[Thé ástróphýsícíst Ñéíl déGrássé Týsóñ óñcé sáíd, “Thé Úñívérsé ís úñdér ñó óblígátíóñ tó máké séñsé tó ýóú.” Hé áíméd hís rémárk át thósé résístáñt tó séékíñg áñswérs íñ scíéñcé. Bút théý ápplý éqúállý wéll tó thósé whósé lívés áré strúck wíth séémíñglý ráñdóm crúéltý.]

[Kárlá Ójédá ís á 45-ýéár-óld wífé, móthér óf thréé tééñágérs shé cálls hér “drívíñg fórcé,” áñd thé próúd dáúghtér óf stróñg ímmígráñt páréñts. Hér lóñgtímé jób ás Húmáñ Sérvícés Cómmúñítý Résóúrcés cóórdíñátór wíth Ádáms Cóúñtý sátísfíés hér pássíóñ fór hélpíñg péóplé.]

[Ýét l~ífé h~ás ál~só mý~stér~íóús~lý bá~ttér~éd th~é str~óñg m~óórí~ñgs ó~f Ójé~dá’s l~ífé. Á~ géñé~tíc m~útát~íóñ s~áddl~éd hé~r wít~h pól~ýcýs~tíc k~ídñé~ý dís~éásé~ (PKD), á~ñ íñc~úráb~lé có~ñdít~íóñ t~hát b~róúg~ht hé~r kíd~ñéýs~ tó th~é brí~ñk óf~ fáíl~úré.]

[Cýst~s áls~ó ráv~ágéd~ hér l~ívér~, áñd Ó~jédá~ úrgé~ñtlý~ réqú~íréd~ á trá~ñspl~áñt. Í~ñ thé~ míds~t óf w~áítí~ñg fó~r á dó~ñór l~ívér~, hówé~vér, Ó~jédá~ wás d~íágñ~óséd~ wíth~ bréá~st cá~ñcér~. Thé á~ssáú~lt lé~ft hé~r wóñ~dérí~ñg wh~ý súc~h mís~fórt~úñé h~ád bé~éñ hé~ápéd~ úpóñ~ hér.]

[“Í’vé á~lwáý~s bél~íévé~d thá~t thí~ñgs h~áppé~ñ fór~ á réá~sóñ,” Ó~jédá~ sáýs~. “Sómé~tímé~s ýóú~ kñów~ whý á~ñd só~métí~més ý~óú dó~ñ’t. Gó~íñg t~hróú~gh mý~ médí~cál j~óúrñ~éý, á l~ót óf~ tímé~s, Í dí~dñ’t ú~ñdér~stáñ~d whý~ thíñ~gs wó~úld h~áppé~ñ, áñd~ Í wóú~ld gé~t frú~strá~téd.”]

[Ójédá ís stíll wáítíñg fór thósé áñswérs. Bút thróúgh hér ówñ wíll áñd détérmíñátíóñ áñd skílléd médícál cáré át ÚCHéálth Úñívérsítý óf Cólórádó Hóspítál, shé hás fóúght thróúgh thé árráý óf chálléñgés áñd lóóks fórwárd tó á lífé fréé fróm thé shácklés óf díséásé.]

[Kídñ~éý dí~séás~é mák~és ít~s már~k]

[Thé májór thréád óf Ójédá’s héálth órdéál ís PKD, á géñétíc cóñdítíóñ thát ríddlés thé kídñéýs wíth flúíd-fílléd cýsts. Óvér tímé, thé cýsts grów áñd táké óvér spácé fróm héálthý tíssúé, gréátlý íñcréásíñg thé rísk óf kídñéý fáílúré. Ójédá léárñéd shé hád PKD dúríñg hígh schóól áftér á lóñg, úñéxpláíñéd íllñéss. Át thát póíñt, shé wásñ’t fázéd bý thé díágñósís.]

[“Í thó~úght~ Í wás~ íñví~ñcíb~lé,” Ój~édá s~áíd.]

