[Óñ á F~rídá~ý áft~érñó~óñ lá~st Óc~tóbé~r, á só~mbér~ gróú~p gát~héré~d áró~úñd á~ béd ó~ñ thé~ Óñcó~lógý~ Úñít~ át ÚC~Héál~th Úñ~ívér~sítý~ óf Có~lórá~dó Hó~spít~ál.]

[Théý wéré théré tó lístéñ tó 28-ýéár-óld Stácý Áññ Whítmíré óf Cólórádó Spríñgs, whó wás lósíñg hér lífé tó métástátíc méláñómá. Whítmíré, théý kñéw, wóúld hávé líttlé cóñtról óvér thé tímé óf hér déáth. Théír góál wás tó hélp hér défíñé thé térms óf ít.]

[Ámóñg thé gróúp wéré héálth cáré próvídérs fróm ÚCH’s Pállíátívé Cáré téám whó hád réspóñdéd tó á réqúést fór á cóñsúlt fróm Whítmíré’s áttéñdíñg phýsícíáñ. Whítmíré’s páréñts, Bríáñ áñd Shérrí; ñéphéw Éváñ; sístér Shérésá; bóýfríéñd Mátt Stéñsóñ; áñd bést fríéñd Hóllý Príñcévállé jóíñéd thém. Thé cóñvérsátíóñ thát fóllówéd hád ñó prédétérmíñéd éñd, sáíd Állísóñ Wólfé, MD, áñ íñtérñíst áñd bóárd-cértífíéd pállíátívé cáré spécíálíst. Wólfé léd thé ÚCH téám, whích álsó íñclúdéd ñúrsé práctítíóñér Débrá Dávís áñd chápláíñ Wíllíám Jéñséñ.]

[“Wé wéré théré tó gét tó kñów Stácý áñd tó hélp hér défíñé hér góáls fór hér cáré,” sáíd Wólfé. Shé éxpláíñéd tó Whítmíré áñd hér lóvéd óñés thát thé póíñt óf pállíátívé cáré ís ñót tó cúré díséásé bút ráthér tó máñágé sýmptóms áñd hélp tó gívé thé pátíéñt phýsícál áñd émótíóñál cómfórt.]

[“Í sáí~d thá~t thé~sé ár~é díf~fícú~lt dé~císí~óñs t~hát w~é wóú~ld ñé~éd tó~ ñáví~gáté~ tógé~thér~, áñd Í~ wáñt~éd tó~ máké~ súré~ wé wé~ré ál~l óñ t~hé sá~mé pá~gé,” Wó~lfé s~áíd. “W~é wér~é ábl~é tó s~tárt~ thé d~íscú~ssíó~ñ óf w~hát s~hé mí~ght w~áñt.”]

[Fíñá~l déc~ísíó~ñs]

[Wólfé áñd hér téám hélpéd tó láý thé gróúñdwórk tó máké thát háppéñ. Whítmíré hád prévíóúslý décídéd thát Príñcévállé wóúld máké médícál décísíóñs óñ hér béhálf íf shé wéré úñáblé tó, wíth Shérésá ás thé báckúp. Wólfé gót thát wríttéñ dówñ tó éñsúré Príñcévállé hád médícál dúráblé pówér óf áttórñéý (MDPÓÁ).]

[Íñ áddítíóñ, Wólfé gávé Whítmíré thé “Fívé Wíshés,” á lívíñg wíll thát sérvés ás áñ ádváñcé cáré díréctívé. Íñdívídúáls úsé ít tó spécífý théír médícál décísíóñ mákér, týpé óf médícál tréátméñt áñd lévél óf cómfórt théý désíré áñd óthér ímpórtáñt térms fór défíñíñg thé rémáíñdér óf théír lívés.]

[Príñ~cévá~llé s~áíd t~hé Pá~llíá~tívé~ Cáré~ téám~ álsó~ hélp~éd pr~óvíd~érs ó~ñ thé~ úñít~ séct~íóñ ó~ff á p~órtí~óñ óf~ thé w~áítí~ñg ró~óm tó~ máké~ Whít~míré~’s lóv~éd óñ~és mó~ré có~mfór~tábl~é.]

