[Móst óf ús hávé éxpéríéñcéd swéllíñg óf á límb ór dígít. Páíñfúl, áññóýíñg áñd évéñ débílítátíñg ás ít míght bé, thé swéllíñg íñ móst cásés súbsídés. Bút fór á súrprísíñg ñúmbér óf péóplé, swólléñ árms, légs, áñklés áñd fíñgérs áré á fáct óf lífé – áñd wíll cóñtíñúé fór thé rést óf théír lívés.]

[Théý súffér fróm lýmphédémá, whích óccúrs whéñ ábñórmál ámóúñts óf prótéíñ-rích flúíd áccúmúláté íñ tíssúé, cáúsíñg bódý párts tó bállóóñ. Áñ éstímátéd 10 míllíóñ péóplé hávé lýmphédémá; ít cáñ’t bé cúréd, bút ít cáñ bé máñágéd wíth própér tréátméñt, sáíd Víckí Rálph, ÓT, áñ óccúpátíóñál thérápíst át Úñívérsítý óf Cólórádó Hóspítál.]

[Rálph hás spécíálízéd tráíñíñg íñ tréátíñg lýmphédémá áñd hás dóñé só fór móré tháñ á décádé. Shé máíñtáíñs á búsý schédúlé íñ thé Réhábílítátíóñ Médícíñé Clíñíc át ÚCH, sééíñg óñ ávérágé ñíñé lýmphédémá pátíéñts á dáý, fóúr dáýs á wéék. Shé’s ñót álóñé. Sévérál óthér ÓTs át ÚCH tréát lýmphédémá pátíéñts, ás dó cólléágúés át ÚCHéálth Ñórthérñ Cólórádó áñd Cólórádó Spríñgs.]

[Óñé réásóñ fór thé héávý cásélóád ís á láck óf résóúrcés. Ácróss thé Fróñt Ráñgé, théré áré ábóút 75 thérápísts wíth lýmphédémá cértífícátíóñ éárñéd thróúgh 135 hóúrs fróm Klósé Tráíñíñg áñd Cóñsúltíñg ór óthér schóóls óf lýmphátíc édúcátíóñ. Ábóút óñé-fífth óf thósé áré wíth ÚCHéálth hóspítáls. Bút Rálph sáýs théré áré ñó phýsícíáñs íñ Cólórádó whó spécíálízé íñ tréátíñg lýmphédémá áñd pátíéñts sómétímés gó ýéárs wíthóút béíñg díágñóséd córréctlý.]

[Thé Klósé tráíñíñg fór thé úñdérstáñdíñg óf lýmphédémá íñvólvés 90 hóúrs óf clássróóm wórk áñd 45 hóúrs óf óñlíñé wórk, réspéctívélý, tó léárñ tó ádmíñístér Cómplété Décóñgéstívé Thérápý, ésséñtíállý á tréátméñt búñdlé fór lýmphédémá (séé bóx). Thé últímáté áím ís tó rélíévé á cóñdítíóñ thát ís débílítátíñg áñd ríský.]

L[ívíñ~g lár~gé: ñó~ wáý t~ó lív~é]

[Ít’s álsó sómétímés mísúñdérstóód, Rálph sáíd. Fór éxámplé, próvídérs sómétímés préscríbé díúrétícs, thíñkíñg thát rémóvíñg wátér fróm tíssúé wíll rélíévé thé swéllíñg. Bút ríddíñg thé bódý óf wátér óñlý íñcréásés thé búíld-úp óf thé flúíd thát cáúsés thé swéllíñg, shé sáíd.]

[Lýmphédémá géñérállý dóésñ’t cáúsé sévéré páíñ, Rálph sáíd, bút ít cáñ máké móvéméñt vérý díffícúlt. Ráýmóñd Stóñé, 83, óf Áúrórá, sáíd hís bádlý swólléñ légs rúbbéd tógéthér, mákíñg ít díffícúlt fór hím tó wálk. Stóñé, whó wás bórñ wíth thé cóñdítíóñ, sáíd ít bégáñ tó wórséñ áróúñd thé ágé óf 55, fórcíñg hím tó cháñgé hís páñts sízé áñd éñdúré lívíñg wíth légs thát lóókéd ás íf théý wéré éñcáséd íñ lárgé réd cásts béfóré Rálph bégáñ tréátíñg hím íñ 2009.]

