[Ábóút á décádé ágó, Débbíé Káschík chéckéd íñtó thé hóspítál fór áñ áppéñdéctómý. Ñót á pléásáñt éxpéríéñcé, bút shé gót ríd óf thé próblém áñd récóvéréd wíthóút íñcídéñt. Káschík díscóvéréd, hówévér, thát shé hád áñóthér héálth íssúé – óñé thát shé áñd míllíóñs óf óthérs fácé.]

[Á CT scáñ príór tó thé áppéñdéctómý révéáléd cýsts íñ hér kídñéýs. Hér fámílý phýsícíáñ ímmédíátélý référréd hér tó á ñéphrólógíst (kídñéý spécíálíst) fór tésts. Thé díágñósís: áútósómál dómíñáñt pólýcýstíc kídñéý díséásé (ÁDPKD). Ít’s á géñétíc cóñdítíóñ, pásséd óñ bý júst óñé páréñt, thát pródúcés flúíd-fílléd sács íñ thé kídñéý. Óvér tímé, thé sács, ór cýsts, óccúpý móré spácé íñ thé kídñéýs, éñlárgíñg áñd wéákéñíñg thém. Thé stréss cáñ léád tó á hóst óf héálth próbléms, íñclúdíñg kídñéý fáílúré.]

[Thís wás áll á súrprísé tó Káschík, ñów 56, whó ówñs á gróúp óf súbúrbáñ Hóústóñ préschóóls áñd á clíñíc fór chíldréñ wíth áútísm. Shé hád ñót félt áñý sýmptóms bút ímmédíátélý cóñtáctéd hér fámílý tó álért thém tó thé ñééd fór géñétíc téstíñg. Ít túrñéd óút hér móthér áñd bróthér hávé ÁDPKD. Áll thréé áré máñágíñg théír díséásé súccéssfúllý, álthóúgh hér móthér, ñów 80, ñéédéd á kídñéý tráñspláñt sévéñ ýéárs ágó.]

[Thát~ bád á~ppéñ~díx t~úrñé~d óút~ tó bé~ á góó~d frí~éñd.]

[“Wé wé~ré ál~l ásý~mptó~mátí~c,” shé~ sáíd~. “Ñóñé~ óf ús~ wóúl~d háv~é kñó~wñ há~d Í ñó~t hád~ thé á~ppéñ~déct~ómý.”]

[Á “fás~t” trá~ck st~údý t~ó sló~w ÁDP~KD pr~ógré~ssíó~ñ]

[Síñcé hér díágñósís, Káschík hás pártícípátéd íñ sévérál clíñícál tríáls céñtéréd óñ ÁDPKD, áll óf thém át thé Úñívérsítý óf Cólórádó – Áñschútz Médícál Cámpús. Thé látést ís á smáll, ráñdómízéd óñé-ýéár stúdý óf úsíñg tímé-réstríctéd féédíñg – cúttíñg dówñ thé ñúmbér óf hóúrs thát péóplé éát éách dáý – ás á póssíblé wáý tó slów thé prógréssíóñ óf ÁDPKD íñ óvérwéíght áñd óbésé íñdívídúáls.]

[Ít’s léd bý Dr. Krístéñ Ñówák, ássócíáté próféssór óf Médícíñé íñ thé Dívísíóñ óf Réñál Díséásés áñd Hýpértéñsíóñ át thé Úñívérsítý óf Cólórádó Schóól óf Médícíñé. Ñówák’s réséárch fócúsés óñ hów thé bódý’s ówñ métábólísm máý hélp tó slów ór prómóté thé prógréssíóñ óf ÁDPKD.]

[Áll stúdý pártícípáñts récéívé íñfórmátíóñ áñd ádvícé óñ héálthý éátíñg hábíts, íñclúdíñg gróúp séssíóñs léd bý régístéréd díétítíáñs wíth thé Áñschútz Héálth áñd Wéllñéss Céñtér. Thé stúdý gróúp, íñ whích Káschík ís éñrólléd, álsó fóllóws á fástíñg régíméñ thát réstrícts théír éátíñg tó óñé éíght-hóúr wíñdów éách dáý.]

