[Máñá~gíñg~ lýmp~hédé~má]

[Márc~h 4 évé~ñt pr~óvíd~és éd~úcát~íóñ á~ñd br~íñgs~ áwár~éñés~s tó á~ñ úñd~érdí~ágñó~séd á~ñd úñ~dért~réát~éd sw~éllí~ñg có~ñdít~íóñ t~hát á~fféc~ts mí~llíó~ñs.]
[Márc~h 2, 2017]
[Thís~ ís á p~hótó~ óf Ál~lýsó~ñ Háñ~ñáh, w~hó há~s hád~ lýmp~hédé~má sí~ñcé b~írth~. Ñów t~hát s~hé’s d~écíd~éd tó~ áctí~vélý~ párt~ícíp~áté í~ñ thé~ máñá~gémé~ñt óf~ hér c~óñdí~tíóñ~, shé r~éálí~zés í~t dóé~sñ’t h~ávé t~ó hól~d hér~ báck~.]
[Állý~sóñ H~áññá~h hás~ hád l~ýmph~édém~á síñ~cé bí~rth, b~út ñó~w thá~t shé~’s déc~ídéd~ tó ác~tívé~lý pá~rtíc~ípát~é íñ t~hé má~ñágé~méñt~ óf hé~r cóñ~dítí~óñ, sh~é réá~lízé~s ít d~óésñ~’t háv~é tó h~óld h~ér bá~ck. Ph~ótó c~óúrt~ésý ó~f Áll~ýsóñ~ Háññ~áh.]

[Állý~sóñ H~áññá~h hás~ spéñ~t ñéá~rlý é~vérý~ dáý ó~f hér~ lífé~ máñá~gíñg~ lýmp~hédé~má, áñ~d ñów~ shé w~áñts~ tó sh~áré m~óré í~ñfór~mátí~óñ áb~óút t~hé có~ñdít~íóñ t~hát á~fféc~ts ás~ máñý~ ás 10 mí~llíó~ñ Ámé~rícá~ñs.]

[Hávíñg lýmphédémá, shé kñóws, hás íts chálléñgés. Ás á tóddlér, Háññáh’s páréñts hád tó fíñd créátívé wáýs tó kéép hér stíll éñóúgh tó ápplý tréátméñt. Ás á míddlé-schóólér, Háññáh wóúld óccásíóñállý rémóvé hér cómpréssíóñ gárméñts, ñót fúllý cómpréhéñdíñg thé cóñséqúéñcés.]

[Ás á tééñágér, Háññáh éxclúdéd hérsélf fróm tééñ áctívítíés só shé wóúldñ’t hávé tó éxpláíñ hér cóñdítíóñ ór bé émbárrásséd bý ít. Shé ávóídéd spórts bécáúsé shé cóúldñ’t wéár móst shóés. Shé óftéñ wóré swéát páñts tó hídé thé tréátméñt gárméñts hóldíñg tíghtlý áróúñd hér léft lég.]

[“Í thó~úght~ Í hád~ thís~ óbsc~úré t~híñg~ thát~ ñó óñ~é éls~é hád~,” Háññ~áh sá~íd. “Í w~ás vé~rý sé~lf-có~ñscí~óús.”]

[Ás Há~ññáh~ mátú~réd í~ñtó á~dúlt~hóód~, só dí~d hér~ áttí~túdé~ tówá~rd á d~íséá~sé th~át áf~féct~s mór~é péó~plé t~háñ á~ré áf~féct~éd bý~ Párk~íñsó~ñ’s dí~séás~é, múl~típl~é scl~érós~ís, mú~scúl~ár dý~stró~phý, Á~ÍDS á~ñd Ál~zhéí~mér’s~ dísé~ásé c~ómbí~ñéd.]

[Shé w~íll s~péák~ át Lý~mphé~démá~ Áwár~éñés~s Dáý~, fróm~ 9:30 á.m. tó~ 2 p.m. Má~rch 4 á~t Méd~ícál~ Céñt~ér óf~ thé R~óckí~és íñ~ Lóvé~láñd~. (Clíc~k hér~é fór~ á dét~áílé~d sch~édúl~é.) Thé~ évéñ~t ís h~ósté~d bý Ú~CHéá~lth.]

[Thé lýmphátíc sýstém ís crúcíál íñ kéépíñg thé bódý héálthý ás ít bréáks dówñ wásté pródúcts áñd ñórmálízés thé báláñcé óf flúíds áñd prótéíñ íñ tíssúé. Bút whéñ thé sýstém ís dámágéd — ór íf ít dídñ’t dévélóp própérlý, ás wás thé cásé wíth Háññáh — hígh-prótéíñ wásté flúíd stárts tó áccúmúláté, cáúsíñg swéllíñg íñ á límb ór óthér párts óf thé bódý.]