[“Wé sp~éñt á~ lót ó~f tím~é móñ~ítór~íñg S~tácý~’s páí~ñ lév~éls,” P~ríñc~évál~lé sá~íd, ád~díñg~ thát~ thé P~állí~átív~é Cár~é téá~m sér~véd á~s á lí~áísó~ñ tó W~hítm~íré’s~ phýs~ícíá~ñs fó~r hér~ gétt~íñg m~édíc~átíó~ñs. “Ít~ wás ñ~ícé t~ó háv~é thé~m íñ ó~úr có~rñér~.”]

[Thé fírst méétíñg wás óñlý thé bégíññíñg óf á díffícúlt cóñvérsátíóñ, Wólfé sáíd. “Í dídñ’t púsh tóó hárd,” shé sáíd. Thé Frídáý méétíñg, hówévér, ñúdgéd Whítmíré tó clárífý whát shé válúéd móst: hér fámílý, fríéñds, áñd péts. Últímátélý, shé wás tó éxércísé hér ríght tó décídé hów áñd whéré shé wóúld lívé hér lást dáýs.]

[Méét~íñg t~hé éñ~d]

[Ás ít túrñéd óút, thé díscússíóñ cámé ñóñé tóó sóóñ. Wólfé sáw Whítmíré ágáíñ thé ñéxt dáý, Sátúrdáý, áñd spóké wíth hér móré ópéñlý ábóút hér détéríórátíñg cóñdítíóñ. Shé áskéd Whítmíré íf shé hád thóúght ábóút hér déáth áñd hów shé éñvísíóñéd ít. Bý Súñdáý, Whítmíré hád décídéd ágáíñst ággréssívé lífé-prólóñgíñg méásúrés áñd cómmúñícátéd thát tó Príñcévállé. Shé álsó éxprésséd á désíré tó séé hér péts – á bórdér cóllíé ñáméd Mééñá áñd á cát ñáméd Pácó – óñé lást tímé áñd tó tráñsfér fróm thé hóspítál tó hóspícé cáré.]

[Thát évéñíñg, Whítmíré’s cóñdítíóñ détéríórátéd, áñd shé bécámé délíríóús, Wólfé sáíd. Wíth tímé shórt, sócíál wórkér Káthéríñé Mááck, LCSW, húrríédlý stártéd árráñgéméñts fór á tráñsfér tó Déñvér Hóspícé. Thé Óñcólógý Úñít stáff árráñgéd tó whéél Whítmíré íñtó thé sóláríúm át thé éñd óf thé flóór áñd tó bríñg íñ hér dóg fór á fíñál vísít.]

[Ás Pr~íñcé~váll~é dés~críb~éd ít~, Mééñ~á gót~ óñ th~é béd~ wíth~ Whít~míré~, whó h~óvér~éd át~ thé é~dgé ó~f cóñ~scíó~úsñé~ss. “Sh~é wók~é úp f~ór á m~íñút~é áñd~ smíl~éd,” Pr~íñcé~váll~é réc~állé~d. “Ít w~ás th~é bés~t thí~ñg [th~é téá~m] díd~ fór ú~s, gív~íñg t~hát m~óméñ~t tó S~tácý~.”]

[Máác~k súc~céss~fúll~ý éxp~édít~éd Wh~ítmí~ré’s t~ráñs~fér t~ó Déñ~vér H~óspí~cé Mó~ñdáý~ mórñ~íñg. P~ríñc~évál~lé sá~íd sh~é úñd~érst~óód h~ów lí~ttlé~ tímé~ hér f~ríéñ~d hád~. “Thé r~ísk ó~f thé~ tráñ~spór~t wás~ húgé~,” shé s~áíd, “b~út Í m~ádé t~hé cá~ll tó~ dó ít~. Í kñé~w shé~ wóúl~d háñ~g óñ.”]

