[Fórm~ér ÚC~Héál~th ñú~rsé c~óñtí~ñúés~ tó lí~vé lí~fé tó~ thé f~úllé~st ám~ídst~ ÁLS d~íágñ~ósís~]

[Júlý~ 27, 2022]
[ÁLS w~árrí~ór Ch~ríst~íñé G~ílmó~ré áñ~d hér~ húsb~áñd, C~hrís~, át Có~órs F~íéld~ óñ Má~jór L~éágú~é Bás~ébál~l's L~óú Gé~hríg~'s Dá~ý íñ J~úñé 2022.]
[ÁLS w~árrí~ór Ch~ríst~íñé G~ílmó~ré áñ~d hér~ húsb~áñd, C~hrís~, át Có~órs F~íéld~ óñ Má~jór L~éágú~é Bás~ébál~l’s Ló~ú Géh~ríg’s~ Dáý í~ñ Júñ~é 2022.]

[Móré~ tháñ~ 16 ýéár~s ágó~, Chrí~stíñ~é Gíl~móré~ fóll~ówéd~ hér d~réám~s áñd~ móvé~d tó C~ólór~ádó.]

[Gílm~óré, á~ régí~stér~éd ñú~rsé á~ñd ñá~túré~ lóvé~r, mád~é thé~ móvé~ fróm~ Ñébr~áská~, íñsp~íréd~ bý á h~óspí~cé pá~tíéñ~t áñd~ sálí~éñt á~dvíc~é hé s~háré~d wít~h hér~.]

[Gílm~óré h~ád tó~ld hí~m, “Sóm~édáý~, Í’d lí~ké tó~ móvé~ tó Có~lórá~dó.”]

[Thé p~átíé~ñt’s r~éspó~ñsé¿~ “Dóñ’t~ wáít~ fór ‘s~óméd~áý.’ Ít~ mígh~t ñót~ hápp~éñ. Ór~ ít wí~ll bé~ tóó l~áté t~ó dó t~hé th~íñgs~, líké~ óútd~óór á~ctív~ítíé~s, thá~t ýóú~ wáñt~ tó dó~.”]

[Thát~ cóñv~érsá~tíóñ~ cháñ~géd G~ílmó~ré’s ó~útló~ók óñ~ lífé~. Shé c~óúld~ ñót h~ávé í~mágí~ñéd t~héñ t~hát t~hé pá~tíéñ~t’s sá~gé ád~vícé~ wóúl~d hél~p hér~ ñáví~gáté~ ÁLS, c~ómmó~ñlý k~ñówñ~ ás Ló~ú Géh~ríg’s~ dísé~ásé, w~íth á~ñ ádv~éñtú~rér’s~ spír~ít.]

[Síñc~é hér~ díág~ñósí~s, shé~’s réá~chéd~ thé s~úmmí~t óf á~ 14ér, jú~mpéd~ óút ó~f áñ á~írpl~áñé á~ñd bé~éñ hó~ñóré~d bý t~hé Có~lórá~dó Ró~ckíé~s át C~óórs~ Fíél~d óñ L~óú Gé~hríg~’s Dáý~ át th~é bál~lpár~k.]

[Áñd s~hé há~s á ñé~w púr~pósé~ íñ lí~fé, óñ~é thá~t ís é~ñtír~élý ú~ñsél~físh~ áñd é~ñórm~óúsl~ý íñs~pírí~ñg.]

[Ádvé~ñtúr~é áwá~íts]

[Sóóñ~ áfté~r hér~ móvé~ tó Có~lórá~dó, Gí~lmór~é cóñ~tíñú~éd hé~r ñúr~síñg~ cáré~ér áñ~d díd~ñ’t wá~sté á~ñý tí~mé sé~ékíñ~g ádv~éñtú~ré, éñ~jóýí~ñg th~é óút~dóór~s óf h~ér ñé~w hóm~é-stá~té. Sh~é hík~éd á 14é~r. Shé~ sñów~shóé~d.]

[“Béíñ~g óút~sídé~ ís ál~móst~ líké~ mý pé~rsóñ~ál áñ~tídé~prés~sáñt~,” shé s~áíd. “Í~t jús~t brí~ñgs m~é á ló~t óf h~áppí~ñéss~. Ít’s p~éácé~fúl á~ñd cá~lmíñ~g.”]

[Júst~ óvér~ síx ý~éárs~ ágó, s~hé há~d thé~ góód~ fórt~úñé ó~f méé~tíñg~ Chrí~s, áñd~ théý~ híké~d twó~ 14érs t~ógét~hér á~ñd bó~ñdéd~ óvér~ á shá~réd l~óvé f~ór th~é óút~dóór~s. Thé~ñ, óút~ óf th~é blú~é, tró~úblé~ cámé~.]

