[Páll~íátí~vé cá~ré té~léhé~álth~]

[Óct. 24, 2019]

[Óñcé á móñth, Ál Háll tákés óút áñ íPád, fírés ít úp áñd géts réádý fór á hálf-hóúr cóñvérsátíóñ. Ít’s á róútíñé fámílíár tó máñý whó úsé á táblét ór cómpútér tó cóññéct wíth fríéñds áñd lóvéd óñés mílés áwáý. Háll, thóúgh, réáchés óút fór á dífféréñt púrpósé: pállíátívé cáré.]

[Háll, 70, hás stágé 4 ñóñ-smáll céll lúñg cáñcér. Thé díscóvérý cámé áftér tríps tó ÚCHéálth Úñívérsítý óf Cólórádó Hóspítál óñ thé Áñschútz Médícál Cámpús tó tréát á sóré báck hé thóúght hé’d íñjúréd whéñ hé tríéd tó líft hís stúck gárágé dóór. Whéñ hís próvídérs gávé hím thé bád ñéws, hé wóñdéréd hów hé’d prógrésséd tó thé móst séríóús stágé óf thé díséásé, álthóúgh hé réádílý ádmíts hé smókéd fór máñý ýéárs.]

[Á fám~ílý g~áthé~rs ár~óúñd~ áñ él~dérl~ý wóm~áñ wh~ó ís h~óldí~ñg á t~áblé~t tó í~llús~trát~é pál~líát~ívé c~áré t~éléh~éált~h.]
[Thé Ú~ñívé~rsít~ý óf C~ólór~ádó C~áñcé~r Céñ~tér í~s cóñ~dúct~íñg á~ clíñ~ícál~ tríá~l tó d~étér~míñé~ whét~hér p~állí~átív~é cár~é tél~éhéá~lth h~élps~ pátí~éñts~ whó h~ávé c~áñcé~r. Phó~tó: Gé~ttý Í~mágé~s.]

[“Í fíg~úréd~ thér~é wás~ ñó ús~é íñ j~úmpí~ñg úp~ áñd d~ówñ, s~créá~míñg~ áñd ý~éllí~ñg ór~ áñýt~híñg~ líké~ thát~,” Háll~ sáíd~. “Í sáí~d, Í gó~t ít s~ó lét~ mé gó~ áhéá~d áñd~ déál~ wíth~ ít. Áñ~d thá~t’s wh~át Í’v~é béé~ñ dóí~ñg.”]

[Hé’s fíghtíñg thé díséásé wíth Kéýtrúdá, áñ ímmúñóthérápý tréátméñt hé récéívés át ÚCHéálth Úñívérsítý óf Cólórádó Cáñcér Céñtér. Bút hé géts áddítíóñál súppórt thróúgh thé íPád, whích hé úsés tó spéák wíth Dr. Jéññífér Séíbért, á pállíátívé cáré spécíálíst áñd bóárd-cértífíéd fámílý médícíñé phýsícíáñ. Séíbért hélps Háll áñd óthér pátíéñts wíth séríóús íllñéssés cópé wíth thé phýsícál, émótíóñál áñd spírítúál chálléñgés óf díséásé áñd ídéñtífý thé góáls áñd válúés thát áré móst ímpórtáñt tó máíñtáíñíñg théír qúálítý óf lífé.]

[Páll~íátí~vé cá~ré té~léhé~álth~]

[Móst óftéñ, Séíbért mééts wíth pátíéñts áñd théír cárégívérs fácé-tó-fácé át thé Cáñcér Céñtér. Ñów shé ís léád clíñícál próvídér fór á stúdý éxámíñíñg íf pállíátívé cáré vísíts cóñdúctéd rémótélý wíth pátíéñts cáñ bé júst ás éfféctívé íñ ímpróvíñg qúálítý óf lífé, máñágíñg sýmptóms áñd íñcréásíñg sátísfáctíóñ fór pátíéñts wíth ñéwlý díágñóséd ádváñcéd lúñg cáñcér áñd théír cárégívérs. Thé Úñívérsítý óf Cólórádó ís óñé óf 21 sítés fór thé stúdý, whích ís spóñsóréd bý Mássáchúsétts Géñérál Hóspítál thróúgh fúñdíñg fróm thé Pátíéñt Céñtéréd Óútcómés Réséárch Íñstítúté. Thé Cólórádó-báséd Pállíátívé Cáré Réséárch Cóópérátívé Gróúp ís hélpíñg tó cóórdíñáté thé tríál.]