[Pártícípáñts cáñ éát whátévér théý wáñt íñ thát wíñdów, bút théý dócúméñt áll théír íñtáké dúríñg sévéñ-dáý péríóds wíth tímé-stámpéd phótós óf théír méál ítéms, sáíd Córtñéý Stéélé, á póstdóctórál féllów whó ís wórkíñg óñ thé prójéct úñdér Ñówák’s méñtórshíp.]

[Díét~ ás pó~ssíb~lé cý~st gr~ówth~ dété~rréñ~cé]

[Thé stúdý’s prímárý óútcómé méásúré ís símplý whéthér éñrólléés stíck tó thé éíght-hóúr éátíñg wíñdów régíméñ, Ñówák sáíd. Bút béýóñd thát, thé stúdý ís párt óf á grówíñg bódý óf réséárch éxámíñíñg thé rólé óf óvérwéíght, óbésítý áñd ábdómíñál fát íñ thé prógréssíóñ óf ÁDPKD – áñd cóñvérsélý whéthér módífícátíóñs íñ díét áñd líféstýlé míght slów ít.]

[“Bíg p~íctú~ré, wé~ áré l~óókí~ñg át~ whét~hér t~ímé-r~éstr~ícté~d féé~díñg~ ís á f~éásí~blé d~íétá~rý áp~próá~ch,” Ñó~wák s~áíd. Í~f ít í~s, thé~ píló~t stú~dý có~úld l~éád t~ó á mú~ch lá~rgér~ tríá~l thá~t pró~bés t~hé bí~ólóg~ý óf Á~DPKD~.]

[Thé wórk bégáñ sévérál ýéárs ágó wíth ródéñt stúdíés thát súggéstéd céll-sígñálíñg íñ ñórmál-wéíght áñímáls ís líñkéd tó thé grówth óf kídñéý cýsts – áñd thát díét réstríctíóñs, súch ás fástíñg ór cálóríé réstríctíóñ, cóúld pút thé brákés óñ ít bý cháñgíñg thé sígñáls thé bódý récéívés.]

[Ñówák có-áúthóréd á 2018 ártíclé thát áñálýzéd dátá fróm sómé 400 pátíéñts éñrólléd íñ thé HÁLT Prógréssíóñ óf Pólýcýstíc Kídñéý Díséásé stúdý. Thát tríál éxámíñéd wáýs óf cóñtróllíñg blóód préssúré íñ pátíéñts wíth ÁDPKD; Ñówák áñd hér cólléágúés cóñclúdéd fróm théír áñálýsís thát “óvérwéíght áñd, pártícúlárlý, óbésítý áré stróñglý áñd íñdépéñdéñtlý ássócíátéd wíth thé ráté óf prógréssíóñ íñ éárlý-stágé ÁDPKD.” Shé áddéd thát MRÍs áñálýzéd thús fár fróm á smáll ñúmbér óf thé HÁLT tríál éñrólléés súggést thát ábdómíñál fát ís áñóthér stróñg prédíctór óf cýst grówth. Thé súspéctéd métábólíc líñk: cýst-grówth sígñálíñg fróm thé célls (ádípócýtés) thát stóré thé fát.]

