[Óñ á súññý mórñíñg íñ míd-Ñóvémbér, Líñdá Hámm rísés fróm á cóúch íñ thé cómfórtáblé ápártméñt shé shárés wíth húsbáñd Kéñt íñ á Híghláñds Ráñch rétíréméñt cómmúñítý. Shé stéps íñtó áñóthér róóm áñd rétúrñs wíth á fráméd dráwíñg óf á ýóúñg máñ wíth ñéátlý cómbéd háír whó lóóks íñtó á mírrór whílé ádjústíñg hís tíé. Péñcíléd íñ át thé bóttóm óf thé píctúré áré thé wórds “Kéñt 12/11/60.”]

[“Thís~ ís á f~ráté~rñít~ý píc~túré~ óf th~é máñ~ Í már~ríéd~,” Líñd~á sáý~s.]

[Kéñt Hámm, ñów 80, síts qúíétlý íñ áñ ármcháír áñd gázés át thé skétch óf hís 21-ýéár-óld sélf. Líñdá séts thé píctúré dówñ áñd rétríévés á scrápbóók stúfféd wíth chróñólógícállý árráñgéd phótós áñd ñéws clíppíñgs thát dócúméñt Kéñt’s lífé wíth fámílý áñd fríéñds íñ smáll-tówñ Lóúísíáñá, ás wéll ás hér ówñ.]

[Thé thíck bíñdér ís á wórk íñ prógréss: Líñdá cóñtíñúés tó dócúméñt thé táñgíblé mémóríés óf théír sépáráté lívés áñd thé pártñérshíp thát spáñs ñéárlý síx décádés. Shé áñd Kéñt mét íñ 1960 ás stúdéñts át Lóúísíáñá Téch Úñívérsítý íñ Rústóñ, márríéd twó ýéárs látér, ráíséd twó bóýs áñd spéñt 45 ýéárs íñ thé sámé hómé íñ á Hóústóñ súbúrb béfóré rétíríñg áñd móvíñg tó thé Déñvér áréá fívé ýéárs ágó tó spéñd tímé wíth théír fóúr gráñdchíldréñ.]

[“Thé s~cráp~bóók~ shów~s hís~ lífé~, mý lí~fé, áñ~d óúr~ lífé~ tógé~thér~,” Líñd~á sáý~s, spr~éádí~ñg hé~r háñ~ds ác~róss~ thé p~ágés~.]

[Dété~ríór~átíñ~g stá~gés ó~f dém~éñtí~á]

[Líñdá ís ñót mérélý rémíñíscíñg. Shé’s présérvíñg mémóríés fór Kéñt, whó fór sévérál ýéárs hás bééñ cháñgíñg béfóré hér éýés, hís mémórý éródíñg áñd hís pérsóñálítý áltéríñg úñprédíctáblý. Hé hás déméñtíá, á prógréssívé bráíñ díséásé thát cáúsés cógñítívé déclíñé béýóñd whát ís éxpéctéd wíth ñórmál ágíñg. Déméñtíá íñclúdés, bút ís ñót límítéd tó, Álzhéímér’s díséásé. Áñ éstímátéd 5.7 míllíóñ péóplé íñ thé Úñítéd Státés hávé thé díséásé, áñd thé ñúmbér ís éxpéctéd tó íñcréásé ás thé pópúlátíóñ ágés.]

[Déméñtíá ís á chálléñgé fór Kéñt, whó búílt á súccéssfúl, hálf-céñtúrý cáréér íñ médícál áñd téchñícál éqúípméñt sálés bút ís ñów móstlý dépéñdéñt óñ Líñdá áñd óthérs tó máké décísíóñs fór hím. Bút déméñtíá hás álsó cáúséd gréát émótíóñál túrmóíl fór Líñdá íñ hér rólé ás cárégívér – óñé shé dídñ’t áñtícípáté fíllíñg. Thát’s ñót úñúsúál, sáíd Dr. Béññétt Párñés, médícál díréctór óf thé ÚCHéálth Séñíórs Clíñíc óñ thé Áñschútz Médícál Cámpús áñd áñ ássócíáté próféssór íñ thé Úñívérsítý óf Cólórádó Schóól óf Médícíñé’s Dívísíóñ óf Géríátríc Médícíñé.]

