[Máléññá Súmráll áñd hér húsbáñd Ráý sát íñ áñ óútpátíéñt clíñíc róóm át ÚCHéálth Úñívérsítý óf Cólórádó Hóspítál. Ít wás Áúgúst 2014, áñd théý hád júst móvéd fróm Álábámá, whéré Ráý hád bééñ á píóñééríñg próféssór óf sócíál wórk úñtíl thé créépíñg déméñtíá óf Párkíñsóñ’s díséásé hád fórcéd hím tó stóp dóíñg whát hé lóvéd át ágé 75. Máléññá, á PhD hérsélf, bécámé á fúll-tímé cárégívér. Thát hád bééñ fóúr ýéárs ágó, áñd Ráý hád détéríórátéd síñcé.]

[Thé d~óctó~r cám~é íñ, á~ bíg g~úý wí~th á l~úmbé~rjác~k béá~rd áñ~d dár~k háí~r púl~léd í~ñtó á~ póñý~táíl~. Ñót l~óñg á~ftér~ sáýí~ñg hé~lló á~ñd íñ~tród~úcíñ~g hím~sélf~, Béñz~í Klú~gér, M~D, MS, t~úrñé~d tó M~áléñ~ñá áñ~d ásk~éd: “Hó~w áré~ ýóú¿~”]

[Shé h~ád bé~éñ ác~cómp~áñýí~ñg Rá~ý tó d~óctó~r ápp~óíñt~méñt~s fór~ ýéár~s – síñ~cé 2000, wh~éñ hé~ wás f~írst~ díág~ñósé~d, áñd~ móré~ ófté~ñ síñ~cé 2009, wh~éñ th~é dém~éñtí~á béc~ámé á~ppár~éñt. Ñ~ó óñé~ hád é~vér á~skéd~ hér t~hát.]

[“Í’m óv~érwh~élmé~d,” shé~ tóld~ Klúg~ér. Ít~ wás t~hé fí~rst t~ímé s~hé’d á~dmít~téd á~s múc~h tó á~ñýóñ~é.]

[Klúgér, á Úñívérsítý óf Cólórádó Schóól óf Médícíñé ñéúrólógíst spécíálízíñg íñ móvéméñt dísórdérs áñd béhávíórál ñéúrólógý, hád bééñ fár fróm álóñé íñ récógñízíñg thé éxcéptíóñál búrdéñs bórñé bý thé lóvéd óñés óf thósé wíth Párkíñsóñ’s díséásé, Álzhéímér’s díséásé, ámýótróphíc látérál sclérósís, Húñtíñgtóñ díséásé, múltíplé sclérósís áñd óthér slów-búrñíñg áttácks óñ thé céñtrál ñérvóús sýstém. Bút hé hád bééñ ámóñg thé fírst tó dó sóméthíñg ábóút ít. Á féw móñths éárlíér, hé hád láúñchéd á pállíátívé cáré clíñíc wíthíñ ÚCH’s óútpátíéñt Ñéúrólógý Clíñíc tó méét thé ñééds óf ñót óñlý pátíéñts líké Ráý, bút álsó cárégívérs líké Máléññá.]

[Ñót j~úst é~ñd-óf~-lífé~]

[Fróm~ thé b~égíñ~ñíñg~, Klúg~ér há~d tó b~réák~ thró~úgh p~récó~ñcéí~véd ñ~ótíó~ñs áb~óút p~állí~átív~é cár~é. Íts~ ássó~cíát~íóñ w~íth c~áñcé~r áñd~ hósp~ícé g~ávé s~ómé t~hé ím~prés~síóñ~ thát~ ít mé~áñt g~ívíñ~g úp ó~ñ pát~íéñt~s.]

[“Pállíátívé cáré ís áñ áppróách tó cáré óf pátíéñts wíth séríóús íllñéssés áñd théír fámílíés thát máý bé ápprópríáté át áñý tímé dúríñg thé cóúrsé óf áñ íllñéss,” hé sáíd. “Thé góál ís tó ímpróvé pátíéñt áñd fámílý qúálítý óf lífé áñd rédúcé súfféríñg.”]

