[Stéphéñ Léé sééms líké á týpícál 28-ýéár-óld gúý. Hé líkés tó háñg óút wíth fríéñds, drívé hís bláck Mústáñg GT, áñd gét óútsídé óñ wárm súmmér dáýs. Bút óñé smáll thíñg ís éñóúgh tó séñd hím tó ÚCHéálth Úñívérsítý óf Cólórádó Hóspítál íñ crípplíñg páíñ sévérál tímés á ýéár.]

[Thát dífféréñcé ís só smáll ýóú’d ñééd áñ éléctróñ mícróscópé tó séé ít. Óñ thé shórt árm óf hís 11^th chrómósómé, íñ á géñé cálléd HBB, á páír óf hís géñómé’s róúghlý thréé bíllíóñ ñúcléótídés áré swítchéd áróúñd líké á báttérý pút íñ báckwárds. Áñd só Stévéñ Léé ís ámóñg thé róúghlý 100,000 péóplé íñ thé Úñítéd Státés lívíñg wíth sícklé céll díséásé.]

[Thé sícklé céll mútátíóñ cáúsés thé óxýgéñ-cárrýíñg hémóglóbíñ mólécúlés íñ réd blóód célls tó cháíñ tógéthér. Thát cháíñíñg cáñ búíld á sórt óf téñt pólé, strétchíñg thé réd blóód célls íñtó thé shápé óf báñáñá ór áñ óld sícklé fór cúttíñg gráíñ béfóré thé ágé óf tráctórs. Súch célls díé múch fástér tháñ héálthý réd blóód célls, áñd thé bódý strúgglés tó réplácé thém, cáúsíñg áñémíá. Théír sícklé shápé álsó hélps thém glóm óñtó éách óthér ás wéll ás thé wálls óf ártéríés, whích cáúsés clóttíñg. Thát cáñ bríñg áll sórts óf héálth próbléms íñ thé shórt- áñd lóñg-térm. Ít álsó húrts – á lót.]

[Léé cómpáréd ít tó trýíñg tó wálk óñ á bád áñklé spráíñ, óñé thát cáúsés shóótíñg páíñ wíth thé tíñíést ámóúñt óf préssúré. “Ít’s líké thát, bút wáý wórsé,” hé sáíd. “Ít cáñ stárt íñ óñé plácé áñd cáñ trávél thróúgh thé whólé bódý,” fróm wríst tó élbów tó shóúldér tó chést.]

[Hé ávóíds thé cóld áñd dóés whát hé cáñ tó kéép thíñgs úñdér cóñtról. Bút íf thát fáíls, hís bést óptíóñ ís tó héád úp thé róád tó ÚCH, whéré tríágé íñ thé Émérgéñcý Dépártméñt cáñ léád tó áñ íñpátíéñt stáý óf á sólíd wéék. Fórtúñátélý, ÚCH hás twó májór ásséts tó hélp pátíéñts líké hím.]

[Á mós~t wél~cómé~ Háss~éll]

[Fírst, thé hóspítál ís hómé tó á préémíñéñt sícklé céll phýsícíáñ: Úñívérsítý óf Cólórádó Schóól óf Médícíñé hémátólógíst Káthrýñ Hásséll, MD. Sécóñd, thé hóspítál ís íñ thé míddlé óf áñ íñítíátívé cálléd Sícklé Céll Tráñsítíóñs tó béttér úñdérstáñd thé ñééds óf sícklé céll pátíéñts áñd tó hélp éstáblísh béttér óvéráll cáré fór thém.]

[Hásséll, whó léáds thé Cólórádó Sícklé Céll Tréátméñt áñd Réséárch Céñtér át thé CÚ Schóól óf Médícíñé, hás bééñ cáríñg fór sícklé céll pátíéñts át ÚCH síñcé 1990. Thé díséásé’s wídéspréád, cómpléx ímpácts óñ thé bódý áttráctéd hér scíéñtífíc íñtérést. Ít álsó áppéáléd tó hér cóñscíéñcé: sícklé céll pátíéñts wéré – áñd íñ géñérál rémáíñ – úñdérsérvéd. Shé éstímátés shé séés róúghlý 120 óf thé 150 ór só ádúlts wíth sícklé céll díséásé lívíñg íñ thé Rócký Móúñtáíñ régíóñ, bóth ás óútpátíéñts íñ thé ÚCH Hémátólógý Clíñíc áñd ás íñpátíéñts. (Íñ áddítíóñ, téáms léd bý fórémóst ÚCHéálth phýsícíáñs Róbért Hóýér, MD, át ÚCHéálth Mémóríál Hóspítál íñ Cólórádó Spríñgs áñd Stévéñ Schústér, MD, óf ÚCHéálth Cáñcér Cáré áñd Hémátólógý – Fórt Cóllíñs séé sícklé céll pátíéñts.)]

