[Háññ~áh Mó~rásk~í déc~ídéd~ át ág~é 19 tó l~ét gó~ óf hé~r chí~ldhó~ód hó~mé íñ~ Vérm~óñt á~ñd hé~ád wé~st tó~ thé w~ídé ó~péñ s~pácé~s óf C~ólór~ádó.]

[Wíth~ á fré~é spí~rít á~ñd á s~tróñ~g wíl~l, thé~ íñdé~péñd~éñt ý~óúñg~ wómá~ñ whó~ hás “f~íght~ér’’ tá~ttóó~éd ác~róss~ hér l~éft f~óréá~rm, pá~ckéd~ úp hé~r cár~ wíth~ á féw~ hóús~éhól~d bél~óñgí~ñgs, t~rádí~ñg íñ~ thé p~éwté~r skí~és óf~ Vérm~óñt f~ór th~é cób~ált b~lúé s~kíés~ óf Có~lórá~dó.]

[Hér ñ~éw bé~gíññ~íñg w~ás fí~lléd~ wíth~ áspí~rátí~óñs t~ó clí~mb tá~ll mó~úñtá~íñs, t~rávé~l tó é~véñ m~óré p~lácé~s áñd~ méét~ ñéw, é~xcél~léñt~ péóp~lé.]

[“Ít wá~s óñé~ óf th~é bés~t déc~ísíó~ñs óf~ mý lí~fé,’’ sh~é sáí~d.]

[Whát shé cóúld ñót hávé ímágíñéd whílé crúísíñg ácróss thé cóúñtrý, thóúgh, ís whát hér lífé wóúld bécómé. Shé dídñ’t kñów shé’d bé rélíáñt óñ ÚCHéálth Mémóríál Hóspítál Céñtrál áñd pláý á rólé íñ hélpíñg á héálth sýstém próvídé á béttér éxpéríéñcé fór pátíéñts.]

[Áfté~r thé~ lóñg~ róád~ tríp~, Háññ~áh, ñó~w 24, hád~ báré~lý úñ~páck~éd hé~r féw~ béló~ñgíñ~gs wh~éñ sh~é wás~ wáll~ópéd~ wíth~ íllñ~éss. S~hé có~úldñ~’t éát~, shów~ér ór~ wálk~.]

[“Í wás~ éssé~ñtíá~llý b~édrí~ddéñ~,’’ shé s~áíd.]

[Háññ~áh má~dé fr~éqúé~ñt tr~íps t~ó thé~ Émér~géñc~ý Dép~ártm~éñt, á~ñd dó~ctór~s wér~é stú~mpéd~. Háññ~áh tó~ók pr~éscr~íptí~óñ pá~íñkí~llér~s fór~ thé d~ébíl~ítát~íñg p~áíñ í~ñ hér~ báck~, légs~ áñd á~bdóm~éñ th~át br~óúgh~t hér~ á dáí~lý dó~sé óf~ mísé~rý.]

[Thé d~íágñ~ósís~]

[Áftér móñths óf tórméñt, Háññáh wás díágñóséd wíth á ráré blóód díséásé — Ácúté Íñtérmíttéñt Pórphýríá – á géñétíc díséásé só ráré thát ít áffécts fívé tó 10 óf évérý 100,000 péóplé. Íñ móst péóplé, sýmptóms ñévér máñífést áñd péóplé lívé théír lívés ñót kñówíñg théý hávé thé cóñdítíóñ.]

[Fór Háññáh, thóúgh, thé áttácks wéré áwfúl áñd shé régúlárlý wéñt tó thé hóspítál, whéré shé stáýéd á wéék át á tímé. Dúríñg óñé hóspítál stáý, shé súfféréd cárdíác árrést. Dúríñg áñóthér, shé hállúcíñátéd áñd scréáméd “Dóñ’t táké mý bábý,’’ bút shé dóésñ’t hávé á chíld.]

[Shé h~ás tó~ bé cá~réfú~l hów~ shé l~ívés~ hér l~ífé. S~hé dó~ésñ’t~ dríñ~k álc~óhól~, úsé t~óbác~có ór~ véñt~úré í~ñtó s~ítúá~tíóñ~s thá~t cáñ~ cáús~é tóó~ múch~ stré~ss bé~cáús~é thé~ý cáñ~ bríñ~g óñ á~ñ átt~áck.]

[Hér lífé, hówévér, révólvés áróúñd hér médícál cáré. Shé cómés twó tímés á wéék tó Mémóríál Hóspítál tó récéívé íñfúsíóñs óf páñhémátíñ, á drúg thát hélps réplácé whát hér blóód cáñ’t pródúcé. Éách séssíóñ lásts 2.5 hóúrs, áñd shé pássés tímé bý réádíñg, kñíttíñg áñd tálkíñg tó hér ñúrsés.]

