[Júst~ á féw~ ýéár~s ágó~, Éláí~ñé Ré~stáú~rí’s é~ñtír~é líf~é rév~ólvé~d áró~úñd p~áíñ.]

[Shé t~ríéd~ tó áv~óíd í~t thr~óúgh~ médí~cátí~óñs p~résc~ríbé~d tó c~álm t~hé “th~úñdé~r” íñs~ídé h~ér hé~ád.]

[Shé t~ríéd~ tó má~ñágé~ ít bý~ fórs~ákíñ~g áct~ívít~íés s~hé há~d óñc~é lóv~éd, lí~ké hó~rséb~áck r~ídíñ~g áñd~ gárd~éñíñ~g, béc~áúsé~ áñý m~ótíó~ñ wóú~ld má~ké hé~r ñáú~séóú~s áñd~ dízz~ý.]

[Shé t~ríéd~ tó mí~tígá~té ít~ bý sq~úééz~íñg á~ dáý’s~ wórt~h óf w~órk á~ñd ér~ráñd~s íñt~ó á fé~w mór~ñíñg~ hóúr~s, tré~ádíñ~g líg~htlý~ áróú~ñd hé~r hóm~é íñ s~pécí~ál pá~ddéd~ shóé~s tó c~úshí~óñ ph~ýsíc~ál mó~vémé~ñt.]

[Áñd s~hé tr~íéd t~ó kéé~p hér~ spír~íts ú~p, dés~píté~ spéñ~díñg~ múch~ óf th~é dáý~ íñ bé~d, ás l~ýíñg~ próñ~é gáv~é hér~ á slí~ght r~éspí~té fr~óm th~é cóñ~stáñ~t tór~méñt~ shé é~xpér~íéñc~éd.]

[“Ít wá~s blí~ñdíñ~g. Ít w~ás hó~rríb~lé,” sá~íd th~é 69-ýéá~r-óld~ Éláí~ñé. “Th~é páí~ñ wás~ só gr~éát t~hát ý~óú cá~ñ’t pr~ócés~s thí~ñgs r~átíó~ñáll~ý íñ ý~óúr b~ráíñ~. Sómé~hów, Í~ léár~ñéd t~ó lív~é wít~h ít.”]

[Pérm~áñéñ~t rél~íéf f~íñál~lý cá~mé fr~óm Dr~. Áñdr~éw Cá~lléñ~, á ÚCH~éált~h ñéú~rórá~díól~ógís~t áñd~ píóñ~éér í~ñ díá~gñós~íñg á~ñd tr~éátí~ñg pá~tíéñ~ts wí~th sp~óñtá~ñéóú~s cér~ébró~spíñ~ál fl~úíd (C~SF) lé~áks.]

[Céré~brós~píñá~l flú~íd (CS~F) pró~téct~s thé~ bráí~ñ áñd~ spíñ~ál có~rd fr~óm íñ~júrý~]

[CSF ís á cléár flúíd súrróúñdíñg thé bráíñ áñd spíñál córd áñd hás sévérál rólés, íñclúdíñg prótéctíñg thé bráíñ áñd spíñál córd fróm íñjúrý áñd próvídíñg ñútríéñts. Ít’s cóñtáíñéd bý á thíck cóññéctívé tíssúé cálléd thé dúrá, thé óútérmóst láýér óf mémbráñé cálléd méñíñgés thát cúshíóñs thé céñtrál ñérvóús sýstém.]

[Péóplé cáñ íñcúr CSF léáks thróúgh médícál prócédúrés súch ás spíñál táps áñd épídúráls, ás wéll ás thróúgh séríóús áccídéñts ór íñjúrý.  Hówévér, spóñtáñéóús léáks — whéñ thé flúíd dráíñs thróúgh á tíñý téár ór hólé íñ thé dúrá súrróúñdíñg thé bráíñ áñd spíñál córd wíthóút áñý ídéñtífíáblé cáúsé — hávé próvéñ chálléñgíñg fór bóth pátíéñts áñd thé médícál cómmúñítý.]

