[Bríá~ñ Ñóv~ák ís~ áñ áv~íd cý~clís~t, sñó~wbóá~rdér~ áñd h~íkér~ whó l~óóks~ múch~ ýóúñ~gér t~háñ h~ís 51 ýé~árs.]

[Thís~ áthl~été’s~ fítñ~éss á~ñd ád~véñt~úróú~s spí~rít á~ré és~pécí~állý~ rémá~rkáb~lé có~ñsíd~éríñ~g thé~ héál~th ch~állé~ñgés~ hé’s h~ád tó~ fácé~.]

[Fór m~óré t~háñ t~wó dé~cádé~s, Ñóv~ák há~s máñ~ágéd~ Týpé~ 1 díáb~étés~ – áñ áú~tóím~múñé~ dísé~ásé t~hát á~ttác~ks hí~s bód~ý’s áb~ílít~ý tó p~ródú~cé íñ~súlí~ñ áñd~ métá~bólí~zé bl~óód s~úgár~. Kéép~íñg h~ís dí~ábét~és úñ~dér c~óñtr~ól ré~qúír~és có~ñstá~ñt ví~gílá~ñcé.]

[Bút áñóthér héálth próblém thát wíll ñót gó áwáý háñgs óvér Ñóvák. Hé ís lívíñg wíth Lí-Fráúméñí sýñdrómé. Ít ís á géñétíc cóñdítíóñ cáúséd bý á mútátíóñ óf thé p53 géñé, whích ñórmállý pláýs áñ ímpórtáñt rólé íñ súppréssíñg túmórs fróm fórmíñg. Thósé wíth thé mútátíóñ áré át gréátlý íñcréáséd rísk fór á váríétý óf cáñcérs.]

[Íñ 2009, át~ ágé 36, Ñ~óvák~ éñdú~réd á~ grúé~líñg~ bóút~ wíth~ Stág~é 3 cól~óñ cá~ñcér~. Théñ~ íñ 2019, hé~ wás d~íágñ~óséd~ wíth~ tést~ícúl~ár cá~ñcér~. Á séc~óñd c~áñcé~r fór~ sómé~óñé ñ~ót ýé~t 50 ráí~séd s~úspí~cíóñ~s, áñd~ léd t~ó géñ~étíc~ tést~íñg, w~hích~ cóñf~írmé~d thé~ p53 mút~átíó~ñ.]

[Thé g~éñét~íc có~díñg~ érró~r hás~ cóñt~íñúé~d tó w~réák~ hávó~c íñ Ñ~óvák~’s líf~é. Síñ~cé th~é tés~tíñg~, hé há~s súr~vívé~d lúñ~g, thý~róíd~ áñd k~ídñé~ý cáñ~cérs~. Tódá~ý, hé í~s cáñ~cér-f~réé, b~út bé~cáús~é óf t~hé p53 m~útát~íóñ, t~hé th~réát~ óf á ñ~éw cá~ñcér~ pérp~étúá~llý h~áñgs~ óvér~ hím.]

[Méét~íñg t~hé ch~állé~ñgés~ óf lí~víñg~ wíth~ Lí-Fr~áúmé~ñí sý~ñdró~mé]

[Ñóvá~k’s st~rúgg~lés l~éávé~ óñé t~ó póñ~dér t~hé mý~stér~íés ó~f whý~ dísé~ásé s~trík~és só~mé áñ~d spá~rés ó~thér~s. Thé~ré ís~ ñó hí~stór~ý óf T~ýpé 1 d~íábé~tés ó~r thé~ p53 mút~átíó~ñ íñ h~ís fá~mílý~, áñd h~é’s bé~éñ íñ~ góód~ phýs~ícál~ cóñd~ítíó~ñ thr~óúgh~óút h~ís lí~fé.]

[“Í wóú~ldñ’t~ bé th~é gúý~ wíth~ Týpé~ 1 díáb~étés~ áñd c~áñcé~r thá~t ýóú~ píck~éd óú~t óf á~ líñé~úp óf~ mídd~lé-ág~éd mé~ñ,” Ñóv~ák sá~ýs. “Í d~óñ’t k~ñów h~ów Í g~ót só~ lúck~ý. Sóm~étím~és Í t~éll p~éópl~é thá~t, ásí~dé fr~óm dí~ábét~és áñ~d cáñ~cér, Í~’m vér~ý héá~lthý~.”]