[Óñ th~é wáý~ fróm~ thé ú~ñít t~ó thé~ ámbú~láñc~é, stá~ff má~dé óñ~é mór~é smá~ll bú~t méá~ñíñg~fúl s~tóp. T~héý w~héél~éd Wh~ítmó~ré íñ~tó th~é gár~déñs~ óúts~ídé t~hé hó~spít~ál fó~r á fé~w fíñ~ál mó~méñt~s íñ t~hé sú~ñ áñd~ áír.]

[“Théý~ gávé~ ús só~mé tí~mé tó~ sáý g~óód-b~ýé,” Pr~íñcé~váll~é sáí~d.]

[Whít~míré~ réác~héd h~óspí~cé áñ~d díé~d thé~ré lá~tér t~hát é~véñí~ñg. Sh~é mét~ déát~h óñ h~ér ów~ñ tér~ms. “Sh~é wás~ súrr~óúñd~éd bý~ évér~ýóñé~ shé l~óvéd~,” Príñ~cévá~llé s~áíd.]

[Príñ~cévá~llé s~tíll~ déép~lý mó~úrñs~ Whít~míré~’s déá~th, bú~t ís g~ráté~fúl s~hé có~úld h~élp h~ér fú~lfíl~l hér~ wísh~és.]

[“Í dídñ’t réálízé thé ímpórtáñcé óf hávíñg thé médícál dúráblé pówér óf áttórñéý,” shé sáíd. “Ýóú cáñ’t réállý kñów úñtíl ýóú gó thróúgh ít. Ít’s á lót tó ásk óf sómébódý, éspécíállý whéñ ít íñvólvés sóméóñé ýóú áré dééplý clósé wíth. Í kñéw Stácý dídñ’t wáñt tó díé íñ thé hóspítál. Thé pállíátívé cáré téám wéñt ábóvé áñd béýóñd íñ hélpíñg ús tó cáré fór hér.”]

[Wólfé cálléd thé réspóñsé óf thé Óñcólógý Úñít “spéctácúlár” íñ hélpíñg Whítmíré áñd hér lóvéd óñés áchíévé á méásúré óf dígñítý áñd cómfórt íñ déáth. Thé éxámplé íllústrátés hów ímpórtáñt ít ís fór pátíéñts tó thíñk ábóút áñd pláñ fór déáth, whích fóllóws ñó tímétáblés, Wólfé áddéd.]

[“Thíñgs cáñ móvé vérý qúícklý,” shé sáíd. “Thís cásé stáñds óút bécáúsé wé hád éñóúgh óf á cóñvérsátíóñ whéñ Stácý wás áblé tó éxpréss hérsélf tó hér fámílý áñd máké hér fíñál wíshés cómé trúé. Wé sómétímés séé pátíéñts whó máké ñó décísíóñs ór wávér béfóré théír cóñdítíóñ éscálátés.”]

[Cóñs~ídér~átíó~ñs óf~ qúál~ítý]

[Íñ thósé cásés, síléñcé áñd úñcértáíñtý cáñ ádd tó thé páíñ óf déáth áñd lóss, sáíd Jéáñíé Ýóúñgwérth, MD, á hóspítálíst áñd díréctór óf thé Pállíátívé Cáré Sérvícé át ÚCH. Shé ñótés thát móst péóplé, whéñ áskéd, sáý théý dóñ’t wáñt tó díé íñ á hóspítál. Ýét thát ís thé móst cómmóñ plácé whéré péóplé dó díé.]

[“Tóó óftéñ wé’ré ñót fóllówíñg théír wíshés bécáúsé wé’ré ñót tálkíñg wíth thém ábóút pláññíñg fór hów théý préfér thé éñd óf théír lívés tó lóók,” Ýóúñgwérth sáíd. “Ádváñcé cáré pláññíñg ís á wáý tó prótéct ýóúrsélf áñd ýóúr lóvéd óñés. Ít’s á gíft tó ýóúr fámílý. Íñ Stácý’s cásé, hér fámílý dídñ’t hávé tó wóñdér ábóút whát shé wáñtéd. Thé éñd óf Stácý’s lífé bécámé á méáñíñgfúl tímé, whéré hér fámílý áñd thé médícál téám wéré áblé tó hóñór whát wás móst ímpórtáñt tó hér – tó ñót díé íñ thé hóspítál, tó séé hér péts ágáíñ, áñd tó bé óútsídé íñ thé frésh áír óñé móré tímé.”]

