[Líbbý áñd Dávíd Dúrkéé wéré íñ thé mídst óf á bíg lífé cháñgé ás théý dróvé álóñg á lóñélý strétch óf híghwáý ñéár thé bórdér óf wéstérñ Ñébráská áñd ñórthéástérñ Cólórádó íñ Áúgúst 2012. Théý’d dépártéd théír ñátívé Íllíñóís fór thé Déñvér áréá, whéré Dávíd hád áccéptéd á ñéw jób wíth Mólsóñ Cóórs. Thé páckéd trúck héld théír bélóñgíñgs áñd sóñ Ñátháñíél, théñ 17 móñths óld.]

[Éxcítéméñt míxéd wíth á bít óf áñxíétý ás thé trúck spéd álóñg thé róád. Óútsídé óf péóplé Dávíd hád mét át Mólsóñ Cóórs, thé Dúrkéés dídñ’t ýét kñów áñýóñé íñ Cólórádó, ñór hád théý fíñálízéd théír hóúsíñg. Théý wéré éxpéctíñg théír fámílý óf thréé tó grów íñ á féw móñths: Líbbý, théñ 33, wás 23 wééks prégñáñt. Thát fáct súddéñlý mádé áll óthér cóñcérñs váñísh. Líbbý bégáñ hávíñg cóñtráctíóñs.]

[“Í kñé~w sóm~éthí~ñg wá~s vér~ý wró~ñg,” sh~é sáí~d.]

[Wíth líttlé bút córñ áñd whéát fíélds súrróúñdíñg thém, thé Dúrkéés hád ñó chóícé bút tó púsh óñ tó Déñvér tó gét hélp. Théý chéckéd íñtó Lúthéráñ Médícál Céñtér íñ Whéát Rídgé, théñ tráñsférréd tó ÚCHéálth Úñívérsítý óf Cólórádó Hóspítál, whéré Líbbý délívéréd Ólívér Pátríck át 24 wééks, 2 dáýs óñ Áúgúst 28 – móré tháñ thréé móñths shórt óf térm. Hé wéíghéd 1 póúñd, 5 óúñcés, róúghlý thé héft óf áñ íñflátéd régúlátíóñ báskétbáll.]

[Stúñ~ñíñg~ blów~, bút r~áýs ó~f hóp~é]

[Shóck sét íñ ás Líbbý gázéd át thé tíñý Ólívér, áñd shé féll íñtó síléñcé fór sévérál dáýs. “Í dídñ’t thíñk hé hád á cháñcé,” shé récálléd. “Ýóú cáñ’t lóók át á 1-póúñd bábý áñd thíñk thís ís góíñg tó bé ókáý.” Méáñwhílé, á téám óf próvídérs íñ thé hóspítál’s Ñéóñátál Íñtéñsívé Cáré Úñít (ÑÍCÚ) wórkéd tó sávé Ólívér, whó súfféréd fróm chróñíc lúñg díséásé áñd réqúíréd mécháñícál véñtílátíóñ tó bréáthé.]

[Líbbý áñd Dávíd wóúld sóóñ léárñ thát Ólívér’s próvídérs hád áñóthér cóñcérñ – óñé thát théý hád ñévér héárd óf. Hé wás át hígh rísk fór rétíñópáthý óf prémátúrítý (RÓP), á díséásé thát cáúsés ábñórmál blóód véssél grówth íñ thé rétíñá, thé líght-récéívíñg tíssúé át thé báck óf thé éýé. Thé díséásé ís á prímárý cáúsé óf blíñdñéss íñ chíldréñ. Thé prímárý rísk fáctórs fór RÓP áré géstátíóñál ágé óf 30 wééks ór éárlíér áñd bírthwéíght óf léss tháñ 1,500 gráms, ór 3.3 póúñds.]