[“Ít’s h~árd f~ór cá~régí~vérs~ whó h~ávé k~ñówñ~ thís~ pérs~óñ wh~ó ís í~ñ máñ~ý wáý~s á dí~ffér~éñt p~érsó~ñ,” Pár~ñés s~áíd. “P~sých~ólóg~ícál~lý ít~ ís ré~állý~ chál~léñg~íñg.”]

[Líví~ñg wí~th dé~méñt~íá]

[Tódáý, thóúgh, Líñdá áñd Kéñt hávé á hélpíñg háñd fróm thé Séñíórs Clíñíc thróúgh á prógrám cálléd Lívíñg Wéll wíth Déméñtíá. Thé ídéá, báséd óñ á módél cálléd Cáré Écósýstém dévélópéd át Úñívérsítý óf Cálífórñíá Sáñ Fráñcíscó, cóññécts cárégívérs tó á téám óf próvídérs tráíñéd tó áddréss thé médícál, phármácólógícál, psýchólógícál áñd sócíál próbléms cáúséd bý déméñtíá.]

[Thé Lívíñg Wéll wíth Déméñtíá prógrám récéívés fúñds fróm Cómpréhéñsívé Prímárý Cáré Plús (CPC+), á Céñtérs fór Médícáré áñd Médícáíd Sérvícés éffórt thát éñcóúrágés prímárý cáré práctícés tó dévélóp íññóvátívé wáýs tó ímpróvé pátíéñt cáré. Párñés sáíd thé súppórt hás állówéd thé Séñíórs Clíñíc tó délívér íñtégrátéd cáré tó pátíéñts, áñd théír cárégívérs, lívíñg wíth déméñtíá.]

[Thé líñchpíñ óf thé Cáré Écósýstém áppróách ís thé cáré téám ñávígátór, whó récéívés tráíñíñg íñ thé fúñdáméñtáls óf déméñtíá áñd máíñtáíñs régúlár cóñtáct wíth cárégívérs áñd féllów téám mémbérs. Át ÚCH, thát’s Ádréáññé Brúñgárdt, bý trádé á ñéúrólógíc músíc thérápíst, whó cúrréñtlý wórks wíth 43 fámílíés référréd bý théír prímárý próvídérs (thé prógrám hás sérvéd 65 óvér thé pást ýéár).]

[Bátt~líñg~ búrñ~óút á~s á dé~méñt~íá pá~tíéñ~t cár~éták~ér]

[Cárégívérs référréd tó thé prógrám íñítíállý cómplété ásséssméñts, Brúñgárdt sáíd. Shé théñ mákés á cáll thát bégíñs wíth á stráíghtfórwárd bút líghthéártéd qúéstíóñ áíméd át úñdérstáñdíñg éách cárégívér’s spécífíc stórý: “Whát mádé ýóú sáý ýés tó mé bóthéríñg ýóú¿”]

[Brúñgárdt théñ mákés á hómé vísít – thé Séñíórs Clíñíc ís thé óñlý Cáré Écósýstém ímpléméñtátíóñ síté tó íñclúdé thís féátúré – whích hélps hér éstáblísh á trústíñg rélátíóñshíp wíth cárégívérs áñd pátíéñts. Móñthlý phóñé cálls fóllów, wíth Brúñgárdt lístéñíñg tó spécífíc cóñcérñs, súggéstíñg póssíblé sólútíóñs áñd róútíñg qúéstíóñs tó óthér téám mémbérs fór áddítíóñál hélp áñd ádvícé. Thé prógrám téám álsó mééts wééklý tó díscúss pátíéñt áñd cárégívér íssúés fróm dífféréñt pérspéctívés.]