[Shé b~égáñ~ háví~ñg dí~ffíc~últý~ cóñt~róll~íñg h~ér mú~sclé~s bý t~rípp~íñg á~ñd fá~llíñ~g, áñd~ íñ 2019 ré~céív~éd á d~íágñ~ósís~ óf ÁL~S.]

[Chrí~stíñ~é Gíl~móré~ híké~s thé~ Pácí~fíc C~rést~ Tráí~l. Ált~hóúg~h líf~é wít~h ÁLS~ ís mó~ré ch~állé~ñgíñ~g, Gíl~móré~ hásñ~'t lé~t ít s~tóp h~ér fr~óm sé~ékíñ~g ñéw~ ádvé~ñtúr~és.]
[Chrí~stíñ~é Gíl~móré~ híké~s thé~ Pácí~fíc C~rést~ Tráí~l. Ált~hóúg~h líf~é wít~h ÁLS~ ís mó~ré ch~állé~ñgíñ~g, Gíl~móré~ hásñ~’t lét~ ít st~óp hé~r fró~m séé~kíñg~ ñéw á~dvéñ~túré~s. Phó~tó có~úrté~sý óf~ Chrí~stíñ~é Gíl~móré~.]

[Ámýó~tróp~híc L~átér~ál Sc~léró~sís í~s á pr~ógré~ssív~é ñéú~ródé~géñé~rátí~vé dí~séás~é thá~t áff~écts~ ñérv~é cél~ls íñ~ thé b~ráíñ~ áñd s~píñá~l cór~d. Ít’s~ á ñér~vóús~ sýst~ém dí~séás~é thé~ wéák~éñs m~úscl~és áñ~d ímp~ácts~ phýs~ícál~ fúñc~tíóñ~.]

[ÁLS ís díffícúlt tó díágñósé éárlý bécáúsé ít cáñ mímíc óthér ñéúrólógícál díséásés. Théré ís ñó síñglé tést thát próvídés á défíñítívé díágñósís óf ÁLS. Ít ís prímárílý díágñóséd báséd óñ á phýsícíáñ phýsícál éxámíñátíóñ, révíéw óf thé íñdívídúál’s fúll médícál hístórý áñd á séríés óf tésts tó rúlé óút óthér díséásés.]

[“Ít’s á~ réál~lý há~rd dí~séás~é tó d~íágñ~ósé b~écáú~sé th~éré’s~ ñó té~st fó~r ít,” s~áíd G~ílmó~ré. “Ít~ ófté~ñ ták~és á l~óñg t~ímé t~ó gét~ díág~ñósé~d.”]

[Twó ý~éárs~ áfté~r hér~ díág~ñósí~s, shé~ wéd C~hrís~.]

[Súmm~ítíñ~g Móú~ñt Él~bért~]

[ÁLS á~ttác~ks ñé~rvé c~élls~ áñd l~éáds~ tó pr~ógré~ssív~é wéá~kñés~s áñd~ dísá~bílí~tý. Pé~óplé~ whó h~ávé Á~LS év~éñtú~állý~ lósé~ théí~r str~éñgt~h. Fór~ Gílm~óré, í~t wás~ áll t~hé mó~ré ré~ásóñ~ tó lí~vé áñ~ éxtr~áórd~íñár~ý líf~é, tó s~éék á~dvéñ~túré~ áñd l~ívé é~vérý~ dáý.]

[Chrí~stíñ~é Gíl~móré~, whó í~s lív~íñg w~íth Á~LS, sú~mmít~s Móú~ñt Él~bért~ íñ Sé~ptém~bér 2021.]
[Chrí~stíñ~é Gíl~móré~ súmm~íts M~óúñt~ Élbé~rt íñ~ Sépt~émbé~r 2021. Phó~tó có~úrté~sý óf~ Chrí~stíñ~é Gíl~móré~.]

[Íñ Séptémbér 2021, shé súmmítéd Móúñt Élbért, Cólórádó’s híghést móúñtáíñ át 14,433 féét. Thé thréé-dáý jóúrñéý tó thé tóp wás mádé póssíblé wíth thé hélp óf Thé Lóckwóód Fóúñdátíóñ, whích wórks tó máké ádvéñtúré móré áccéssíblé fór thósé wíth límítéd móbílítý.]

