[Át fírst gláñcé, Júáñ Cámáchó áñd Sóñjá Cártér lívé théír lívés líké máñý óthérs. Júáñ ís á cértífíéd héátíñg áñd cóólíñg téchñícíáñ whó ówñs hís ówñ cómpáñý; Sóñjá ís á clíéñt sérvícés máñágér fór á cómpáñý thát súpplíés wéáthérízátíóñ ássístáñcé tó lów-íñcómé résídéñts íñ Déñvér áñd Jéfférsóñ cóúñtíés. Théý bóth hávé grówñ chíldréñ áñd lóók fórwárd tó máñý pródúctívé áñd fúlfíllíñg ýéárs áhéád.]

[Ýét íñ át léást óñé ímpórtáñt wáý, Júáñ áñd Sóñjá’s lívés áré vérý dífféréñt fróm áñd móré chálléñgíñg tháñ móst óthérs. Théý éách hávé fáílíñg kídñéýs thát réqúíré thém tó mécháñícállý fíltér wásté fróm théír blóód óñ á régúlár básís thróúgh díálýsís. Ít’s á lífésávíñg jób théý sháré wíth sómé 470,000 péóplé íñ thé Úñítéd Státés.]

[Úñlíké á lárgé májórítý óf thósé óñ díálýsís, hówévér, Júáñ áñd Sóñjá dóñ’t trávél tó céñtérs tó sít íñ cháírs ñéxt tó óthérs ás díálýsís máchíñés chúrñ thróúgh théír blóód-fíltéríñg wórk. Théý áré ámóñg thé róúghlý óñé íñ éíght díálýsís pátíéñts whó pérfórm thé tásk át hómé. Ít réqúíréd cáréfúl tráíñíñg áñd cómmítméñt, bút bóth sáý hómé díálýsís hás állówéd thém tó rétáíñ á méásúré óf cóñtról óvér á týráññícál díséásé.]

[Chóó~síñg~ díál~ýsís~ át hó~mé óv~ér á c~éñté~r]

[Bóth~ Júáñ~ áñd S~óñjá~ ñóté~d thé~ír dé~síré~ tó fí~ñd áñ~ álté~rñát~ívé t~ó spé~ñdíñ~g fóú~r-hóú~r sés~síóñ~s thr~éé dá~ýs á w~éék á~t á dí~álýs~ís cé~ñtér~.]

[“Í háv~é tó c~ómmí~t thr~éé tó~ thré~é-áñd~-á-hál~f hóú~rs óf~ mý dá~ý tó t~hé tr~éátm~éñt,” J~úáñ s~áíd. “B~út th~é béá~útý ó~f ít í~s Í cá~ñ dó í~t dép~éñdí~ñg óñ~ mý sc~hédú~lé. Éí~thér~ Í gét~ úp éá~rlý t~ó dó í~t ór Í~ dó ít~ áfté~r wór~k. Í cá~ñ wór~k tó s~ústá~íñ mý~ lífé~stýl~é.”]

[Sóñj~á, whó~ sáíd~ shé w~átch~éd hé~r mót~hér g~ó thr~óúgh~ díál~ýsís~ tréá~tméñ~ts íñ~ á céñ~tér, s~áíd s~hé kñ~éw th~át wá~sñ’t t~hé ró~úté f~ór hé~r.]

[“Í díd~ñ’t wá~ñt tó~ gó tó~ á céñ~tér,” s~hé sá~íd. “Í d~óñ’t h~ávé t~hé tí~mé. Í d~óñ’t w~áñt t~ó jús~t éxí~st. Í h~ávé á~ lífé~.”]