[Thés~é spó~ñtáñ~éóús~ léák~s cáñ~ bé tí~ñý áñ~d sóm~étím~és ñú~méró~ús íñ~ thé s~kúll~ ór sp~íñé. Í~t ís á~ ráré~ málá~dý, óc~cúrr~íñg í~ñ ábó~út fí~vé óf~ évér~ý 100,000 péó~plé p~ér ýé~ár, áñ~d mór~é wóm~éñ th~áñ mé~ñ súf~fér f~róm í~t.]

[“Wé wé~ré á m~átch~ mádé~ íñ hé~ávéñ~,” Éláí~ñé sá~íd óf~ Cáll~éñ, wh~ó ís t~hé dí~réct~ór óf~ thé Ú~ñívé~rsít~ý óf C~ólór~ádó C~SF Lé~ák Pr~ógrá~m. “Hé k~ñéw í~mméd~íáté~lý wh~át Í ñ~éédé~d áñd~ túrñ~éd mý~ lífé~ áróú~ñd.”]

[Cálléñ hás mádé ít hís míssíóñ tó hélp pátíéñts súch ás Éláíñé, whó hávé spéñt ýéárs íñ á frústrátíñg médícál mérrý-gó-róúñd, ás théý óftéñ hávé bééñ sééñ bý ñúméróús phýsícíáñs áñd spécíálísts, ñéúrólógý clíñícs áñd émérgéñcý róóms. Thé ñúáñcés óf CSF áré cómplícátéd, áñd évéñ whéñ pátíéñts récéívé á pósítívé díágñósís, théý máý éxpéríéñcé sétbácks áñd ñééd fóllów-úp prócédúrés béfóré á súccéssfúl óútcómé.]

[Hé ís éxcítéd ábóút á ñéw CSF clíñíc ópéñíñg thís móñth át CÚ-Áñschútz wíth á désígñátéd spácé tó hélp tréát pátíéñts wíth spóñtáñéóús CSF léáks. Hé wíll léád thé clíñíc, álóñg wíth á téám óf rádíólógísts, ñéúrólógísts, áñd ñéúrósúrgéóñs, tó próvídé cúttíñg-édgé téstíñg áñd tréátméñt fór thís cóñdítíóñ.]

[Véñó~ús fí~stúl~á léá~ks: á s~ýñdr~ómé j~úst d~íscó~véré~d íñ 2014]

[Cálléñ ís á ñátíóñál éxpért íñ tréátíñg spóñtáñéóús CSF léáks, áñd spécífícállý, véñóús fístúlá léáks, íñ whích thé flúíd léáks díréctlý íñtó á véíñ, mákíñg thém íñcrédíblý díffícúlt tó détéct thróúgh móst ímágíñg téchñíqúés. Phýsícíáñs díd ñót évéñ díscóvér thésé léáks úñtíl 2014.]

[Hé éx~pláí~ñéd t~hát t~hé bá~láñc~é óf f~lúíd~ áñd b~lóód~ íñ th~é brá~íñ áñ~d spí~ñé ís~ á dél~ícát~é óñé~ – CSF p~átíé~ñts é~xpér~íéñc~é áñ á~bérr~átíó~ñ thá~t ócc~úrs w~héñ t~hát p~récí~sé có~mmúñ~ícát~íóñ g~óés á~wrý.]

[“Wé téñd tó séé pátíéñts wíth á lóñg áñd cómplícátéd hístórý,” hé sáíd. “Párt óf thé próblém ís thát éách pátíéñt míght hávé théír ówñ sét óf úñíqúé sýmptóms. Máñý óf thém hávé bééñ wríttéñ óff bý cértáíñ clíñícíáñs ás hávíñg á CSF léák bécáúsé théír sýmptóms dóñ’t fít ñéátlý íñtó á bóx.”]

[Fór péóplé súfféríñg fróm mígráíñés áñd óthér héádáché íssúés whó wóñdér íf théý míght hávé á CSF léák, théré ís ñéárlý álwáýs óñé télltálé sígñ: Álmóst áll CSF pátíéñts hávé “órthóstátíc” sýmptóms, méáñíñg théý áré wórsé whéñ théý áré stáñdíñg áñd béttér whéñ théý líé dówñ. Íñ áddítíóñ tó héádáchés, péóplé míght álsó éxpéríéñcé á séñsé óf préssúré, ríñgíñg íñ théír éárs, cháñgés íñ vísíóñ ór héáríñg, dízzíñéss, fórgétfúlñéss ór pérsóñálítý cháñgés.]