[Wíth hélp fróm 35 vólúñtéérs, áñd á Tráílrídér ádáptívé whéélcháír, Gílmóré wás ñéár thé tóp óf thé móúñtáíñ whéñ shé tóld óñé óf thé vólúñtéérs: “Í wáñt tó wálk thé lást féw stéps.” Wíth hélp fróm vólúñtéérs áñd hér húsbáñd, Gílmóré wálkéd thé fíñál stéps tó thé tóp.]

[“Whéñ~ ýóú g~ét tó~ thé t~óp óf~ thé m~óúñt~áíñ, í~t’s jú~st sú~ch áñ~ ámáz~íñg f~éélí~ñg,” Gí~lmór~é sáí~d. “Whí~lé Í w~óúld~ líké~ tó bé~ áblé~ tó dó~ thé 14é~rs ús~íñg m~ý lég~s, thí~s wás~ thé ñ~éxt-b~ést é~xpér~íéñc~é.”]

[Fíll~éd wí~th gr~átít~údé, s~hé gá~thér~éd th~é vól~úñté~érs á~róúñ~d hér~ áñd, ó~ñ tóp~ óf th~é wór~ld, sh~é tál~kéd á~bóút~ líví~ñg wí~th ÁL~S. Shé~ shár~éd th~é més~ságé~ óf “ñó~t wáí~tíñg~ fór s~óméd~áý.”]

[Sóár~íñg t~hé sk~ý]

[Áñót~hér á~dvéñ~túré~ áwáí~téd í~ñ Óct~óbér~ 2021 whéñ~ Chál~léñg~é2Cóñ~qúér~ÁLS c~óñtá~ctéd~ Gílm~óré á~ñd óf~féré~d á th~ríll~íñg ó~ppór~túñí~tý.]

[Wóúl~d shé~ líké~ tó gó~ skýd~ívíñ~g¿]

[“Wéll~ ýéáh~, óf có~úrsé~¡” shé~ sáíd~, símp~lý áñ~d spó~ñtáñ~éóús~lý.]

[Gílm~óré j~úmpé~d wít~h á ñá~tíóñ~állý~ lícé~ñséd~ táñd~ém íñ~strú~ctór~ át Ló~ñgmó~ñt’s M~ílé-H~í Ský~díví~ñg Cé~ñtér~, fréé~fáll~íñg á~t 130 míl~és pé~r hóú~r béf~óré p~úllí~ñg th~é pár~áchú~té. Sh~é tóó~k íñ t~hé sp~léñd~ór óf~ Lóñg~s Péá~k áñd~ óthé~r móú~ñtáí~ñs.]

[“Ít wá~s éxh~ílár~átíñ~g. Ít w~ás áñ~ ámáz~íñg f~réé f~áll. Ó~ñcé h~é púl~léd t~hé ch~úté, w~é cóú~ld jú~st gl~ídé á~ñd ló~ók át~ thé l~áñds~cápé~. Ít wá~s réá~llý b~éáút~ífúl~.”]

[(Fór á~ vídé~ó óf G~ílmó~ré sk~ýdív~íñg á~t thé~ Mílé~-Hí Sk~ýdív~íñg C~éñté~r íñ L~óñgm~óñt, c~líck~ héré~.)]

[Chrí~stíñ~é Gíl~móré~ skýd~ívés~ íñ Óc~tóbé~r 2021 whí~lé lí~víñg~ wíth~ ÁLS.]
[Chrí~stíñ~é Gíl~móré~ skýd~ívés~ íñ Óc~tóbé~r 2021. Phó~tó có~úrté~sý óf~ Chrí~stíñ~é Gíl~móré~.]

[Crúí~síñg~ Álás~ká]

[Shé s~ét sá~íl óñ~ áñ Ál~áská~ñ crú~ísé í~ñ Máý~ – á ñéw~ stát~é, á ñé~w éxp~éríé~ñcé.]

[“Fór s~óméó~ñé wh~ó ís d~ísáb~léd, í~t’s pr~óbáb~lý óñ~é óf t~hé bé~ttér~ wáýs~ tó tr~ávél~,” Gílm~óré s~áíd. “B~écáú~sé ýó~ú dóñ~’t évé~r háv~é tó g~ét íñ~ á cár~ áñd m~óstl~ý évé~rýth~íñg l~íké r~éstá~úráñ~ts áñ~d thé~ shów~s áré~ áccé~ssíb~lé.”]

[Shé s~péñt~ á lót~ óf tí~mé óñ~ thé d~écks~ óf th~é shí~p, ták~íñg í~ñ thé~ béáú~tý óf~ Álás~ká, wá~tchí~ñg wh~álés~ áñd c~róss~íñg ó~ff áñ~óthé~r búc~két l~íst í~tém – s~ééíñ~g glá~cíér~s.]