[Ámóñg thósé wíth ñéúró-dégéñérátívé díséásés súch ás Párkíñsóñ’s, thát súfféríñg – pártícúlárlý óñ thé spírítúál áñd psýchólógícál fróñts – stárts thé móméñt óf díágñósís, Kírk Háll cáñ téll ýóú fírstháñd. Hé wás díágñóséd wíth Párkíñsóñ’s íñ 2008 áñd hás wríttéñ bóth chíldréñ’s bóóks áñd á Párkíñsóñ’s-fócúséd mémóír óñ thé tópíc, íñ áddítíóñ tó máíñtáíñíñg á pópúlár blóg áñd wébsíté úñdér thé háñdlé “Sháký Páws Grámpá.” Háll, 68, ís bóth Klúgér’s pátíéñt áñd ádvísór. Ámóñg thé móst ímpórtáñt mésságés: pátíéñts’ féár óf cógñítívé déclíñé “ís próbáblý thé ñúmbér-óñé thíñg óñ thé míñds óf péóplé wíth Párkíñsóñ’s díséásé,” Háll sáíd.]

[Áddé~d Klú~gér: “T~hésé~ pátí~éñts~ áré m~úch m~óré á~fráí~d óf r~éách~íñg á~ póíñ~t whé~ré th~éý dó~ñ’t ré~cógñ~ízé f~ámíl~ý, áré~ dépé~ñdéñ~t óñ ó~thér~s, wéá~ríñg~ díáp~érs – í~t’s mú~ch mó~ré óf~ á thr~éát t~ó thé~m thá~ñ thé~ rísk~ óf dý~íñg.”]

[Á bíg párt óf whý ñéúró-pállíátívé cáré wórks fór pátíéñts áñd fámílíés ís thát ít hélps thém máké décísíóñs dúríñg whát Háll déscríbéd ás “míddlé-stágé díséásé” ráthér tháñ láté-stágé, whéñ thé stréss óñ évérýóñé ís éñórmóús áñd, ás Háll pút ít, “thé wólf ís át thé dóór.” Klúgér áñd cólléágúés hélp sórt óút qúéstíóñs ábóút íñ-hómé cáré, médícál pówér óf áttórñéý áñd whéthér théý’d préfér tó díé át hómé ór íñ á hóspítál.]

[“Thát~’s thé~ bíg p~íécé~: tó mí~ñímí~zé th~é str~éss t~hát’s~ góíñ~g tó g~ó óñ í~ñ lát~é-stá~gé áñ~d túr~ñ ít í~ñtó á~ móré~ péác~éfúl~ thíñ~g,” Hál~l sáí~d. “Mý h~ópé í~s mý f~ámíl~ý wíl~l bé á~blé t~ó lóó~k át t~hé fí~ñál s~tágé~s wít~h mé á~ñd fé~él gó~ód áb~óút í~t.”]

[Thé p~rócé~ss]

[Thé pátéñt’s fírst ñéúró-pállíátívé cáré vísít lásts móré tháñ twó hóúrs, wíth dívérsé ÚCHéálth próvídérs vísítíñg íñ súccéssíóñ tó hélp pátíéñts áñd fámílíés sét góáls óf cáré, dó ádváñcé cáré pláññíñg, máñágé sýmptóms, tálk thróúgh psýchólógícál áñd spírítúál chálléñgés, áñd déál wíth thíñgs líké référráls áñd pápérwórk. Klúgér háñdlés thé médícál sídé áñd frámés thé díscússíóñ. Hé dóésñ’t míñcé wórds, Háll sáýs, bút “hé’ll téll ýóú thé tóúgh stúff áñd páckágé ít íñ á wáý thát ýóú dóñ’t féél bád ábóút ít.” Sómétímés ít’s júst ábóút státíñg whát móst óf ús ávóíd thíñkíñg ábóút: whéñ hé gívés préséñtátíóñs, Klúgér hás á slídé shówíñg thé mórtálítý ráté át á stéádý 100 pércéñt. Récógñízíñg déáth ás áñ éxpéctéd, íñévítáblé prócéss ópéñs thé dóór fór péóplé tó máké thé móst óf thé tímé théý hávé léft, hé sáýs.]

[Lícéñséd clíñícál sócíál wórkér Cárí Fríédmáñ théñ hélps wíth thíñgs líké tráñspórtátíóñ, ápplýíñg fór dísábílítý íñsúráñcé, áñd cóññéctíñg pátíéñts wíth súppórt sérvícés súch ás hómé héálth cáré. Rýáñ Kháñ, á chápláíñ wíth ÚCH’s Spírítúál Cáré Sérvícés Dépártméñt, hélps pátíéñts áñd fámílíés wórk thróúgh whát Klúgér déscríbés ás “thé vérý díffícúlt émótíóñs thát cómé úp – gríéf, gúílt, frústrátíóñ, áñgér – áñd hélpíñg péóplé máíñtáíñ hópé áñd résílíéñcé íñ thé fácé óf sóméthíñg thát’s íñcúráblé.”]

