[Évér~ý íll~ñéss~ hás á~ térr~áíñ t~hát á~ñ íñd~ívíd~úál m~úst ñ~ávíg~áté. T~hé lí~ñé má~ý bé s~tráí~ght, w~íth f~éw ób~stác~lés: t~híñk~ thé t~ímé-w~órñ p~hýsí~cíáñ~’s ádv~ícé f~ór éñ~dúrí~ñg á c~ómmó~ñ cól~d: “Rés~t áñd~ dríñ~k plé~ñtý ó~f líq~úíds~.”]

[Bý có~ñtrá~st, th~é pát~h fór~ á pér~sóñ d~íágñ~óséd~ wíth~ cáñc~ér má~ý bé r~ócký~ áñd c~háll~éñgé~-stré~wñ: sí~dé éf~féct~s fró~m ché~móth~éráp~ý, fát~ígúé~, wórr~íés á~bóút~ jób l~óss á~ñd má~ñý ót~hérs~.]

[Máñý pátíéñts wíth séríóús íllñéssés ñééd móré súppórt fróm théír médícál próvídérs tháñ á stráíghtfórwárd éxpláñátíóñ óf théír díséásé áñd tréátméñts, sáíd Dr. Dáñíél Mátlóck, á próféssór óf Géríátríc Médícíñé át thé Úñívérsítý óf Cólórádó Schóól óf Médícíñé.]

[Hé áckñówlédgéd thé éxpáñdíñg pówér óf módérñ médícíñé tó tréát díséásé. Bút hé ñótéd áñ éqúállý stróñg réspóñsíbílítý fór próvídérs: tó lístéñ tó whát pátíéñts áñd théír lóvéd óñés wáñt fróm théír cáré. Thát méáñs hélpíñg thém máké décísíóñs thát cóñfórm wíth théír válúés, súch ás thé kíñd óf cáré áñd thé qúálítý óf lífé théý wáñt.]

[“Hów d~ó wé m~áké s~úré,” M~átló~ck sá~íd, “th~át wé~ áré g~ívíñ~g (tré~átmé~ñts) t~ó péó~plé w~hó ré~állý~ wáñt~ tó gó~ dówñ~ thát~ páth~ wíth~ ús áñ~d mák~é súr~é thé~ý áré~ fúll~ý íñf~órmé~d¿”]

[Mátlóck hás púrsúéd thát qúéstíóñ síñcé hé wás á résídéñt át thé Úñívérsítý óf Cólórádó Schóól óf Médícíñé. Hé ñów dírécts thé schóól’s Cólórádó Prógrám fór Pátíéñt-Céñtéréd Décísíóñs, whích ís párt óf thé Ádúlt áñd Chíld Céñtér fór Óútcómés Réséárch áñd Délívérý Scíéñcé (ÁCCÓRDS). Hé áñd hís prógrám cólléágúés súppórt pátíéñts áñd clíñícíáñs wíth íñítíátívés líké íDécídé, whích ófférs á hóst óf fréé, úñívérsállý áváíláblé décísíóñ áíds íñ áréás spáññíñg héárt cóñdítíóñs, cólóñ cáñcér scrééñíñg, hóspícé áñd móré.]

[Á bró~ádér~ pláñ~ tó pr~óvíd~é pát~íéñt~ décí~síóñ~ súpp~órt]

[Ñów thé ÁCCÓRDS fácúltý ís ábóút síx móñths íñtó á ñéw séríés óf prójécts tó bólstér pátíéñt décísíóñ-mákíñg pówér. Thé éffórt, fúñdéd bý thé Áñschútz Áccélérátíóñ Íñítíátívé (ÁÁÍ), fócúsés óñ rápídlý réséárchíñg áñd créátíñg tóóls tó hélp pátíéñts máké tóúgh chóícés ábóút théír héálth, súch ás cóñsídéríñg thé rísks áñd béñéfíts óf á prócédúré, máñágíñg múltíplé chróñíc díséásés, úñdérstáñdíñg thé béñéfíts óf théír médícátíóñs áñd óthér tréátméñts áñd wéíghíñg whéré théý récéívé théír cáré.]

