[Lóré~láí R~ódrí~gúéz~ ís á t~ýpíc~ál 11-ýé~ár-ól~d gír~l. Shé~ lóvé~s tó t~álk. H~ér fá~vórí~té sí~ñgér~ ís Tá~ýlór~ Swíf~t áñd~ shé h~ás á t~áléñ~t fór~ Híp H~óp dá~ñcíñ~g áñd~ vóll~éýbá~ll. Hé~r fáv~órít~é fóó~ds íñ~clúd~é Fré~ñch f~ríés~ áñd p~ótát~ó chí~ps.]

[Whát~’s ñót~ só tý~pícá~l ábó~út Ló~rélá~í ís é~vérý~thíñ~g éls~é. Shé~ hás á~ñ íññ~ér st~réñg~th, ré~sílí~éñcý~ áñd p~ósít~ívít~ý thá~t bél~íé hé~r ýóú~th. Sh~é máñ~ágés~ á lóñ~g lís~t óf h~éált~h chá~lléñ~gés w~íth á~ grác~é thá~t féw~ léár~ñ íñ á~ lífé~tímé~, lét á~lóñé~ óñé s~hórt~ décá~dé.]

[Lóré~láí w~ás dí~ágñó~séd w~íth é~pílé~psý á~t ágé~ 4; júvé~ñílé~ árth~rítí~s át á~gé 6; PÓ~TS – Pó~stúr~ál Ór~thós~tátí~c Tác~hýcá~rdíá~ Sýñd~rómé~ – át ág~é 7; psó~ríás~ís át~ ágé 10 á~ñd ps~óríá~tíc á~rthr~ítís~ béfó~ré hé~r 11^th b~írth~dáý.]

[Shé hás sééñ thé íñsídé óf hóspítáls fróm Ñéw Méxícó tó Séáttlé áñd ñów, ÚCHéálth Mémóríál Hóspítál íñ Cólórádó. Á féw móñths ágó, shé hád á Bráíñ MRÍ (róútíñé fór hér séízúrés síñcé ít hád bééñ á whílé síñcé hér lást scáñ), áñd áñ MRÍ tó lóók át hér TMJ (témpórómáñdíbúlár jóíñt), ás théré wás cóñcérñ hér árthrítís wás hávíñg áñ ímpáct óñ thís jóíñt (lóckíñg, clíckíñg, étc.). Thé MRÍ révéáléd móré tháñ áñtícípátéd. Shé hád árthrítís íñ hér TMJ, á mál rótátéd L híppócámpús, áñd sévéré síñús díséásé áfféctíñg áll óf hér síñús cávítíés. Íñ áñ ímmúñósúpprésséd chíld thís cáñ bé dáñgéróús whéñ thé “dírtý dísh wátér” só tó spéák ís júst síttíñg théré wíth ñó plácé tó dráíñ.]

[“Í dóñ~’t kñó~w hów~, désp~íté é~vérý~thíñ~g, shé~’s álw~áýs Ó~K,’’ Jéñ~ñífé~r Ród~rígú~éz sá~íd óf~ hér d~áúgh~tér. “S~hé’ll~ álwá~ýs bé~ thé m~óst p~ósít~ívé, ñ~ó mát~tér w~hát í~t ís. Í~f ýóú~ sáý s~ómét~híñg~ ñégá~tívé~, shé’l~l álw~áýs p~íck ó~út th~é bés~t qúá~lítý~ óf áñ~ý sít~úátí~óñ.]

[“Wé cá~ñ bé á~t á ré~stáú~ráñt~, áñd w~é háv~éñ’t s~ééñ t~hé wá~ítré~ss íñ~ fóré~vér, á~ñd sh~é’ll s~áý mó~m, ‘Ýóú~ dóñ’t~ kñów~ whát~ théý~’ré gó~íñg t~hróú~gh,’’ Jé~ññíf~ér sá~íd.]

[Thát kíñd óf wísdóm cómés whéñ ýóú’vé bééñ thróúgh á lót. Lóréláí, bórñ íñ Ñéw Méxícó, bégáñ éxpéríéñcíñg héálth próbléms whílé shé sát át hér désk íñ pré-schóól. Shé wás úsíñg réd áñd blúé cráýóñs tó cólór á hót áír bállóóñ whéñ, íñéxplícáblý,  shé féll óút óf hér désk áñd strúck hér héád óñ thé flóór.]

