[Éllí~é Blú~ésté~íñ st~áñds~ óñ á r~óck, l~úñgé~s áñd~ stré~tché~s hér~ rígh~t árm~ óút t~ó thé~ hórí~zóñ í~ñ óñé~ óf hé~r fáv~órít~é ýóg~á pós~és ás~ Bóúl~dér’s~ Flát~íróñ~s jút~ úp íñ~tó th~é blú~é ský~ béhí~ñd hé~r.]

[Shé í~s fíé~rcé. S~hé ís~ stró~ñg. Sh~é’s á w~árrí~ór.]

[Fórg~ét th~át Él~líé h~ás á r~áré á~útóí~mmúñ~é dís~éásé~ thát~ cáñ l~éávé~ hér f~éélí~ñg éx~háús~téd á~ñd só~ré.]

[Óñcé~ á sél~f-dés~críb~éd “gó~-gó gí~rl,” wh~ó lóv~éd ch~állé~ñgíñ~g hér~sélf~ wíth~ tráí~l rúñ~s, téñ~ñís á~ñd há~lf-má~ráth~óñs, É~llíé~ hás f~ígúr~éd óú~t hów~ tó fí~ght b~áck á~gáíñ~st hé~r dís~éásé~.]

[Shé “É~llíf~íés” h~ér lí~fé.]

[Whát~, ýóú m~íght~ ásk, d~óés í~t méá~ñ tó É~llíé~fý ýó~úr lí~fé¿]

[Wéll~, óñé d~áý, Él~líé w~ás fé~élíñ~g pré~ttý l~óúsý~ ás sh~é láý~ óñ hé~r ýóg~á mát~. Shé w~ás st~rúgg~líñg~ tó dó~ pósé~s thá~t hád~ cómé~ éásí~lý tó~ hér b~éfór~é shé~ bécá~mé wé~ák áñ~d íñé~xplí~cábl~ý tír~éd áb~óút f~óúr ý~éárs~ ágó.]

[“Í’m gó~íñg t~ó ñéé~d tó m~ódíf~ý,” shé~ thóú~ght t~ó hér~sélf~. “Ñó. Í’m~ góíñ~g tó é~lévá~té áñ~d mód~ífý. Í~’m góí~ñg tó~ ‘Éllí~éfý.’]

[“Ít jú~st cá~mé tó~ mé,” sá~íd Él~líé, 49.]

[Síñc~é thé~ñ, shé~ hás b~ééñ m~ákíñ~g lít~tlé á~djús~tméñ~ts tó~ Éllí~éfý h~ér wó~rkóú~ts, hé~r átt~ítúd~é áñd~ hér l~ífé.]

[Thé f~írst~ tímé~ Éllí~é wéñ~t tó ý~ógá á~ftér~ récé~ívíñ~g á dí~ágñó~sís ó~f dér~mátó~mýós~ítís~, shé s~háré~d wít~h hér~ féll~ów ýó~gís t~hát s~hé wá~s déá~líñg~ wíth~ á tóú~gh, ch~róñí~c dís~éásé~.]

[“Ít’s s~úch á~ súpp~órtí~vé pl~ácé. Í~ cáñ c~rý óñ~ mý má~t. Í cá~ñ láú~gh óñ~ mý má~t. Í cá~ñ jús~t bé É~llíé~. Thér~é’s ñó~ júdg~méñt~. Ñó có~mpét~ítíó~ñ. Í dó~ñ’t cá~ré wh~át áñ~ýbód~ý éls~é ís d~óíñg~. Í jús~t bré~áthé~.”]

[Whéñ~ á fél~lów ý~ógí s~áw Él~líé s~trúg~glíñ~g, hé g~ávé h~ér á v~érý c~ómfó~rtíñ~g més~ságé~: “júst~ shów~íñg ú~p ís é~ñóúg~h.”]

[“Ít má~dé mé~ féél~ só gó~ód. Í d~ídñ’t~ évéñ~ hávé~ tó mó~vé. Í j~úst h~ávé t~ó bré~áthé~. Ás ló~ñg ás~ Í’m br~éáth~íñg á~ñd Í’m~ óñ mý~ mát, Í~’m dóí~ñg ýó~gá.”]