[Ít’s áñ úñdérstáñdáblé bít óf dárk húmór. Bút fór Ñóvák, díséásé ís ñót déstíñý. Hé wórks hárd tó máñágé hís ówñ héálth wíth thé hélp óf spécíáltý cáré fróm cómmíttéd médícál próvídérs át ÚCHéálth. Wíth thát cómbíñátíóñ, hé lívéd lífé óñ hís ówñ térms bút kééps á wárý éýé óñ thé fútúré.]

[“Í dóñ~’t bél~íévé~ thát~ háví~ñg á c~hróñ~íc íl~lñés~s ór d~éálí~ñg wí~th cá~ñcér~ méáñ~s thá~t ýóú~ cáññ~ót bé~ héál~thý á~ñd lí~vé á l~óñg l~ífé,” h~é sáý~s.]

[Hélp~ wíth~ máñá~gíñg~ bóth~ Týpé~ 1 díáb~étés~ áñd c~áñcé~r]

[Fór é~xámp~lé, Dr~. Sátí~sh Gá~rg, dí~réct~ór óf~ thé Á~dúlt~ Díáb~étés~ Díví~síóñ~ át th~é Bár~bárá~ Dáví~s Céñ~tér f~ór Ch~íldh~óód D~íábé~tés ó~ñ thé~ Áñsc~hútz~ Médí~cál C~ámpú~s, hás~ hélp~éd Ñó~vák m~áñág~é hís~ Týpé~ 1 díáb~étés~ síñc~é ít w~ás dí~ágñó~séd.]

[Wíth Gárg’s gúídáñcé – whích bégáñ whéñ Ñóvák wás íñ hís 20s – hé hás máñágéd hís díábétés wéll áñd hás ímpróvéd hís glúcósé cóñtról sígñífícáñtlý. Thé bíggést dífféréñcé: úsíñg á cóñtíñúóús glúcósé móñítór áñd á púmp thát délívérs íñsúlíñ áútómátícállý ás ñéédéd.]

[“Thát~ wás l~ífé-c~háñg~íñg,” Ñ~óvák~ sáýs~ óf th~é móñ~ítór~ áñd p~úmp. “T~hé té~chñó~lógý~ hás m~ádé m~áñág~íñg t~hé dí~ábét~és só~ múch~ éásí~ér.”]

[Íñ áddítíóñ, Ñóvák séés ÚCHéálth médícál óñcólógíst áñd hérédítárý cáñcér spécíálíst Dr. Áñóshéh Áfgháhí, whó hás éxpéríéñcé cáríñg fór óthér pátíéñts wíth Lí-Fráúméñí sýñdrómé. Íñ máñágíñg thósé pátíéñts, Áfgháhí fóllóws á scrééñíñg áppróách kñówñ ás thé Tóróñtó Prótócól. Thé gúídélíñés, whích hávé bééñ ádóptéd bý thé Ñátíóñál Cómpréhéñsívé Cáñcér Ñétwórk, fórmálízé súrvéílláñcé strátégíés fór bóth chíldréñ áñd ádúlts. Thésé íñclúdé MRÍs, últrásóúñds, áñd váríétíés óf blóód tésts áñd prócédúrés. Thé strátégíés áré táílóréd tó pártícúlár týpés óf cáñcér.]

[“Í fúñ~ctíó~ñ lík~é á pr~ímár~ý cár~é phý~sící~áñ fó~r pát~íéñt~s wít~h hér~édít~árý s~ýñdr~ómés~,” Áfgh~áhí s~áíd.]

[Ás pá~rt óf~ hís s~úrvé~íllá~ñcé, Ñ~óvák~ áññú~állý~ úñdé~rgóé~s á fú~ll-bó~dý MR~Í áñd~ á brá~íñ sc~áñ. Th~é MRÍ~ óffé~rs hí~s pró~vídé~rs áñ~ óvér~áll á~ssés~sméñ~t óf h~ís ór~gáñs~ áñd p~ótéñ~tíál~ tróú~blé s~póts~, Áfgh~áhí s~áíd.]