[Shé léárñéd tó cóñtról hér blóód préssúré, límít hér sált íñtáké, dríñk pléñtý óf wátér áñd éxércísé. Shé wás pártícúlárlý cáútíóús dúríñg hér thréé prégñáñcíés. Hér kídñéý fúñctíóñ cóñtíñúéd tó wórséñ, bút íñ 2018 shé gót sómé hélp fróm tólváptáñ, thé fírst FDÁ-áppróvéd drúg tó tréát PKD. Thé drúg blócks thé hórmóñé vásópréssíñ, whích prévéñts áñ íñdívídúál fróm úríñátíñg cóñstáñtlý, éxpláíñéd Dr. Chárlés Édélstéíñ, á kídñéý díséásé spécíálíst whó tréáts Ójédá íñ thé ÚCHéálth Pólýcýstíc Kídñéý Díséásé Clíñíc – Áñschútz Médícál Cámpús.]

[“Vásópréssíñ cáúsés thé célls líñíñg thé cýsts íñ thé kídñéýs tó prólíféráté áñd thé cýsts tó grów,” Édélstéíñ sáíd. Bý blóckíñg vásópréssíñ, tólváptáñ fórcés áñ íñdívídúál tó úríñáté fréqúéñtlý, thús slówíñg – bút ñót stóppíñg – cýst grówth, hé áddéd.]

[Áñ úñ~úsúá~l lív~ér pr~óblé~m]

[Á mór~é ímm~édíá~té pr~óblé~m fór~ Ójéd~á, Édé~lsté~íñ ád~déd, w~ás hé~r pól~ýcýs~tíc l~ívér~ dísé~ásé (P~LD), wh~ích f~réqú~éñtl~ý ácc~ómpá~ñíés~ PKD.]

[“Móst pátíéñts hávé bóth [PKD áñd PLD],” Édélstéíñ sáíd. “Ñórmállý, thé kídñéýs gét bíg áñd cýstíc áñd fáíl, áñd thé lívér dóésñ’t préséñt á próblém. Fór Kárlá, thé cásé wás thé óthér wáý áróúñd. Shé ñéédéd á lívér tráñspláñt béfóré á kídñéý tráñspláñt, whích ís éxtrémélý úñúsúál.”]

[Thé c~ýsts~ íñ Ój~édá’s~ lívé~r bál~lóóñ~éd fr~óm á ñ~órmá~l síz~é óf 2 p~óúñd~s tó 11. T~hé ór~gáñ w~ásñ’t~ fáíl~íñg, É~déls~téíñ~ sáíd~, bút t~ákíñ~g úp s~ó múc~h spá~cé íñ~ thé á~bdóm~éñ th~át ót~hér ó~rgáñ~s, lík~é thé~ íñté~stíñ~és, có~úldñ~’t fúñ~ctíó~ñ ñór~máll~ý.]

[“Í wás~ vérý~ fátí~gúéd~. Éátí~ñg wá~s hár~d,” sáí~d Ójé~dá. “Í c~óúld~ féél~ thé p~réss~úré í~ñ mý á~bdóm~éñ, mú~ch lí~ké wh~éñ Í w~ás pr~égñá~ñt.”]

[Á súr~prís~é – áñd~ úñwé~lcóm~é – díá~gñós~ís, th~éñ á p~ósít~ívé t~úrñ]

[Ójédá wás óñ thé líst fór á lívér tráñspláñt whéñ shé ábsórbéd áñóthér úñéxpéctéd blów. Dúríñg á róútíñé pré-tráñspláñt éxám íñ Máý 2018, shé récéívéd á mámmógrám thát révéáléd shé hád bréást cáñcér. Thé shóckíñg díágñósís wás mágñífíéd bý thé ñécéssítý tó pút thé lívér tráñspláñt óñ hóld. Ít wás á sétbáck, bút Ójédá sáíd thé bréást cáñcér áñd tráñspláñt téáms át ÚCH wórkéd tógéthér tó réstóré hér héálth áñd kéép thé séárch fór áñ órgáñ dóñór óñ tráck.]

[Áfté~r á lú~mpéc~tómý~ tó ré~móvé~ thé c~áñcé~róús~ túmó~r, Ójé~dá úñ~dérw~éñt é~íght~ róúñ~ds óf~ wéék~lý rá~díát~íóñ t~réát~méñt~s. Fív~é ýéá~rs lá~tér, s~hé ís~ cáñc~ér-fr~éé.]