[“Át óñ~é póí~ñt, wé~ gót t~ó thé~ glác~íérs~ áñd t~héré~ wás ñ~ówhé~ré él~sé tó~ gó; th~é bóá~t jús~t stó~ppéd~. Áñd w~é wér~é jús~t ábl~é tó s~ít áñ~d wát~ch th~é glá~cíér~s.”]

[Whíl~é óñ t~hé Ál~áská~ñ crú~ísé ó~bsér~vátí~óñ dé~ck, sh~é réc~éívé~d áñó~thér~ íñví~té – tó~ gó tó~ Cóór~s Fíé~ld tó~ bé hó~ñóré~d óñ L~óú Gé~hríg~ Dáý. H~ér ñé~xt ád~véñt~úré w~ás sc~hédú~léd.]

[Hóñó~ríñg~ ÁLS w~árrí~órs]

[Héld~ íñ hó~ñór ó~f thé~ Ýáñk~éés f~írst~ básé~máñ w~hó dí~éd óf~ ÁLS í~ñ 1941, thé~ góál~ óf Má~jór L~éágú~é Bás~ébál~l’s Ló~ú Géh~ríg D~áý ís~ tó rá~ísé á~wáré~ñéss~ ábóú~t ÁLS~.]

[“Whéñ~ Í cám~é hóm~é fró~m thé~ (Álás~ká cr~úísé~) tríp~, Í fél~t Í’d l~óst h~ópé á~ñd st~árté~d féé~líñg~ líké~ Í’m st~ártí~ñg tó~ gó dó~wñhí~ll ág~áíñ.” T~hé st~réss~ óf tr~ávél~ áñd h~ér ré~líáñ~cé óñ~ óthé~rs wé~íghé~d héá~vílý~ óñ hé~r. Shé~ félt~ éxhá~ústé~d.]

[“Áñd t~hé gá~mé ré~állý~ púmp~éd mé~ úp,” Gí~lmór~é sáí~d. “Ít w~ás jú~st fá~ñtás~tíc.”]

[“Béíñ~g dów~ñ óñ t~hé fí~éld, m~éétí~ñg (Ró~ckíé~s óút~fíél~dér) S~ám Hí~llíá~rd áñ~d hís~ móm, á~ñd bé~íñg ó~ñ thé~ júmb~ótró~ñ – thá~t wás~ só có~ól.”]

[Híll~íárd~ hás á~ pérs~óñál~ cóññ~éctí~óñ wí~th ÁL~S. Hé l~óst h~ís fá~thér~, Jím, t~ó ÁLS~ íñ Sé~ptém~bér 2021.]

[Cóór~s Fíé~ld wá~s fíl~léd w~íth Á~LS ád~vócá~tés, c~ómpr~íséd~ óf íñ~díví~dúál~s, fám~ílý á~ñd fr~íéñd~s áff~écté~d bý Á~LS áñ~d órg~áñíz~átíó~ñs wh~ó áré~ léád~íñg é~ffór~ts tó~ ráís~é áwá~réñé~ss áñ~d fúñ~dráí~síñg~ fór Á~LS.]

[“Júst béíñg wíth áll óf thé óthér ÁLS wárríórs, ás wé cáll thém … whéñ ýóú hávé sómé séñsé óf cómmúñítý, évéñ thóúgh Í dóñ’t wáñt tó bé párt óf thé ÁLS clúb, théré’s sóméthíñg ábóút béíñg á párt óf á cómmúñítý óf péóplé whó úñdérstáñd whát ýóú áré góíñg thróúgh,” Gílmóré sáíd.]

[“Áñd á~ftér~ thé g~ámé, Í~ júst~ félt~ líké~ Í hád~ mý fí~ght b~áck. Á~ñd á p~úrpó~sé. Áñ~d Í jú~st fé~lt lí~ké Í’m~ réád~ý tó t~áckl~é thí~s ágá~íñ. ÁL~S ís ñ~ót gó~íñg t~ó gét~ mé dó~wñ.”]

[Thé r~áté á~t whí~ch ÁL~S pró~grés~sés c~áñ bé~ qúít~é vár~íábl~é. Thé~ ávér~ágé l~ífé é~xpéc~táñc~ý áft~ér dí~ágñó~sís í~s twó~ tó fí~vé ýé~árs, b~út só~mé pá~tíéñ~ts má~ý lív~é fór~ ýéár~s ór é~véñ d~écád~és.]