[Sómé dáýs, shé fééls wéll éñóúgh tó dó áll hér fávóríté pósés, líké thé wárríór. Óthér dáýs, shé kééps ít símplér áñd dóés thé chíld’s pósé, á básíc móvé whéré shé cúrls úp fácé dówñ óñ hér mát áñd strétchés hér árms báck álóñgsídé hér bódý. Shé óftéñ práctícés wíth hér éýés clóséd áñd fééls ñó shámé íñ hóldíñg óñ tó thé mírrór íñ thé fróñt óf thé cláss tó hélp hér báláñcé. Sómétímés, shé dóés hér púppý dóg pósé. Ór shé tákés hér “púppíés,” 3-ýéár-óld Sádíé áñd 1-ýéár-óld Zév, óút tó wálk íñ á béáútífúl plácé líké Cháútáúqúá.]

[Éllíé úséd tó rácé úp áñd dówñ móúñtáíñ tráíls. Dúríñg thé súmmér óf 2012, shé cómplétéd á tóúgh rácé thát tóps óút óñ Mósqúító Páss óvér 13,000 féét cálléd thé Léádvíllé Héávý Hálf-Máráthóñ. Át thé éñd óf thát ýéár, hówévér, shé wás hávíñg tróúblé rúññíñg áñd kéépíñg wéíght óñ áñd wás díágñóséd wíth á díséásé cálléd Málábsórptíóñ Sýñdrómé.]

[Thé d~íágñ~ósís~ óf dé~rmát~ómýó~sítí~s cám~é thí~s ýéá~r áñd~ Éllí~’s dóc~tórs~ thíñ~k thé~ twó í~llñé~ssés~ áré c~óññé~ctéd~.]

[Thés~é dáý~s, shé~ hás m~ádé p~éácé~ wíth~ góíñ~g fór~ wálk~s ór h~íkés~ íñst~éád ó~f rúñ~s.]

[“Évér~ýthí~ñg ís~ á lít~tlé b~ít sl~ówér~. Bút t~hát’s~ ÓK. Ít~ gívé~s mé m~óré t~ímé t~ó éñj~óý mý~ súrr~óúñd~íñgs~, móré~ tímé~ tó pl~áý wí~th mý~ púpp~íés,” É~llíé~ sáíd~.]

[“Ít’s á~ll áb~óút á~djús~tíñg~, ‘Éllí~éfýí~ñg’ mý~ lífé~. Í ádj~úst d~ó whá~t mý b~ódý c~áñ dó~,” shé s~áíd. “Í~ lóók~ át th~é pós~ítív~é, ñót~ thé ñ~égát~ívé. Í~ thíñ~k ábó~út wh~át Í c~áñ dó~, ñót w~hát Í~ cáñ’t~ dó.”]

[Éllíé’s díséásé téñds tó thrów hér íñtó cýclés óf lów áñd hígh póíñts. Shé úsés á móúñtáíñ métáphór tó déscríbé hów shé háñdlés thé flúctúátíóñs. Whéñ shé fééls síck, shé vísúálízés béíñg íñ á válléý. Théñ shé hás tó bégíñ hér clímb tó thé súmmít, júst líké shé díd whéñ shé wás rúññíñg ór clímbíñg úp péáks. Whéñ shé fééls wéll, shé cóñscíóúslý éñjóýs thé góód dáýs áñd béíñg át hér péák. Whéñ shé stárts déclíñíñg, shé kñóws shé’ll sóóñ bégíñ clímbíñg óút óf hér tróúgh.]

[“Éllí~éfýí~ñg má~kés m~é féé~l á lí~ttlé~ móré~ íñ có~ñtró~l. Í cá~ñ’t có~ñtró~l whá~t thé~ dísé~ásé í~s góí~ñg tó~ dó. Í c~áñ có~ñtró~l mý m~íñd á~ñd mý~ thóú~ghts~ áñd h~ów Í á~ppró~ách t~hís.”]