[Mátlóck cóllábórátéd wíth Dr. Rúss Glásgów, á PhD próféssór áñd réséárchér wíth thé Dépártméñt óf Fámílý Médícíñé, íñ mákíñg thé fívé-ýéár fúñdíñg própósál, whích wíll évéñtúállý fúñd 10 prójécts. Fór ñów, thé wórk fócúsés óñ cráftíñg áñd éválúátíñg décísíóñ-súppórt tóóls íñ fóúr áréás:]

• [Héár~t trá~ñspl~áñt]
• [Álzh~éímé~r’s dí~séás~é áñd~ rélá~téd d~éméñ~tíás~]
• [Cáró~tíd á~rtér~ý sté~ñtíñ~g]
• [Prím~árý c~áré p~átíé~ñts w~íth c~hróñ~íc có~ñdít~íóñs~]

[Áñ ém~phás~ís óñ~ rápí~d dév~élóp~méñt~ áñd é~válú~átíó~ñ óf s~úppó~rt tó~óls]

[Thé ÁCCÓRDS Díssémíñátíóñ & Ímpléméñtátíóñ Scíéñcé Prógrám, whích Glásgów héáds, ís á kéý éléméñt óf áll fóúr prójécts. Glásgów’s téám wórks wíth mémbérs óf éách prójéct tó rápídlý désígñ, révíéw áñd ádápt áccéssíblé mátéríáls – bóókléts, wéb ápplícátíóñs, áñd qúéstíóññáírés, fór éxámplé – thát clíñícs, hóspítáls, médícál óffícés, áñd óthérs cáñ úsé bóth wídélý áñd cóñsístéñtlý. Pátíéñts, clíñícíáñs áñd cómmúñítý mémbérs áll máké cóñtríbútíóñs.]

[“Só máñý íñtérvéñtíóñs áré désígñéd áñd wórk íñ thé lábórátórý ór vérý tíghtlý cóñtrólléd cóñdítíóñs,” Glásgów sáíd. Móvéd tó thé évérýdáý wórld, hówévér, thésé prógráms óftéñ cólléct dúst, hé áddéd. Pérháps théý dóñ’t áppéál tó dívérsé pátíéñt pópúlátíóñs, fór éxámplé. Óthérs máý bé ímpráctícál “tó sústáíñ íñ thé fácé óf cómpétíñg démáñds áñd cháñgíñg clíñícál príórítíés,” hé sáíd.]

[Thé f~íñáñ~cés ó~f éxp~áñdí~ñg ím~próv~éméñ~t pró~jéct~s pré~séñt~ áñót~hér b~íg bá~rríé~r, Glá~sgów~ áddé~d.]

[“Théré hás bééñ fár tóó líttlé cóñsídérátíóñ óf thé cóst (óf tóóls áñd thé délívérý), fróm thé pláññíñg stágé tó ímpléméñtátíóñ,” hé sáíd. Fór thé ÁÁÍ prójéct, Dr. Lízá Créél, wíth thé ÁCCÓRDS Dívísíóñ óf Héálth Cáré Pólícý áñd Réséárch, ís léádíñg wórk tó máñágé thé écóñómíc cóst óf thé décísíóñ-súppórt tóóls thát áré béíñg dévélópéd fór ímpléméñtátíóñ.]

[Pátíéñt ádvísórý gróúps próvídé íñpút fór éách óf thé prójécts, áñd á Spáñísh-spéákíñg pátíéñt páñél álsó áddréssés spécífíc cóñcérñs óf thát cómmúñítý. Dr. Móñícá Péréz Jóllés óf ÁCCÓRDS áñd ássócíáté próféssór íñ thé Dépártméñt óf Pédíátrícs wíth thé Úñívérsítý óf Cólórádó Schóól óf Médícíñé, léáds thát éffórt.]

[Thé g~óáls~ fór é~ách p~rójé~ct ár~é thé~ sámé~: hélp~ pátí~éñts~ áñd f~ámíl~íés m~áké í~ñfór~méd d~écís~íóñs~ álíg~ñéd w~íth t~héír~ válú~és áñ~d sít~úátí~óñs, M~átló~ck sá~íd. Hó~wévé~r, thé~ír st~ráté~gíés~ díff~ér.]

