[Lídí~ár có~ñ úñá~ éñfé~rméd~ád gr~ávé ó~ cróñí~cá és~ dífíc~íl.]

[“Lás pérsóñás qúé átrávíésáñ úñá éñférmédád grávé púédéñ séñtírsé cómplétáméñté ábrúmádás”, díjó Héáthér Háck, éñférmérá dé médícíñá fámílíár cértífícádá pór lá júñtá qúé bríñdá sérvícíós dé cúídádós pálíátívós éñ él ÚCHéálth Ýámpá Válléý Médícál Céñtér. “Ñó sé síéñté bíéñ, éstá cáñsádó tódó él tíémpó, éstá préócúpádó pór sú fámílíá ý sú fútúró, ý míéñtrás táñtó, éstá hácíéñdó tódó ló pósíblé párá máñéjár lás cítás médícás ý lós trátámíéñtós”.]

[Péró~ lós c~úídá~dós p~álíá~tívó~s púé~déñ á~ýúdá~r. Á có~ñtíñ~úácí~óñ, Hác~k dés~críb~é lós~ béñé~fící~ós dé~ lós c~úídá~dós p~álíá~tívó~s.]

[Ápóý~ó dúr~áñté~ tódó~ él dí~ágñós~tícó~]

[Lós c~úídá~dós p~álíá~tívó~s púé~déñ p~rópó~rcíó~ñár ú~ñá vá~ríéd~ád dé~ béñé~fící~ós, dé~sdé d~ísmí~ñúír~ él és~trés ý~ méjó~rár l~á cál~ídád~ dé ví~dá há~stá é~ñcóñ~trár~ álív~íó dé~ lós s~íñtóm~ás.]

[Lós p~róvé~édór~és dé~ cúíd~ádós~ pálí~átív~ós sé~ cómú~ñícá~ñ cóñ~ él éq~úípó~ dé át~éñcí~óñ dél~ pácí~éñté~, áýúd~áñdó~ á cóó~rdíñ~ár lá~ átéñ~cíóñ c~óñ ló~s médí~cós d~é áté~ñcíóñ~ prím~áríá~ ý ésp~écíá~líst~ás, có~mó óñ~cólóg~ós, cá~rdíól~ógós~ ó cír~újáñ~ós.]

[Sí bí~éñ ló~s cúí~dádó~s pál~íátí~vós b~ríñd~áñ có~ñsúé~ló á l~ás pé~rsóñ~ás qú~é sé é~spér~á qúé~ vívá~ñ méñ~ós dé~ séís~ mésé~s, lós~ pácí~éñté~s púé~déñ á~próv~échá~r lós~ cúíd~ádós~ pálí~átív~ós éñ~ cúál~qúíé~r étá~pá dé~ úñ dí~ágñós~tícó~.]

[“Lós c~úídá~dós p~álíá~tívó~s ñó s~óñ só~ló pá~rá lá~s pér~sóñá~s qúé~ tíéñ~éñ úñ~á éñf~érmé~dád q~úé lí~mítá~ lá ví~dá”, dí~jó Há~ck. “Pú~édéñ~ áýúd~ár á l~ás pé~rsóñ~ás qú~é átr~ávíé~sáñ ú~ñ móm~éñtó~ dífíc~íl dú~ráñt~é cúá~lqúí~ér éñ~férm~édád~ gráv~é”.]

[Pácíéñtés cóñ éñférmédádés cómó cáñcér, déméñcíá, Párkíñsóñ, ÉLÁ (Ésclérósís látérál ámíótrófícá), éñférmédád púlmóñár cróñícá, lá íñsúfícíéñcíá cárdíácá áváñzádá ý lá íñsúfícíéñcíá réñál ó hépátícá púédéñ béñéfícíársé dé lós cúídádós pálíátívós.]

[“Ñó ím~pórt~á dóñd~é sé é~ñcúé~ñtré~ñ éñ é~sá éñ~férm~édád~, pódé~mós á~ýúdá~rlós~ á dét~érmí~ñár s~ús mé~tás d~é áté~ñcíóñ~, tómá~r déc~ísíó~ñés c~ómpl~éjás~ ý cóñ~éctá~rlós~ cóñ s~érví~cíós~ ý réc~úrsó~s”, díj~ó Hác~k.]

[Áýúd~á pár~á lás~ pérs~óñás~ cúíd~ádór~ás]

[Lás éñférmédádés grávés ñó sóló áféctáñ á lós pácíéñtés, síñó qúé támbíéñ áféctáñ á sús sérés qúérídós, qúé púédéñ vérsé óblígádós á éqúílíbrár lás óblígácíóñés lábórálés ý fámílíárés, júñtó cóñ úñ ñúévó pápél cómó cúídádórés. Ésé éstrés púédé llévár á úñá séríé dé émócíóñés, cómó frústrácíóñ, írá ý cúlpá, qúé púédéñ sér dífícílés dé máñéjár.]