[Ólívér’s RÓP wárñíñg sígñs wéré blíñkíñg réd. Íñ áddítíóñ, hís strésséd lúñgs réqúíréd hígh cóñcéñtrátíóñs óf súppléméñtál óxýgéñ, áñóthér rísk fáctór fór RÓP. Íñ óñé ímpórtáñt wáý, hówévér, hé áñd hís páréñts wéré lúcký. Théý wóúld gét cáré fróm áñ íñtérdíscíplíñárý téám át ÚCH áñd ñéárbý Chíldréñ’s Hóspítál Cólórádó wíth lóñg-térm éxpéríéñcé ídéñtífýíñg, tréátíñg áñd stúdýíñg RÓP. Éách íñfáñt át rísk fór RÓP bórñ át ÚCH ís scrééñéd fór thé díséásé, cáréfúllý móñítóréd áñd théír íñfórmátíóñ éñtéréd íñtó á régístrý stártéd íñ 2014 bý thé Cólórádó Rétíñópáthý óf Prémátúrítý Réséárch Gróúp (CÓ-RÓP).]

[Póól~s óf d~átá]

[Thé régístrý cóñtáíñs íñfórmátíóñ óñ móré tháñ 2,000 íñfáñts áñd théír móthérs, sáíd Dr. Áññé Lýñch, próféssór áñd díréctór óf thé Dívísíóñ óf Óphthálmíc Épídémíólógý íñ thé Úñívérsítý óf Cólórádó Schóól óf Médícíñé’s Dépártméñt óf Óphthálmólógý, whó fóúñdéd CÓ-RÓP wíth súppórt fróm hér dépártméñt’s léádérshíp.]

[“Wíth thé sízé óf thé régístrý, wé hávé thé pówér tó dó góód épídémíólógícál stúdíés,” Lýñch sáíd, ñótíñg thát CÓ-RÓP hás thús fár pródúcéd á dózéñ máñúscrípts báséd óñ réséárch íñtó thé díséásé. Íñ áddítíóñ, thé gróúp gáthérs áñd stúdíés dátá cólléctéd fróm móthérs thát cóúld ýíéld clúés tó thé réásóñs fór pré-térm bírths, súch ás íñflámmátíóñ óf thé plácéñtá ór cóñdítíóñs líké prééclámpsíá (hígh blóód préssúré dúríñg prégñáñcý) thát cáñ léád tó á médícállý-íñdícátéd prétérm bírth.]

[“Thé r~éásó~ñs fó~r pré~-térm~ bírt~hs có~úld p~ótéñ~tíál~lý bé~ rélá~téd t~ó [RÓP~] ás wé~ll,” sá~íd Lý~ñch, á~ spéc~íálí~st íñ~ pérí~ñátá~l épí~démí~ólóg~ý.]

[Shíñ~íñg l~íght~ óñ RÓ~P]

[Íñfórmátíóñ gléáñéd fróm thé régístrý cóúld hélp próvídérs tréád á délícáté clíñícál líñé: ídéñtífýíñg bábíés móst át rísk fór RÓP whílé éñsúríñg thát ñóñé whó áré át rísk áré élímíñátéd fróm scrééñíñg, sáíd Dr. Émílý McCóúrt, áñ ássócíáté próféssór óf Pédíátríc Óphthálmólógý áñd Ádúlt Strábísmús át Chíldréñ’s Cólórádó áñd thé CÚ Schóól óf Médícíñé.]

[“Wé wá~ñt tó~ fíñd~ óút w~hát ó~thér~ rísk~ fáct~órs t~héré~ áré f~ór RÓ~P óth~ér th~áñ íñ~fáñt~s béí~ñg bó~rñ éá~rlý á~ñd sm~áll,” M~cCóú~rt sá~íd. “Th~é mór~é wé k~ñów á~bóút~ whó í~s át r~ísk, t~hé mó~ré wé~ cáñ m~áké á~ñ éff~ícíé~ñt sc~rééñ~íñg t~óól.”]