[Décí~síóñ~ áíds~ fór p~átíé~ñts c~óñsí~dérí~ñg hé~árt t~ráñs~pláñ~tátí~óñ]

[Thís téám ís dévélópíñg áñd téstíñg á décísíóñ áíd fór pátíéñts whó áré cáñdídátés fór á héárt tráñspláñt. Ít ís  léd bý Dr. Lárrý Álléñ, próféssór íñ thé Dívísíóñ óf Cárdíólógý, áñd médícál díréctór óf thé Ádváñcéd Héárt Fáílúré prógrám át thé Úñívérsítý óf Cólórádó, wíth súppórt fróm dívísíóñ cólléágúés Dr. Cóllééñ McÍlvéññáñ áñd Láúrá Pétérs, áñd ÁCCÓRDS réséárch sérvícés próféssíóñál Míkáýlá Víñý.]

[Thé é~ffór~t búí~lds ó~ñ pré~víóú~s wór~k bý Á~lléñ~, McÍl~véññ~áñ áñ~d cól~léág~úés t~hát p~ródú~céd á~ñ íñf~órmá~tíóñ~ál pá~mphl~ét áñ~d víd~éó tó~ ássí~st hé~árt f~áílú~ré pá~tíéñ~ts có~ñsíd~éríñ~g léf~t-véñ~tríc~úlár~ ássí~st dé~vícé~ (LVÁD~) ímpl~áñtá~tíóñ~.]

[Á ñát~íóñá~l trí~ál óf~ thé L~VÁD d~écís~íóñ á~íds s~hówé~d thá~t thé~ý “ímp~róvé~d pát~íéñt~ kñów~lédg~é” áñd~ íñcr~éásé~d “cóñ~córd~áñcé~” bétw~ééñ t~héír~ stát~éd vá~lúés~ áñd t~hé cá~ré th~éý úl~tímá~télý~ récé~ívéd~, McÍl~véññ~áñ sá~íd.]

[“Í thí~ñk bí~g píc~túré~, wé há~d súc~céss~ íñ há~víñg~ (thé L~VÁD á~íd) fó~cúsé~d óñ b~óth p~átíé~ñts á~ñd cá~régí~vérs~, áñd s~ó wé h~ávé m~ódél~éd th~át íñ~ thé t~ráñs~pláñ~t déc~ísíó~ñ áíd~,” shé á~ddéd~.]

[Thé d~áýs w~héñ c~líñí~cíáñ~s gáv~é pát~íéñt~s tér~sé áñ~d hár~d tó ú~ñdér~stáñ~d íñs~trúc~tíóñ~s ábó~út th~éír c~áré á~ñd mó~véd ó~ñ áré~ rápí~dlý f~ádíñ~g, pár~tícú~lárl~ý wít~h líf~é-áñd~-déát~h pró~cédú~rés l~íké h~éárt~ tráñ~splá~ñtát~íóñ, P~étér~s sáí~d.]

[“Héál~th cá~ré há~s shí~ftéd~ tówá~rd pá~tíéñ~t éñg~ágém~éñt á~ñd áú~tóñó~mý,” sh~é sáí~d. Hów~évér~, ít cá~ñ bé d~íffí~cúlt~ fór p~átíé~ñts t~ó fíñ~d ácc~úrát~é áñd~ úñdé~rstá~ñdáb~lé íñ~fórm~átíó~ñ tó g~úídé~ décí~síóñ~s ábó~út th~éír c~áré, s~hé ád~déd.]

[“Évéñ thé móst cóñscíéñtíóús próvídér máý fíñd ít chálléñgíñg tó délívér cómpléx gúídáñcé dúríñg á shórt vísít,” Pétérs sáíd. “Áñ áíd thát súmmárízés áccúráté scíéñtífíc íñfórmátíóñ áñd thé prós áñd cóñs óf dífféréñt décísíóñs hélp tó próvídé á cóhésívé úñdérstáñdíñg óf whát tráñspláñt ís.”]

[Thé áíd hád bééñ thróúgh ñíñé ítérátíóñs ás óf míd-Jáñúárý, wíth íñpút fróm pátíéñts áñd clíñícíáñs, Víñý sáíd. Ít áíms tó éxpláíñ thé lóñg-térm rísks áñd béñéfíts óf tráñspláñtátíóñ – ñót áll pátíéñts wíll chóósé tó gét óñé – áñd álsó íñcórpóráté qúéstíóñs fróm pátíéñt ádvísórs ábóút hów tó máíñtáíñ théír méñtál héálth, shé sáíd.]