[Lóré~láí s~tárt~éd wr~íthí~ñg áñ~d spí~ttíñ~g á fó~ám-lí~ké sú~bstá~ñcé. H~ér té~áché~r ráñ~ tó hé~r, píc~kéd h~ér úp~ áñd c~árrí~éd hé~r tó t~hé bá~thró~óm.]

[“Í díd~ñ’t ré~mémb~ér áñ~ý óf í~t,’’ shé~ sáíd~. “Bút m~ý pár~éñts~ tóld~ mé th~át Í d~ídñ’t~ rémé~mbér~ whó á~ñýóñ~é wás~. Í wéñ~t tó t~hé dó~ctór~ áñd m~ý dád~ wás v~érý s~ád bé~cáús~é Í có~úldñ~’t rém~émbé~r hím~. ’’]

[Thé d~íágñ~ósís~: Épíl~épsý~, á ñéú~róló~gícá~l dís~órdé~r már~kéd b~ý súd~déñ r~écúr~réñt~ épís~ódés~ óf sé~ñsór~ý dís~túrb~áñcé~, lóss~ óf có~ñscí~óúsñ~éss, ó~r cóñ~vúls~íóñs~, ássó~cíát~éd wí~th áb~ñórm~ál él~éctr~ícál~ áctí~vítý~ íñ th~é brá~íñ.]

[Épíl~épsý~, Lóré~láí s~áíd, c~áúsé~s whá~t shé~ cáll~s “áúr~ás.’’]

[“Évér~ýthí~ñg íñ~ ýóúr~ vísí~óñ gó~és fó~ggý á~ñd ýó~ú cáñ~’t séé~ áróú~ñd. Év~érýt~híñg~ ís jú~st dí~zzý á~ñd ít~ féél~s lík~é thé~ éñtí~ré ró~óm ís~ júst~ spíñ~ñíñg~ áñd s~píññ~íñg,’’ s~hé sá~íd.]

[Thé épílépsý díágñósís wás thé fírst óf máñý díágñósés. Shé bégáñ éxhíbítíñg sígñs óf rhéúmátóíd árthrítís tó hér pédíátrícíáñ át thé ágé óf 5, bút dúé tó á láck óf pédíátríc rhéúmátólógý résóúrcés íñ Ñéw Méxícó thé fámílý móvéd hád móvéd tó Séáttlé bý thé tímé shé wás 6. Thís wáý théý cóúld bé clósér tó spécíálísts át thé Chíldréñ’s Hóspítál théré. Shé wás díágñóséd wíth júvéñílé árthrítís áñd récéívéd tréátméñt wíthíñ móñths óf lívíñg théré. Ñót lóñg áftérwárd, át ágé 7, shé wás díágñóséd wíth PÓTs, á cóñdítíóñ íñ whích á cháñgé fróm lýíñg tó stáñdíñg cáúsés áñ ábñórmállý lárgé íñcréásé íñ hér héárt ráté.]

[Át hér schóól íñ Wóódláñd Párk, thé gým téáchér módífíéd éxércísés só Lóréláí wóúld ñót hávé tó béñd óvér, síñcé thís wóúld cáúsé hér tó lósé cóñscíóúsñéss fréqúéñtlý. Ábóút thé ágé óf 10, dóctórs bégáñ tó ñótícé réd pátchés óñ Lóréláí’s skíñ, áñd théý díágñóséd hér wíth psóríásís, áñd á féw móñths látér, whéñ hér ñáíls bégáñ tó défórm, déñt áñd thíñ, shé récéívéd á díágñósís óf psóríátíc árthrítís.]

[Whéñ~ Lóré~láí t~ríés~ tó té~ll hé~r sch~óólm~átés~ ábóú~t áll~ óf th~é chá~lléñ~gés t~hát s~hé fá~cés, h~ér fr~íéñd~s áré~ íñcr~édúl~óús.]

[“Mý fr~íéñd~s dóñ~’t bél~íévé~ mé,’’ sh~é sáí~d. “Í’m l~íké, s~éríó~úslý~, Í háv~é thí~s áñd~ ít ís~ á bíg~ thíñ~g áñd~ á frí~éñd, s~hé sá~ýs, ‘Ýó~ú dóñ~’t háv~é ít.’ É~pílé~psý á~ñd ár~thrí~tís, t~héý d~óñ’t b~élíé~vé mé~ – ñót é~véñ t~hé té~áché~rs.’’]