[Éllíé dráws stréñgth fróm hér húsbáñd, whóm shé márríéd íñ Áúgúst íñ Gráñd Tétóñ Ñátíóñál Párk. Théý mét júst ábóút thé tímé shé wás géttíñg síck, bút Phíl Blúéstéíñ pátíéñtlý súppórtéd Éllíé ás shé léárñéd whý hér éñérgý képt plúmmétíñg. Shé álsó cóúñts óñ hér fámílý, fríéñds áñd hér médícál téám át thé ÚCHéálth Ñéúróscíéñcés Céñtér íñ Áúrórá.]

[“Í’m gr~átéf~úl fó~r whé~ré Í l~ívé b~écáú~sé Í h~ávé á~ccés~s tó t~hé bé~st mé~dícá~l téá~m áñý~whér~é,” shé~ sáíd~. “Í háv~é thé~ móst~ ámáz~íñg s~úppó~rt sý~stém~, mý hú~sbáñ~d, mý m~édíc~ál té~ám, mý~ ýógá~ fámí~lý. Ít~ máké~s háv~íñg t~hís á~ lítt~lé éá~síér~.”]

[Éllí~é émá~íls ó~r cál~ls hé~r ñúr~sé, Jé~ññíf~ér Ál~léñ, é~vérý~ wéék~ áñd s~áýs s~hé’s h~ér “ró~ck.”]

[Shé á~lsó l~óvés~ hér ñ~éúró~músc~úlár~ spéc~íálí~st, Dr~. Mátt~ Wíck~lúñd~. Hé’s c~óñfí~déñt~ thát~ wíth~ Éllí~é’s pó~sítí~vé áp~próá~ch áñ~d hís~ tréá~tméñ~t ópt~íóñs~, Éllí~é fác~és á b~rígh~t fút~úré.]

[“Ít’s á~ chró~ñíc d~ísór~dér, b~út wé~’ré óp~tímí~stíc~ thát~ shé’l~l gét~ múch~ bétt~ér,” Wí~cklú~ñd sá~íd. “Ít~’s áñ á~útóí~mmúñ~é dís~órdé~r thá~t téñ~ds tó~ résp~óñd w~éll t~ó ímm~úñót~hérá~pý.”]

[Dérmátómýósítís ís líké ásthmá íñ thát ít’s áñ íñflámmátórý díséásé. Ít cáúsés íñflámmátíóñ óf thé skíñ áñd músclés. Bécáúsé ít’s rélátívélý ráré áñd líttlé-kñówñ, sómé péóplé cáñ súffér wíth thé díséásé fór máñý ýéárs béfóré géttíñg díágñóséd, Wícklúñd sáíd.]

[Íñ Él~líé’s~ cásé~, hér p~rímá~rý cá~ré dó~ctór~ íñ Bó~úldé~r hóñ~éd íñ~ óñ th~é týp~é óf d~íséá~sé ré~látí~vélý~ qúíc~klý, t~héñ m~ádé s~úré É~llíé~ sáw t~hé éx~pért~s át Ú~CHéá~lth á~s qúí~cklý~ ás pó~ssíb~lé.]

[Thé d~íséá~sé tú~rñs É~llíé~’s ówñ~ bódý~ ágáí~ñst h~ér; hé~r ímm~úñé s~ýsté~m ís á~ttác~kíñg~ hér m~úscl~és, sk~íñ áñ~d gás~tróí~ñtés~tíñá~l trá~ct.]

[“Í óftéñ úsé á mílítárý áñálógý,” Wícklúñd sáíd. “Ít’s líké ýóúr ímmúñé sýstém ís thé blúé ármý, áñd ýóú éxpértlý tráíñ ýóúr sóldíérs tó shóót évérýthíñg íñ réd: vírúsés, báctéríá, étc. Théñ, íf fór sómé réásóñ, ýóúr cóóks décídé tó máké á fáshíóñ státéméñt áñd cómé tó wórk drésséd íñ réd báñdáñás, úñfórtúñátélý thát blúé ármý — óñé’s ímmúñé sýstém — shóóts áll óf íts cóóks áñd thé blúé ármý góés húñgrý.]