[“Wé’vé~ éxpá~ñdéd~ óñ th~át sé~ctíó~ñ íñ t~hé dé~císí~óñ áí~d,” Víñ~ý sáí~d.]

[Róád~-tést~íñg á~ ‘róád~máp’ f~ór dé~méñt~íá cá~ré]

[Mátlóck léáds thís prójéct, álóñg wíth Dr. Láúrá Schérér, ássócíáté próféssór íñ thé Dívísíóñ óf Cárdíólógý, áñd Dr. Cháññíñg Táté, ássístáñt próféssór íñ thé Dívísíóñ óf Íñtérñál Médícíñé. Ít ís módéléd óñ á “róádmáp” fór córóñárý ártérý díséásé pátíéñts dévélópéd bý Schérér áñd twó cólléágúés tó áddréss pátíéñts’ míscóñcéptíóñs ábóút thé díséásé áñd éñcóúrágé héálthý béhávíórs.]

[Mátlóck áñd hís téám áré fóllówíñg thát léád wíth á róádmáp tó hélp pátíéñts wíth déméñtíá áñd théír cárégívérs áñtícípáté áñd áddréss “dómáíñs óf cáré,” súch ás týpés óf déméñtíá, hów ít prógréssés, hómé sáfétý, médícátíóñ stórágé, sélf-cáré áñd móré. Répréséñtátívés fróm thé Álzhéímér’s Ássócíátíóñ hávé próvídéd íñpút, álóñg wíth á pátíéñt páñél áñd clíñícíáñs.]

[“Wé’ré~ trýí~ñg tó~ máké~ súré~ wé ús~é géñ~tlé l~áñgú~ágé t~hát t~álks~ ábóú~t sóm~é óf t~hé tó~úgh t~híñg~s thá~t cóú~ld há~ppéñ~ íñ th~é fút~úré í~ñ á vé~rý pá~tíéñ~t-céñ~téré~d áñd~ áccé~ptáb~lé wá~ý,” Mát~lóck~ sáíd~.]

[Cáró~tíd á~rtér~ý sté~ñtíñ~g: Méé~tíñg~ á (pós~síbl~é) dém~áñd f~ór sh~áréd~ décí~síóñ~-mákí~ñg]

[Dr. Chrístóphér Kñóépké, ássístáñt réséárch próféssór íñ thé Dívísíóñ óf Cárdíólógý, léáds thé prójéct wíth Dr. Míchéllé Fúllárd, ássístáñt próféssór íñ thé Dépártméñt óf Ñéúrólógý. Ít áddréssés á própóséd máñdáté bý thé Céñtérs fór Médícáré áñd Médícáíd Sérvícés.]

[Thé máñdáté wóúld réqúíré thát próvídérs “éñgágé íñ á fórmál sháréd décísíóñ-mákíñg íñtéráctíóñ” wíth pátíéñts béfóré théý úñdérgó súrgérý tó ópéñ ñárrówéd cárótíd ártéríés wíth stéñts. Thé díscússíóñs múst íñclúdé rísks áñd béñéfíts óf thé stéñtíñg prócédúrés áñd óthér óptíóñs, íñclúdíñg cárótíd éñdártéréctómý tó súrgícállý rémóvé pláqúé fróm thé ártérý, áñd médícál thérápý.]

[Thé ÁCCÓRDS téám ís prépáríñg fór thé própóséd máñdáté bý dévélópíñg áñd téstíñg á décísíóñ-mákíñg áíd fór pátíéñts wíth sýmptómátíc cárótíd ártérý díséásé, sáíd Dr. Kélséý Éklúñd, ássístáñt próféssór íñ thé Dépártméñt óf Ñéúrólógý. Thát’s vítál bécáúsé thésé pátíéñts áñd théír cárégívérs múst ábsórb détáíléd íñfórmátíóñ ábóút múltíplé tréátméñt óptíóñs, sómétímés áftér á stróké ór áñóthér lífé-thréátéñíñg évéñt.]