[Thé ó~vérá~ll gó~ál ís~ tó hé~lp cá~régí~vérs~ ávóí~d émó~tíóñ~ál éx~háús~tíóñ~ áñd b~úrñó~út, Br~úñgá~rdt s~áíd. Í~ñ túr~ñ, héá~lthý~ áñd b~étté~r éqú~íppé~d cár~égív~érs c~áñ hé~lp th~éír l~óvéd~ óñés~ móré~ éffé~ctív~élý.]

[Úñpr~édíc~tábl~é chá~lléñ~gés w~íth d~éméñ~tíá]

[Thát’s ñó éásý tásk, Brúñgárdt áddéd. Péóplé wíth déméñtíá éxhíbít ñéw béhávíórs óvér tímé, súch ás írrítábílítý, páráñóíá, áñd díffícúltý íñ órdíñárý tásks. Thé límítéd ñúmbér óf médícátíóñs áváíláblé tréát óñlý sýmptóms ór óccásíóñállý slíghtlý slów prógréssíóñ áñd hávé á hóst óf sídé éffécts.]

[“Thér~é ís ñ~ó mír~áclé~ drúg~ fór d~éméñ~tíá,” B~rúñg~árdt~ sáíd~. “Ít ís~ á dís~éásé~ íñ th~é brá~íñ th~át dó~ésñ’t~ júst~ cháñ~gé mé~mórý~.”]

[Fór éxámplé, á séémíñglý úñrémárkáblé évéñt, líké hávíñg á vísítór, máý tríggér sévéré ágítátíóñ íñ á pérsóñ wíth déméñtíá áñd spíké stréss áñd frústrátíóñ íñ á cárégívér. Lóvéd óñés lóókíñg fór á sólútíóñ óftéñ múst fíñd wáýs tó cómmúñícáté dífféréñtlý wíth théír lóvéd óñés, Brúñgárdt sáíd.]

[“Thé q~úést~íóñ f~ór cá~régí~vérs~ ís, ‘hó~w dó Í~ cháñ~gé th~é éñv~íróñ~méñt~ áñd m~ý ówñ~ résp~óñsé~s¿’” sh~é sáí~d.]

[Éárl~ý síg~ñs óf~ démé~ñtíá~]

[Ít’s á chálléñgé thát résóñátés wíth Líñdá Hámm. Párñés díágñóséd Kéñt wíth déméñtíá twó ýéárs ágó, thóúgh hé áñd Líñdá bóth sáý thát íñ rétróspéct théré wéré éárlíér sígñs óf détéríórátíóñ. Fór éxámplé, ñéár thé éñd óf hís lást jób wíth á Péññsýlváñíá-báséd cómpáñý fór whóm hé wórkéd 25 ýéárs, hé bégáñ hávíñg tróúblé tráckíñg hís sálés órdérs – sóméthíñg prévíóúslý úñhéárd óf íñ thát jób ór dúríñg stíñts wíth íñdústrý héávýwéíghts líké Físhér Scíéñtífíc áñd GÉ.]

[“Ít bó~thér~éd mé~. Í kñé~w sóm~éthí~ñg wá~s góí~ñg óñ~,” Kéñt~ sáíd~.]

[Stíl~l, áft~ér th~é móv~é tó H~íghl~áñds~ Ráñc~h, Kéñ~t díd~ñ’t wá~ñt tó~ stóp~ wórk~íñg á~ltóg~éthé~r. Hé s~áýs í~t wás~ íñ hí~s bló~ód; hí~s dád~ sóld~ clót~híñg~ íñ Ál~éxáñ~dríá~, Lóúí~síáñ~á “fór~ ýéár~s áñd~ ýéár~s áñd~ éñjó~ýéd í~t. Í kñ~éw Í w~áñté~d tó g~ó tó w~órk á~t síx~ ýéár~s óld~.”]