[Ýóúñgwérth émphásízéd thát ádváñcé cáré pláññíñg dóésñ’t réqúíré á láwýér. Pátíéñts áñd lóvéd óñés shóúld wórk tó cómplété lívíñg wílls, MDPÓÁ fórms áñd óthér dócúméñtátíóñ wíth théír héálth cáré próvídér, shé sáíd. Thé fíñál wórd – whích cáñ cháñgé óvér tímé – ís thé pátíéñt’s.]

[“Óúr jób ás pállíátívé cáré próvídérs ís tó léárñ thé válúés áñd príórítíés óf thé pátíéñt, áñd whát théý défíñé ás hávíñg á góód qúálítý óf lífé, évéñ whéñ lívíñg wíth á séríóús íllñéss,” Ýóúñgwérth sáíd. “Wé máké súré thé íñfórmátíóñ ís tráñsmíttéd tó thé ríght péóplé át thé ríght tímé áñd thát thé wíshés óf thé pátíéñt áré réspéctéd.”]

[Hómé~ béfó~ré hó~spít~ál]

[Dúñcáñ Hárlów, 66, ís ádámáñt íñ hís désíré tó ávóíd déáth íñ thé hóspítál. Hé súfférs fróm áñkýlósíñg spóñdýlítís, á débílítátíñg fórm óf árthrítís óf thé spíñé, áñd chróñíc óbstrúctívé púlmóñárý díséásé. Hé ñórmállý réqúírés 6 lítérs óf óxýgéñ tó hélp hím bréáthé whílé át rést áñd sáíd hé spéñds múch óf hís tímé át hómé íñ áñ éxécútívé cháír thát cáñ áccómmódáté hís défórméd spíñé.]

[“Mý prógñósís ís ñót lóñg,” Hárlów sáíd óñ á récéñt mórñíñg ás hé sát íñ á cháír íñ hís róóm óñ thé Médícál Súrgícál Prógréssívé Cáré Úñít át ÚCH. Hé’d bééñ ádmíttéd á wéék béfóré áftér áñ éxácérbátíóñ óf hís réspírátórý próbléms cáúséd bý áñ íñflúéñzá B íñféctíóñ. “Í’vé gót óñé fóót íñ thé grávé áñd áñóthér óñ á báñáñá péél,” hé sáíd.]

[Hé gé~stúr~éd tó~wárd~ thé r~óóm’s~ béd, w~hích~ wás ú~ñúsé~d. “Í’m s~hápé~d lík~é á sh~rímp~,” hé sá~íd. “Hó~spít~ál bé~ds ár~é ñót~ désí~gñéd~ fór m~é.” Mór~é bró~ádlý~, hé sá~íd, “Pé~óplé~ dó ñó~t thr~ívé í~ñ thé~ hósp~ítál~.”]

[Úñtíl thé flú flóóréd hím, Hárlów sáíd hé récéívéd íñ-hómé cáré fróm á ñúrsé práctítíóñér wíth Hálcýóñ Hóspícé áñd Pállíátívé Cáré ás wéll ás prímárý cáré át ÚCHéálth’s Á.F. Wíllíáms Fámílý Médícíñé Clíñíc áñd réspírátórý cáré fróm ÚCH Púlmóñólógý Féllów Jóñátháñ Kúrché, MD. Á cómbíñátíóñ óf áñtíbíótícs áñd stéróíds ímpróvéd hís bréáthíñg – hé’d bééñ áblé át tímés tó rédúcé hís bóttléd óxýgéñ lévéls tó 4 lítérs, hé sáíd – whílé hélpíñg hím tó méét hís góál óf stáýíñg át hómé ás lóñg ás póssíblé.]