[“Ít cáñ bé múch móré tháñ á héádáché fór máñý óf thésé pátíéñts.” Cálléñ sáíd. “Ít cáñ bé á térríblé, páíñfúl áñd hórríblé órdéál. Ít cáñ cáúsé vísíóñ próbléms, cóñfúsíóñ, áñd á whólé cóñstéllátíóñ óf psýchólógícál áñd ñéúrólógícál íssúés íf ít góés úñdíágñóséd.”]

[Wóúl~d Élá~íñé é~vér g~ét bé~ttér~¿]

[Thís~ hád b~ééñ t~rúé f~ór Él~áíñé~.]

[Á móthér óf thréé whó lóst hér húsbáñd whéñ hér ýóúñgést dáúghtér wás óñlý síx móñths óld, shé ráíséd hér fámílý íñ thé Píttsbúrgh áréá, mákíñg á lífé fór hérsélf ás á gráphíc ártíst. Íñ 2009, Éláíñé rélócátéd tó Cólórádó tó bé wíth hér thréé dáúghtérs. Shé ís áñ íñdépéñdéñt áñd háppý wómáñ whó lóvéd gárdéñíñg áñd páíñtíñg wíth wátércólórs áñd ácrýlícs.]

[Hér próbléms bégáñ íñ 2012. Áftér rétúrñíñg tó Déñvér fróm áñ íñtérñátíóñál flíght, hér héád bégáñ tó húrt íñ á wáý shé cóúld ñévér hávé évér ímágíñéd. Shé íñítíállý ássúméd shé wás déhýdrátéd, jét lággéd ór hád á síñús íñféctíóñ. Áftér síx wééks óf hórrífíc héád páíñ, shé sóúght médícál hélp áñd wás gívéñ áñ íñítíál díágñósís óf méñíñgítís béfóré phýsícíáñs súspéctéd á CSF léák áñd úséd á prócédúré úsíñg hér ówñ blóód tó pátch ít. Thís wórkéd témpórárílý, bút shé hád tó séék tréátméñt ágáíñ íñ 2019.]

[Bý th~é súm~mér ó~f 2021, hér~ sýmp~tóms~ wéré~ só áw~fúl t~hát s~hé sp~éñt m~úch ó~f hér~ dáýs~ íñ bé~d. Shé~ éxpé~ríéñ~céd ñ~áúsé~á, vóm~ítíñ~g áñd~ vért~ígó í~ñ ádd~ítíó~ñ tó h~éád p~áíñ.]

[Hér dáúghtér, Dr. Ñícólé Réstáúrí, á ÚCHéálth thórácíc rádíólógíst áñd á cólléágúé óf Cálléñ, wás détérmíñéd tó gét hér hélp. Shé hád wátchéd hér móthér phýsícállý áñd méñtállý déclíñé fróm á víbráñt áñd íñdépéñdéñt wómáñ whó hád ráíséd thréé dáúghtérs álóñé tó á shádów óf hér fórmér sélf.]

[“Shé h~ád bé~éñ sú~ffér~íñg f~ór ýé~árs,” s~áíd Ñ~ícól~é. “Úñt~íl ré~céñt~lý, ñó~ óñé k~ñéw t~héré~ wás á~ défí~ñítí~vé wá~ý tó t~réát~ ít.”]

[Áftér Éláíñé mét wíth Cálléñ, hé pérfórméd áñ MRÍ óf hér bráíñ áñd éñtíré spíñé. Thé fíñdíñgs óf thósé stúdíés súggéstéd thát shé wás súfféríñg fróm á CSF-véñóús fístúlá, whéré hér CSF wás ábñórmállý léákíñg íñtó á véíñ. Ít’s ñót álwáýs kñówñ whý thésé léáks óccúr – á léádíñg hýpóthésís fór créátíñg CSF-véñóús fístúlás ís dámágé tó á strúctúré cálléd áñ áráchñóíd gráñúlátíóñ. Íñ óthér ñóñ-fístúlá léáks, pérháps sómé sórt óf “mícrótráúmá” óccúrs, cáúsíñg á hólé íñ thé dúrá.]

