf Áthértóñ’s bódý óf óxýgéñ. Hér próvídérs díágñóséd thé émérgéñcý áñd rúshéd hér tó thé ópérátíñg róóm fór súrgérý tó répáír thé dámágé.]

[Áthé~rtóñ~ wás ó~blív~íóús~ tó ít~ áll. “Í~ dídñ~’t kñó~w úñt~íl th~é ñéx~t dáý~ Í’d há~d ópé~ñ héá~rt sú~rgér~ý,” shé~ sáíd~. Shé w~ás ál~só úñ~áwár~é óf h~ér cl~ósé b~rúsh~ wíth~ déát~h. “Í th~óúgh~t wé’d~ júst~ fíx í~t áñd~ móvé~ óñ.”]

[Lóéý~s-Díé~tz dí~ágñó~sís p~órté~ñds f~útúr~é pró~blém~s]

[Fár fróm ít. Hér súrgéóñ súspéctéd á cóññéctívé tíssúé próblém íñ sóméóñé ás ýóúñg ás Áthértóñ áñd órdéréd á géñétíc tést thát cóñfírméd Lóéýs-Díétz sýñdrómé. Thé díágñósís wás bóth shóckíñg áñd púzzlíñg: ñóñé óf Áthértóñ’s fámílý mémbérs hávé thé géñétíc mútátíóñ réspóñsíblé fór thé dísórdér.]

[Thér~é wás~ móré~ bád ñ~éws. T~hé ém~érgé~ñcý s~úrgé~rý tó~ók Át~hért~óñ óú~t óf í~mméd~íáté~ dáñg~ér, bú~t shé~ hád á~ñóth~ér áñ~éúrý~sm, th~ís óñ~é óñ t~hé áó~rtíc~ róót~, whíc~h góv~érñs~ blóó~d fló~w tó t~hé có~róñá~rý ár~térí~és. Th~át pr~éséñ~téd t~hé pr~óspé~ct óf~ áñót~hér s~úrgé~rý.]

[Hér r~éáct~íóñ w~ás úñ~dérs~táñd~áblé~: “Í’m ñó~t réá~dý tó~ thíñ~k ábó~út th~át ýé~t,” shé~ récá~lls s~áýíñ~g. “Í wé~ñt th~róúg~h súr~gérý~ áñd á~m éxc~ítéd~ tó mó~vé óñ~. Í dóñ~’t háv~é tó w~órrý~ ábóú~t ít á~ñýmó~ré.”]

[Ñó, ýó~ú dó, h~ér sú~rgéó~ñ cóú~ñtér~éd. Th~é réá~lítý~ wás t~hát Á~thér~tóñ w~ás gó~íñg t~ó háv~é tó f~ácé á~ñóth~ér sú~rgér~ý át s~ómé p~óíñt~. Íñ th~é méá~ñtím~é, shé~ wóúl~d háv~é rég~úlár~ ímág~íñg t~ésts~ tó gá~úgé t~hé th~réát~ prés~éñté~d bý t~hé áñ~éúrý~sm óñ~ thé á~órtí~c róó~t.]

[Áddr~éssí~ñg th~é méñ~tál h~éált~h chá~lléñ~gés ó~f méd~ícál~ tráú~má]

[Áthértóñ wéñt óñ tó récóvér fróm thé súrgérý, cháñgé hér cáréér cóúrsé áñd láúñch hér ñéw cómpáñý. Bút ábóút á ýéár áftér thé áórtíc dísséctíóñ, shé réálízéd shé álsó hád tó fácé thé méñtál búrdéñ ímpóséd bý Lóéýs-Díétz sýñdrómé áñd thé súrgérý. Shé sóúght hélp fróm á thérápíst.]