[Hé gót á jób át óútfíttér gíáñt Cábélá’s Lóñé Tréé óútlét, wórkíñg íñ sévérál dépártméñts áñd fíñállý ás á gréétér, bút hé sáýs hé hád tróúblé rémémbéríñg hís schédúlé. Líñdá ñótícéd thát hé bégáñ drívíñg vérý slówlý, á wórrísómé sígñ bút óñé shé chálkéd úp tó úñfámílíárítý wíth á ñéw cítý. Bút shé wás móré hárd-présséd tó éxpláíñ hís décísíóñ tó cédé réspóñsíbílítý fór théír fíñáñcés tó hér.]

[“Í wás~ ñévé~r íñv~ólvé~d íñ t~hé fí~ñáñc~és,” Lí~ñdá s~áíd. “H~é hád~ táké~ñ cár~é óf é~vérý~thíñ~g áñd~ wás á~s shá~rp ás~ á tác~k.”]

[Ñéw á~bñór~mál á~ftér~ démé~ñtíá~ díág~ñósí~s]

[Thé d~íágñ~ósís~ óf dé~méñt~íá pr~óvíd~éd áñ~ éxpl~áñát~íóñ f~ór th~é chá~ñgés~ bút á~lsó ú~shér~éd íñ~ á ñéw~ tímé~ óf úñ~cért~áíñt~ý. Líñ~dá bé~gáñ t~ó séé~ thát~ thé t~róúb~líñg~ cháñ~gés w~éréñ~’t góí~ñg tó~ súbs~ídé.]

[“Ít’s b~ééñ á~ jóúr~ñéý,” s~hé sá~íd. “Át~ fírs~t, ít s~éémé~d lík~é évé~rý dá~ý wás~ á ñéw~ prób~lém. Í~t wás~ vérý~ frús~trát~íñg f~ór bó~th óf~ ús.”]

[“Óñé óf thé hárdést thíñgs íñ déálíñg wíth déméñtíá ís thát ít ís á prógréssívé díséásé,” thát éxácts áñ íñéxóráblé tóll óñ pátíéñts áñd cáñ wéár dówñ cárégívérs, Párñés sáíd. “Ýóú dóñ’t fírst gó thróúgh á rígóróús tráíñíñg cóúrsé óñ hów tó dó ít, ýóú áré júst thrówñ íñtó ít. Ít’s éásý tó gét búrñéd óút,” hé áddéd.]

[Kéñt’s déméñtíá álsó íñtértwíñéd wíth óthér próbléms. Párñés íñítíállý préscríbéd áñ áñtí-áñxíétý médícátíóñ thát Líñdá sáíd séttléd Kéñt’s émótíóñs. Hówévér, hé hás báck próbléms cáúséd bý spíñál stéñósís, áñd whéñ hé wórkéd óñ hís phýsícál thérápý, hé bégáñ fállíñg. Líñdá chéckéd wíth á phármácíst wíth thé Séñíórs Clíñíc whó tóld hér á sídé éfféct óf thé médícátíóñ wás wéákñéss íñ thé légs.]

[Át Pá~rñés~’ díré~ctíó~ñ, shé~ wéáñ~éd hí~m óff~ thé m~édíc~átíó~ñ, bút~ thát~ léd t~ó á pé~rsóñ~álít~ý chá~ñgé. H~é bég~áñ ré~síst~íñg d~óíñg~ hís é~xérc~ísés~, brús~híñg~ hís t~ééth~ áñd s~háví~ñg. Lí~ñdá’s~ frús~trát~íóñ r~ósé w~íth é~ách r~éfús~ál.]

[“Í wás~ déál~íñg w~íth [t~hé qú~éstí~óñ óf~] wás í~t mór~é ímp~órtá~ñt tó~ bé hí~s wíf~é ór h~ís mó~thér~,” Líñd~á sáí~d. “Thí~ñgs l~íké t~hát w~éré g~éttí~ñg íñ~ thé w~áý óf~ óúr r~élát~íóñs~híp.”]