[“Whéñ~ léák~íñg s~lówl~ý, thé~ý cáñ~ bé pá~rtíc~úlár~lý há~rd tó~ dété~ct,’’ hé~ sáíd~.]

[“Thé ú~ñdér~stáñ~díñg~ óf th~ésé s~póñt~áñéó~ús lé~áks h~ás éx~plód~éd óv~ér th~é pás~t twó~ décá~dés, á~ñd óú~r wór~k wít~h véñ~óús f~ístú~lá lé~áks í~s évé~ñ mór~é ñéw~,” hé sá~íd.]

[Désp~íté Ñ~ícól~é wór~kíñg~ íñ th~é rád~íóló~gý fí~éld, é~véñ s~hé ís~ ámáz~éd át~ thé t~échñ~ólóg~ý thá~t dét~écté~d hér~ móth~ér’s C~SF lé~áks – s~ómét~híñg~ shé w~áñts~ móré~ péóp~lé tó~ kñów~ ábóú~t só t~héý, t~óó, cá~ñ gét~ hélp~.]

[“Tó bé~ hóñé~st, Í d~ídñ’t~ évéñ~ kñów~ hów s~pécí~fíc á~ñd pr~écís~é thé~ tréá~tméñ~t cóú~ld bé~,” shé s~áíd. T~hís t~ýpé ó~f pró~cédú~ré íl~lúst~ráté~s thé~ pówé~r óf h~ów ád~váñc~éd ím~ágíñ~g cáñ~ bé ús~éd tó~ tréá~t pát~íéñt~s, shé~ sáíd~.]

[Fór É~láíñ~é, thé~ cóñt~íñúá~l lós~s óf C~SF fl~úíd h~ád cá~úséd~ hér b~ráíñ~ tó ác~túál~lý sá~g íñt~ó thé~ crád~lé óf~ hér s~kúll~ síñc~é ít l~ácké~d thé~ próp~ér ám~óúñt~ óf fl~úíd t~ó hél~p ít f~lóát~ próp~érlý~.]

[Cálléñ wás áblé tó súccéssfúllý tréát Éláíñé thróúgh spécíálízéd téstíñg cálléd dýñámíc mýélógráphý tó díágñósé hér cóñdítíóñ. Thróúgh mýélógráphý, á dýé ís úséd íñ ímágíñg tó lóók fór próbléms íñ thé spíñál cáñál whílé rádíólógísts máñéúvér thé pátíéñt íñtó váríóús pósítíóñs óñ thé éxám táblé tó trý áñd fíñd thé léák. Whéñ óñé ís fóúñd, hé cáñ pátch ít wíth á pátíéñt’s ówñ blóód dráwñ thróúgh áñ ÍV, théñ íñjéctéd íñtó thé léák, ór wíth á súbstáñcé cálléd fíbríñ glúé (whích íñclúdés stróñg clóttíñg cómpóñéñts óf blóód), thát créátés á súpér clóttíñg míxtúré, hé sáíd.]

[Íñ mó~ré éx~trém~é cás~és, wh~éñ ñé~íthé~r á bl~óód p~átch~ ñór f~íbrí~ñ glú~é wíl~l wór~k, hé w~íll r~éfér~ á pát~íéñt~ fór s~úrgé~rý wh~éré t~héý w~íll h~ávé t~hé vé~íñ cl~íppé~d ór é~mból~ízéd~ tó st~óp th~é léá~k.]

[Tráíñéd át Úñívérsítý óf Cálífórñíá Sáñ Fráñcíscó Schóól óf Médícíñé, óñé óf thé íñítíál hóspítáls tó dó spóñtáñéóús CSF réséárch, hé sáw fírstháñd hów á própér díágñósís cóúld bé lífé-cháñgíñg. Hé récálls óñé óf thé fírst pátíéñts hé tréátéd whó wás fíñállý própérlý díágñóséd wíth spóñtáñéóús CSF hád bééñ mísdíágñóséd fór ýéárs – wíth ÁLS, álsó kñówñ ás Lóú Géhríg’s Díséásé.]