[McCóúrt ñótéd, fór éxámplé, thát CÓ-RÓP wórk íñítíátéd bý Dr. Jéññífér Cáó, á fórmér résídéñt íñ pédíátríc óphthálmólógý át CÚ, pródúcéd á scrééñíñg álgóríthm fór RÓP thát áddéd á ñét wéíght gáíñ óf léss tháñ 650 gráms (ábóút á póúñd áñd á hálf) dúríñg íñfáñts’ fírst móñth óf lífé tó thé géstátíóñál ágé áñd bírth wéíght crítéríá. Á stúdý públíshéd bý Cáó, McCóúrt, áñd Lýñch íñ 2016 démóñstrátéd thát thé álgóríthm cóúld súccéssfúllý ídéñtífý áll sévéré cásés óf RÓP whílé rédúcíñg bý ñéárlý á qúártér thé ñúmbér óf íñfáñts whó wóúld réqúíré scrééñíñg.]

[Thé CÓ-RÓP módél hás ñót ýét bééñ ádóptéd ás thé stáñdárd fór RÓP scrééñíñg, McCóúrt sáíd. Bút shé séés thé wórk ás áñ ésséñtíál stép tówárd éñsúríñg thát íñfáñts whósé RÓP prógréssés gét tréátméñt tó árrést thé blóód véssél grówth, éíthér thróúgh lásér súrgérý ór, móré rárélý, íñjéctíóñs whílé límítíñg thé ñúmbér óf íñfáñts whó ñééd éxáms thát cáñ bé stréssfúl.]

[Áñ úñ~cért~áíñ j~óúrñ~éý]

[Áll óf thésé qúéstíóñs áñd cóñcérñs pláýéd óút íñ thé réál wórld fór Líbbý áñd Dávíd Dúrkéé. Át sévéñ wééks, wéíghíñg 2 póúñds, Ólívér láý stíll whílé hís próvídérs líftéd áñd clámpéd ópéñ hís éýés tó éxámíñé thé rétíñál blóód vésséls fór sígñs óf RÓP.]

[Thé éxám ítsélf wás “tráúmátíc,” Líbbý sáíd, bút thé résúlts pródúcéd móré áñxíétý: á díágñósís óf módéráté RÓP. Thé díséásé cáñ résólvé wíthóút tréátméñt, bút Ólívér wásñ’t só lúcký. Át 11 wééks, thé RÓP hád bécómé sévéré, púttíñg hím át á 30% rísk óf tótál blíñdñéss. McCóúrt áñd Dr. Scótt Ólívér, ássócíáté próféssór óf Óphthálmólógý áñd médícál díréctór óf thé ÚCHéálth Éýé Súrgérý Céñtér át thé Súé Áñschútz-Ródgérs Éýé Céñtér óñ thé Áñschútz Médícál Cámpús, tóld thé Dúrkéés thát Ólívér wóúld ñééd lásér súrgérý tó prévéñt hís rétíñá fróm détáchíñg fróm thé blóód vésséls thát ñóúrísh ít. Bút évéñ súccéssfúl lásér súrgérý, théý áddéd, wóúld líkélý cóst hím á pórtíóñ óf hís péríphérál vísíóñ.]

[Hówévér, théré wás áñ áltérñátívé, McCóúrt áddéd. Ólívér cóúld gét íñjéctíóñs óf á drúg cálléd bévácízúmáb (trádé ñámé Ávástíñ) tó blúñt thé blóód véssél grówth íñ thé rétíñá áñd állów héálthý rétíñál célls tó grów béfóré á látér lásér súrgérý. Thé óptíóñ cóúld sávé hís péríphérál vísíóñ, McCóúrt sáíd, bút théré wéré rísks. Fírst, thé CÚ téám hád ñévér dóñé thé íñjéctíóñs fór thís íñdícátíóñ. Íñ áddítíóñ, dátá óñ thé lóñg-térm éffécts óf thé tréátméñt wéré – áñd rémáíñ – skétchý.]

[Wíth líttlé tímé tó máké á décísíóñ, Líbbý bégáñ Góóglíñg Ávástíñ áñd cóñtáctéd á phármácíst fríéñd fór ádvícé. Shé fóúñd líttlé íñfórmátíóñ, bút áftér á dáý óf díscússíóñ, shé áñd Dávíd décídéd tó gó wíth thé íñjéctíóñs, wíth thé úñdérstáñdíñg thát íf théý dídñ’t wórk, Ólívér cóúld stíll gét thé lásér súrgérý.]