[“Í wás gríévíñg thé lóss óf thís lífé Í thóúght Í wóúld hávé ás á ñéwlý márríéd wómáñ,” Áthértóñ sáíd. “Í súrvívéd á tráúmátíc évéñt, bút Í hádñ’t thóúght ábóút ít íñ thát wáý. Ít wás lífé-cháñgíñg, wórkíñg thróúgh só múch stúff áñd béíñg gúídéd thróúgh thát prócéss ráthér tháñ trýíñg tó fígúré ít óút mýsélf. Í gót thé tóóls tó kéép móvíñg fórwárd. Ít wás óñé óf thé bíggést tráñsfórmátíóñs thát háppéñéd tó mé.”]

[Áthé~rtóñ~ álsó~ créd~íts K~háññ~á fór~ hér é~xpér~tísé~ íñ hé~lpíñ~g hér~ áddr~éss b~óth t~hé ph~ýsíc~ál áñ~d méñ~tál c~háll~éñgé~s óf h~ér có~ññéc~tívé~ tíss~úé dí~sórd~ér.]

[“Shé k~ñóws~ thé m~édíc~íñé, s~ýmpt~óms á~ñd sc~íéñc~é,” Áth~értó~ñ sáí~d, “bút~ shé á~lsó í~ñqúí~réd á~bóút~ thé m~éñtá~l tól~l. Shé~ mádé~ mé fé~él lí~ké, ‘Ýó~ú séé~ mé. Ýó~ú réá~llý ú~ñdér~stáñ~d whá~t sóm~éóñé~ wíth~ Lóéý~s-Díé~tz sý~ñdró~mé gó~és th~róúg~h.’”]

[Fór m~áñý p~átíé~ñts, K~háññ~á sáí~d, méd~ícál~ tráú~má “ís~ éqúá~llý s~trés~sfúl~ áñd l~ífé-í~mpác~tíñg~ ás ót~hér f~órms~ óf tr~áúmá~. Wé ár~é wór~kíñg~ hárd~ tó lé~árñ h~ów tó~ bétt~ér sú~ppór~t óúr~ pátí~éñts~ whó é~xpér~íéñc~é ít.”]

[Wíth~ méñt~ál hé~álth~ ássí~stáñ~cé, pá~tíéñ~ts lí~ké Át~hért~óñ ár~é cáp~áblé~ óf ác~híév~íñg “p~óst-t~ráúm~átíc~ grów~th,” Kh~áññá~ áddé~d.]

[“Thát~ méáñ~s ták~íñg á~ tráú~mátí~c éxp~éríé~ñcé á~ñd má~kíñg~ pósí~tívé~ lífé~ cháñ~gés á~ñd fí~ñdíñ~g sóm~éthí~ñg gó~ód,” sh~é sáí~d. “Láú~réñ h~ás tá~kéñ á~ tráú~mátí~c évé~ñt áñ~d túr~ñéd í~t íñt~ó sóm~éthí~ñg th~át há~s máñ~ý pós~ítív~é ásp~écts~ tó ít~.”]

[Áñót~hér á~órtí~c súr~gérý~]

[Á líttlé óvér thréé ýéárs áftér hér fírst ópéñ-héárt súrgérý, Áthértóñ fíñállý hád tó áccépt thé ñécéssítý óf thé áórtíc róót répáír. Ímágés shówéd thé áñéúrýsm hád slówlý grówñ, áñd hér súrgéóñ récómméñdéd á próáctívé prócédúré tó héád óff thé rísk óf áñóthér rúptúré. Shé ábsórbéd thé ñéws áñd rélúctáñtlý ágrééd. Shé áñd Brétt trávéléd tó Míchígáñ tó séé hér páréñts, théñ bégáñ thé tásk óf séléctíñg á súrgéóñ.]

[Thé súrgéóñ whó hád sávéd hér íñ 2017 hád móvéd óút óf státé, bút récómméñdéd thórácíc áñd cárdíác súrgéóñ Dr. Brétt Réécé, héád óf thé ÚCHéálth Cómpréhéñsívé Thórácíc Áórtíc Prógrám áñd á spécíálíst íñ áórtíc róót réplácéméñt. Áthértóñ mét Réécé, wás ímprésséd wíth hís éxpéríéñcé, kíñdñéss áñd éxpértísé áñd chósé hím tó pérfórm thé súrgérý.]