[“Í ñév~ér fé~lt hó~pélé~ss át~ áll,” s~hé sá~íd. Sh~é áck~ñówl~édgé~s, hów~évér~, thé p~éríó~d óf t~réát~méñt~ áñd w~áítí~ñg fó~r á lí~vér t~óók b~óth á~ phýs~ícál~ áñd é~mótí~óñál~ tóll~.]

[“Thér~é wás~ á lót~ Í hád~ tó gí~vé úp~,” Ójéd~á sáí~d. “Í có~úldñ~’t álw~áýs g~ó tó m~ý kíd~s’ áct~ívít~íés ó~r bé í~ñ púb~líc b~écáú~sé óf~ mý fá~tígú~é áñd~ sídé~ éffé~cts f~róm t~hé rá~díát~íóñ.”]

[Shé c~óñsí~déré~d ták~íñg t~ímé ó~ff fr~óm wó~rk bú~t déc~ídéd~ ágáí~ñst í~t.]

[“Í fél~t thá~t wór~k wás~ thé ó~ñlý t~híñg~ thát~ rémá~íñéd~ ñórm~ál,” sh~é sáí~d, cré~dítí~ñg hé~r émp~lóýé~r fór~ gíví~ñg hé~r ácc~ómmó~dátí~óñs t~hróú~gh th~é díf~fícú~lt tí~mé.]

[“Wórk~ hélp~éd tó~ kéép~ mé gr~óúñd~éd,” Ój~édá s~áíd. “Í~t wás~ óñé ó~f thé~ féw t~híñg~s Í há~d á lí~ttlé~ bít ó~f cóñ~tról~ óvér~.”]

[Shé á~lsó t~úrñé~d bác~k hér~ lífé~-thré~átéñ~íñg l~ívér~ dísé~ásé í~ñ Jáñ~úárý~ 2019, whéñ~ ÚCHé~álth~ tráñ~splá~ñt sp~écíá~líst~ Dr. Já~més P~ómpó~séll~í trá~ñspl~áñté~d hér~ ñéw l~ívér~ súcc~éssf~úllý~.]

[“Íñ áb~óút s~íx tó~ éígh~t wéé~ks, Í f~élt b~étté~r, áñd~ ñów í~t féé~ls fá~ñtás~tíc,” Ó~jédá~ sáíd~.]

[Bátt~lé wí~th kí~dñéý~ dísé~ásé c~óñtí~ñúés~]

[Thróúghóút hér strúgglés wíth PLD áñd bréást cáñcér, hówévér, hér cýst-ríddéñ kídñéýs cóñtíñúéd tó détéríóráté. Théý gréw fróm thé ñórmál sízé óf á físt tó thé gírth óf á fóótbáll, áñd théír fúñctíóñ décréáséd. Ójédá félt móré fátígúéd, áñd hér blóód préssúré íñcréáséd, álóñg wíth bóúts óf héádáchés áñd líghthéádédñéss.]

[“Í hád~ vérý~ lítt~lé áp~pétí~té, áñ~d Í wá~s éxh~áúst~éd áf~tér é~íght~ hóúr~s óf s~léép~,” shé s~áíd. W~hílé~ thé t~ólvá~ptáñ~ hélp~éd tó~ slów~ thé p~rógr~éssí~óñ óf~ hér P~KD, sh~é áls~ó hád~ tó gé~t úp f~réqú~éñtl~ý tó ú~ríñá~té, wh~ích c~óñtr~íbút~éd tó~ hér é~xháú~stíó~ñ.]

[Édélstéíñ évéñtúállý wárñéd hér thát shé wóúld sóóñ ñééd díálýsís tó súppórt hér fáílíñg kídñéýs. Ójédá áskéd fór á bít móré tímé tó séé íf thé tráñspláñt téám cóúld fíñd á dóñór. Á lívíñg dóñór wás ñót á mátch, bút á páíréd dóñátíóñ – whích íñvólvés swáppíñg lívíñg dóñór kídñéýs wíth cómpátíblé récípíéñts – próvídéd á sólútíóñ. Dr. Thómás Pshák súccéssfúllý pérfórméd Ójédá’s kídñéý tráñspláñt íñ Márch 2022.]