[Áñ éý~é-ópé~ñíñg~ fírs~t]

[Wíth thát, Ólívér bécámé thé fírst pátíéñt íñ Cólórádó tó récéívé íñjéctíóñs fór RÓP. Thé fírst – Líbbý ádmíts shé cóúldñ’t wátch – wás íñ thé ríght éýé. Áftér éxáms cóñfírméd thé tréátméñt hád révérséd thé ábñórmál blóód véssél grówth íñ thát éýé, íñjéctíóñs íñ thé léft éýé fóllówéd. Hé gót á sécóñd íñjéctíóñ íñ thé ríght éýé át thé éñd óf Décémbér, théñ léft thé ÑÍCÚ óñ Jáñúárý 19, 2013 áftér á 141-dáý stáý. Íñ Márch, Scótt Ólívér pérfórméd lásér súrgérý thát cómplétéd thé vísíóñ-sávíñg tréátméñts.]

[Hé’s stíll thé éxcéptíóñ, McCóúrt ñótéd. “Lásér ís óúr préférréd tréátméñt,” shé sáíd. Thé téám límíts íñjéctíóñs tó íñfáñts whó hávé vérý líttlé blóód flów tó thé rétíñá – thís wás trúé íñ Ólívér’s cásé – ór thósé só síck thát théý cáñ’t éñdúré thé tímé réqúíréd fór lásér súrgérý, shé éxpláíñéd.]

[Áftér thé súrgéríés, máñý chálléñgés rémáíñéd fór Ólívér. Hé gót glássés át ñíñé móñths áñd stíll wéárs thém. Hé réqúíréd óxýgéñ whéñ hé cámé hómé, ás wéll ás á féédíñg túbé thát hé úséd fór móré tháñ twó ýéárs. Líbbý áñd Dávíd hád tó kéép hím sépárátéd fróm Ñátháñíél, whó wás íñ dáý cáré, tó prótéct hís stíll-frágílé lúñgs fróm cólds áñd flú. Thósé wórríés rémáíñéd fór hís fírst féw wíñtérs. Hé ñéédéd fréqúéñt fóllów-úp, íñclúdíñg súrgéríés bý McCóúrt tó córréct strábísmús, á cóñdítíóñ thát prévéñts thé éýés fróm álígñíñg própérlý.]

[Tódáý, thóúgh, Ólívér hás léft hís úñcértáíñ stárt fár béhíñd. Líbbý áñd Dávíd héld hím báck fróm schóól óñé ýéár áñd hé’s stíll á bít smáll fór hís ágé, bút hé bégáñ fírst grádé íñ Áúgúst. Líbbý sáýs hé’s píckéd úp réádíñg qúícklý, pláýs spórts áñd cómpétés wíth óldér bróthér Ñátháñíél óñ máth próbléms.]

[“Wé’ré~ pást~ thé p~óíñt~ óf wó~rrýí~ñg áb~óút h~ím,” Lí~bbý s~áíd.]

[Áfté~rmát~h]

[Shé áñd Dávíd hávé hád thréé móré chíldréñ síñcé, áll óf whóm shé cárríéd tó fúll térm, íñclúdíñg Wíllá, bórñ íñ Máý. Bút Líbbý áckñówlédgéd thát thé RÓP órdéál léft íts márk. Líké máñý cárégívérs, shé dévótéd só múch áttéñtíóñ tó Ólívér áñd hér fámílý thát shé ñégléctéd tó cáré fór hérsélf.]

[“Í ñévér lóókéd át whát [thé RÓP] cóúld dó tó ús,” shé sáíd. Óñé dáý dúríñg á fóllów-úp clíñíc vísít wíth Ólívér, thé émótíóñál tóll súddéñlý swépt óvér hér. Ás shé wáshéd hér háñds, thé sméll óf thé sóáp évókéd pówérfúl áñd tráúmátíc mémóríés óf thé dárk dáýs íñ thé ÑÍCÚ.]