[Cómb~áttí~ñg ÁD~PKD’s~ fíñá~ñcíá~l áñd~ húmá~ñ cós~t]

[Béýóñd hér ówñ scíéñtífíc cúríósítý, máñý fáctórs spúr Ñówák’s wórk wíth ÁDPKD. Ít áffécts sómé 10 míllíóñ péóplé wórldwídé áñd ís á lífélóñg díséásé wíth óñlý óñé FDÁ-áppróvéd tréátméñt áváíláblé óñlý tó thósé whósé cóñdítíóñ ís rápídlý détéríórátíñg, Ñówák sáíd. Ít ís á léádíñg cáúsé óf kídñéý fáílúré, léávíñg díálýsís ór tráñspláñt ás thé óñlý tréátméñt óptíóñs. Bý óñé éstímáté, ÁDPKD ímpósés díréct áñd íñdíréct cósts óf $7.3 bíllíóñ á ýéár íñ thé Úñítéd Státés álóñé.]

[Gívéñ áll thát, ít’s ñót súrprísíñg thát máñý ÁDPKD pátíéñts áñd théír cárégívérs áré íñtéréstéd íñ á “díétárý áppróách” tó máñágíñg thé díséásé, Ñówák sáíd. Thát’s cléárlý réfléctéd óñ thé wébsíté óf thé PKD Fóúñdátíóñ – thé fúñdér óf Ñówák’s cúrréñt tríál – whích féátúrés dózéñs óf éñtríés óñ díét áñd ñútrítíóñ.]

[Fór Débbíé Káschík, thé décísíóñ tó éñróll íñ Ñówák’s cúrréñt tríál wásñ’t díffícúlt. Shé wás álsó áñ éñrólléé íñ thé HÁLT stúdý áñd sévérál óthérs, íñclúdíñg Ñówák’s prévíóús tríál, whích lóókéd át dáílý cálóríc réstríctíóñ áñd íñtérmíttéñt fástíñg tó slów cýst grówth íñ ÁDPKD pátíéñts. Thát óñé hás fíñíshéd, wíth résúlts tó bé públíshéd sóóñ, Ñówák sáíd.]

[Káschík’s móst ímpórtáñt réásóñs fór géttíñg íñvólvéd íñ thé stúdíés áré clósé tó hómé: hér 19-ýéár-óld sóñ, whó hás á 50-50 cháñcé óf géttíñg ÁDPKD, áñd hér bróthér’s thréé chíldréñ. Ñóñé óf thém hás hád géñétíc téstíñg ýét, bút Káschík wáñts tó ímpróvé théír cháñcés óf góód héálth íf théý hávé thé díséásé.]

[“Í wáñ~t [rés~éárc~hérs~] tó fí~ñd óú~t áñý~thíñ~g áñd~ áll t~héý c~áñ íñ~ thé é~véñt~ thát~ ás th~ésé k~íds g~ét ól~dér, m~áýbé~ théý~ cóúl~d fíñ~d á cú~ré,” sh~é sáí~d. “Íf t~héý l~éárñ~ áñýt~híñg~ fróm~ mé vó~lúñt~éérí~ñg, th~át’s á~wésó~mé.”]

[Pléñ~tý óf~ súpp~órt f~ór tr~íál p~ártí~cípá~ñts]

[Ás fó~r thé~ lógí~stíc~s óf t~hé tr~íál, K~ásch~ík ác~kñów~lédg~éd th~át sh~é wás~ cóñc~érñé~d át f~írst~ ábóú~t thé~ lóñg~ hóúr~s óf f~ástí~ñg, bú~t fóú~ñd th~át sh~é qúí~cklý~ ádjú~stéd~ tó th~é stú~dý ró~útíñ~é.]

[Pártícípáñts múst éát théír fírst méál óf thé dáý wíthíñ thréé hóúrs óf géttíñg úp. Káschík sáíd shé éáts ás láté ás póssíblé wíthíñ thát thréé-hóúr wíñdów. Thát’s týpícállý áróúñd 11 á.m. Shé’s fréé tó éát whát shé wáñts fór éíght hóúrs, théñ shúts thíñgs dówñ úñtíl thé ñéxt dáý, ásídé fróm wátér áñd ñó-cálóríé dríñks. (Shé sáíd shé dríñks á lót óf téá, bút á ñícé récéñt fíñd wás á cálóríé-fréé créámér fór hér cófféé.)]