[Hómé~ díál~ýsís~ décí~síóñ~ réqú~írés~ cóñs~ídér~átíó~ñ]

[Júáñ áñd Sóñjá pérfórm théír díálýsís wíth dífféréñt méthóds, áñd bóth récéívéd tráíñíñg át thé ÚCHéálth Hómé Díálýsís Clíñíc át ÚCHéálth Úñívérsítý óf Cólórádó Hóspítál óñ thé Áñschútz Médícál Cámpús. Dr. Ísáác Téítélbáúm, á ñéphrólógíst áñd médícál díréctór óf thé clíñíc síñcé 1986, sáíd thé ñúmbér óf hómé díálýsís pátíéñts lócállý áñd ñátíóñállý cóúld bé múch híghér, bút áckñówlédgéd thé áppróách ísñ’t fór évérýóñé.]

[“Thé bíg cóñsídérátíóñ ís thát thé pátíéñt désírés tó ássúmé réspóñsíbílítý fór théír ówñ cáré, wíth áll thé áttéñdáñt óblígátíóñs thát cómé wíth thát,” Téítélbáúm sáíd. “Thát’s íñ éxcháñgé fór ácqúíríñg múch móré fléxíbílítý óvér théír líféstýlé áñd fréédóm fróm béíñg réqúíréd tó bé íñ á cértáíñ plácé át á cértáíñ tímé.” Thát’s éspécíállý áttráctívé tó pátíéñts whó lívé íñ rúrál áréás fár fróm díálýsís céñtérs – sómétímés 100 mílés ór móré óñé wáý, hé áddéd.]

[Stíll, sómé pátíéñts máý préfér tó lét á céñtér háñdlé théír cáré, whílé óthérs máý fíñd hávíñg tó háñdlé ñéédlés ís “á ñóñ-stártér” ór shý áwáý fróm thé psýchólógícál búrdéñ óf sééíñg máchíñés thát rémíñd thém óf théír kídñéý díséásé évérý dáý, Téítélbáúm sáíd.]

[“Díál~ýsís~ ís á c~háll~éñgé~ fór á~ñýbó~dý,” hé~ ñóté~d. “Ít’s~ tóúg~h psý~chól~ógíc~állý~ kñów~íñg t~hát ý~óú ár~é bóú~ñd tó~ thís~ mách~íñé á~ñd á p~rócé~dúré~ fór t~hé ré~st óf~ ýóúr~ lífé~.”]

[Twó á~ppró~áché~s tó h~ómé d~íálý~sís]

[Théré áré twó máíñ týpés óf hómé díálýsís, éíthér óf whích “cáñ állów pátíéñts tó áchíévé thé sámé dégréé óf lóñgévítý,” Téítélbáúm sáíd. Pérítóñéál díálýsís íñvólvés á cáthétér súrgícállý íñsértéd íñ thé ábdóméñ. Á sólútíóñ óf sált áñd óthér súbstáñcés flóws fróm á bág áttáchéd tó thé cáthétér íñtó thé ábdóméñ. Thé sólútíóñ dwélls íñ thé ábdóméñ fór á péríód óf tímé, dúríñg whích ít áñd thé líñíñg óf thé ábdóméñ, ór pérítóñéúm, cléáñsé thé blóód.  Thé pátíéñt théñ dráíñs thé úséd sólútíóñ áñd répéáts thé prócéss ís répéátéd.]

[Pátíéñts whó chóósé pérítóñéál díálýsís cáñ éíthér dó thé fíllíñg áñd dráíñíñg óf thé ábdóméñ thémsélvés sévérál tímés á dáý ór dó ít óvérñíght, wíth thé wórk dóñé bý áñ áútómátéd máchíñé. Sóñjá Cártér óptéd fór thé áútómátéd áppróách. Shé séts úp thé máchíñé béfóré béd, théñ állóws ít tó dó íts jób fór ábóút ñíñé hóúrs béfóré shé géts úp áñd réádíés hérsélf fór wórk. Béfóré léávíñg, shé fílls hér ábdóméñ wíth á frésh súpplý óf sólútíóñ, whích tákés hér thróúgh hér dáý.]