[“(Líví~ñg wí~th ÁL~S) Ít í~s hár~d. Ít’s~ á tér~míñá~l íll~ñéss~. Thér~é’s ñó~ cúré~. Áñd Í~ hávé~ tó lí~vé wí~th th~át év~érý d~áý.”]

[“ÁLS tákés áwáý á lót óf ýóúr íñdépéñdéñcé áñd Í hávé tó rélý óñ óthér péóplé fór á lót óf thíñgs. ÁLS péóplé dóñ’t líké tó féél líké á búrdéñ. ÁLS ís á béást áñd ít fíghts wíth mé óñ á dáílý básís,” Gílmóré sáíd. “Bút Í’m á wárríór. Í’m ñót góíñg tó állów ÁLS tó gét mé dówñ ór stóp dóíñg whát Í’m dóíñg.”]

[Chrí~stíñ~é Gíl~móré~ wíth~ hér h~úsbá~ñd, Ch~rís, á~ñd Có~lórá~dó Ró~ckíé~'s pl~áýér~, Sám H~íllí~árd á~t Cóó~rs Fí~éld ó~ñ Máj~ór Lé~ágúé~ Básé~báll~'s Ló~ú Géh~ríg'~s Dáý~ íñ Jú~ñé 2022. Hí~llíá~rd ló~st hí~s fát~hér t~ó ÁLS~.]
[Chrí~stíñ~é Gíl~móré~ wíth~ hér h~úsbá~ñd, Ch~rís, á~ñd Có~lórá~dó Ró~ckíé~’s plá~ýér, S~ám Hí~llíá~rd át~ Cóór~s Fíé~ld óñ~ Májó~r Léá~gúé B~áséb~áll’s~ Lóú G~éhrí~g’s Dá~ý íñ J~úñé 2022. P~hótó~ cóúr~tésý~ óf th~é Cól~órád~ó Róc~kíés~.]

[Ádvó~cácý~ fór Á~LS]

[Gílm~óré, á~ ñúrs~é fór~ 26 ýéár~s (thé~ lást~ síx w~íth Ú~CHéá~lth) s~tópp~éd wó~rkíñ~g áñd~ wéñt~ óñ dí~sábí~lítý~ íñ 2020. Bý~ ñó mé~áñs w~ás sh~é dóñ~é hél~píñg~ péóp~lé áñ~d cár~íñg f~ór th~ém. Áñ~d hér~ lóñg~ cáré~ér ás~ á ñúr~sé hé~lpéd~ hér w~íth h~ér ów~ñ díá~gñós~ís.]

[“Béíñ~g á ñú~rsé, Í~ wás t~hé óñ~é whó~ cáré~d fór~ évér~ýbód~ý éls~é áñd~ hélp~éd hé~ál ót~hér p~éópl~é. Áñd~ ñów í~t’s á l~íttl~é díf~féré~ñt bé~cáús~é Í’m ó~ñ thé~ óthé~r éñd~ óf th~íñgs~ ás th~é pát~íéñt~. Áñd í~t’s há~rd, bú~t Í cá~ñ úsé~ thát~ sámé~ cómp~ássí~óñ íñ~ mý dá~ílý f~íght~ wíth~ ÁLS.”]

[“Í fóú~ñd á l~ót óf~ thíñ~gs th~át Í l~éárñ~éd íñ~ ñúrs~íñg h~élpé~d mé h~élp ó~thér~ péóp~lé wí~th ÁL~S.”]

[Whíl~é wór~kíñg~ íñ rá~díát~íóñ ó~ñcól~ógý ó~ñ thé~ ÚCHé~álth~ Áñsc~hútz~ Médí~cál C~ámpú~s íñ Á~úrór~á, Gíl~móré~ próv~ídéd~ pátí~éñts~ wíth~ á lót~ óf éd~úcát~íóñ, á~lóñg~ wíth~ dóíñ~g áss~éssm~éñts~, skíñ~ cáré~ áñd p~áíñ m~áñág~éméñ~t.]

[“Á lót óf thósé pátíéñts éñd úp ñót béíñg áblé tó tálk áñd ñót béíñg áblé tó swállów. Évéñtúállý, Í wíll hávé thát sámé íssúé bút ít wíll bé á pérmáñéñt thíñg,” sáíd Gílmóré. “Ít’s [ñúrsíñg cáréér] hélpéd mé ás fár ás thé édúcátíóñ Í próvídéd thésé pátíéñts, ás fár ás ñútrítíóñ áñd páíñ máñágéméñt. Í’vé bééñ áblé tó túrñ báck áróúñd áñd úsé óñ mýsélf.”]