[Kháñ~ wás t~héré~ fór M~áléñ~ñá áñ~d Ráý~ Súmr~áll’s~ fírs~t vís~ít. Rá~ý wóú~ld há~vé có~ñtíñ~úéd w~órkí~ñg év~éñ íf~ théý~’d hád~ tó wh~éél h~ím íñ~ óñ á g~úrñé~ý, shé~ sáíd~. Bút h~ís mí~ñd ñó~ lóñg~ér ál~lówé~d ít.]

[“Whéñ~ hé ré~álíz~éd th~át, ít~ réál~lý kí~ñd óf~ brók~é hím~,” shé s~áíd.]

[Kháñ~ hélp~éd hí~m fíñ~d méá~ñíñg~, téll~íñg R~áý hé~ stíl~l hád~ sómé~thíñ~g tó g~ívé, s~úggé~stíñ~g hé w~ríté~ ábóú~t hís~ lífé~ áñd t~hé th~íñgs~ hé há~d dóñ~é.]

[“Ít wá~s Rýá~ñ’s wá~ý óf h~élpí~ñg hí~m fíñ~d á wá~ý tó d~érív~é méá~ñíñg~,” Málé~ññá s~áíd.]

[Thé ñ~éúró~-páll~íátí~vé cá~ré té~ám ál~só fó~cúsé~d óñ M~áléñ~ñá, ré~víéw~íñg t~hé sé~túp á~t hóm~é, cóñ~fírm~íñg t~hát s~hé wá~s ták~íñg c~áré ó~f hér~sélf~, áñd h~élpí~ñg hé~r úñd~érst~áñd t~hé dí~ffér~éñcé~ bétw~ééñ á~ héál~th cá~ré ém~érgé~ñcý á~ñd sí~gñs ó~f íñé~vítá~blé d~éclí~ñé.]

[“Wé sp~éñd m~óré t~háñ h~álf ó~úr tí~mé tá~lkíñ~g wít~h thé~ cáré~gívé~r tó m~áké s~úré t~héý’r~é wél~l-súp~pórt~éd, tá~kíñg~ cáré~ óf th~éír ó~wñ hé~álth~ ñééd~s, áñd~ ñót b~úrñé~d óút~,” Klúg~ér sá~íd. “Th~éý’ré~ thé l~ýñch~píñ, á~ñd íf~ théý~ fáll~, évér~ýthí~ñg él~sé ís~ góíñ~g tó f~áll á~párt~.”]

[Bý éá~rlý 2015, R~áý’s c~óñdí~tíóñ~ hád w~órsé~ñéd t~ó thé~ póíñ~t thá~t Klú~gér á~ñd có~lléá~gúés~ súgg~ésté~d íñ-h~ómé p~állí~átív~é cár~é áñd~, láté~r, hós~pícé~. Hé dí~éd th~át Óc~tóbé~r, bút~ ñót í~ñ thé~ hósp~ítál~.]

[“Mý hú~sbáñ~d wás~ álló~wéd t~ó díé~ át hó~mé,” Má~léññ~á sáí~d. “Thá~t wás~ húgé~.”]

[Bígg~ér, bé~ttér~]

[Klúgér’s ñéúró-pállíátívé cáré clíñíc wás ámóñg thé cóúñtrý’s fírst, stártíñg íñ 2013 wíth á hálf dáý á móñth. Ít gréw áñd ímpróvéd wíth thé hélp óf á ÚCH qúálítý ímpróvéméñt gráñt látér thát ýéár. Bý Ñóvémbér 2016, thé óñcé-á-wéék clíñíc hád bécómé thé básís fór whát Klúgér bélíévés tó bé thé cóúñtrý’s fírst óffícíál pállíátívé cáré séctíóñ wíthíñ á Dépártméñt óf Ñéúrólógý. Whéñ Chrístíñá Váúgháñ, MD, stárts íñ Áúgúst, thé clíñíc wíll éxpáñd tó fívé dáýs á wéék óñ thé Áñschútz Médícál Cámpús. Thé pállíátívé cáré prógrám súppórts óthér clíñícs ás wéll, súch ás á móñthlý gróúp clíñíc tó hélp ñéwlý díágñóséd Párkíñsóñ’s díséásé pátíéñts áñd théír fámílíés láñd óñ théír féét.]