[Lás c~ítás~ dé cú~ídád~ós pá~líát~ívós~ bríñ~dáñ á~ lás p~érsó~ñás c~úídá~dórá~s úñá~ ópór~túñí~dád úñ~ícá d~é hác~ér pr~égúñ~tás, c~ómpá~rtír~ désá~fíós ý~ óbté~ñér á~póýó~ ádíc~íóñá~l.]

[“Púédé sér émócíóñálméñté désáfíáñté párá lás pérsóñás cúídádórás, pór ló qúé támbíéñ lés bríñdámós ápóýó”, díjó Háck. “Cúáñdó émpézámós á háblár, sé púédé vér qúé sé rélájáñ. Dícéñ: ‘Óh, ¿púédé áýúdármé cóñ ésó¿’ Ál fíñál dé lá cítá, véñ qúé tíéñéñ á álgúíéñ más éñ sú éqúípó”.]

[Éspá~cíó p~árá p~régú~ñtás~ dífíc~ílés~]

[Cóñ c~ítás~ dé 90 mí~ñútó~s, lós~ próv~éédó~rés d~é cúí~dádó~s pál~íátí~vós p~ásáñ~ tíém~pó có~ñócí~éñdó~ á úñ p~ácíé~ñté ý~ á sús~ cúíd~ádór~és ý á~bórd~áñ cú~éstí~óñés~ ý pré~gúñt~ás qú~é púé~déñ ñ~ó súr~gír é~ñ ótr~ás cí~tás.]

[“Ófrécémós éspácíó ý lá ópórtúñídád dé hácér prégúñtás sóbré cósás qúé ñó sé síéñtéñ cómódás prégúñtáñdó éñ ótró lúgár”, díjó Háck. “Á vécés, lós pácíéñtés tíéñéñ prégúñtás sóbré ló qúé súcédé sí úñá éñférmédád prógrésá, ó qúé pásáríá sí déjáñ él trátámíéñtó. Lá géñté há prégúñtádó: ‘Sí múéró pór éstó, ¿pór qúé íré á pásár¿’”.]

[Éstá~bléc~ér dí~réct~rícé~s áñt~ícíp~ádás~]

[Lós p~ácíé~ñtés~ támb~íéñ tí~éñéñ~ lá óp~órtú~ñídá~d dé d~élíñ~éár d~íréc~tríc~és áñ~tící~pádá~s, íñc~lúíd~ós ló~s trá~támí~éñtó~s dé s~ópór~té ví~tál q~úé dé~séáñ~ récí~bír ý~ qúíéñ~ tómá~ríá dé~císí~óñés~ pór é~llós~ sí ñó~ púdí~éráñ~ hábl~ár pó~r sí mí~smós~.]

[“Háý ú~ñá gr~áñ dí~féré~ñcíá~ ál fí~ñál d~é lá v~ídá c~úáñd~ó lós~ pácí~éñté~s ý sú~s sér~és qú~éríd~ós és~táñ más~ prép~árád~ós”, dí~jó Há~ck. “Sí~ sábé~ñ qúé é~spér~ár ý h~áñ té~ñídó~ cóñv~érsá~cíóñ~és ál~ résp~éctó~, désd~é él í~ñící~ó, sé s~íéñt~éñ mú~chó m~ás éñ p~áz”.]

[Próp~órcí~óñár~ récú~rsós~]

[Désd~é órg~áñíz~ár éñ~trég~ás dé~ cómí~dás h~ástá~ áýúd~ár á ú~ñ pác~íéñt~é á có~ñség~úír ú~ñ áñd~ádór~ ó sér~vící~ós éñ~ él hó~gár, l~ós cú~ídád~ós pá~líát~ívós~ púéd~éñ có~ñéct~ár á l~ós pá~cíéñ~tés c~óñ ló~s réc~úrsó~s qúé~ táñt~ó ñéc~ésít~áñ.]

[“Á vécés lás pérsóñás ñó sábéñ qúé éqúípós ó sérvícíós pódríáñ sér béñéfícíósós”, díjó Háck. “Téñémós éxpéríéñcíá éñ ápóýár á lás pérsóñás qúé átrávíésáñ éñférmédádés dúráñté úñ péríódó prólóñgádó dé tíémpó, pór ló qúé pódémós áñtícípárñós á lás ñécésídádés”.]

[Fácí~lídá~d pár~á óbt~éñér~ áýúd~á]

[Lás c~ítás~ vírt~úálé~s pár~á cúí~dádó~s pál~íátí~vós é~stáñ d~íspó~ñíbl~és, ý l~ás cí~tás s~é púé~déñ c~óórd~íñár~ cóñ ó~trás~ vísí~tás m~édícá~s.]

[“Éstámós áqúí párá rédúcír él éstrés dé lás éñférmédádés grávés álívíáñdó lós síñtómás, própórcíóñáñdó ápóýó émócíóñál, máñéjáñdó pór prégúñtás médícás ý áýúdáñdólé á máxímízár sú cálídád dé vídá”, díjó Háck. “Ló qúé séá qúé ñécésíté, éstámós áqúí párá áýúdárlé á própórcíóñárló”.]

[Éstá~ híst~óríá~ ápár~écíó p~ór pr~ímér~á véz~ éñ él~ Stéá~mbóá~t Píl~ót.]