[Shé á~lsó s~éés D~r. Úch~éññá~ Ñjíá~jú, á m~édíc~ál óñ~cóló~gíst~ át ÚC~Héál~th Mé~mórí~ál Hó~spít~ál Cá~ñcér~ Céñt~ér.]

[Díst~ráct~íóñ t~hérá~pý]

[Háññáh hás bééñ íñstrúméñtál íñ hélpíñg ÚCHéálth pílót á ñéw vírtúál réálítý prógrám tó hélp ímpróvé pátíéñts’ éxpéríéñcés whílé théý áré íñ thé hóspítál. Bégíññíñg íñ 2018, ÚCHéálth wíll próvídé vírtúál réálítý éxpéríéñcés – tríps tó thé béách ór tó thé íñsídé óf Váñ Gógh’s bédróóm, ór tó óútér spácé. Thé VR héádséts wíll bé próvídéd tó pátíéñts whó vísít thé hóspítál tó récéívé íñfúsíóñs fór chémóthérápý, móstlý, áñd óthér tréátméñts.]

[Háññ~áh sá~íd sh~é’s gr~átéf~úl fó~r thé~ VR éx~pérí~éñcé~ át ÚC~Héál~th bé~cáús~é ít b~réák~s úp t~hé tí~mé sh~é hás~ tó sí~t tó r~écéí~vé th~é méd~ícíñ~é, áñd~ ít ál~lóws~ hér t~ó trá~vél t~hé wó~rld – á~t léá~st íñ~ hér m~íñd.]

[“Óñé óf thé bést thíñgs wás júst tó féél líké Í wásñ’t íñ Cólórádó, áñd Í wásñ’t íñ á hóspítál. Í wás sóméwhéré élsé. Í cáñ’t réállý trávél bécáúsé thé stréss óf flýíñg cáñ cáúsé áñ áttáck, áñd Í wóúld míss mý íñfúsíóñs, whích kéép mé óút óf thé hóspítál. Í cáñ séé áñd féél líké Í’m sóméwhéré élsé.]

[“Ít má~kés ý~óú fé~él lí~ké ýó~ú’ré ó~ñ á vá~cátí~óñ, íf~ júst~ á lít~tlé w~hílé~.’’]

[Dr. Ñjíájú éxpláíñéd thát Ácúté Íñtérmíttéñt Pórphýríá “résúlts fróm défícíéñcý óf áñ éñzýmé cálléd pórphóbílíñógéñ déámíñásé. Thís éñzýmé ís íñvólvéd íñ á cómpléx páthwáý thát léáds tó pródúctíóñ óf thé hémé pígméñt íñ máñý tíssúés, bút éspécíállý bóñé márrów áñd lívér.’’]

[Dr. Ñj~íájú~ sáíd~ thát~ wíth~ íñád~éqúá~té PB~GD, có~mpóú~ñds l~íké p~órph~óbíl~íñóg~éñ áñ~d dél~tá-ám~íñól~évúl~íñíc~ ácíd~ cáñ á~ccúm~úlát~é íñ t~hé bó~dý, cá~úsíñ~g ñég~átív~é éff~écts~ súch~ ás áb~dómí~ñál p~áíñ, ñ~érvé~ dámá~gé, sé~ízúr~és áñ~d évé~ñ cóm~á.]

[“Íñ áfféctéd íñdívídúáls, ÁÍP áttácks cáñ bé tríggéréd bý íñféctíóñ, hórmóñál cháñgés íñ thé méñstrúál cýclé, áñd cértáíñ médícátíóñs. Thé médícátíóñ thát Háññáh récéívés át thé hóspítál “ácts bý súppréssíñg pródúctíóñ óf thé vérý sámé pródúcts thát wóúld óthérwísé áccúmúláté tó cáúsé ñégátívé éffécts íñ ÁÍP. Ít cáñ bé gívéñ tó tréát ácúté áttácks, áñd álsó gívéñ íñ thé héálthý státé tó prévéñt áttácks,’’ Dr. Ñjíájú sáíd.]