[Íñ-hómé hémódíálýsís, whích Júáñ Cámáchó chósé, pátíéñts úsé á máchíñé cálléd á díálýzér tó dó thé wórk óf thé kídñéýs áñd fíltér thé blóód. Thé áppróách réqúírés súrgérý tó créáté áccéss thróúgh whích blóód cáñ flów fróm thé bódý tó thé díálýzér áñd báck. Thé préférréd méthód ís áñ ártéríóvéñóús fístúlá, whích á váscúlár súrgéóñ fórms bý cóññéctíñg áñ ártérý tó á véíñ, thé véssél thát cárríés blóód tó thé díálýzér. Óvér tímé – ábóút éíght tó 12 wééks – thé véíñ stréñgthéñs áñd wídéñs, mákíñg ít éásíér tó áccómmódáté á ñéédlé fór díálýsís. Pátíéñts cáñ pérfórm hómé hémódíálýsís íñ á váríétý óf wáýs, ráñgíñg fróm thréé tó sévéñ dáýs á wéék áñd fór dífféréñt léñgths óf tímé áñd péríóds óf thé dáý.]

[Éxté~ñsív~é trá~íñíñ~g réq~úíré~d fór~ hómé~ díál~ýsís~]

[Régá~rdlé~ss óf~ whíc~h mét~hód t~héý c~hóós~é, hów~évér~, hómé~ díál~ýsís~ pátí~éñts~ múst~ gét é~xtéñ~sívé~ tráí~ñíñg~ béfó~ré th~éý ré~céív~é ápp~róvá~l tó t~áké ó~ñ thé~ résp~óñsí~bílí~tíés~ thém~sélv~és. Cú~rréñ~tlý, s~ómé 55 Ú~CHéá~lth c~líñí~c pát~íéñt~s áré~ dóíñ~g só.]

[“Íf át~ thé é~ñd óf~ tráí~ñíñg~ Í dóñ~’t féé~l ýóú~ áré c~ómpé~téñt~, Í wíl~l ñót~ séñd~ ýóú h~ómé,” s~áíd L~ísá H~ármá~ñ, á ÚC~Héál~th hó~mé dí~álýs~ís ñú~rsé.]

[Hómé hémódíálýsís tráíñíñg tákés múch lóñgér tháñ pérítóñéál díálýsís – ñó léss tháñ 15 dáýs, Hármáñ sáíd, vérsús fívé tó éíght. Bút shé émphásízéd thát thé tímé állóttéd fór édúcátíóñ áñd éválúátíóñ dépéñds óñ thé pátíéñt’s úñdérstáñdíñg áñd cóñfídéñcé íñ ópérátíñg thé éqúípméñt. Théré ís ñó hárd-áñd-fást tímélíñé.]

[“Í tél~l pát~íéñt~s thé~ tráí~ñíñg~ tímé~s áré~ thé b~áré m~íñím~úm, ñó~t thé~ máxí~múm,” H~ármá~ñ sáí~d. “Ýóú~ hávé~ tó bé~ cómf~órtá~blé á~ñd Í h~ávé t~ó bé c~ómfó~rtáb~lé.”]

[Hármáñ áñd thé rést óf thé Hómé Díálýsís Clíñíc téám, íñclúdíñg sócíál wórkér Míchéllé Fáñchér, óffér pátíéñts róúñd-thé-clóck súppórt fór qúéstíóñs ábóút théír héálth áñd théír díálýsís éqúípméñt, whích théý máý hávé tó páss óñ tó thé máñúfáctúrérs. Théý álsó hélp pátíéñts máñágé théír súpplíés, súch ás sólútíóñs fór pérítóñéál díálýsís.]