[“Thé s~créé~ñíñg~ gúíd~élíñ~és hé~lp tó~ fíñd~ cáñc~érs á~t áñ é~árlí~ér st~ágé w~héñ t~héý á~ré cú~rábl~é,” shé~ sáíd~. “Íf wé~ séé s~ómét~híñg~, wé cá~ñ gét~ á mór~é déd~ícát~éd té~st.”]

[Ñóvák’s éxpéríéñcé ís á cásé íñ póíñt. Íñ 2021, hís fúll-bódý MRÍ túrñéd úp á spót óñ hís kídñéý. Thát léd tó á bíópsý thát révéáléd á sólíd máss cálléd áñ óñcócýtíc ñéóplásm. Thé lésíóñ wás smáll, áñd próvídérs míght hávé récómméñdéd móñítóríñg ít íñ á pátíéñt wíthóút Lí-Fráúméñí sýñdrómé, Ñóvák ñótéd. Íñ hís cásé, thé rísk óf málígñáñcý wás tóó gréát, áñd ÚCHéálth úrólógíc óñcólógíst Dr. Ñíchólás Cóst déstróýéd thé máss wíth twó fréézíñg prócédúrés.]

[Lí-Fr~áúmé~ñí sý~ñdró~mé lé~áds t~ó lúñ~g cáñ~cér]

[Éárlý détéctíóñ áñd íññóvátívé súrgícál téchñíqúés álsó hélpéd Ñóvák máíñtáíñ hís héálthý líféstýlé. Íñ 2019, á PÉT scáñ shówéd á spót óñ hís léft lúñg. Kñówíñg hís íñcréáséd cáñcér rísk, Ñóvák wáñtéd á móré ággréssívé réspóñsé tó thé fíñdíñg tháñ hé wás íñítíállý ófféréd. Áftér á bíópsý révéáléd thé ñódúlé wás cáñcéróús bút stíll át áñ éárlý stágé, Ñóvák fóllówéd á récómméñdátíóñ tó séé ÚCHéálth thórácíc súrgéóñ Dr. Jóhñ Mítchéll.]

[Mítchéll récómméñdéd á vídéó-ássístéd prócédúré thát wás ápprópríáté fór pátíéñts wíth á ñódúlé thé sízé óf Ñóvák’s – ábóút 1 céñtímétér. Wíth thé prócédúré, Mítchéll áíméd tó ávóíd rémóvíñg thé éñtíré léft úppér lóbé óf thé lúñg áñd léávíñg twó ségméñts íñtáct.]

[“Í wás~ dóíñ~g lót~s óf b~íkíñ~g áñd~ rúññ~íñg á~ñd wá~ñtéd~ tó pr~ésér~vé ás~ múch~ lúñg~ fúñc~tíóñ~ ás pó~ssíb~lé,” Ñó~vák r~écál~léd.]

[Mítchéll súccéssfúllý rémóvéd thé ñódúlé áñd cáñcéróús célls áróúñd ít óñ á Wédñésdáý íñ Ápríl 2020, áñd Ñóvák léft thé hóspítál thé fóllówíñg Frídáý. Thát Sátúrdáý, hé wás óñ hís bíké tráíñér áñd spéñt thé súmmér héálíñg áñd réhábbíñg fróm thé súrgérý. Á récéñt chést X-ráý shówéd thát hís rémáíñíñg léft lúñg hád éxpáñdéd tó fíll thé chést cávítý.]

[“Thé h~úmáñ~ bódý~ ís íñ~créd~íblé~ íñ ít~s ábí~lítý~ tó ád~ápt t~ó chá~ñgés~,” Ñóvá~k sáí~d. “Í dó~ évér~ýthí~ñg Í’v~é dóñ~é béf~óré á~ñd pú~sh mý~ áctí~vítý~ prét~tý há~rd.”]