[Thóúgh thé tóóls át hér díspósál áré límítéd – óxýgéñ, páíñ máñágéméñt, áñd blóód tráñsfúsíóñs áré thréé óf thé bíg óñés – Hásséll’s éxpéríéñcé áñd hér dédícátíóñ tó úñdérstáñdíñg thé ñúáñcés óf éách pátíéñt’s pártícúlár chálléñgés hávé éárñéd hér múch grátítúdé.]

[“Í lóv~é thá~t wóm~áñ,” Lé~é sáí~d. “Shé~ ís ép~íc. Í’m~ só gr~átéf~úl tó~ hávé~ hér á~s á dó~ctór~.”]

[Íñ Léé’s cásé, Hásséll cráftéd á páíñ máñágéméñt régíméñ hé fóllóws rélígíóúslý. Whéñ hé wákés úp, hé díssólvés áñ áñtí-ñáúséá píll úñdér hís tóñgúé, théñ tákés áñ óxýcódóñé 30 áñd áñ óxýcóñtíñ 10 wíth chócóláté mílk. Hé’ll tákéñ áddítíóñál óxýcódóñé dúríñg thé dáý áñd áñóthér óxýcóñtíñ át ñíght.]

[“Shé g~ót ít~ tó th~é póí~ñt Í c~óúld~ fúñc~tíóñ~ wíth~óút b~éíñg~ drów~sý, só~ Í cóú~ld gó~ óñ wí~th mý~ lífé~,” Léé s~áíd.]

[Thér~é’s st~íll p~áíñ, t~hóúg~h: ás h~é spó~ké, hé~ wíñc~éd ás~ hé pú~t á há~ñd tó~ hís r~íght~ kñéé~ áñd é~xtéñ~déd í~t, áñd~ hís b~áck w~ás hú~rtíñ~g óñ t~hís d~áý, tó~ó, hé s~áíd.]

[‘Tráñ~sítí~óñs’ f~ór ím~próv~éd cá~ré]

[Sícklé Céll Tráñsítíóñs émérgéd íñ párt bécáúsé Hásséll, á blóód-díséásé spécíálíst, hás bécómé só céñtrál tó thé géñérál cáré óf só máñý ádúlts wíth sícklé céll díséásé. Thát’s tó á dégréé bécáúsé chíldréñ wíth sícklé céll díséásé téñd tó hávé féw óthér héálth próbléms, shé sáíd.]

[“Théý~’vé óñ~lý év~ér kñ~ówñ t~héír~ pédí~átrí~c hém~ától~ógís~t béc~áúsé~ kíds~ dóñ’t~ ñééd~ áñýt~híñg~ élsé~,” shé s~áíd.]

[Ás sícklé céll pátíéñts gét óldér, thóúgh, héálth próbléms fámílíár tó prímárý cáré práctícés cróp úp móré óftéñ – ácíd réflúx, ásthmá, hígh blóód préssúré áñd súch. Thé ídéá béhíñd Sícklé Céll Tráñsítíóñs ís tó cóññéct pátíéñts líké Léé wíth prímárý cáré dóctórs, wíth Hásséll ás á báckstóp fór cómplícátéd sícklé céll díséásé-rélátéd ñééds. Áñóthér góál óf thé Tráñsítíóñs éffórt ís tó gét á béttér háñdlé óñ sícklé céll pátíéñts, whó óftéñ féél mísúñdérstóód íñ á héálth cáré sýstém thát séés rélátívélý féw óf thém.]

[Thé ópíóíd épídémíc cómplícátés thíñgs, sáíd Káséý Bówdéñ, MS, ÑP, whó ís léádíñg Sícklé Céll Tráñsítíóñs tógéthér wíth Ámírá Dél Píñó-Jóñés, MD. Dóctórs hávé bécómé wárý óf préscríbíñg thé lárgé dósés óf páíñ médícátíóñs thát pátíéñts líké Léé dépéñd óñ. Sícklé céll pátíéñts, íñ túrñ, féél líké théý’ré óñ thé déféñsívé, hávíñg tó jústífý whát ís íñ fáct á jústífíéd lévél óf páíñ máñágéméñt évéñ ás próvídérs úñfámílíár wíth sícklé céll díséásé wóñdér íf pátíéñts hávé últéríór mótívés, Bówdéñ sáíd.]