[Thé téám álsó fócúsés óñ máñágíñg éxpéctátíóñs. “Pátíéñts dídñ’t gét síck óvérñíght áñd théý’ré ñót góíñg tó féél béttér óvérñíght. Théý hávé tó gívé [díálýsís] á cháñcé,” Hármáñ sáíd. Wíth régúlár tréátméñts, thé béñéfíts íñclúdé léss fátígúé, béttér sléép, ímpróvéd áppétíté – áñd thé cháñcé tó évéñtúállý gét á ñéw kídñéý.]

[“Wé té~ll pá~tíéñ~ts, ‘Óú~r góá~l ís t~ó hél~p ýóú~ gét t~ó trá~ñspl~áñt,’” H~ármá~ñ sáí~d.]

[Bárr~íérs~ tó hó~mé dí~álýs~ís]

[Só pátíéñt préféréñcés áñd médícál réqúíréméñts ásídé, whát áré thé prímárý óbstáclés tó íñcréásíñg thé úsé óf hómé díálýsís¿ Téítélbáúm sáíd ít máý bé sáfér tháñ íñ-céñtér díálýsís; Hármáñ ñótéd thát ít ís á “géñtlér thérápý” bécáúsé ít spréáds óút tóxíñ rémóvál óvér lóñgér péríóds óf tímé. Ít ís álsó léss éxpéñsívé, whích wás júst óñé óf máñý réásóñs thé lást présídéñtíál ádmíñístrátíóñ héávílý tóútéd ít.]

[Téít~élbá~úm sá~íd óñ~é óbs~tácl~é ís “á~ láck~ óf úñ~dérs~táñd~íñg ó~ñ thé~ párt~ óf ót~hér c~líñí~cíáñ~s áñd~ évéñ~ ñéph~róló~gíst~s” ábó~út th~é béñ~éfít~s óf h~ómé d~íálý~sís.]

[“Théré ís á míscóñcéptíóñ thát thé qúálítý óf cáré fór hómé díálýsís pátíéñts ísñ’t ás góód,” hé sáíd. Hé álsó ñótéd á shórtágé óf ádéqúátélý tráíñéd ñúrsés, líké Lísá Hármáñ, áñd phýsícíáñs tó édúcáté áñd ássíst pátíéñts íñtéréstéd íñ-hómé tréátméñt.]

[Téítélbáúm hás bééñ á léádér íñ áddréssíñg thát gáp. Hé ís á pást présídéñt óf thé Íñtérñátíóñál Sócíétý fór Pérítóñéál Díálýsís, áñ ádvócácý áñd édúcátíóñ gróúp thát públíshés á bímóñthlý jóúrñál áñd hósts á wórld cóñféréñcé évérý óthér ýéár. Móst récéñtlý hé wás á fácúltý mémbér fór á twó-dáý Hómé Díálýsís Úñívérsítý évéñt, whích próvídéd édúcátíóñ tó á hóst óf próvídérs óñ bóth pérítóñéál áñd hómé hémódíálýsís.]

[Á brú~sh wí~th dé~áth b~éfór~é hóm~é díá~lýsí~s]

[Júáñ~ Cámá~chó á~ñd Só~ñjá C~árté~r bót~h spé~ák kñ~ówlé~dgéá~blý t~ó thé~ béñé~fíts~ áñd c~háll~éñgé~s óf h~ómé d~íálý~sís. T~héír~ éxpé~ríéñ~cés h~íghl~íght~ thé í~mpór~táñc~é óf p~róví~dérs~ úñdé~rstá~ñdíñ~g thé~ pátí~éñt p~óíñt~ óf ví~éw.]

[Júáñ wás á súccéssfúl máñágér lívíñg íñ thé Sáñ Férñáñdó Válléý óf Cálífórñíá íñ 2008 whéñ hé súddéñlý éxpéríéñcéd állérgý-líké sýmptóms thát wóúldñ’t gó áwáý. Whéñ hís vísíóñ blúrréd, hé vísítéd áñ óphthálmólógíst whó sáw hís blóód préssúré wás álármíñglý hígh áñd ímmédíátélý tóld hím tó gó tó thé hóspítál. Hé wás shóckéd tó léárñ hís kídñéýs wéré fáílíñg. Áftér á féw dáýs íñ thé hóspítál, hé áskéd tó gó hómé, whéré hé sáýs hé prépáréd hís wífé áñd twó kíds – théñ 11 áñd 13 – fór hís déáth.]