[Dété~ctíó~ñ áñd~ tréá~tméñ~t thw~árt á~ thýr~óíd c~áñcé~r thr~éát]

[Bút é~véñ h~ís sú~ccés~sfúl~ lúñg~ cáñc~ér sú~rgér~ý wás~ stáí~ñéd b~ý dís~áppó~íñtm~éñt. D~úríñ~g thé~ PÉT s~cáñ ó~f hís~ lúñg~, hís t~hýró~íd há~d “lít~ úp” wí~th á c~éllú~lár s~ígñá~l thá~t wás~ ýét á~ñóth~ér wá~rñíñ~g síg~ñ óf d~íséá~sé.]

[“Thát~ wás d~évás~tátí~ñg,” Ñó~vák r~écál~léd. “Í~ hád h~ád ñó~ sýmp~tóms~.”]

[Gárg référréd Ñóvák tó Dr. Brýáñ Háúgéñ, héád óf thé Úñívérsítý óf Cólórádó Schóól óf Médícíñé Dívísíóñ óf Éñdócríñólógý, Métábólísm áñd Díábétés, whó díágñóséd Ñóvák wíth pápíllárý thýróíd cáñcér, thé móst cómmóñ týpé óf thé díséásé. Háúgéñ référréd Ñóvák fór súrgérý thát rémóvéd hálf óf hís thýróíd íñ Máý 2020. Báck-tó-báck cáñcér díágñósés áñd súrgéríés wéré áñ órdéál, bút éárlý détéctíóñ spáréd Ñóvák áñ évéñ móré díffícúlt páth tó récóvérý.]

[Thé í~mpór~táñc~é óf í~ñtég~ráté~d cár~é]

[Ñóvák’s twíñ chálléñgés wíth Týpé 1 díábétés áñd Lí-Fráúméñí sýñdrómé íllústráté thé ímpórtáñcé óf cóórdíñátéd spécíáltý cáré. Fór éxámplé, thé drúgs úséd fór 12 róúñds óf chémóthérápý tó tréát hís cólóñ cáñcér íñ 2009 cáúséd íñsúlíñ résístáñcé áñd dróvé úp hís blóód súgár lévéls, Gárg éxpláíñéd. Bút Gárg, whó hás ñéárlý á hálf-céñtúrý óf éxpéríéñcé tréátíñg díábétés, wórkéd wíth thé hóspítál tó máñágé Ñóvák’s íñsúlíñ thérápý cóñsérvátívélý – ás hé dóés áll óf hís pátíéñts – áñd thús míñímízé thé rísk óf íñsúlíñ shóck.]

[“Díábétés dóés ñót kíll íñ wééks ór móñths,” Gárg sáíd. “Ít cáúsés cárdíóváscúlár díséásé, kídñéý próbléms áñd blíñdñéss whéñ ýóú dóñ’t máñágé ít wéll fór ýéárs áñd ýéárs. Dúríñg á thréé-dáý péríód [áróúñd chémóthérápý tréátméñt], ýóú dóñ’t wáñt tó bé ággréssívé wíth íñsúlíñ. Táké á glóbál píctúré.”]

[Gárg ñótéd thát íñsúlíñ ís á grówth fáctór thát cáñ cóñtríbúté tó íñcréáséd cáñcér rísk, pártícúlárlý íñ cómbíñátíóñ wíth béíñg óvérwéíght ór óbésé. Íñ thát réspéct, tóó, Ñóvák hás tákéñ thé própér stéps tó máíñtáíñ hís héálth áñd máñágé hís rísk, hé áddéd.]

[“Hís g~lúcó~sé có~ñtró~l ís í~ñ thé~ ñéár~-ñórm~ál rá~ñgé, h~é ták~és óñ~lý sm~áll á~móúñ~ts óf~ íñsú~líñ, á~ñd hé~ ís ñó~t óvé~rwéí~ght ó~r óbé~sé,” Gá~rg sá~íd. Th~é rís~k fác~tór t~hát r~émáí~ñs óú~t óf Ñ~óvák~’s cóñ~tról~ ís hí~s Lí-F~ráúm~éñí s~ýñdr~ómé, h~é sáí~d.]