[Klúgér áíms tó éxpáñd íñ óthér wáýs, tóó. Hé wóúld líké tó óffér ñéúró-pállíátívé cáré tó pátíéñts íñ ÚCHéálth sátéllíté clíñícs súch ás Bóúldér áñd Lówrý. Hé álsó wáñts tó émbéd ñéúró-pállíátívé cáré íñ ÚCHéálth ñéúrólógý spécíáltý clíñícs tréátíñg pátíéñts wíth múltíplé sclérósís áñd déméñtíá. (Ñéúró-pállíátívé cáré ís álréádý óñ thé méñú íñ ÚCH’s Húñtíñgtóñ díséásé clíñíc.) Hé wóúld líké tó tráíñ ÚCHéálth clíñícál téáms whó wórk wíth ñéúródégéñérátívé pátíéñts óñ básíc pállíátívé cáré skílls, súch ás próvídíñg díágñósés wíth cómpássíóñ, ádváñcéd páíñ máñágéméñt skílls, áñd wórkíñg wíth ádváñcéd díréctívés.]

[“Évér~ý pát~íéñt~ ñééd~s pál~líát~ívé c~áré, b~út ñó~t évé~rý pá~tíéñ~t ñéé~ds tó~ séé m~é áñd~ óúr t~éám-b~áséd~ clíñ~íc,” Kl~úgér~ sáíd~.]

[Íñ áddítíóñ tó wórkíñg wíth íñcréásíñg ñúmbérs óf pátíéñts áñd cárégívérs, Klúgér ís léádíñg twó lárgé clíñícál tríáls. Óñé ís sééíñg whéthér á cómbíñátíóñ óf óñsíté áñd rémóté éxpértísé cáñ délívér éfféctívé ñéúró-pállíátívé cáré clíñícs fár rémóvéd fróm ácádémíc médícál céñtérs súch ás ÚCH. Thé éffórt cómbíñés thé tráíñíñg óf lócál phýsícíáñs wíth télémédícíñé líñks báck tó ÚCH. Thát wíll lét ñéúrólógísts, chápláíñs, phármácísts, sócíál wórkérs, áñd ñúrsés stéépéd íñ pállíátívé cáré léñd théír éxpértísé fróm áfár. Thé 18 rémóté sítés áré á míx óf úrbáñ áñd rúrál clíñícs íñ Cólórádó, Wýómíñg áñd Cálífórñíá.]

[Thé óthér bíg clíñícál tríál ís éñróllíñg 70 pátíéñts éách át ÚCH; thé Úñívérsítý óf Cálífórñíá, Sáñ Fráñcíscó; áñd thé Úñívérsítý óf Álbértá. Thé stúdý áíms tó qúáñtífý hów ñéúró-pállíátívé cáré ímpácts pátíéñt qúálítý óf lífé áñd cárégívér dístréss, áñd whéthér ít rédúcés émérgéñcý róóm vísíts, hóspítál ádmíssíóñs áñd íñtéñsívé cáré úñít úsé. Ít’s súch á ñéw fíéld thát, déspíté rích áñécdótál évídéñcé óf íts pósítívé ímpácts, théré’s léss íñ thé wáý óf cóñcrété dátá thát cóúld fáctór íñtó décísíóñs tó ádd ñéúró-pállíátívé cáré tó hóspítáls fár áñd wídé.]

[Ámóñ~g thé~ pátí~éñts~ sérv~íñg ó~ñ thé~ ádví~sórý~ bóár~d fór~ thát~ tríá~l áré~ Málé~ññá S~úmrá~ll áñ~d Kír~k Hál~l.]

[“Thér~é’s ñó~thíñ~g Í kñ~ów óf~ óút t~héré~ thát~ hás m~óré p~ótéñ~tíál~ tó ím~próv~é thé~ qúál~ítý ó~f líf~é óf p~éópl~é wít~h Pár~kíñs~óñ’s á~ñd th~éír c~árég~ívér~s thá~ñ pál~líát~ívé c~áré,” H~áll s~áíd.]