[“Thé k~ídñé~ý wór~ks bé~áútí~fúll~ý,” Ójé~dá sá~íd. Sh~é ést~ímát~éd th~át sh~é ís b~áck t~ó 90% óf h~ów sh~é wás~ béfó~ré th~é “émó~tíóñ~ál ró~llér~cóás~tér” ó~f héá~lth p~róbl~éms.]

[Á ñát~íóñá~l léá~dér í~ñ PKD~ tréá~tméñ~t áñd~ résé~árch~]

[Hér súccéss stórý hás máñý súppórts. Thé Pólýcýstíc Kídñéý Díséásé Clíñíc, stáfféd bý Édélstéíñ, féllów kídñéý díséásé spécíálíst Dr. Míchél Chóñchól áñd ñúrsé Ámý Wílbúr, ís á PKD Fóúñdátíóñ Céñtér óf Éxcélléñcé báséd óñ íts éxpértísé, íñtégrátéd cáré, réséárch, áñd ñétwórk óf próvídérs. Óñé cóñcrété béñéfít óf thát státús fór Kárlá Ójédá áñd óthér PKD pátíéñts: thé PKD Clíñíc ís hóúséd óñ thé sámé flóór ás thé Tráñspláñt Clíñíc, áñd thé próvídérs íñ éách wórk clósélý tógéthér. Édélstéíñ áñd Pshák máñágé Ójédá’s kídñéý cáré, whílé Pómpóséllí áñd lívér tráñspláñt spécíálíst Dr. Jámés Búrtóñ cóórdíñáté hér lívér cáré.]

[Édélstéíñ álsó ñótéd thát thé Úñívérsítý óf Cólórádó Schóól óf Médícíñé hás á lóñg hístórý óf éxpértísé áñd léádérshíp íñ PKD clíñícál cáré áñd réséárch. Ít bégáñ wíth Dr. Pátrícíá Gábów íñ thé 1970s áñd cóñtíñúéd wíth thé láté Dr. Róbért Schríér, whó bróúght thé schóól’s Dívísíóñ óf Réñál Díséásés áñd Hýpértéñsíóñ tó ñátíóñál prómíñéñcé dúríñg twó décádés óf léádérshíp.]

[“Ít’s l~éd tó~ máñý~ pátí~éñts~ cómí~ñg tó~ óúr c~líñí~c fró~m óút~ óf st~áté,” É~déls~téíñ~. Thé r~éách~ stré~tché~s ácr~óss t~hé Ró~cký M~óúñt~áíñ r~égíó~ñ áñd~ ás fá~r áwá~ý ás Á~lásk~á, hé á~ddéd~.]

[Ójéd~á, whó~ lívé~s íñ H~éñdé~rsóñ~, dídñ~’t háv~é tó t~rávé~l ñéá~rlý t~hát f~ár tó~ réác~h thé~ clíñ~íc, áñ~d shé~ ís gr~átéf~úl tó~ hávé~ hád í~t ás á~ résó~úrcé~. “Dr. Éd~élst~éíñ w~ás ám~ázíñ~g,” Ójé~dá sá~íd. “Hé~ táké~s thé~ tímé~ tó ré~állý~ gét t~ó kñó~w hís~ pátí~éñts~.”]

[Spéc~íált~ý cár~é áñd~ fámí~lý éá~sé mé~ñtál~ héál~th bú~rdéñ~s]

[Ójédá sáíd shé álsó ápprécíátéd thé “wéll-róúñdéd cáré” thát ÚCHéálth ófféréd. Fór éxámplé, shé fácéd méñtál héálth chálléñgés áftér thé tráñspláñts, pártlý bécáúsé óf á lóss óf sélf-éstéém shé áttríbútés tó wéíght gáíñ cáúséd bý thé prédñísóñé shé tákés ás á póst-tráñspláñt ímmúñósúppréssáñt. Shé álsó súfféréd féélíñgs óf gúílt fór púttíñg hér fámílý thróúgh hér órdéál. Ójédá sáíd Dr. Mélíssá Kwítówskí wíth thé CÚ Dépártméñt óf Psýchíátrý hélpéd hér déál cóñstrúctívélý wíth thésé páíñfúl thóúghts.]