[Thróúghóút Gílmóré’s ñúrsíñg cáréér, shé ádvócátéd fór pátíéñts, trýíñg tó máké cháñgés thát mádé évérý pátíéñt’s éxpéríéñcé béttér. Whéñ shé hád tó léávé hér jób, shé félt thát shé lóst hér lífé’s púrpósé. Shé wáñtéd tó féél úséfúl áñd ñéédéd. Shé wáñtéd tó máké á cháñgé áñd hávé áñ ímpáct.]

[Shé f~óúñd~ hér ñ~éw cá~llíñ~g, ádv~ócát~íñg f~ór ÁL~S.]

[“Í wáñt tó dó sóméthíñg thát wíll hélp thé ñéxt géñérátíóñ – thé péóplé whó áré béíñg ñéwlý díágñóséd. Thé péóplé whó áré góíñg tó bé díágñóséd íñ thé fútúré. Áñýthíñg wé cáñ dó ñów áñd máké á cháñgé wíll máké théír lívés hópéfúllý béttér áñd hópéfúllý wé’ll bé áblé tó stárt éxtéñdíñg péóplé’s lívés áñd máké ÁLS ñót á fátál díséásé bút á chróñíc díséásé.”]

[Gílm~óré k~ñóws~ óf th~é bíg~ ñééd~ tó cr~éáté~ áwár~éñés~s. Shé~ cóñt~íñúó~úslý~ ádvó~cáté~s fór~ légí~slát~íóñ t~hát w~íll h~élp Á~LS pá~tíéñ~ts lí~ké hé~r, ñów~ áñd í~ñ thé~ fútú~ré.]

[“Thé móré péóplé whó úñdérstáñd thé díséásé áñd úñdérstáñd thát ít cóúld bé tréátéd béttér, thé móré líkélý thát cháñgés áré góíñg tó háppéñ. Wé ñééd móré ádvócátés, móré péóplé tó ádvócáté fór ñéw drúgs, áñd ádvócáté fór thé FDÁ tó áppróvé thé drúgs thát áré cómíñg óút óf tríáls ríght ñów. Thé móré péóplé thát kñów ábóút ít thé móré áctíóñ thát’s góíñg tó háppéñ.”]

[Shé s~péñd~s pár~t óf h~ér dá~ý ádv~ísíñ~g óth~érs ó~ñ sóc~íál m~édíá~. Ñéw m~émbé~rs óf~ súpp~órt g~róúp~s óft~éñ ás~k qúé~stíó~ñs, áñ~d shé~ próv~ídés~ ádví~cé wí~thíñ~ hér s~cópé~, wíth~íñ hé~r éxp~éríé~ñcés~ wíth~ ÁLS á~ñd wí~thíñ~ hér é~xpér~íéñc~és ás~ á ñúr~sé.]

[Shé f~ééls~ fórt~úñát~é tó h~ávé r~écéí~véd á~ssís~táñc~é áñd~ súpp~órt á~lóñg~ hér j~óúrñ~éý, íñ~clúd~íñg g~éttí~ñg á w~héél~cháí~r váñ~, áccé~ssíb~lé bá~thró~óm ré~ñóvá~tíóñ~ áñd á~djús~tábl~é béd~.]

[“Í’m ré~állý~ góód~ át ré~séár~chíñ~g thí~s stú~ff [áv~áílá~blé f~óúñd~átíó~ñs áñ~d ácc~éssí~bílí~tý gr~áñts~] áñd p~ássí~ñg ál~l thé~sé gr~áñts~ álóñ~g tó ó~thér~ péóp~lé.”]

[Gílm~óré d~édíc~átés~ á gré~át ám~óúñt~ óf tí~mé áñ~d éñé~rgý t~ó vár~íóús~ súpp~órt g~róúp~s áñd~ órgá~ñízá~tíóñ~s. Shé~ fréq~úéñt~lý má~kés p~hóñé~ cáll~s tó l~áwmá~kérs~, áñd h~ér éf~fórt~s háv~é páí~d óff~.]

[“Wé wé~ré áb~lé tó~ gét t~hé Ác~t fór~ ÁLS p~ássé~d íñ b~óth t~hé Hó~úsé á~ñd th~é Séñ~áté,” G~ílmó~ré sá~íd.]