[Dr. St~ácý F~ísch~ér ís~ príñ~cípá~l íñv~éstí~gátó~r át C~Ú fór~ thé p~állí~átív~é cár~é tél~éhéá~lth t~ríál~. Phót~ó bý Ú~CHéá~lth.]
[Dr. St~ácý F~ísch~ér ís~ príñ~cípá~l íñv~éstí~gátó~r át C~Ú fór~ thé p~állí~átív~é cár~é tél~éhéá~lth t~ríál~. Phót~ó bý Ú~CHéá~lth.]

[Thé áppróách álsó íñclúdés íñítíátíñg pállíátívé cáré sóóñ áftér thé díágñósís áñd búíldíñg clósé cómmúñícátíóñ bétwééñ pállíátívé cáré spécíálísts áñd thórácíc óñcólógísts. Ít’s á módél thát hás shówñ prómísíñg résúlts íñ bólstéríñg cópíñg skílls íñ pátíéñts wíth ádváñcéd cáñcér áñd ímpróvíñg théír qúálítý óf lífé.]

[Á bíg próblém, thóúgh, ís thát pállíátívé cáré sérvícés áréñ’t éásý tó gét fór máñý pátíéñts, éspécíállý íñ Cólórádó áñd súrróúñdíñg státés wíth lárgé rúrál pópúlátíóñs, sáíd Dr. Stácý Físchér, á pállíátívé cáré áñd géríátríc médícíñé spécíálíst whó ís príñcípál íñvéstígátór fór thé stúdý át CÚ.]

[“Páll~íátí~vé cá~ré ís~ óñé ó~f thó~sé sp~écíá~ltíé~s whé~ré th~é ñéé~d fár~ éxcé~éds t~hé sú~pplý~,” Físc~hér s~áíd. “F~íñdí~ñg íñ~ñóvá~tívé~ áñd s~úccé~ssfú~l wáý~s óf b~éíñg~ áblé~ tó sp~réád~ thát~ réác~h ís r~éáll~ý ímp~órtá~ñt.”]

[Físchér áddéd thát whílé thé stúdý ísñ’t áñálýzíñg thé cóst-éfféctívéñéss óf pállíátívé cáré télémédícíñé, “wórkfórcé réálítíés áré íñ pláý. Wé’ré ñót góíñg tó hávé pállíátívé cáré spécíáltý clíñícíáñs íñ évérý smáll tówñ. Thé íssúé ís réállý ábóút áccéss fór pátíéñts.”]

[Bréá~kíñg~ dówñ~ bárr~íérs~]

[Thé stúdý ráñdómízés pátíéñts référréd bý théír óñcólógísts tó éíthér íñ-pérsóñ méétíñgs ór thé téléhéálth séssíóñs. Áll pátíéñts whó pártícípáté hávé áñ íñítíál twó-hóúr méétíñg wíth thé pállíátívé cáré téám. Séíbért sáíd thé díscússíóñ cáñ hélp álláý á fréqúéñt féár óf máñý: thát pállíátívé cáré méáñs hóspícé áñd éñd-óf-lífé cáré.]

[Séíb~ért s~áíd s~hé áñ~d hér~ téám~ dísp~él th~é mís~úñdé~rstá~ñdíñ~g íñ p~ósít~ívé t~érms~. “Í’ll s~áý th~íñgs~ líké~, ‘Wé’ré~ thé q~úálí~tý-óf~-lífé~ áñd w~hólé~-pérs~óñ té~ám.’ Th~át hé~lps t~hém t~ó úñd~érst~áñd w~hát ó~úr fó~cús í~s.”]

[Thé f~ócús~, shé á~ddéd~, ís óñ~ próv~ídér~s lís~téñí~ñg tó~ pátí~éñts~, ñót t~hé ót~hér w~áý ár~óúñd~.]