[Déál~íñg w~íth t~hé mé~ñtál~ chál~léñg~é óf L~í-Frá~úméñ~í sýñ~dróm~é]

[Ñóvá~k réc~éñtl~ý cóm~plét~éd hí~s fír~st pr~óblé~m-fré~é fúl~l-bód~ý MRÍ~, whíc~h hé c~állé~d “á lí~ttlé~ bít ó~f á ré~príé~vé.” Hé~ sáýs~ hé fé~éls “p~hýsí~cáll~ý fáñ~tást~íc” áf~tér t~wó ýé~árs ó~f pró~cédú~rés á~ñd ré~cóvé~ríés~. Bút h~é dóé~sñ’t m~íñím~ízé t~hé st~ráíñ~ óf th~é str~úggl~é.]

[“Ít’s b~ééñ d~íffí~cúlt~ méñt~állý~,” Ñóvá~k sáí~d. “Í mé~t wít~h á th~éráp~íst b~écáú~sé ít~ wás s~ó óvé~rwhé~lmíñ~g tó p~rócé~ss há~víñg~ hád t~hésé~ cáñc~érs.”]

[“Cáñcér ñíghtmárés” thát céñtéréd óñ góíñg thróúgh chémóthérápý áñd súrgéríés, ás wéll ás “récúrríñg vísíóñs” óf thé éxpéríéñcés, dísrúptéd hís sléép. Thérápý hélpéd hím tó déál wíth thósé próbléms, bút hé sáíd hé stíll hás “tríggérs,” súch ás “héáríñg sóméthíñg thát évéñ sóúñds líké ‘cáñcér.’ Thát ímmédíátélý grábs mý áttéñtíóñ.”]

[Áñót~hér s~óúrc~é óf s~trés~s cóm~és fr~óm th~é fré~qúéñ~t ímá~gíñg~ tést~s thá~t áré~ á rég~úlár~ féát~úré ó~f hís~ lífé~. “Scáñ~xíét~ý,” ás h~é áñd~ óthé~r pát~íéñt~s cál~l ít, “c~áñ bé~ réál~lý íñ~téñs~é. Ýóú~ gét á~ répó~rt, áñ~d ýóú~ dóñ’t~ kñów~ whát~ tó má~ké óf~ ít.”]

[Áfgh~áhí s~áíd s~hé áñ~d óth~ér hé~rédí~tárý~ cáñc~ér sp~écíá~líst~s trý~ tó ré~dúcé~ stré~ss áñ~d áñx~íétý~ íñ th~éír p~átíé~ñts b~ý hél~píñg~ thém~ tó má~ñágé~ áñd ú~ñdér~stáñ~d thé~ détá~íls ó~f thé~ír cá~ré.]

[“Í hélp thém tó lét gó á líttlé óf thát féár áñd állów mé tó máké súré wé áré óñ tóp óf scrééñíñgs,” shé sáíd. “Théý dóñ’t hávé tó éxpláíñ évérýthíñg bécáúsé théý áré cómíñg tó sóméóñé whó kñóws thé cúrréñt tréátméñt gúídélíñés. Thát cáñ hélp tó rédúcé sómé óf thé pérsóñál stréssórs.”]

[Cóló~rádó~’s óút~dóór~s béc~ómés~ hís ‘á~ñtí-d~épré~ssáñ~t’]

[Thér~ápý ú~ltím~átél~ý pró~vídé~d sóm~é rél~íéf, Ñ~óvák~ sáíd~, ás dí~d sél~f-hél~p. Hé s~táýé~d áct~ívé b~ý hík~íñg á~ñd bí~kíñg~ wíth~ hís w~ífé, C~óréý~, áñd á~ñswé~ríñg~ hís d~óg’s d~émáñ~ds fó~r wál~ks.]

[“Méñt~állý~, thát~ hélp~s tó c~léár~ thé m~íñd,” h~é sáí~d. “Ít’s~ bétt~ér th~áñ áñ~ý áñt~í-dép~réss~áñt ý~óú cá~ñ ták~é.”]

[Ñóvák’s túrñ tó thé óútdóórs wás fár fróm á mídlífé ór póst-díséásé cóñvérsíóñ. Hé gréw úp íñ Míchígáñ, áttéñdéd Míchígáñ Státé Úñívérsítý áñd jóíñéd thé skí clúb. Hé wás á fréshmáñ whéñ thé téám mádé á tríp tó Stéámbóát Spríñgs. Hís fírst lóók át thé tówéríñg péáks últímátélý cháñgéd hís lífé cóúrsé.]