[“Ít wás hárd tó wálk áróúñd,” Stóñé sáíd. “Ýóú cáñ’t móvé ábóút fréélý. Ýóú hávé tó gó úp thé stáírs slówlý.” Stóñé récéívéd régúlár tréátméñt fróm Rálph, whó vígóróúslý másságéd hís légs tó dráíñ flúíd áñd métícúlóúslý wráppéd thém íñ spécíál élástíc báñdágés fór súppórt. Áftér régúlár tréátméñt wíth Rálph, thé swéllíñg íñ hís légs hás décréáséd drámátícállý.]

[Lýmp~hédé~má ál~só pú~ts ít~s súf~féré~rs át~ rísk~ óf íñ~féct~íóñ. T~hé ác~cúmú~láté~d flú~íd ác~ts lí~ké á “b~úílt~-íñ pé~trí d~ísh ú~ñdér~ thé s~kíñ,” R~álph~ sáíd~. “Áñý k~íñd ó~f scr~átch~, cút ó~r bít~é wíl~l áll~ów bá~ctér~íá tó~ flóú~rísh~.”]

[Dóúb~lé dí~ffíc~últí~és]

[Théré ís ñó síñglé cáúsé óf lýmphédémá. Stóñé ís ámóñg á míñórítý óf péóplé bórñ wíth thé cóñdítíóñ, kñówñ ás prímárý lýmphédémá. Sécóñdárý lýmphédémá árísés fróm á váríétý óf fáctórs, íñclúdíñg mórbíd óbésítý, tráúmá, áñd wéákéñéd véíñs, thát ímpédé thé móvéméñt óf tíssúé flúíd. Cáñcér pátíéñts whó hávé hád théír lýmphátíc ñódés áñd vésséls dámágéd ór rémóvéd áré álsó vúlñéráblé.]

[Áñgélá Márqúéz, 55, á sálés répréséñtátívé whó lívés íñ Lóñé Tréé, ís á ñéárlý décádé-lóñg súrvívór óf cérvícál cáñcér. Shé úñdérwéñt chémóthérápý áñd rádíátíóñ áñd hád thréé dózéñ lýmph ñódés rémóvéd, bút shé dídñ’t hávé áñý sýmptóms óf lýmphédémá úñtíl Márch 2016 whéñ shé ñótícéd hér léft áñklé swéllíñg. Shé íñítíállý thóúght shé’d spráíñéd ít, bút thé swéllíñg spréád tó thé rést óf thé lég, áñd áftér á séríés óf émérgéñcý dépártméñt áñd clíñíc vísíts, hér prímárý cáré phýsícíáñ référréd hér tó Rézá Rájébí, MD, áñ íñtérvéñtíóñál rádíólógíst át ÚCH.]

[Rájé~bí dí~scóv~éréd~ thát~ Márq~úéz s~úffé~réd f~róm M~áý-Th~úrñé~r sýñ~dróm~é, á rá~ré có~ñdít~íóñ t~hát ó~ccúr~s whé~ñ thé~ léft~ ílíá~c véí~ñ cóm~prés~sés t~hé rí~ght í~líác~ árté~rý, ób~strú~ctíñ~g bló~ód fr~óm dr~áíñí~ñg fr~óm th~é lów~ér pá~rt óf~ thé b~ódý.]

[Ímágés shówéd thát Márqúéz’s ílíác véíñ wás 50 pércéñt clóséd, só íñ láté Ápríl Rájébí ímpláñtéd á stéñt tó ópéñ ít, réstóríñg blóód flów áñd rédúcíñg thé rísk óf á lífé-thréátéñíñg blóód clót. Bút bý éárlý Júñé, Márqúéz’s léft áñklé wás stíll móré tháñ á thírd lárgér tháñ thé ríght. Rájébí cóñfírméd thát Márqúéz hád lýmphédémá áñd référréd hér tó Víckí Rálph.]

[Ít’s á~ wráp~]

[Thé tréátméñt bégáñ íñ míd-Júñé, wíth Rálph gívíñg Márqúéz máñúál thérápý twó ór thréé tímés á wéék. Márqúéz álsó wóré thé élástíc cómpréssíóñ báñdágés 22 hóúrs á dáý dúríñg á hót Cólórádó súmmér. Thát wásñ’t pléásáñt, Márqúéz sáíd, bút Rálph’s cáré páíd óff. Óñ Áúg. 7, Márqúéz’s léft áñklé wás júst 8 pércéñt lárgér tháñ thé ríght. Shé ñów séés Rálph óñcé á móñth.]

[“Í dóñ~’t wáñ~t ít t~ó gét~ báck~ tó th~é síz~é thá~t ít w~ás,” Má~rqúé~z sáí~d, ádd~íñg t~hát R~álph~ “íñst~íllé~d cóñ~fídé~ñcé á~ñd hó~pé” th~át sh~é cóú~ld gé~t bét~tér.]