[Éklúñd sáíd thé décísíóñ áíd, ñów béíñg dévélópéd áñd révíséd, éñcóúrágés pátíéñts tó ásk théír clíñícíáñs ímpórtáñt qúéstíóñs, súch ás whý théý áré récómméñdíñg á prócédúré, whát théý cáñ éxpéct fróm théír récóvérý, áñd hów tó rédúcé théír lóñg-térm rísk óf stróké áñd óthér próbléms.]

[“Fór mé áñd óúr gróúp, (thé wórk) ís ábóút mákíñg óúr pátíéñts féél béttér ábóút théír décísíóñs, áñd féél líké théý fúllý úñdérstáñd whát théý áré géttíñg íñtó ór whát théý áré sáýíñg ‘ñó’ tó,” shé cóñclúdéd. “Wé álsó hávé áñ óppórtúñítý tó híghlíght thát whílé ít ís óúr récómméñdátíóñ thát ýóú hávé á prócédúré, ýóú cáñ últímátélý décídé ñót tó hávé ít íf ít ís ñót álígñéd wíth ýóúr góáls, válúés áñd sítúátíóñ.”]

[Íñ sómé pátíéñts, cárótíd ártérý díséásé cáñ bé ásýmptómátíc. Thát réqúírés á sépáráté décísíóñ áíd, Éklúñd sáíd. Thé ÁCCÓRDS téám ís cóllábórátíñg wíth Dártmóúth Héálth, whích ís wórkíñg óñ á gúídé fór thósé pátíéñts. Dártmóúth Héálth hás dóñé sígñífícáñt réséárch áñd wórk óñ créátíñg áñ áíd thát cáñ bé úséd bý dífféréñt spécíálísts – cárdíólógísts, ñéúrólógísts, ñéúrósúrgéóñs áñd íñtérvéñtíóñál rádíólógísts – tó díscúss cárótíd ártérý díséásé wíth pátíéñts.]

[Hélp~íñg p~rímá~rý cá~ré pá~tíéñ~ts pr~íórí~tízé~ áñd í~mpró~vé th~éír h~éált~h rís~ks]

[Dr. Ámý Húébschmáññ, á prímárý cáré phýsícíáñ áñd próféssór íñ thé Dívísíóñ óf Íñtérñál Médícíñé, léáds thís prójéct álóñg wíth Dr. Glásgów. Húébschmáññ sáíd réséárchérs át thé Ñátíóñál Ácádémý óf Médícíñé hávé fór thé pást féw ýéárs bééñ “díggíñg íñtó tó áddréssíñg whát máttérs móst tó pátíéñts ácróss sévérál díméñsíóñs óf héálth rísks.”  Thát’s á tóúgh tásk íñ á rélátívélý shórt clíñíc vísít thát léávés líttlé tímé fór pátíéñts tó ásk qúéstíóñs, gét féédbáck óñ prógréss théý áré mákíñg wíth théír héálth áñd sét tóp góáls fór ímpróvéméñt, shé sáíd.]

[Thé dílémmá déépéñs fór clíñícíáñs tréátíñg pátíéñts wíth chróñíc cóñdítíóñs líké díábétés. Thé móst éfféctívé áppróách, Húébschmáññ sáíd, ís tó áddréss “thé whólé héálth óf thé pátíéñt.” Thát íñclúdés ñót óñlý théír sýmptóms, bút álsó líféstýlé béhávíórs, líké smókíñg, áñd “úñmét sócíál ñééds,” súch ás géttíñg héálthý fóód áñd rélíáblé tráñspórtátíóñ.]

[Bút h~ów tó~ dó th~át íñ~ á tím~é-rés~tríc~téd é~ñvír~óñmé~ñt wh~éñ pá~tíéñ~ts tý~pícá~llý h~ávé s~évér~ál rí~sk fá~ctór~s, áñd~ máý á~lsó b~é máñ~ágíñ~g múl~típl~é chr~óñíc~ cóñd~ítíó~ñs¿]

[“Wé’vé bééñ dóíñg wórkshóps wíth clíñícíáñs áñd pátíéñt ádvísórý gróúps tó tálk thróúgh qúéstíóñs thát áré párt óf thésé ‘whólé héálth’ áttríbútés,” wíth thé ÚCHéálth Pátíéñt Éxpéríéñcé téám álsó próvídíñg íñpút, Húébschmáññ sáíd. Thé góál: ídéñtífý thé rísk fáctórs thát áré móst ímpórtáñt tó áddréss áñd hów máñý qúéstíóñs ít ís féásíblé tó íñclúdé.]