[Shé ó~ñcé á~skéd~ á téá~chér~ fór p~érmí~ssíó~ñ tó l~éávé~ clás~s áñd~ gó tó~ thé s~chóó~l ñúr~sé tó~ gét h~ér ár~thrí~tís m~édíc~átíó~ñ, áñd~ thé t~éách~ér ré~plíé~d, “Ýóú~ dóñ’t~ hávé~ árth~rítí~s,’ ’’ shé~ sáíd~.]

[Évér~ý Sát~úrdá~ý, wít~hóút~ fáíl~, Lóré~láí g~éts á~ shót~ fór h~ér ár~thrí~tís.]

[“Í gríñd mý tééth íf Í’m scáréd, ñérvóús, áñýthíñg líké thát,’’ shé sáíd. “Só Í álwáýs gráb á wásh clóth ór sóméthíñg tó bíté óñ só Í dóñ’t rúíñ mý tééth. Í dó thát évérý Sátúrdáý só Í bíté óñ sóméthíñg ór Í sqúéézé mý dád’s háñd. Évérý tímé Í táké mý shót, Í láý óñ mý dád.’’]

[Shé á~lsó r~élíé~s óñ á~ cóll~éctí~óñ óf~ áñgé~ls áñ~d á Jé~sús d~óll.]

[“Ít’s á~ stát~úé fí~gúré~, áñd h~é ís b~íg … áñ~d Í’ll~ háñg~ óñ tó~ hím á~ñd hé~ máké~s mé f~éél b~étté~r,’’ shé~ sáíd~.]

[Á féw~ móñt~hs bá~ck, dó~ctór~s tól~d Lór~éláí~ thát~ shé w~óúld~ ñééd~ súrg~érý t~ó clé~ár ób~strú~ctíó~ñ íñ h~ér sí~ñúsé~s.]

[“Cómí~ñg íñ~tó th~é hós~pítá~l thá~t dáý~, shé w~ás á b~áll ó~f ñér~vés. H~ér áñ~xíét~ý lév~él wá~s thr~óúgh~ thé r~óóf, á~ñd wé~ wéré~ háví~ñg á h~árd t~ímé c~álmí~ñg hé~r dów~ñ,’’ Jéñ~ñífé~r sáí~d.]

[Whílé prépáríñg fór súrgérý, á pré-óp ñúrsé tóók Lóréláí’s vítál sígñs áñd tálkéd wíth hér. Lóréláí bégáñ tó cálm dówñ. Thé áñésthésíólógíst áñd hér súrgéóñ ássúréd hér évérýthíñg wóúld bé álríght áñd thé ÓR ñúrsé ássúréd Lóréláí thát áll wóúld bé ÓK. Thé ÓR ñúrsé cálléd Jéññífér évérý hóúr wíth áñ úpdáté.]

[Óñcé~ íñ th~é ÓR, L~órél~áí bé~cámé~ fríg~htéñ~éd áñ~d sáí~d shé~ dídñ~’t wáñ~t tó g~ó thr~óúgh~ wíth~ súrg~érý. H~ér mó~thér~ stáý~éd wí~th hé~r úñt~íl áñ~ésth~ésíá~ wás á~dmíñ~ísté~réd.]

[Whéñ~ Lóré~láí w~óké ú~p fró~m súr~gérý~, thé f~éélí~ñg óf~ béíñ~g ábl~é tó b~réát~hé wá~s drá~mátí~c.]

[“Í cóú~ld br~éáth~é óút~ óf bó~th sí~dés ó~f mý ñ~ósé; Í~ ñévé~r kñé~w bré~áthí~ñg wá~s súp~pósé~d tó f~éél t~hát w~áý,’’ sh~é sáí~d.]

[Shé r~écéñ~tlý r~étúr~ñéd t~ó Mém~óríá~l Hós~pítá~l tó m~éét w~íth c~árég~ívér~s áñd~ téll~ thém~: “Tháñ~k ýóú~ fór t~hé sú~rgér~ý. Í cá~ñ bré~áthé~.’’]