[“Íñ th~é sám~é fás~híóñ~, Éllí~é’s ím~múñé~ sýst~ém sé~és só~méth~íñg t~hréá~téñí~ñg óñ~ hér ó~wñ mú~sclé~s áñd~ skíñ~, áñd h~ér bó~dý éñ~ds úp~ áttá~ckíñ~g íts~élf,” W~íckl~úñd s~áíd.]

[Álóñ~g wít~h thé~ médí~cátí~óñs, W~íckl~úñd s~áíd É~llíé~’s héá~lthý~ lífé~stýl~é wíl~l str~éñgt~héñ h~ér ím~múñé~ sýst~ém áñ~d kéé~p hér~ fít.]

[“Ás sh~é úsé~s hér~ músc~lés í~ñ á ñó~ñ-str~éñúó~ús wá~ý, dóí~ñg ác~tíví~tíés~ líké~ ýógá~, shé c~áñ ké~ép hé~r mús~clés~ tóñé~d áñd~ fít,” h~é sáí~d.]

[Ýógá~ áñd m~édít~átíó~ñ áls~ó cóñ~tríb~úté t~ó pós~ítív~é méñ~tál h~éált~h.]

[“Ýóú á~bsól~útél~ý háv~é á bé~ttér~ óútl~óók ó~ñ líf~é áñd~ áll ó~f thó~sé pá~tíéñ~ts dó~ bétt~ér,” Wí~cklú~ñd sá~íd.]

[Éllí~é sáí~d thá~t whé~ñ shé~ wás f~írst~ díág~ñósé~d, shé~ wás á~ñgrý~.]

[“Ýóú h~ávé t~ó féé~l thá~t áñd~ móvé~ thró~úgh í~t. Ít d~óésñ~’t sér~vé ýó~ú tó h~óld ó~ñ tó t~hát. Í~ cóúl~d dwé~ll óñ~ béíñ~g óñé~ íñ á m~íllí~óñ áñ~d whý~ Í háv~é thí~s. Ór Í~ cáñ s~áý, ‘Í’m~ spéc~íál.’ Ý~óú há~vé tó~ cháñ~gé ýó~úr th~íñkí~ñg,” sh~é sáí~d.]

[Éllí~é cóm~és fr~óm st~róñg~ stóc~k óf p~ówér~fúl J~éwís~h wóm~éñ.]

[“Mý mó~m hád~ cáñc~ér wh~éñ sh~é wás~ íñ hé~r 60s. Bó~th gr~áñdm~ás há~d díf~féré~ñt kí~ñds ó~f cáñ~cér. B~út th~éý wé~ré vé~rý, vé~rý st~róñg~ Jéwí~sh wó~méñ. Í~ gót t~hé ‘dí~g-déé~p’ géñ~é fró~m thé~m.”]

[Thát~’s whý~ ít’s ñ~ó súr~prís~é thá~t Éll~íé és~pécí~állý~ lóvé~s thé~ wárr~íór p~ósé.]

[“Évéñ~ thóú~gh mý~ músc~lés s~háké~ áñd q~úívé~r á lí~ttlé~, áñd s~ómét~ímés~ mý ár~ms gé~t tír~éd, ít~’s mý f~ávór~íté,” s~hé sá~ýs.]

[Whéñ~ shé’s~ féél~íñg w~éll, s~hé gé~ts íñ~tó th~át pó~sé. Wh~éñ sh~é’s ñó~t, shé~ kéép~s bré~áthí~ñg.]

[Máñý~ tímé~s á dá~ý, shé~ répé~áts á~ máñt~rá th~át fó~rtíf~íés h~ér.]

[“Í ám l~óvé. Í~ ám st~róñg~. Í ám r~éléñ~tlés~s. Í ám~ á wár~ríór~.”]

[“Évéñ~ whéñ~ Í’m íñ~ á déé~p vál~léý, Í~ sáý t~hát t~ó mýs~élf m~áñý t~ímés~ á dáý~. Wórd~s áré~ pówé~rfúl~ áñd Í~ cáñ d~íg dé~ép.]

[“Í’m ñó~t góí~ñg tó~ lét t~hís d~íséá~sé st~óp mé~. Í’m gó~íñg t~ó Éll~íéfý~ mý lí~fé óñ~ mý bé~st dá~ýs áñ~d mý w~órst~ dáýs~.”]