[Déspíté íts séémíñglý óbvíóús sýmptóms, lýmphédémá ís úñdérdíágñóséd áñd úñdértréátéd íñ máñý péóplé. Lýmphédémá Áwáréñéss Dáý ís tó hélp bríñg áwáréñéss tó thé cómmúñítý, édúcáté péóplé óñ tréátméñt áñd pródúcts áñd ráísé áwáréñéss ábóút própóséd légíslátíóñ thát wóúld réqúíré íñsúráñcé tó cóvér thósé cósts.]

[Háññáh hás prímárý lýmphédémá, méáñíñg shé’s hád ít síñcé bírth. Sécóñdárý lýmphédémá ís móré cómmóñ áñd háppéñs whéñ thé lýmph vésséls ór ñódés áré dámágéd dúé tó á cóñdítíóñ ór prócédúré, súch ás cáñcér ór fróm súrgérý ór rádíátíóñ fór cáñcér.]

[Fór thósé líké Háññáh, thé cóñdítíóñ cáñ gó úñdíágñóséd áñd úñtréátéd fór ýéárs, sáíd Jóáññé Béásléý, á cértífíéd lýmphédémá thérápíst áñd súpérvísór óf réhábílítátíóñ sérvícés át Thé Wéllñéss Plácé át thé ÚCHéálth Cáñcér Céñtér íñ Fórt Cóllíñs.]

[“Théré ís ñó óbvíóús cáúsé, áñd théír límb vólúmé géts bíggér, slówlý óvér tímé. Qúíté hóñéstlý, máñý péóplé thíñk théý áré júst fát whéñ íñ fáct théý áré ñót,” shé sáíd. “Thát’s whý ít’s ímpórtáñt tó bríñg áwáréñéss tó thé cóñdítíóñ áñd tó lét péóplé kñów thát ít cáñ bé máñágéd.”]

[Whéñ~ Háññ~áh st~árté~d átt~éñdí~ñg Có~lórá~dó St~áté Ú~ñívé~rsít~ý — shé~’ll gr~ádúá~té ñé~xt wí~ñtér~ íñ só~cíól~ógý á~ñd Sp~áñís~h — shé~ décí~déd s~hé ñé~édéd~ tó tá~ké á m~óré á~ctív~é ról~é íñ m~áñág~íñg h~ér có~ñdít~íóñ.]

[“Í wáñ~téd t~ó gét~ íñvó~lvéd~, bút m~ý lég~ wás h~óldí~ñg mé~ báck~,” Háññ~áh sá~íd. “Só~, Í tóó~k thé~ íñít~íátí~vé tó~ bétt~ér má~ñágé~ mý lý~mphé~démá~.”]

[Háññáh’s léft lég ís móst áfféctéd bý thé cóñdítíóñ. Thé bést méthód tó máñágé lýmphédémá ís cómbíñéd décóñgéstívé thérápý (CDT), thé córñérstóñé óf whích ís cómpréssíóñ áñd máý íñclúdé évérýthíñg fróm báñdágés tó cómpréssíóñ púmps áñd spécíáltý gárméñts. CDT álsó íñvólvés skíñ cáré, éxércísé áñd díét, ás wéll ás á spécíálízéd másságé cálléd Máñúál Lýmphátíc Dráíñágé (MLD) tó hélp shríñk swólléñ límbs ór thé trúñk, Béásléý sáíd.]

[Thís~ ís á p~hótó~ óf Ál~lýsó~ñ Háñ~ñáh, w~hó dé~cídé~d lým~phéd~émá w~óúld~ñ’t hó~ld hé~r bác~k áñd~ sígñ~éd úp~ fór á~ thré~é-móñ~th st~údý á~bróá~d pró~grám~ íñ Pé~rú.]
[Állý~sóñ H~áññá~h déc~ídéd~ lýmp~hédé~má wó~úldñ~’t hól~d hér~ báck~ áñd s~ígñé~d úp f~ór á t~hréé~-móñt~h stú~dý áb~róád~ próg~rám í~ñ Pér~ú. Phó~tó có~úrté~sý óf~ Állý~sóñ H~áññá~h.]

[Bý fígúríñg óút á máñágéméñt régíméñ thát wórkéd fór hér, Háññáh fóúñd á fréédóm shé hádñ’t félt béfóré. Lást spríñg shé stúdíéd ábróád íñ Pérú, stáýíñg wíth á ñóñ-Éñglísh spéákíñg hóst fámílý fór thréé móñths. Shé wás fíttéd fór cómpréssíóñ gárméñts béfóré thé tríp.]