[Cárí~ñg fó~r á ló~véd ó~ñé wí~th dé~méñt~íá]

[Párñ~és hé~lpéd~ hér t~hróú~gh th~át ás~ wéll~, súgg~éstí~ñg th~át Lí~ñdá p~út hí~s tóó~thpá~sté ó~ñ hís~ brús~h áñd~ bríñ~g hím~ hís s~háví~ñg rá~zór í~ñsté~ád óf~ frúí~tlés~slý t~éllí~ñg hí~m tó s~tárt~ thé t~ásks~ híms~élf. Í~t wás~ñ’t éá~sý ád~vícé~ tó fó~llów~, shé c~óñcé~déd.]

[“Át fí~rst Í~ wás á~ñgrý~ thát~ hé wá~sñ’t d~óíñg~ ít óñ~ hís ó~wñ,” sh~é sáí~d. “Í dó~ñ’t sá~ý áñý~thíñ~g ñów~. Ít’s p~árt ó~f gét~tíñg~ réád~ý íñ t~hé mó~rñíñ~g.”]

[Thé démáñds óf cárégívíñg, hówévér, tóók á pérsóñál tóll. “Í’vé gívéñ úp mý lífé áñd thát wás vérý díffícúlt át fírst,” Líñdá sáíd. Shé hád tó ábáñdóñ Bíblé stúdý clássés áñd cómmíttéé wórk shé pártícípátéd íñ át théír rétíréméñt cómmúñítý. Kéñt ís úñcómfórtáblé íñ lárgé gróúps, só théý ávóíd pártíés, áñóthér páíñfúl cháñgé.]

[“Hé ús~éd tó~ bé á w~óñdé~rfúl~ hóst~,” Líñd~á sáí~d, ás K~éñt l~ísté~ñéd. “W~é wóú~ld há~vé lá~rgé p~ártí~és íñ~ Hóús~tóñ, t~héñ w~óúld~ wásh~ thé c~híñá~ áñd s~ílvé~r tóg~éthé~r béf~óré w~é wéñ~t tó b~éd.”]

[Thé p~ártí~és wé~ré íñ~ théí~r 45-ýéá~r rés~ídéñ~cé íñ~ tíñý~ Él Lá~gó, Té~xás, á~ shór~t drí~vé fr~óm ÑÁ~SÁ. Ñé~íl Ár~mstr~óñg, B~úzz Á~ldrí~ñ áñd~ dózé~ñs óf~ óthé~r ást~róñá~úts c~állé~d Él L~ágó h~ómé w~hílé~ thé H~ámms~ lívé~d thé~ré.]

[“Ít wá~s áñ é~xcít~íñg p~lácé~ fór ó~úr bó~ýs tó~ grów~ úp,” Lí~ñdá s~áíd. “W~é lóv~éd th~át hó~mé. Wé~ lóvé~d thé~ mémó~ríés~ óf th~át hó~mé.”]

[Créá~tívé~ prób~lém s~ólví~ñg]

[Whílé Líñdá wórkéd hárd tó cáré fór Kéñt, shé sáíd thát fór sómé móñths shé félt thát théý wéré óñ á mérrý-gó-róúñd, wíth óñé chálléñgé fóllówíñg áñóthér. Fór éxámplé, hís pérsóñál tráíñér át thé rétíréméñt hómé móvéd. Thát léd tó áñóthér fáll áñd séñt hím báck tó á cómmúñítý phýsícál thérápíst.]

[“Í wás~ só fr~ústr~átéd~,” Líñd~á sáí~d. “Í lí~ké év~érýt~híñg~ tó bé~ smóó~th. Wé~’d gét~ óvér~ óñé t~híñg~ áñd s~ómét~híñg~ élsé~ wóúl~d cró~p úp.” S~hé st~rúgg~léd t~ó séé~ Kéñt~’s pát~h fór~wárd~.]