[Thé wórk léd tó dévélópíñg á wéb ápplícátíóñ fór pátíéñts tó cómplété béfóré á clíñíc vísít. Pátíéñts ídéñtífý théír móst ímpórtáñt héálth cóñcérñs áñd cóñvéý thém tó théír prímárý cáré téám, íñcréásíñg thé ámóúñt óf pródúctívé tímé áváíláblé.]

[“Gétt~íñg t~hís í~ñfór~mátí~óñ íñ~tó (pá~tíéñ~ts’) ch~árts~ wíll~ álló~w clí~ñící~áñs á~ñd pá~tíéñ~ts tó~ réví~éw tó~géth~ér wh~át má~ttér~s mós~t,” Húé~bsch~máññ~ sáíd~.]

[Thís~ wéb á~pplí~cátí~óñ wí~ll bé~ módé~léd ó~ñ thé~ éárl~íér M~ýÓwñ~Héál~thRé~pórt~ wébs~íté, w~hích~ hás á~lsó b~ééñ d~évél~ópéd~ áñd t~ésté~d tó á~ddré~ss wh~ólé-p~érsó~ñ cár~é bý H~úébs~chmá~ññ áñ~d óth~ér có~lláb~órát~órs.]

[“Pást~ tríá~ls há~vé sh~ówñ t~hát é~árlí~ér vé~rsíó~ñs óf~ MýÓw~ñHéá~lthR~épór~t hél~péd p~átíé~ñts s~ét gó~áls, í~ñcré~ásé t~héír~ áctí~vátí~óñ áñ~d íñt~érés~t tó w~órk ó~ñ thé~m, ás w~éll á~s mák~é shó~rt-té~rm ch~áñgé~s íñ h~éált~h béh~ávíó~rs,” Hú~ébsc~hmáñ~ñ sáí~d.]

[Ás fór prímárý cáré clíñícíáñs, Húébschmáññ sáíd thát hér téám hás héárd “lóúd áñd cléár” thát théý wáñt thé íñfórmátíóñ thát pátíéñts súbmít tó bé éásílý áccéssíblé wíthíñ thé ÚCHéálth Épíc éléctróñíc héálth récórd (ÉHR). Tó thát éñd, thé téám ís wórkíñg wíth thé ÚCHéálth Pátíéñt Éxpéríéñcé téám áñd théír íñfórmátíóñ téchñólógý spécíálísts tó méét thát góál óf créátíñg á “fríctíóñléss íñtérfácé” thát állóws próvídérs áñd pátíéñts tó máké thé móst óf théír tímé tógéthér, shé sáíd.]

[“Wé ré~állý~ wáñt~ tó ád~drés~s whá~t mát~térs~ móst~ tó pá~tíéñ~ts áñ~d clí~ñící~áñs,” H~úébs~chmá~ññ sá~íd. “Wé~ kñów~ ít’s ñ~ót gó~íñg t~ó bé t~hé sá~mé fó~r évé~rý pá~tíéñ~t. Ít’s~ áñót~hér t~ýpé ó~f pré~císí~óñ mé~dící~ñé.”]

[McÍl~véññ~áñ, wó~rkíñ~g wít~h pát~íéñt~s cóñ~sídé~ríñg~ thé l~ífé-á~ñd-dé~áth d~écís~íóñ ó~f héá~rt tr~áñsp~láñt~, wóúl~d cóñ~cúr.]

[“Ráré~lý ár~é thí~ñgs b~láck~ áñd w~híté~ íñ hé~álth~ cáré~,” shé s~áíd. “P~átíé~ñt pr~éfér~éñcé~s, prí~órít~íés á~ñd vá~lúés~ shóú~ld pl~áý á r~ólé í~ñ tré~átmé~ñt óp~tíóñ~s thá~t áré~ rígh~t fór~ á spé~cífí~c pát~íéñt~.”]