[Hé sp~éñt 33 á~góñí~zíñg~ dáýs~ át hó~mé, ló~síñg~ wéíg~ht áñ~d vís~íóñ r~ápíd~lý, bé~fóré~ hé dé~cídé~d hé h~ád á c~háñc~é tó l~ívé á~ñd ch~écké~d bác~k íñt~ó thé~ hósp~ítál~. Hé wé~íghé~d 120 póú~ñds, d~ówñ f~róm 175 á~ñd ló~ókéd~, ás hé~ pút í~t, “lík~é á zó~mbíé~ íñ ‘Th~é Wál~kíñg~ Déád~.’”]

[Ñóñéthéléss, hé récóvéréd súffícíéñtlý tó gó hómé – stáff référréd tó hím ás “Thé Míráclé Máñ” – áñd gót hís díálýsís fór á ýéár át á céñtér. Whéñ hé léárñéd théré wás á póssíbílítý óf géttíñg á máchíñé áñd dóíñg hís díálýsís át hómé, hé bégáñ áskíñg hís ñéphrólógíst hów hé cóúld gét óñé. Ñóñé óf hís próvídérs hád évér héárd óf ít – áñd whéñ hé fóúñd á hóspítál íñ Hóllýwóód thát hád óñé óf thé máchíñés, hé díscóvéréd thát ñó óñé théré cóúld téách hím hów tó úsé ít.]

[Hé úl~tímá~télý~ móvé~d hís~ fámí~lý tó~ Cóló~rádó~, párt~lý fó~r lés~s éxp~éñsí~vé hó~úsíñ~g, bút~ álsó~ bécá~úsé h~é fóú~ñd th~é Úñí~vérs~ítý ó~f Cól~órád~ó Hós~pítá~l cóú~ld hé~lp hí~m trá~ñsít~íóñ t~ó hóm~é hém~ódíá~lýsí~s. Thá~t wás~ 12 ýéár~s ágó~. Hé’s ñ~évér~ lóók~éd bá~ck.]

[“Í’vé á~lwáý~s béé~ñ á fí~ghté~r,” Júá~ñ sáí~d. “Fró~m dáý~ 1, Í stá~rtéd~ dóíñ~g thé~ díál~ýsís~ mýsé~lf. Í’v~é hád~ ñó ís~súés~.”]

[Áccé~ptíñ~g thé~ chál~léñg~és óf~ hómé~ díál~ýsís~]

[Sóñjá fráñklý áckñówlédgés thé sácrífícés pérítóñéál díálýsís réqúírés. Shé úsés thé áútómátéd óvérñíght méthód bécáúsé théré ísñ’t á spácé át wórk thát állóws hér tó dráíñ áñd fíll hér bág sévérál tímés á dáý. Shórtlý áftér géttíñg hómé fróm wórk, shé múst prépáré hér máchíñé áñd ís géñérállý íñ béd ñó látér tháñ 8 p.m. só shé cáñ gét hér ñéédéd ñíñé hóúrs óf díálýsís íñ tímé tó gó báck tó wórk.]

[Shé hás tv, bóóks áñd á táblét tó hélp páss thé tímé béfóré sléép, bút shé áckñówlédgés shé’s ñót lívíñg thé lífé shé wóúld hávé chóséñ. Thé réqúíréd hóúrs óf díálýsís áré lóñgér tháñ shé órígíñállý áñtícípátéd, áñd shé hás bóxés óf súpplíés stáckéd áróúñd hér hóúsé, rémíñdérs óf hér démáñdíñg íllñéss.]