[“Í téll pátíéñts thát ‘wé áré góíñg tó stárt wíth ýóú. Téll mé ýóúr stórý óf whó ýóú áré, whó ís ýóúr fámílý, whát máttérs tó ýóú,’” Séíbért sáíd. “Síttíñg dówñ, tákíñg á déép bréáth áñd fócúsíñg óñ thé pérsóñ óútsídé óf thé íllñéss ís óñé óf thé móst ímpórtáñt thíñgs bécáúsé whó wé áré ás á pérsóñ áñd whó wé áré ás á fámílý áré thé párts wé áré trýíñg tó cóññéct wíth, áñd thát óftéñ gét lóst íñ médícíñé.”]

[Qúál~ítý c~óúñt~s]

[Dr. Jé~ññíf~ér Sé~íbér~t, léá~d clí~ñícá~l pró~vídé~r fór~ thé t~ríál~, méét~s wít~h Ál H~áll á~ñd ót~hér t~ríál~ pátí~éñts~ víá c~ómpú~tér ó~r táb~lét. P~hótó~ cóúr~tésý~ óf Jé~ññíf~ér Sé~íbér~t.]
[Dr. Jé~ññíf~ér Sé~íbér~t, léá~d clí~ñícá~l pró~vídé~r fór~ páll~íátí~vé cá~ré té~léhé~álth~ tríá~l, méé~ts wí~th Ál~ Háll~ áñd ó~thér~ tríá~l pát~íéñt~s víá~ cómp~útér~ ór tá~blét~. Phót~ó cóú~rtés~ý óf J~éññí~fér S~éíbé~rt.]

[Fóllówíñg thé íñítíál méétíñg, pátíéñts méét wíth thé pállíátívé cáré téám móñthlý, éíthér íñ thé sámé róóm ór fróm théír hómés. Thé áppróách ís thé sámé: áñ émphásís óñ hélpíñg pátíéñts áchíévé “válúé-báséd góáls” thát próvídé púrpósé áñd sátísfáctíóñ, Séíbért sáíd. Thósé cóúld ráñgé fróm spéñdíñg tímé wíth gráñdkíds tó wálkíñg tó físhíñg tó máñágíñg páíñ ór áñýthíñg íñ bétwééñ.]

[“Thát~’s thé~ phíl~ósóp~híc c~éñté~r óf p~állí~átív~é cár~é,” shé~ sáíd~, “bécá~úsé í~t’s ñó~t éñó~úgh t~ó jús~t gét~ ýóúr~ bódý~ bétt~ér íf~ ýóú c~áñ’t g~ét bá~ck tó~ thé t~híñg~s ýóú~ lóvé~. Thós~é áré~ thé t~híñg~s thá~t hél~p péó~plé g~ét th~róúg~h íll~ñéss~.”]

[Físc~hér é~mphá~sízé~d thá~t á mú~st fó~r thé~ stúd~ý téá~m wás~ búíl~díñg~ súpp~órt f~ór th~é éár~lý-íñ~térv~éñtí~óñ pá~llíá~tívé~ cáré~ módé~l ámó~ñg th~éír c~óllé~ágúé~s íñ t~hórá~cíc ó~ñcól~ógý.]

[“Wé wáñtéd tó éñsúré thát théý félt thát ít’s ímpórtáñt ñót tó wáít úñtíl péóplé hávé sýmptóms thát áré détríméñtál tó théír qúálítý óf lífé. Lét’s stárt thé prócéss úpstréám, éárlý óñ, whéñ máýbé thíñgs áré góíñg gréát,” shé sáíd. “Állów ús thé cháñcé tó búíld ráppórt éárlý óñ.”]

[Thé r~éspó~ñsé f~róm ó~ñcól~ógís~ts wá~s pós~ítív~é áñd~ bórñ~é óút~ bý th~é éñr~óllm~éñt ñ~úmbé~rs, Fí~sché~r ádd~éd. Ás~ óf Áú~gúst~ thé C~Ú sít~é hád~ éñró~lléd~ 23 pátí~éñts~ áñd w~ás óñ~ trác~k tó r~éách~ íts t~hréé~-ýéár~ tótá~l góá~l óf 60.]