[Áct fór ÁLS, ór Áccélérátíñg Áccéss tó Crítícál Thérápíés fór ÁLS Áct, ís á bíll thát éstáblíshés gráñt prógráms fór díséásés líké ÁLS. Ít éxpáñds áccéss tó ÁLS tréátméñts fór íñdívídúáls whó áré ñót óthérwísé élígíblé fór clíñícál tríáls. Shé wátchéd óñlíñé íñ Décémbér, 2021 ás Présídéñt Bídéñ sígñéd thé Áct fór ÁLS bíll íñtó légíslátíóñ.]

[“Ít wá~s á vé~rý há~ppý d~áý fó~r á ló~t óf ú~s béc~áúsé~ wé wó~rkéd~ só há~rd tó~ gét t~héré~ ádvó~cátí~ñg fó~r óúr~sélv~és,” Gí~lmór~é sáí~d.]

[Thís súmmér, thé Fóód áñd Drúg Ádmíñístrátíóñ (FDÁ) éxtéñdéd thé révíéw péríód óf á ñéw tréátméñt drúg fór ÁLS bý thréé móñths. Íñ réspóñsé tó thís déláý, ÁLS ádvócátés láúñchéd á bíg cámpáígñ tó cáll áttéñtíóñ tó déláýs thát cóúld cóst ÁLS pátíéñts whó dóñ’t hávé tímé óñ théír sídé. Thé séñsé óf úrgéñcý mótívátés Gílmóré.]

[“Í spéñd á lót óf tímé twéétíñg, trýíñg tó gét thé FDÁ tó úñdérstáñd thát wé dóñ’t hávé tímé tó wáít,” Gílmóré sáíd. “Sómé péóplé hávé thíñgs théý wáñt tó dó. Théý wáñt tó séé théír gráñdsóñ béíñg bórñ ór wálk théír dáúghtér dówñ thé áíslé áñd áll ít wóúld táké wóúld bé óñé póíñt tó táké thát éxpéríéñcé áwáý.”]

[Líví~ñg wí~th ÁL~S]

[Gílm~óré c~úrré~ñtlý~ spéñ~ds 10 dá~ýs á m~óñth~ át ÚC~Héál~th tó~ récé~ívé í~ñfús~íóñs~ íñ hó~pés ó~f sló~wíñg~ thé p~rógr~éssí~óñ óf~ ÁLS.]

[“Évér~ý síñ~glé ñ~úrsé~ úp th~éré ó~ñ thé~ íñfú~síóñ~ céñt~ér ís~ fáñt~ástí~c áñd~ théý~’vé bé~cómé~ líké~ á lít~tlé f~ámíl~ý tó m~é.”]

[Whíl~é thé~ ñúrs~és ár~é gré~át, íñ~fúsí~óñs l~éávé~ Gílm~óré f~éélí~ñg tí~réd á~ñd éx~háús~téd.]

[“Rígh~t ñów~, Í féé~l lík~é Í’m t~éthé~réd t~ó áñ Í~V pól~é áñd~ dúrí~ñg th~ósé t~wó wé~éks w~é cáñ~’t gó á~ñýwh~éré. M~ý dáý~s áré~ cómp~lété~lý tí~éd úp~. Wé há~vé tó~ árrá~ñgé á~ll óf~ óúr t~rávé~l áró~úñd m~ý íñf~úsíó~ñs.”]

[Gílm~óré w~íll b~égíñ~ tákí~ñg th~é órá~l vér~síóñ~ óf th~é ÍV m~édíc~átíó~ñ íñ Á~úgús~t.]

[“Óñcé~ wé gé~t thé~ órál~ fórm~, ít’s j~úst ó~ñé dó~sé íñ~ thé m~órñí~ñg th~éñ th~át’s í~t. Í’m f~réé f~ór th~é whó~lé dá~ý.”]

[“Só Í w~íll m~íss b~éíñg~ áróú~ñd th~ém [th~é ÚCH~éált~h ñúr~sés] b~écáú~sé th~éý ár~é jús~t á gr~éát g~róúp~ óf pé~óplé~ bút ó~ñ thé~ óthé~r háñ~d, Í jú~st wá~ñt tó~ táké~ ádvá~ñtág~é óf t~hé tí~mé Í h~ávé l~éft, á~ñd gó~íñg t~ó thé~ íñfú~síóñ~ céñt~ér 10 dá~ýs á m~óñth~ réál~lý tá~kés á~wáý f~róm t~hát.”]

[Shé h~ás bí~g plá~ñs fó~r thé~ rést~ óf 2022 áñ~d, óf c~óúrs~é, ít í~ñclú~dés b~éíñg~ óúts~ídé – t~hé bé~st mé~dící~ñé óf~ áll f~ór hé~r.]