[“Í hád~ á cóm~plét~é bré~ákdó~wñ,” sh~é sáí~d. “Í pr~óbáb~lý sh~óúld~ hávé~ bééñ~ íñ th~éráp~ý.”]

[Shé áñd Dávíd álsó hád tó léárñ tó stáñd théír gróúñd whéñ fámílý áñd fríéñds qúéstíóñéd théír décísíóñs ábóút Ólívér’s cáré. Fór éxámplé, théý gót áppróvál fróm théír próvídérs tó trávél báck tó Íllíñóís íñ thé spríñg áftér hís bírth – wíth thé próvísó thát théý ñéédéd tó prótéct hím rígóróúslý fróm íñféctíóñ. Théý áskéd thósé théý vísítéd ñót tó hóld hím, whích cáúséd sómé hárd féélíñgs.]

[“Wé há~d tó s~táñd~ úp tó~ fámí~lý,” Lí~bbý s~áíd. “Í~ wásñ~’t éxp~éctí~ñg th~át tó~ bé só~ hárd~.”]

[Hér ádvícé tó óthérs whó cóñfróñt á símílár sítúátíóñ¿ “Áll ýóúr fríéñds áñd fámílý áré góíñg tó hávé ópíñíóñs,” shé sáíd. “Lístéñ tó ýóúr phýsícíáñs áñd trúst ýóúr gút. Dóñ’t lét sómébódý gúílt ýóú íñtó dóíñg sóméthíñg ýóú áré ñót cómfórtáblé wíth.”]

[Péér~íñg í~ñtó t~hé fú~túré~]

[Lýñch áñd McCóúrt bóth úñdérscóré thé ímpórtáñcé óf hávíñg á stróñg clíñícál téám tó súppórt thé Dúrkéés áñd óthér páréñts cóñfróñtíñg thé rísk óf RÓP áñd óthér dáñgérs óf prémátúré bírth. Lýñch, fór éxámplé, ñótéd thát ñéóñátólógísts, óbstétrícíáñs, pédíátrícíáñs, rétíñál spécíálísts, páthólógísts áñd bíóstátístícíáñs áll pláý á rólé íñ réséárch rélátéd tó RÓP.]

[“Wé cá~ñ’t dó~ ít íñ~ ísól~átíó~ñ,” shé~ sáíd~.]

[McCóúrt álsó póíñtéd tó thé hígh-qúálítý cáré délívéréd íñ thé ÚCH ÑÍCÚ, whéré RÓP rátés áré lów. Dátá flówíñg íñtó CÓ-RÓP cáñ hélp kéép thém thát wáý, Lýñch áddéd. “Wé cóñtíñúé tó móñítór tréñds áñd rísk fáctórs,” shé sáíd. “Íf thé rátés gó úp, wé wíll ásk whý. Dó wé ñééd tó íñvéstígáté práctícés íñ thé ÑÍCÚ ór óñ thé óbstétrícs sídé thát cóúld bé ímpáctíñg á cháñgé íñ tréñd¿]

[Líbbý Dúrkéé ís grátéfúl fór thát áttéñtíóñ. Shé rémémbérs thé ÑÍCÚ stáff éásíñg thé lóñélíñéss áñd féár thát pérméátéd hér áñd Dávíd’s fírst Tháñksgívíñg áñd Chrístmás íñ Cólórádó. McCóúrt, whóm théý sáw máñý tímés íñ Ólívér’s éárlý ýéárs, próvídéd “húgé súppórt” fór thém.]

[Shé á~ñd hé~r fám~ílý h~ávé í~ñdéé~d trá~vélé~d á ló~ñg wá~ý fró~m thé~ dárk~ róád~ whér~é hér~ cóñt~ráct~íóñs~ bégá~ñ íñ 2012.]

[“Wé fé~él só~ lúck~ý thá~t hé w~ás bó~rñ át~ Úñív~érsí~tý áñ~d ñót~ sómé~whér~é íñ r~úrál~ Ñébr~áská~,” Líbb~ý sáí~d.]