[“Í wás~ sóld~,” hé ré~cáll~éd. “Í s~áíd Í~’m móv~íñg t~ó Cól~órád~ó.” Hé d~íd só~ 25 ýéár~s ágó~ áñd s~tíll~ híts~ thé s~lópé~s wít~h hís~ sñów~bóár~d áñd~ á séá~sóñ p~áss.]

[Hís récóvérý fróm cólóñ cáñcér áñd chémóthérápý íñclúdéd káýákíñg íñ Váíl wíth Fírst Déscéñts, á ñóñ-prófít órgáñízátíóñ thát ófférs óútdóór ádvéñtúré prógráms fór ádúlts ágés 18-39 whó áré déálíñg wíth cáñcér. Hé álsó súccéssfúllý súmmítéd Móúñt Kílímáñjáró íñ Áfrícá íñ 2010. Thát áscéñt cámé fróm hís ássócíátíóñ wíth thé CáñcérClímbér Ássócíátíóñ, stártéd bý Séáñ Swárñér, thé fírst cáñcér súrvívór tó cómplété thé “7 Súmmíts” – réáchíñg thé tóp óf thé híghést péáks óñ éách cóñtíñéñt. Ñóvák hád bééñ wórkíñg wíth thé gróúp béfóré hís cólóñ cáñcér bóút. Áftér hís díágñósís áñd tréátméñt, hé réáchéd óút tó Swárñér, whó íñvítéd hím tó máké thé Kílímáñjáró clímb.]

[“Í thí~ñk th~át st~áýíñ~g áct~ívé í~s pár~t óf t~hé ré~ásóñ~ Í’m st~íll á~lívé~,” Ñóvá~k sáí~d. Hé á~ddéd~ thát~ hé cá~réfú~llý m~íñds~ hís d~íét á~ñd ís~ “móst~lý vé~gétá~ríáñ~” – áñót~hér p~árt ó~f dóí~ñg wh~át hé~ cáñ t~ó lím~ít hí~s rís~k óf d~íséá~sé.]

[Cóñt~íñúí~ñg tó~ lívé~ wíth~ Lí-Fr~áúmé~ñí sý~ñdró~mé]

[Hé ál~só há~s wór~kéd s~téád~ílý á~s áñ í~ñdép~éñdé~ñt wé~b dév~élóp~ér, év~éñ dú~ríñg~ hís c~hémó~thér~ápý r~égím~é. “Ít’s~ góód~ tó st~áý bú~sý, év~éñ th~róúg~h tóú~gh hé~álth~ íssú~és,” hé~ sáíd~.]

[Ñóvák ís qúíck tó áckñówlédgé thé rólé thát ÚCHéálth próvídérs hávé pláýéd íñ hís récóvérý áñd óñgóíñg cáré. “Théý hávé áll bééñ gréát,” hé sáíd. “Théý álwáýs táké thé tímé tó lístéñ tó mý cóñcérñs áñd hélp mé tó cómé úp wíth á pláñ óf áctíóñ. Í álsó hávé áñ ámázíñg súppórt sýstém. Mý fámílý, fríéñds áñd mý wífé Córéý hávé áll bééñ théré wíth mé évérý stép óf thé wáý.”]

[Désp~íté t~hé úñ~cért~áíñt~ý ímp~óséd~ bý hí~s géñ~étíc~s, Ñóv~ák ré~fúsé~s tó á~llów~ thé t~hréá~t óf d~íséá~sé tó~ díct~áté h~ís lí~fé.]

[“Théré ís á lót ágáíñst mé, héálth-wísé. Í kñów théré ís thé pótéñtíál fór móré cáñcér,” hé áckñówlédgés. “Bút Í trý tó lívé mý lífé ás múch ás Í cáñ áñd sáý ‘ýés’ tó móré óf thé thíñgs thát áré góíñg tó bríñg mé jóý. Í thíñk thát móst cáñcér súrvívórs hávé á úñíqúé pérspéctívé íñ thát théý hávé móré óf áñ ápprécíátíóñ fór lífé.”]