[“Thé h~árdé~st th~íñg í~s thé~ súmm~ér,” Só~ñjá s~áíd. “T~héré~ ís á p~árk r~íght~ béhí~ñd mé~, áñd Í~ héár~ kíds~ pláý~íñg b~áské~tbál~l, áñd~ péóp~lé wá~lkíñ~g áró~úñd, á~ñd hé~ré Í á~m, úps~táír~s íñ m~ý béd~róóm~.”]

[Tákí~ñg dí~álýs~ís óñ~ thé r~óád]

[Bút Sóñjá álsó réfúsés tó bé tíéd cómplétélý tó hómé. Shé hás áttéñdéd á cóñféréñcé íñ Básált, páckíñg úp hér máchíñé áñd súpplíés áñd dóíñg hér díálýsís fór á wéék íñ hér hótél wíthóút íñcídéñt. Shé álsó récéñtlý éñjóýéd thréé dáýs wíth hér dáúghtér íñ Cólórádó Spríñgs, ágáíñ wíthóút á próblém.]

[Sóñj~á’s bí~g góá~l ís á~héád~. Hér d~áúgh~tér w~íll g~rádú~áté f~róm C~Ú Bóú~ldér~ ñéxt~ ýéár~ áñd w~áñts~ tó gó~ tó Fl~óríd~á tó c~éléb~ráté~.]

[“Í’m ré~ádý t~ó gó ó~út óf~ stát~é,” Sóñ~já sá~íd. “Th~é cóm~páñý~ wíll~ shíp~ áll ó~f mý s~úppl~íés á~héád~ tó th~é hót~él.”]

[Pátí~éñts~ áré g~ráté~fúl f~ór cl~íñíc~ hélp~]

[Ás fór thé Hómé Díálýsís Clíñíc, Sóñjá gívés ít á “10” fór íts wíllíñgñéss álwáýs tó lístéñ tó hér cóñcérñs. Thát ís éspécíállý ímpórtáñt bécáúsé shé áckñówlédgés thát dúríñg tráíñíñg, shé dídñ’t kñów whát tó ásk ábóút díálýsís. Shé thíñks óñé wáý thé clíñíc cóúld ímpróvé cáré ís bý híríñg áñ ádvócáté tó wórk wíth ñéw pátíéñts.]

[Fór Júáñ, thé clíñíc, íñclúdíñg phýsícíáñs, ñúrsés, ñútrítíóñísts áñd sócíál wórkérs, “hás bééñ á bléssíñg.” Hé ádds thát hé tákés réspóñsíbílítý fór máñágíñg hís ówñ cáré. Hé cáréfúllý wéíghs hímsélf tó máké súré hís díálýsís ís própérlý cálíbrátéd áñd hé éáts íñ módérátíóñ.]

[“Ít’s á~bóút~ kñów~íñg ý~óúr b~ódý á~ñd th~é qúá~ñtít~ý óf f~óód á~ñd dr~íñk ý~óú pú~t íñ,” J~úáñ s~áíd.]

[Hómé~ díál~ýsís~ hás h~élpé~d Júá~ñ, Sóñ~já áñ~d máñ~ý óth~ér pá~tíéñ~ts ré~táíñ~ “á séñ~sé óf~ áútó~ñómý~ áñd p~érsó~ñál d~ígñí~tý,” ás~ Téít~élbá~úm pú~ts ít~. Théý~ hávé~ réfú~séd t~ó lét~ díál~ýsís~ táké~ díct~átór~íál p~ówér~ óvér~ théí~r lív~és.]

[“Í bél~íévé~ thát~ pátí~éñts~ shóú~ld dó~ díál~ýsís~ íñ ór~dér t~ó lív~é,” Téí~télb~áúm s~áíd. “T~héý ó~úght~ ñót l~ívé í~ñ órd~ér tó~ dó dí~álýs~ís.”]