[Íñ pílótíñg thé vírtúál réálítý prógrám, ÚCHéálth pártñéréd wíth Réñdévér, á Bóstóñ-báséd vírtúál réálítý cómpáñý, áñd thé réspóñsé tó thé dístráctíóñ thérápý ís óvérwhélmíñglý pósítívé – 88 pércéñt óf thé pátíéñts pártícípátíñg wóúld úsé VR ágáíñ, áñd 94 pércéñt óf théír cárégívérs pártícípátíñg wóúld úsé ít ágáíñ, áccórdíñg tó Ñíkkí Cápútó, díréctór, éxpéríéñcé áñd íññóvátíóñ, whó réséárchéd thé íñítíátívé wíth Sóñícá Róóké, márkét réséárch máñágér fór ÚCHéálth.]

[“Ít’s éxtrémélý ímpórtáñt tó úñdérstáñd vírtúál réálítý, ór áñý ñéw téchñólógý, thróúgh thé éýés óf thé pátíéñt.  Éách émótíóñál áñd phýsícál réspóñsé tó thé VR hélps ús cóññéct thé téchñólógý íñ á móré méáñíñgfúl wáý. Téchñólógý shóúld ñévér réplácé húmáñ éxpéríéñcé ór íñtéráctíóñ áñd ít’s vérý ímpórtáñt fór ús tó máké súré wé hávé á báláñcé,’’ Cápútó sáíd.]

[Thé 360-dégréé vísúál éxpéríéñcé récéñtlý tóók Háññáh tó á vírtúál béách. Wíth thé héádsét óñ áñd thé vídéó íñ vívíd cólór, Háññáh sáíd: “Théré áré wávés cráshíñg át mé. Í lóók áróúñd áñd séé sómé sáñd ñéxt tó mé. Í lóók áhéád áñd séé áñ ísláñd áñd móúñtáíñs íñ thé dístáñcé.]

[“Thé vírtúál réálítý ís éxtrémélý éxcítíñg. Í cáñ’t trávél áñd Í lóvé tó séé dífféréñt plácés. Ít gívés mé thé óppórtúñítý tó séé óthér thíñgs áñd álmóst trávél,’’ shé sáíd. “Vérý féw péóplé hávé thé óppórtúñítý tó gó tó thé bóttóm óf thé ócéáñ áñd séé whát’s dówñ théré, ór tó gó íñtó spácé ór tó séé thé Gréát Wáll óf Chíñá, áñd gó héré ór théré áñd thát’s whý thís ís só múch fúñ.’’]

[Háññ~áh sá~íd sh~é wíl~l pár~tící~páté~ íñ á c~líñí~cál t~ríál~ tó hé~lp ph~ýsíc~íáñs~ dísc~óvér~ bétt~ér tr~éátm~éñts~ fór á~cúté~ íñté~rmít~téñt~ pórp~hýrí~á bút~ shé r~éálí~zés t~hát m~úch ó~f hér~ lífé~ wíll~ révó~lvé á~róúñ~d méd~ícál~ cáré~ fór t~hé dí~séás~é.]

[“Í kñó~w thá~t Í ám~ ñót g~óíñg~ tó há~vé á s~téré~ótýp~ícál~ fútú~ré, áñ~d Í cá~ñ rél~áté t~ó áll~ óf th~ósé p~éópl~é whó~ dóñ’t~ hávé~ á sté~réót~ýpíc~ál fú~túré~, bút l~ífé g~óés ó~ñ ñó m~átté~r hów~ cráz~ý ýóú~r líf~é béc~ómés~.’’]

[Fácíñg súch á séríóús díséásé héád-óñ hás réíñfórcéd thé qúálítíés thát hávé álwáýs bééñ á párt óf Háññáh. Shé’s áñ íñdépéñdéñt, fréé spírítéd fíghtér. Shé spéñds tímé híkíñg, dóíñg ýógá, úsíñg ésséñtíál óíls, réádíñg áñd mákíñg jéwélrý – íñtrícáté cúffs.]

[“Í’m lí~víñg~ lífé~ – ít’s á~ díff~éréñ~t líf~é thá~ñ Í th~óúgh~t ít w~óúld~ bé, bú~t ít í~s ÓK,’’ s~hé sá~íd. “Í h~ád tó~ fíñd~ mýsé~lf íñ~ óthé~r wáý~s béc~áúsé~ whéñ~ thís~ hápp~éñéd~, ít wá~s thé~ wórs~t óf t~hé wó~rst.]

[“Bút í~t mák~és ýó~ú str~óñgé~r. Ít h~élps~ ýóú s~áý, ‘ýó~ú’ré g~óód é~ñóúg~h.’ Thí~s dís~éásé~ dóés~ñ’t dé~fíñé~ ýóú á~ñd ýó~ú cáñ~ hélp~ óthé~r péó~plé. Í~f ýóú~ áré s~tróñ~g, ít í~ñspí~rés ó~thér~s tó b~é str~óñg.’’]