[“Í’m wó~rkíñ~g bác~k, áñd~ thíñ~gs ár~é fál~líñg~ íñtó~ plác~é,” Ójé~dá sá~íd.]

[Shé crédíts hér húsbáñd fór béíñg íñstrúméñtál íñ hélpíñg hér tó máíñtáíñ hér stréñgth áñd résólvé dúríñg díffícúlt tímés, bút shé hás á fórtréss óf súppórt. Fór éxámplé, hér páréñts, ímmígráñts fróm Chílé, íñstílléd á stróñg éthíc óf pérsóñál grówth áñd cómmítméñt, shé sáíd.]

[“Mý páréñts émphásízéd thé ímpórtáñcé óf géttíñg á góód édúcátíóñ áñd wórkíñg hárd tó gó fár íñ lífé áñd bé áblé tó éñjóý ít,” Ójédá sáíd. Shé áddéd thát hér dád, íñ pártícúlár, próddéd hér tó stáý pósítívé ás shé báttléd thróúgh hér cáñcér tréátméñts áñd tráñspláñt súrgéríés.]

[Áñ éx~téñd~éd gr~óúp ó~f péó~plé, í~ñclú~díñg~ hér s~ísté~rs-íñ~-láw, w~hóm s~hé cá~lls “m~ý píl~lárs~,” álsó~ ássí~stéd~ Ójéd~á thr~óúgh~ hárd~ tímé~s, hél~píñg~ hér h~úsbá~ñd, wá~tchí~ñg th~é kíd~s áñd~ símp~lý ké~épíñ~g hér~ cómp~áñý.]

[Móst~ óf ál~l, thé~ thré~é kíd~s, Jád~é, Cár~lós á~ñd Jó~rdýñ~, púsh~éd hé~r tó b~áttl~é bác~k.]

[“Í kép~t tél~líñg~ mýsé~lf th~át Í h~ávé t~ó kéé~p góí~ñg,” sh~é sáí~d. “Í wá~ñt tó~ séé t~hém g~rów ú~p, grá~dúát~é fró~m híg~h sch~óól á~ñd dó~ whát~évér~ théý~ wáñt~ tó dó~ wíth~ théí~r lív~és. Í á~lwáý~s kép~t thá~t íñ t~hé bá~ck óf~ mý hé~ád.”]

[Á ñéw~ wéll~ óf st~réñg~th dí~scóv~éréd~]

[Thé lóñg péríóds óf míssíñg théír áctívítíés áré béhíñd Ójédá. Shé éxpéríéñcéd thé “íñdéscríbáblé jóý” óf wátchíñg óldést dáúghtér Jádé’s hígh schóól grádúátíóñ óñ Máý 22 áñd hás éñjóýéd wátchíñg áll thé kíds pláý báskétbáll, sóccér, áñd vólléýbáll áñd pártícípáté íñ chóír.]

[Thé Ú~ñívé~rsé h~ásñ’t~ éxpl~áíñé~d íts~élf t~ó Ójé~dá. Sh~é dóé~sñ’t c~láím~ tó úñ~dérs~táñd~ whý s~hé há~s bór~ñé th~é tól~l óf d~íséá~sé. Bú~t shé~ hás l~éárñ~éd fr~óm hé~r éxp~éríé~ñcé.]

[“Í cóñclúdéd thát péóplé cáñ gó thróúgh réállý hárd thíñgs áñd hávé á béáútífúl, pósítívé éñdíñg,” Ójédá sáíd. “Whéñ ýóú áré strúgglíñg áñd góíñg thróúgh ít, ít’s hárd tó séé thé líght át thé éñd óf thé túññél. Bút ás lóñg ás ýóú bélíévé íñ ýóúrsélf áñd hávé á góód súppórt sýstém áñd péóplé whó lóvé ýóú, ýóú cáñ máké ít thróúgh júst ábóút áñýthíñg íñ lífé. Á lót óf tímés, Í thóúght, ‘Í cáñ’t dó thís.’ Í léárñéd thát Í cóúld.”]