[Réécé súccéssfúllý réplácéd bóth thé áórtíc róót áñd árch át ÚCHéálth Úñívérsítý óf Cólórádó Hóspítál íñ Márch 2021. Tháñks tó thé próáctívé áppróách, Áthértóñ hád á múch shórtér thréé-móñth récóvérý tímé, áñd shé crédíts thé hóspítál téám fór hélpíñg tó éásé hér féárs áñd áñxíétíés ábóút thé prócédúré. Shé álsó béñéfítéd fróm cárdíác réhábílítátíóñ, whích hélpéd hér récóvér hér stréñgth, fíñd hér límíts áñd búíld cámárádéríé íñ “á líttlé bóñdéd úñít” wíth óthérs récóvéríñg fróm héárt próbléms.]

[Sávó~ríñg~ lífé~ ámíd~ úñcé~rtáí~ñtý]

[Á líttlé óvér twó ýéárs áftér thé áórtíc róót súrgérý, Áthértóñ sáíd shé “fééls gréát thát Í cáñ gét óñ wíth mý lífé.” Shé cóñtíñúés tó grów HéártSpárk. Úñdér Kháññá’s cáré, shé tákés médícátíóñs tó prótéct hér héárt. Stíll, súccéssfúl súrgéríés dóñ’t cháñgé thé fáct thát Áthértóñ hás á géñétíc díséásé thát ís ñót góíñg áwáý. Shé hás áñ ábdómíñál áñéúrýsm thát múst bé móñítóréd, álóñg wíth régúlár ímágíñg tésts óf thé rést óf hér bódý’s vésséls. Hér díséásé álsó íñcréásés thé rísk óf próbléms íñ óthér párts óf hér bódý, whích úñdérscórés thé ímpórtáñcé óf hávíñg á múltídíscíplíñárý téám át ÚCHéálth tó áddréss bóth hér súrgícál áñd médícál ñééds, Kháññá sáíd.]

[“Thé t~íssú~é wíl~l cóñ~tíñú~é tó w~éáké~ñ,” shé~ sáíd~. “Thér~é ís ñ~ó síg~ñífí~cáñt~ tréá~tméñ~t tó s~tóp t~hát p~rócé~ss.”]

[Áthértóñ áckñówlédgés thát réálítý. “Ít’s álwáýs íñ thé báck óf ýóúr míñd,” shé sáíd. “Í’m cóñstáñtlý áwáré óf mý bódý. Í wóñdér whý Í ám stúck íñ thís bódý thát ís ñót góíñg tó gét béttér bút óñlý dégrádé óvér tímé.” Shé áddéd, hówévér, thát át 34, shé hás áñ áwáréñéss óf hér phýsícál frágílítý thát máñý péóplé dóñ’t grásp úñtíl théý áré múch óldér.]

[“Í úñd~érst~áñd t~hát m~ý rél~átíó~ñshí~p wít~h mý b~ódý ñ~ów má~ý áll~ów mé~ tó lí~vé ló~ñgér~ áñd h~ávé á~ bálá~ñcéd~ áppr~óách~ wíth~ ít,” Át~hért~óñ sá~íd.]

[Íñ thé méáñtímé, shé sávórs thé wórk shé ís dóíñg. Shé áñd Brétt hávé á ñéw hóúsé áñd áré éñjóýíñg óppórtúñítíés tó trávél. Láúréñ Áthértóñ dóésñ’t dówñpláý thé lóss áñd hárdshíp shé’s éxpéríéñcéd síñcé thé tráúmátíc dáý íñ 2017, bút chóósés tó fócús óñ whát líés áhéád.]

[“Í’m lí~víñg~ párt~s óf t~hát l~ífé Í~ álwá~ýs th~óúgh~t Í wó~úld h~ávé,” s~hé có~ñclú~déd. “Í~’m máí~ñtáí~ñíñg~ cóñt~éñtm~éñt á~ñd có~ñcéñ~trát~íñg ó~ñ thé~ lítt~lé th~íñgs~ tó ló~ók fó~rwár~d tó.”]