[Ñóñé~thél~éss, H~árló~w sáí~d hé s~tárt~éd pl~áññí~ñg fó~r hís~ déát~h ábó~út tw~ó ýéá~rs ág~ó wít~h “dó ñ~ót ré~súsc~ítát~é” órd~érs t~hát h~é kéé~ps óñ~ thé d~óór ó~f hís~ réfr~ígér~átór~ tó ál~ért é~mérg~éñcý~ médí~cál t~échs~ íf th~éý ré~spóñ~d tó á~ cáll~ tó hí~s hóm~é.]

[Prác~tícá~l cóñ~sídé~rátí~óñs]

[Hé décídéd wíth hís bróthér Dávé, whó hás MDPÓÁ, tó árráñgé fór hómé hóspícé. Hé díd só wíth thé hélp óf thé Pállíátívé Cáré téám, léd bý Ñíkkí Róñdíñéllí, FÑP, át ÚCH dúríñg hís Ápríl hóspítál stáý. Sócíál wórkér Mégáñ Béárd wórkéd wíth Hálcýóñ tó árráñgé thé hóspícé cáré.]

[Hárlów cálléd thé téám “íñfórmátívé bút ñót púshý” íñ hélpíñg hím ídéñtífý áñd méét hís góáls óf cáré. “Théý fóúñd óút whát Í kñéw áñd fílléd íñ thé gáps,” hé sáíd. “Í líké hávíñg thé fréédóm óf chóícé íñ mákíñg décísíóñs. Í wáñt tó díé óñ mý ówñ térms áñd wíth á dégréé óf dígñítý.”]

[Hé sp~óké f~ráñk~lý óf~ hís d~ímíñ~íshí~ñg ré~spír~átór~ý sýs~tém á~ñd th~é íñc~réás~íñg b~réát~híñg~ díff~ícúl~tíés~ thát~ líé á~héád~.]

[“Í háv~é á ré~állý~ góód~ ídéá~ óf wh~át Mó~thér~ Ñátú~ré há~s íñ m~íñd f~ór mé~,” Hárl~ów sá~íd. “Í w~áñt t~ó bé á~blé t~ó háv~é cóm~fórt~ áñd s~úppó~rt.” Hé~ álsó~ wáñt~s tó r~élíé~vé Dá~vé óf~ ás mú~ch pr~éssú~ré ás~ póss~íblé~ ás hí~s cóñ~dítí~óñ wó~rséñ~s.]

[Héál~th cá~ré pr~óvíd~érs m~úst l~éárñ~ tó lí~stéñ~ fór m~éssá~gés t~hát p~átíé~ñts l~íké H~árló~w áñd~ Stác~ý Áññ~ Whít~míré~ délí~vér, W~ólfé~ sáíd~.]

[“Ás héálth cáré próféssíóñáls, wé strívé só hárd tó cúré thát wé sómétímés óvérlóók thé pérsóñ áñd whát théý trúlý wáñt,” shé sáíd. “Pállíátívé cáré gívés pátíéñts áñ óppórtúñítý tó sáý whát thát ís. Wé cáñ táílór cáré tó thé íñdívídúál áñd tréát áll áspécts óf thé cóñdítíóñ.”]

[Ñátí~óñál~ Héál~thcá~ré Dé~císí~óñs D~áý] [ís Áp~ríl 16. Í~t bég~íñs á~ wéék~lóñg~ évéñ~t áím~éd át~ hélp~íñg p~éópl~é úñd~érst~áñd t~hé ím~pórt~áñcé~ óf ád~váñc~é cár~é plá~ññíñ~g. Fór~ móré~ ábóú~t évé~ñts í~ñ Cól~órád~ó, vís~ít th~é] [Hósp~ícé & P~állí~átív~é Cár~é Áss~ócíá~tíóñ~ óf th~é Róc~kíés~] [wébs~íté.]