[“Théý~ dóñ’t~ trús~t pró~vídé~rs áñ~d thé~ré’s á~ mútú~ál fé~élíñ~g thá~t thé~ír pr~óvíd~érs d~óñ’t t~rúst~ thém~,” Bówd~éñ sá~íd. Th~é pát~íéñt~s “féé~l lík~é thé~ý’ré ñ~ót úñ~dérs~tóód~ – prób~áblý~ bécá~úsé t~héý’r~é ñót~ úñdé~rstó~ód,” sh~é ádd~éd.]

[Cóññ~éctí~ñg wí~th pá~tíéñ~ts]

[Dél Píñó-Jóñés sáýs sícklé céll pátíéñts áré álsó próñé tó béhávíórál héálth próbléms súch ás dépréssíóñ – ñó súrprísé whéñ ýóú cóñsídér whéré théý áré íñ lífé. Léé sáíd hé hás spéñt á Tháñksgívíñg áñd á Hállówééñ íñ thé hóspítál, ámóñg máñý óthér óccásíóñs. “Ít géñúíñélý húrts tó bé óñ, líké, Fácébóók ór Sñápchát áñd séé áll ýóúr péóplé hávíñg fúñ áñd ýóú’ré íñ thé hóspítál,” hé sáíd.]

[Próv~ídér~s áñd~ pátí~éñts~ cáñ b~óth g~áíñ f~róm b~étté~r mút~úál ú~ñdér~stáñ~díñg~, Dél P~íñó-J~óñés~ sáíd~.]

[“Thés~é áré~ ýóúñ~g ádú~lts w~hó íñ~ á pér~féct~ wórl~d wóú~ld bé~ óút w~íth f~ríéñ~ds, wí~th fá~mílý~,” shé s~áíd. “W~é ñéé~d tó g~ét tó~ kñów~ thém~ ás pé~óplé~ áñd h~éár t~héír~ vóíc~és, áñ~d háv~é thá~t ás p~árt ó~f thé~ír cá~ré pl~áñ fó~r thé~m.”]

[Sícklé Céll Tráñsítíóñs íñvólvés Bówdéñ áñd Dél Píñó-Jóñés cóñdúctíñg íñ-dépth íñtérvíéws wíth sícklé céll pátíéñts tó béttér úñdérstáñd théír cóñcérñs. Bówdéñ áñd Dél Píñó-Jóñés éxpláíñ thé béñéfíts óf hávíñg á prímárý cáré phýsícíáñ thát cáñ théñ bríñg íñ Hásséll ór óthér spécíálísts whéñ ñéédéd. Áñd, tógéthér wíth thé Métró Cómmúñítý Próvídér Ñétwórk, théý cóññéct pátíéñts whó dóñ’t hávé á prímárý cáré phýsícíáñ wíth óñé tráíñéd íñ háñdlíñg sícklé céll díséásé.]

[Fór ñów, évéñ wíth thé récéñt áppróvál óf thé fírst ñéw sícklé céll díséásé thérápý íñ twó décádés, fócús ís stíll óñ máñágíñg thé díséásé íñ ádúlts (chíldréñ íñ sómé cásés cáñ bé cúréd wíth á bóñé márrów tráñspláñt). Bút Hásséll sáíd ádváñcés íñ géñé thérápý cóúld óñé dáý stóp thé díséásé régárdléss óf ágé. Shé wóúld líké tó bríñg súch réséárch tó CÚ, thóúgh fúñdíñg ís á bárríér – á cómmóñ réfráíñ íñ thé sícklé céll cómmúñítý. Shé thíñks géñé thérápý súccéssés ámóñg hémóphílíá pátíéñts cóúld pávé thé wáý fór símílár ádváñcés fór sícklé céll díséásé.]

[Úñtí~l thé~ñ, thé~ wórk~ óf Bó~wdéñ~ áñd D~él Pí~ñó-Jó~ñés c~áñ má~ké á d~íffé~réñc~é, Léé~ sáíd~.]

[“Ýóú’v~é gót~ tó có~ññéc~t wít~h ýóú~r pát~íéñt~, áñd á~s fár~ ás th~é páí~ñ, ýóú~’vé ré~állý~ gót t~ó fíg~úré ó~út wh~át’s g~óíñg~ óñ,” hé~ sáíd~.]