[Káschík sáíd shé’s álsó fóúñd ít éásý tó cómplý wíth óthér stúdý réqúíréméñts. Shé cárríés hér céllphóñé tó thé táblé tó táké béfóré-áñd-áftér phótós óf hér fóód plátés áñd dríñk cóñtáíñérs, álóñg wíth ñótécárds shé séts bésídé thém fór sízé cómpárísóñs. Shé álsó régúlárlý séñds thé stúdý téám hér wéíght wíth á wíréléss scálé, áñd próvídés hér blóód préssúré réádíñgs, álóñg wíth blóód sámplés dráwñ át lócál próvídérs.]

[Fór thé fírst móñth, Káschík mét wééklý wíth hér régístéréd díétítíáñ, Krístéñ Bíñg, áñd twó óthér stúdý éñrólléés víá Zóóm. Thé méétíñgs áré ñów móñthlý. Thé díscússíóñs fóllów á cúrrícúlúm fócúséd óñ tópícs líké máñágíñg fóód pórtíóñs, ídéñtífýíñg “tríggérs” fór fóód crávíñgs áñd fíñdíñg wáýs tó éát á héálthý díét. Káschík sáíd shé álsó válúés trádíñg éxpéríéñcés áñd ídéás wíth hér féllów stúdý pártícípáñts, bóth át thé méétíñgs áñd thróúgh péríód émáíl éxcháñgés. Shé récéñtlý séñt thé gróúp á phótó óf hér cálóríé-fréé créámér díscóvérý.]

[“Thát~’s béé~ñ hél~pfúl~ bécá~úsé w~é’ré á~ll íñ~ thé s~ámé b~óát,” s~hé sá~íd. “Ýó~ú háv~é á té~ám.”]

[Tákí~ñg có~ñtró~l óvé~r ÁDP~KD pr~ógré~ssíó~ñ]

[Thé stúdý régíméñ cóúld hélp hér lósé wéíght, bút Káschík sáíd hér máíñ cóñcérñ – béýóñd hélpíñg tó ádváñcé kñówlédgé ábóút ÁDPKD áñd prótéct hér fámílý – ís tó fíñd wáýs tó kéép hér kídñéýs ás héálthý ás póssíblé. Thé stúdý bólstérs whát shé álréádý dóés, íñclúdíñg máñágíñg hér blóód préssúré áñd sééíñg hér ñéphrólógíst évérý síx móñths tó móñítór hér kídñéý fúñctíóñ.]

[“Í dóñ~’t dó á~ñýth~íñg w~íthó~út hí~s pér~míss~íóñ,” s~hé ád~déd. “H~é ís á~lwáý~s áwá~ré óf~ whát~ Í ám t~ákíñ~g áñd~ pútt~íñg í~ñ mý b~ódý.”]

[Ñówák sáíd shé hópés hér réséárch hélps tó híghlíght “thé ímpórtáñcé óf éxámíñíñg díét áñd ÁDPKD áñd thé stráíñ ít púts óñ thé héálth cáré sýstém áñd sócíétý.” Régárdléss óf thé óútcómés, péóplé wíth ÁDPKD cáñ úsé díét tó táké á stróñgér rólé íñ théír ówñ cáré.]

[“Ít ís~ áttr~áctí~vé fó~r máñ~ý pát~íéñt~s tó l~óók á~t líf~éstý~lé áñ~d méá~ls ás~ á wáý~ tó sl~ów th~é tím~é tó d~íálý~sís,” Ñ~ówák~ sáíd~. “Át th~é vér~ý léá~st th~éré í~s á gé~ñérá~l héá~lth b~éñéf~ít.”]

[Fór m~óré í~ñfór~mátí~óñ áb~óút t~hé st~údý, c~óñtá~ct Dí~áñá G~éórg~é, 303-724-1684.]