[Thé r~éfér~rál t~ó thé~ Líví~ñg Wé~ll wí~th Dé~méñt~íá pr~ógrá~m hél~péd t~ó chá~ñgé t~hát. B~rúñg~árdt~ cáll~éd hé~r tó é~xplá~íñ wh~át wó~úld b~é íñv~ólvé~d, thé~ñ mád~é hér~ hómé~ vísí~t, whí~ch pú~t Líñ~dá át~ éásé~.]

[“Shé m~ádé m~é féé~l vér~ý cóm~fórt~áblé~,” Líñd~á sáí~d. “Í há~vé có~ñfíd~éñcé~ íñ wh~át sh~é sáý~s béc~áúsé~ shé l~ísté~ñs áñ~d ásk~s qúé~stíó~ñs.”]

[Brúñgárdt’s móñthlý cálls áré fár móré tháñ cháts. Tó íllústráté, Líñdá púlléd óút á légál pád wíth á págé fúll óf qúéstíóñs shé hád réádíéd fór théír móst récéñt cóñvérsátíóñ. Théý ráñgéd fróm fíñáñcíál qúéríés tó díétárý íssúés tó vótér fráúd – Kéñt hád bééñ cóñtáctéd bécáúsé hís sígñátúré óñ hís lást bállót dídñ’t áppéár tó mátch wíth éárlíér óñés. Líñdá cóvéréd thé págé wíth ñótés gléáñéd fróm Brúñgárdt.]

[“Só má~ñý th~íñgs~ thát~ ýóú j~úst d~óñ’t t~híñk~ ábóú~t kéé~p póp~píñg~ úp,” Lí~ñdá s~áíd. “B~éfór~é wé h~áñg ú~p, Í há~vé á d~áté ó~ñ mý c~áléñ~dár f~ór th~é ñéx~t cál~l.”]

[Fíñd~íñg t~hé có~ñfíd~éñcé~ tó há~ñdlé~ démé~ñtíá~]

[Wíth~ Brúñ~gárd~t’s hé~lp, Lí~ñdá s~áíd s~hé có~ñtíñ~úés t~ó bé m~óré á~ccép~tíñg~ óf th~é réá~lítý~ óf Ké~ñt’s d~éméñ~tíá. F~ór íñ~stáñ~cé, sh~é úsé~d tó t~rý tó~ júmp~ íñ áñ~d cór~réct~ hím w~héñ h~é tól~d stó~ríés~ thát~ gót é~véñt~s óút~ óf ór~dér. B~rúñg~árdt~ hélp~éd hé~r tó l~ét th~át gó~.]

[“Shé s~áíd w~hát d~íffé~réñc~é dóé~s ít m~áké í~f thé~ fáct~s áré~ñ’t rí~ght¿~” Líñd~á réc~állé~d. “Í cá~ñ stá~ý íñ h~ís có~ñvér~sátí~óñ. Í d~óñ’t w~áñt h~ím tá~lkíñ~g tó á~ wáll~.”]

[Á céñtér thát próvídés ássístéd lívíñg, skílléd ñúrsíñg áñd mémórý cáré ís dówñ thé stréét fróm thé rétíréméñt cómmúñítý, bút Líñdá sáíd shé áñd Kéñt íñtéñd tó stáý át hómé ás lóñg ás póssíblé. Shé ís múch móré cóñfídéñt thát théý cáñ méét thát góál bécáúsé óf thé Lívíñg Wéll wíth Déméñtíá prógrám.]

[“Í ám h~ópéf~úl bé~cáús~é wé h~ávé á~ súpp~órt s~ýsté~m thá~t wíl~l hél~p ús w~íth t~hé pr~óblé~ms,” Lí~ñdá s~áíd. “Í~ hávé~ tóld~ Ádré~áññé~, ‘Ýóú h~ávé g~ívéñ~ ús hó~pé th~át wé~ cáñ m~áké í~t thr~óúgh~ thís~.’”]