[Márqúéz strésséd, hówévér, thát ímpróvéméñt dépéñds óñ rígóróúslý fóllówíñg thé tréátméñt pláñ. Shé hád hér húsbáñd cómé tó hér fírst áppóíñtméñt tó táké vídéó fóótágé óf Rálph wráppíñg thé báñdágés só shé wóúld hávé áñ íñ-hómé référéñcé. Shé sáíd shé’s álsó úséd Íñstágrám tó cóññéct wíth óthér lýmphédémá pátíéñts áñd sééks óút áddítíóñál íñfórmátíóñ áñd réséárch ábóút thé cóñdítíóñ óñ thé Lýmphátíc Édúcátíóñ & Réséárch Ñétwórk (LÉ&RÑ), whích hás gáíñéd áttéñtíóñ fróm thé súppórt óf áctréss Káthý Bátés, á lýmphédémá súfférér.]

[Ráýmóñd Stóñé’s éxpéríéñcé shóws thát bóth pátíéñts áñd próvídérs cóúld ímpróvé théír úñdérstáñdíñg óf lýmphédémá. Dráftéd íñtó thé Ñávý íñ 1959, Stóñé sérvéd ás á médíc óñ á déstróýér sqúádróñ fór twó ýéárs. Áftér médícál schóól hé wórkéd íñ príváté práctícé áñd át thé Vétéráñs Ádmíñístrátíóñ Médícál Céñtér íñ Káñsás Cítý, Mó., théñ móvéd tó Él Pásó, Téxás tó jóíñ áñ íñdépéñdéñt óútpátíéñt clíñíc béfóré rétíríñg íñ 1995. Ýét ñóñé óf thát éxpéríéñcé hélpéd hím mítígáté hís cóñdítíóñ.]

[“Í kñé~w ñót~híñg~ ábóú~t tré~átíñ~g lým~phéd~émá,” S~tóñé~ sáíd~.]

[Líké Márqúéz, Stóñé ís détérmíñéd tó hóld thé swéllíñg át báý áñd máíñtáíñ thé ímpróvéméñts hé mádé wíth Rálph’s hélp. Hé sáíd hé rémóvés hís cústóm-mádé cómpréssíóñ gárméñts óñlý twó hóúrs á dáý tó éñsúré hís légs gét ñéárlý cóñtíñúóús súppórt.]

[Rálp~h wáñ~ts mó~ré pá~tíéñ~ts tó~ gét t~hé ré~líéf~ Stóñ~é áñd~ Márq~úéz h~ávé é~ñjóý~éd. Sh~é sáí~d hér~ góál~ ís tó~ éstá~blís~h ÚCH~éált~h ás á~ “céñt~ér óf~ éxcé~lléñ~cé” fó~r lým~phéd~émá t~réát~méñt~.]

[“Théré ís só múch ñééd,” shé sáíd. “Wé’ré hópíñg tó créáté á céñtér fór réséárch, úñdérstáñdíñg áñd ímpróvéd récógñítíóñ óf lýmphédémá. Ít ís mý hópé thát wíthíñ thé ñéxt fívé ýéárs, áll phýsícíáñs áñd héálth cáré próféssíóñáls wíthíñ thé ÚCHéálth sýstém wíll úñdérstáñd thé básíc cóñcépts óf lýmphédémá, récógñízé ít áñd référ thésé pátíéñts fór ápprópríáté cáré.”]

[Thé l~ýmph~édém~á tré~átmé~ñt bú~ñdlé~]

[Víck~í Rál~ph áñ~d óth~ér lý~mphé~démá~ tréá~tméñ~t spé~cíál~ísts~ fóll~ów á p~rótó~cól c~állé~d Cóm~plét~é Déc~óñgé~stív~é Thé~rápý~. Thé c~ómpó~ñéñt~s íñc~lúdé~:]

• [Máñú~ál lý~mph d~ráíñ~ágé]
• [Cómp~réss~íóñ b~áñdá~gés t~hát p~róví~dé sú~ppór~t tó m~úscl~é bút~ rélá~x whé~ñ thé~ íñdí~vídú~ál ré~sts]
• [Skíñ~ áñd ñ~áíl c~áré t~ó kéé~p thé~ skíñ~ móís~t áñd~ prév~éñt c~úts á~ñd sc~rátc~hés]
• [Éxér~císé~]
• [Sélf~-cáré~ máñá~gémé~ñt, íñ~clúd~íñg s~élf-m~ássá~gé áñ~d báñ~dágí~ñg]