[“Thés~é pát~íéñt~s wér~é tól~d ít’s~ áll í~ñ thé~ír hé~ád wh~éñ ré~állý~, ít’s á~ll íñ~ théí~r spí~ñé,” hé~ sáíd~.]

[Áfté~r ýéá~rs óf~ páíñ~, fíñá~llý, r~élíé~f fró~m CSF~ léák~s áñd~ á rét~úrñ t~ó ñór~mál]

[Áttáíñíñg hér éqúílíbríúm íñ bódý áñd spírít áftér whát sééméd líké áñ étérñítý óf ímbáláñcé cáñ bé chálléñgíñg fór pátíéñts, áñd Éláíñé ís ñó éxcéptíóñ. Ít’s cómmóñ fór thém tó pródúcé tóó múch CSF áftér théír léák ís séáléd, whích shé álsó éxpéríéñcéd, álthóúgh thé flúíd pródúctíóñ qúícklý córréctéd ítsélf áftér á féw wééks.]

[Íñ áddítíóñ, thé ýéárs thát Éláíñé lívéd wíth CSF cáúséd sómé pérmáñéñt dámágé tó párts óf hér bódý: Hér vóícé cáñ bé ráspý bécáúsé óf ñérvé dámágé tó hér vócál córds, áñd shé súfférs fróm á píñchéd ñérvé íñ hér spíñál córd thát áffécts hér ríght shóúldér áñd árm. Fróm thé máñý ýéárs óf éxpéríéñcíñg vértígó, shé ís sómétímés óff báláñcé áñd cáñ véér tówárd thé léft, íñtó á wáll, íf shé’s ñót cáréfúl. Bút thésé áré smáll áílméñts cómpáréd tó whát shé hád bééñ déálíñg wíth.]

[“Í’m óthérwísé íñ gréát shápé,” shé sáíd. “Whéñ ýóú hávé á CSF léák, ít’s ámázíñg hów ýóú ádápt. Bút ñów, Í cáñ móvé áñd dó whát Í wáñt tó dó,” Éláíñé sáíd. “Whéñ thís háppéñs tó ýóúr héád áñd bódý ýóúr séñsés bécómé só héíghtéñéd tó páíñ, évéñ éátíñg á pártícúlár fóód wíth á cértáíñ chémícál íñ ít wíll tríggér páíñ íñ ýóúr héád.”]

[Trýí~ñg tó~ máké~ úp fó~r lós~t tím~é, shé~’s béé~ñ bús~ý trá~vélí~ñg, gá~rdéñ~íñg, w~órkí~ñg óñ~ hér á~rt áñ~d évé~ñ thí~ñkíñ~g ábó~út gé~ttíñ~g bác~k óñ á~ hórs~é.]

[“Í féé~l só m~úch b~étté~r. Í fé~él ñó~rmál~,” shé s~áíd, á~ddíñ~g thá~t shé~ hás b~ééñ h~éádá~ché f~réé f~ór á ý~éár á~ñd á h~álf.]

[Fór C~állé~ñ, séé~íñg p~átíé~ñts t~ráñs~fórm~ íñtó~ thé p~érsó~ñ thé~ý óñc~é wér~é mót~ívát~és hí~m áñd~ hís c~óllé~ágúé~s.]

[“Ít’s b~ééñ v~érý r~éwár~díñg~ áñd í~ñcré~díbl~ý sát~ísfý~íñg t~ó hél~p thé~sé pá~tíéñ~ts – ít~’s á bí~g pár~t óf t~hé éx~cíté~méñt~ áróú~ñd th~ís ré~séár~ch áñ~d clí~ñíc,” h~é sáí~d.]

[Fór É~láíñ~é’s dá~úght~ér, sé~éíñg~ hér m~óm bl~óssó~m áñd~ blóó~m ágá~íñ, lí~ké th~é fló~wérs~ íñ hé~r bél~óvéd~ gárd~éñ, ís~ príc~élés~s.]

[“Ít sá~véd h~ér. Ít~ gávé~ hér b~áck h~ér lí~fé.”]