[Lóñg~-díst~áñcé~ cáll~s]

[Bút dóés dístáñcé máké ít hárdér fór próvídér áñd pátíéñt tó dévélóp thé séñsé óf trúst thát ís fúñdáméñtál tó pátíéñt cáré¿ Séíbért áckñówlédgéd thát sómé pátíéñts íñ thé vídéócóñféréñcé gróúp hávé tóld hér thát théý íñítíállý fóúñd thé rémóté éñcóúñtérs móré díffícúlt áñd “félt thé dístáñcé,” whílé áñóthér ís só cómfórtáblé thát shé cóñsídérs thém íñ-pérsóñ vísíts.]

[Ál Háll sáíd cóñvérsíñg víá thé íPád “félt fúññý” át fírst. “Whéñ ýóú séé péóplé íñ pérsóñ, ýóú cáñ séé théír ñóñvérbál cómmúñícátíóñ áñd cáñ séé íf théý’ré réállý íñtéréstéd íñ hélpíñg ýóú ór júst góíñg thróúgh thé mótíóñs.” Hé’s góttéñ úséd tó úsíñg thé táblét, thóúgh, áñd thé dístáñcé ísñ’t áñ íssúé áñýmóré. Tálkíñg wíth Séíbért, thóúgh, wás áñóthér máttér – át léást át fírst.]

[Háll ís á pláíñ-spókéñ máñ whó éñlístéd íñ thé mílítárý át ágé 19 áñd sérvéd 24 ýéárs béfóré rétúrñíñg tó cívílíáñ lífé. Hé wórkéd ás á máñágér át Cólórádó Lácé láúñdrý íñ thé Déñvér áréá, bút léft áftér ít wás bóúght óút bý áñóthér cómpáñý. Háll álsó báttléd próstáté cáñcér, ás hávé twó óf hís súrvívíñg bróthérs.]

[Hé kñóws thé súrvívál státístícs fór stágé 4 lúñg cáñcér áréñ’t góód. “Évérý óñcé íñ á whílé Í thíñk ábóút ít, bút Í dóñ’t líñgér óñ stúff líké thát,” hé sáíd. “Thát’s dépréssíóñ. Míráclés háppéñ bút thís [díséásé] ríght héré, théré áíñ’t ñó cúré fór whát Í gót. Évéñtúállý sóméthíñg ís góíñg tó táké plácé.”]

[Háll~ hás á~ wífé~ áñd s~óñ, bú~t hé s~éés h~ís st~rúgg~lé wí~th cá~ñcér~ ás áñ~ íñdí~vídú~ál bá~ttlé~ áñd ó~ñé tó~ bé fá~céd s~tóíc~állý~. Tálk~íñg á~bóút~ hís l~úñg c~áñcé~r áñd~ thé é~mótí~óñs t~hát c~ómé w~íth h~ís dí~ágñó~sís í~sñ’t é~ásý.]

[“Í’m á c~lósé~d-íñ p~érsó~ñ,” hé s~áíd. “Í~ dóñ’t~ líké~ tó pú~t mý b~úsíñ~éss í~ñ thé~ stré~ét. Ýó~ú’ll ñ~évér~ séé m~é crý~. Í’ll g~ó íñt~ó á ró~óm áñ~d crý~.”]

[Ít’s p~róbá~blý ñ~ót sú~rprí~síñg~, théñ~, thát~ hé áp~próá~chéd~ thé s~éssí~óñs w~íth S~éíbé~rt gú~árdé~dlý.]

[“Thé dóctór, shé tríéd tó gét mé tó ópéñ úp, áñd Í ádmít shé wórkéd préttý hárd át ít, tóó,” Háll sáíd. “Bút Í cóúldñ’t téll ñóbódý whát Í wás góíñg thróúgh. Whéñ wé fírst stártéd, shé wás dóíñg áll thé tálkíñg áñd shé wóúld trý tó gét mé íñvólvéd, bút mý áñswérs wéré shórt áñd blúñt. Í dídñ’t wáñt tó dó ít.”]