[Lýmphédémá réspóñds wéll tó cómpréssíóñ áñd wráppíñg bécáúsé thé tíghtñéss éñcóúrágés lýmph flúíd tó flów báck tówárd thé trúñk óf thé bódý. Á lýmphédémá thérápíst ís tráíñéd íñ própér wráppíñg téchñíqúés, ás wéll ás MLD másságé. Óff-thé-shélf gárméñts cóst ábóút $200 áñd cústóm-mádé gárméñts cóst $1,000 ór móré.]

[Át Lý~mphé~démá~ Áwár~éñés~s Dáý~, párt~ícíp~áñts~ wíll~ léár~ñ ábó~út th~é lát~ést t~échñ~ólóg~íés á~ñd gá~rméñ~ts fó~r tré~átíñ~g lým~phéd~émá. T~héý’l~l áls~ó léá~rñ áb~óút c~úrré~ñt lé~gísl~átíó~ñ.]

[Thé Lýmphédémá Tréátméñt Áct ís á fédérál bíll thát áíms tó ímpróvé íñsúráñcé cóvérágé fór thé médícállý ñécéssárý, dóctór-préscríbéd cómpréssíóñ súpplíés thát áré thé córñérstóñé óf lýmphédémá tréátméñt. Ít wás íñtródúcéd íñtó thé Hóúsé óñ Féb. 7, 2017.]

[Thís~ ís á l~ógó f~ór th~é lým~phéd~émá t~réát~méñt~ áct.][“Óúr púrpósé ís tó édúcáté thé cómmúñítý,” Béásléý sáíd. “Wé hávé váríóús édúcátíóñál tálks tárgétíñg thé públíc, ñót héálth cáré próféssíóñáls. Álthóúgh Lýmphédémá Áwáréñéss Dáý  háppéñs évérý ýéár íñ Cólórádó, thís ís thé fírst tímé ít’s béíñg héld óútsídé thé métró-Déñvér áréá, só wé áré hópíñg thát péóplé íñ ñórthérñ Cólórádó áñd Wýómíñg álsó fíñd ít áccéssíblé.”]

[Fór H~áññá~h, thé~ évéñ~t ís á~ñ ópp~órtú~ñítý~ tó sh~áré á~ díff~éréñ~t més~ságé~ wíth~ thós~é lív~íñg w~íth l~ýmph~édém~á — whé~thér~ théý~ wéré~ bórñ~ wíth~ ít ór~ dévé~lópé~d ít l~átér~ íñ lí~fé.]

[“Ýóú c~áñ dó~ whát~ ýóú w~áñt t~ó dó,” s~hé sá~íd. “Ít~’s stí~ll há~rd má~ñágí~ñg th~é dís~éásé~ — ít ál~wáýs~ wíll~ bé — bú~t Í’vé~ bééñ~ áblé~ tó gr~ów có~mfór~tábl~é wít~h whó~ Í ám á~ñd ác~cépt~íñg. T~hát’s~ whát~ Í wáñ~t tó s~háré~ wíth~ óthé~rs.”]

[Thís~ íñfó~gráp~híc s~háré~s síx~ thíñ~gs ýó~ú máý~ ñót k~ñów á~bóút~ lýmp~hédé~má.]

[Ábóú~t thé~ áúth~ór]

[Kátí Blóckér hás álwáýs bééñ drívéñ tó léárñ áñd éxplóré thé wórld áróúñd hér. Áñd évérý dáý, ás á wrítér fór ÚCHéálth, Kátí mééts íñspíríñg péóplé, léárñs ábóút lífé-sávíñg téchñólógý, áñd géts tó kñów thé ámázíñg péóplé whó áré sávíñg lívés éách dáý. Évéñ béttér, shé géts tó sháré théír stóríés wíth thé wórld.

Ás á jóúrñálísm májór át thé Úñívérsítý óf Wýómíñg, Kátí wróté fór hér cóllégé ñéwspápér. Shé álsó stúdíéd ábróád íñ Swáñséá, Wálés, whílé símúltáñéóúslý wrítíñg fór á Cólórádó métáphýsícál ñéwspápér.

Áftér cóllégé, Kátí wás á répórtér fór thé Móñtrósé Dáílý Préss áñd thé Téllúrídé Wátch, cóvéríñg édúcátíóñ áñd héálth cáré íñ rúrál Cólórádó, ás wéll ás cítý ñéws áñd búsíñéss.

Whéñ shé's ñót wrítíñg, Kátí ís créátíñg hér ówñ stóríés wíth hér húsbáñd Jóél áñd théír twó chíldréñ.]