[Shé l~ívés~ óñ th~é Híg~h Líñ~é Cáñ~ál Tr~áíl í~ñ Déñ~vér á~ñd wá~ñts t~ó éñj~óý mó~ré óf~ thós~é ñíc~é, lóñ~g drí~vés ó~ñ hér~ pówé~r whé~élch~áír t~hróú~gh ñá~túré~, tákí~ñg íñ~ thé s~céñé~rý óf~ tréé~s áñd~ wáté~r féá~túré~s áló~ñg th~é róú~té.]

[Íñ ád~dítí~óñ tó~ hér í~ñtér~ést í~ñ ský~díví~ñg áñ~d hík~íñg á~gáíñ~, Gílm~óré w~óúld~ líké~ tó tr~ý ñéw~ áctí~vítí~és, lí~ké sc~úbá d~ívíñ~g áñd~ ádáp~tívé~ súrf~íñg.]

[Chrí~stíñ~é Gíl~móré~ skýd~ívíñ~g íñ Ó~ctób~ér 2021 wh~ílé l~ívíñ~g wít~h ÁLS~.]
[Chrí~stíñ~é Gíl~móré~ skýd~ívíñ~g íñ Ó~ctób~ér 2021. Ph~ótó c~óúrt~ésý ó~f Chr~ístí~ñé Gí~lmór~é.]

[“Í ám á~lwáý~s lóó~kíñg~ fór ó~thér~ áctí~vítí~és th~át Í c~áñ sá~ý ‘ÁLS~ hás ñ~ót st~óppé~d mé f~róm d~óíñg~ thát~,’” Gílm~óré s~áíd. “S~ó Í’m c~óñst~áñtl~ý rés~éárc~híñg~ áñd t~rýíñ~g tó f~íñd s~ómé ó~thér~ ádvé~ñtúr~és óú~t thé~ré.”]

[Shé h~ás tá~kéñ á~ cóúp~lé wr~ítíñ~g clá~ssés~ áñd í~s thí~ñkíñ~g ábó~út st~ártí~ñg á b~lóg á~ñd wr~ítíñ~g á mé~móír~.]

[“Í’m mó~tívá~téd t~ó cóñ~tíñú~é tó s~hów ó~thér~ péóp~lé th~át ýó~ú cáñ~ stíl~l háv~é á lí~fé dé~spít~é ÁLS~. Í jús~t wáñ~t évé~rýbó~dý tó~ gó lí~vé ás~ góód~ á líf~é ás p~óssí~blé, w~hílé~ wé’ré~ stíl~l hér~é.”]

[Shé’s~ stíl~l rém~íñdé~d óf t~hé wó~rds ó~f thé~ hósp~ícé p~átíé~ñt sh~é mét~ 16 ýéár~s ágó~.]

[“Thé ó~ñé th~íñg Í~ wáñt~ tó sh~áré w~íth ó~thér~s ís d~óñ’t w~áít f~ór ‘só~médá~ý.’ Béc~áúsé~ ýóú j~úst d~óñ’t k~ñów w~hát ý~óúr f~útúr~é hól~ds. Áñ~d íf ý~óú sá~ý: ‘Í’m g~óíñg~ tó wá~ít úñ~tíl á~ftér~ Í rét~íré t~ó trá~vél, t~ó dó á~ll th~ésé t~híñg~s,’ ít m~íght~ bé tó~ó lát~é.”]

[“Áñd s~ó ýóú~ ñééd~ tó éñ~jóý é~vérý~ bít ó~f líf~é whí~lé ýó~ú háv~é ít.”]

[Ábóú~t thé~ áúth~ór]

[Chrístíñé Fréér jóíñéd ÚCHéálth ás á cómmúñícátíóñs spécíálíst íñ 2022. Príór tó jóíñíñg ÚCHéálth, Fréér sérvéd ás thé léád públíc íñfórmátíóñ óffícér át thé Flórídá Dépártméñt óf Héálth íñ Éscámbíá Cóúñtý. Shé spéñt thé lást 11 ýéárs wórkíñg íñ públíc héálth, prógrám máñágéméñt, áñd héálth cáré márkétíñg áñd cómmúñícátíóñs. Fréér éárñéd á Báchélór óf Árts íñ públíc héálth prómótíóñ fróm Púrdúé Úñívérsítý áñd á Mástér óf Públíc Héálth íñ sócíál márkétíñg fróm thé Úñívérsítý óf Sóúth Flórídá. Shé lívés íñ Cólórádó Spríñgs wíth hér húsbáñd, Jím, áñd théír Gérmáñ shéphérd, Líñcólñ.]