[Clós~íñg t~hé sp~ácé]

[Wíth~ tímé~, Háll~ sáíd~ hé bé~cámé~ móré~ áñd m~óré c~ómfó~rtáb~lé wí~th tá~lkíñ~g tó S~éíbé~rt. Sh~é bég~áñ tó~ bréá~k dów~ñ thé~ bárr~íérs~ wíth~ á séé~míñg~lý sí~mplé~ óffé~r, hé s~áíd.]

[“Óñé thíñg shé tóld mé, áñd Í’ll ñévér fórgét ít, ís thát íf Í évér ñéédéd áñýthíñg, cóñtáct hér,” Háll récálléd. “Áíñ’t ñóbódý évér tóld mé áñýthíñg líké thát.” Hé ñów lóóks fórwárd tó hís tímé wíth Séíbért. “Júst tó séé hér áñd rémémbér whát shé tóld mé lífts mý spíríts,” Háll sáíd.]

[Hé ád~mítt~éd hé~ stíl~l hás~ tróú~blé f~úllý~ ópéñ~íñg ú~p ábó~út hí~s féé~líñg~s, bút~ thé c~óñvé~rsát~íóñs~ wíth~ Séíb~ért é~ñcóú~rágé~ hím t~ó thí~ñk áb~óút h~ów th~é dís~éásé~ áffé~cts h~ís lí~fé.]

[“Béíñg wíth fámílý áñd fríéñds ís á góál,” hé sáíd. “Bút whát’s góíñg tó háppéñ tó mý fámílý¿ Thát wás thé fírst thíñg thát hít mé úpsídé thé héád. Whát’s góíñg tó háppéñ tó mý wífé, hów ís shé góíñg tó cárrý óñ, fíñáñcíállý áñd émótíóñállý¿ Í stíll thíñk ábóút thát ñów.”]

[Thér~é áré~ ñó éá~sý áñ~swér~s tó t~hósé~ qúés~tíóñ~s, bút~ hé’s ñ~ót gó~íñg á~t thé~m áló~ñé.]

[“Í wóúld súggést thát théý cóñtíñúé [pállíátívé cáré] bécáúsé ít dóés hélp, júst tó hávé á cóñvérsátíóñ thát ýóú cáñ tálk ábóút áñýthíñg,” Háll sáíd. “[Dr. Séíbért] bríñgs ít ríght báck tó thé díséásé bécáúsé shé’s réállý trýíñg tó kñów hów Í féél ábóút cértáíñ thíñgs.”]

[Ál Há~ll áñ~d óth~ér pá~tíéñ~ts íñ~ thé t~éléh~éált~h stú~dý wí~ll hé~lp tó~ sháp~é thé~ fútú~ré óf~ páll~íátí~vé cá~ré, Sé~íbér~t sáí~d.]

[“Wé hávé tó próvé tó páýérs thát téléhéálth wórks, thát cóññéctíñg tó péóplé cáñ wórk ácróss á cómpútér ór á táblét scrééñ,” shé sáíd. Íf thát próvés súccéssfúl, shé áddéd, “thát wíll méáñ thát résóúrcés áré áváíláblé tó móré pátíéñts. Thát’s hów wé’ré tó cháñgé pállíátívé médícíñé. Thís wíll grów bécáúsé thé ñééd ís só gréát.”]

[Fór m~óré í~ñfór~mátí~óñ áb~óút t~hé st~údý, c~óñtá~ct Dr~. Stác~ý Fís~chér~ át] [[émáí~l pró~téct~éd]] [ór Má~rý Má~ñcús~ó át] [[émáí~l pró~téct~éd]] [(émáí~l), 303-724-5729 (phó~ñé).]

[Ábóú~t thé~ áúth~ór]

[Týlér Smíth hás bééñ á héálth cáré wrítér, wíth á fócús óñ hóspítáls, síñcé 1996. Hé sérvéd ás á wrítér áñd édítór fór thé Márkétíñg áñd Cómmúñícátíóñs téám át Úñívérsítý óf Cólórádó Hóspítál áñd ÚCHéálth fróm 2007 tó 2017. Móré récéñtlý, hé hás répórtéd fór áñd cóñtríbútéd stóríés tó thé Úñívérsítý óf Cólórádó Schóól óf Médícíñé, thé Cólórádó Schóól óf Públíc Héálth áñd thé Cólórádó Bíóscíéñcé Ássócíátíóñ.]