[Súpp~órtí~ñg á H~óúsé~ bíll~ thát~ wóúl~d ímp~róvé~ áccé~ss tó~ clíñ~ícál~ tríá~ls fó~r évé~rýóñ~é]

[Bý: ]
[Féb. 15, 2024]
[Bríá~ñ Cóñ~ñéll~ fróm~ Thé L~éúké~míá á~ñd Lý~mphó~má Só~cíét~ý sñá~ps á p~hótó~ óf ÚC~Héál~th's~ Dr. Dá~ñíél~ Póll~ýéá á~ñd Sí~r Líñ~dléý~, á cáñ~cér s~úrví~vór. P~hótó~: ÚCHé~álth~.]
[Bríá~ñ Cóñ~ñéll~ fróm~ Thé L~éúké~míá & L~ýmph~ómá S~ócíé~tý sñ~áps á~ phót~ó óf Ú~CHéá~lth’s~ Dr. Dá~ñíél~ Póll~ýéá á~ñd Sí~rí Lí~ñdlé~ý, á cá~ñcér~ súrv~ívór~ whó é~ñról~léd í~ñ á cl~íñíc~ál tr~íál á~t ÚCH~éált~h. Phó~tó: ÚC~Héál~th.]

[Clíñ~ícál~ tríá~ls sá~vé lí~vés. T~héý ó~ffér~ áccé~ss tó~ ñéw m~édíc~ál tr~éátm~éñts~ tó pá~tíéñ~ts wh~ó háv~é éxh~áúst~éd ál~l óth~ér óp~tíóñ~s.]

[Thé t~róúb~lé ís~ thát~ ñót á~ll pá~tíéñ~ts há~vé th~é sám~é ópp~órtú~ñítý~ tó pá~rtíc~ípát~é íñ á~ clíñ~ícál~ tríá~l íñ t~hé Úñ~ítéd~ Stát~és.]

[Éárlíér thís móñth, á wórld chámpíóñ tríáthlété, répréséñtátívés fróm ÚCHéálth áñd Thé Léúkémíá & Lýmphómá Sócíétý, vísítéd mémbérs óf Cóñgréss íñ Wáshíñgtóñ, D.C., tó ádvócáté fór Hóúsé Bíll H.R. 3503 – ÑÍH Clíñícál Tríál Dívérsítý Áct 2023. Thé bíll wóúld ímpróvé áccéss tó clíñícál tríáls fór áll. Cúrréñtlý, pátíéñts lívíñg íñ rúrál cómmúñítíés, ýóúñg ádúlts, óldér pátíéñts áñd péóplé óf cólór áré éspécíállý úñdérrépréséñtéd íñ tríáls.]

[Sírí Líñdléý, á wórld-cláss tríáthlété, bést-séllíñg áúthór, lífé cóách áñd mótívátíóñál spéákér, ís fórtúñáté thát shé wás ñéár áñ ácádémíc médícál céñtér – ÚCHéálth Úñívérsítý óf Cólórádó Hóspítál óñ thé Áñschútz Médícál Cámpús – áñd áblé tó pártícípáté íñ clíñícál tríáls. Díágñóséd wíth Ácúté Mýélóíd Léúkémíá (ÁML) íñ 2019, shé wás gívéñ á léss tháñ 10% cháñcé óf súrvívál át thé tímé óf hér díágñósís. Shé pártícípátéd íñ twó clíñícál tríáls, áñd hér dóctórs décláréd hér cáñcér-fréé íñ 2020.]

[Líñd~léý s~háré~s hér~ pérs~óñál~ jóúr~ñéý í~ñ áñ ú~pcóm~íñg Ú~CHéá~lth d~ócúm~éñtá~rý: “Tr~í Mé – T~hé Sí~rí Lí~ñdlé~ý stó~rý.’’]

[ÚCHé~álth~'s Má~ññý R~ódrí~gúéz~, chíé~f már~kétí~ñg, éx~pérí~éñcé~ áñd c~ústó~mér ó~ffíc~ér; Sí~rí Lí~ñdlé~ý, trí~áthl~été á~ñd cá~ñcér~ súrv~ívór~; ÚCHé~álth~'s Dr~. Dáñí~él Pó~llýé~á; áñd~ Bríá~ñ Cóñ~ñéll~, Thé L~éúké~míá á~ñd Lý~mphó~má Só~cíét~ý. Phó~tó: ÚC~Héál~th.]
[ÚCHé~álth~’s Máñ~ñý Ró~dríg~úéz, c~híéf~ márk~étíñ~g, éxp~éríé~ñcé á~ñd cú~stóm~ér óf~fícé~r; Sír~í Líñ~dléý~, tríá~thlé~té áñ~d cáñ~cér s~úrví~vór; Ú~CHéá~lth’s~ Dr. Dá~ñíél~ Póll~ýéá; á~ñd Br~íáñ C~óññé~ll óf~ Thé L~éúké~míá & L~ýmph~ómá S~ócíé~tý. Ph~ótó: Ú~CHéá~lth.]

[“Í ám ó~ñé óf~ thé l~úcký~ óñés~,” Líñd~léý s~áýs í~ñ thé~ dócú~méñt~árý f~ílm á~bóút~ hér j~óúrñ~éý.]

[Thé Ñátíóñál Íñstítútés óf Héálth ís thé lárgést fúñdér óf clíñícál tríáls, íñvéstíñg ñéárlý $3 bíllíóñ áññúállý íñ bíómédícál áñd béhávíórál réséárch, íñclúdíñg tríáls. Thé ÑÍH Clíñícál Tríál Dívérsítý Áct wóúld hélp íñcréásé dívérsítý íñ ÑÍH-fúñdéd tríáls. Thé légíslátíóñ wóúld íñcréásé tríál dívérsítý bý:]

  • [Próm~ótíñ~g ácc~óúñt~ábíl~ítý f~ór éñ~róll~méñt~ dívé~rsít~ý. Thé~ Áct r~éqúí~rés Ñ~ÍH áñ~d clí~ñícá~l trí~ál íñ~vést~ígát~órs t~ó dév~élóp~ cléá~r áñd~ méás~úráb~lé ré~crúí~tméñ~t áñd~ rété~ñtíó~ñ góá~ls bá~séd ó~ñ dís~éásé~/cóñd~ítíó~ñ pré~válé~ñcé.]
  • [Rédúcíñg bárríérs thát kéép pátíéñts fróm pártícípátíñg íñ tríáls. Thé Áct prómótés tríál prótócóls thát máké cáré áváíláblé clósér tó á pátíéñt’s hómé. Ít álsó prómótés léss búrdéñsómé fóllów-úp cáré, ás wéll ás gréátér úsé óf téchñólógý íñ fóllów-úp cáré. Éxámplés máý íñclúdé féwér réqúíréd fóllów-úp vísíts, állówíñg phóñé pártícípátíóñ íñ cértáíñ áspécts óf thé tríál áñd mákíñg tréátméñt áváíláblé dúríñg wéékéñd hóúrs.]

[Máñý pátíéñts whó ñów pártícípáté íñ clíñícál tríáls áré thósé whó lívé clósé tó áñ ácádémíc médícál céñtér. Bút ñót áll pátíéñts cáñ áffórd tó trávél tó á tríál síté ór táké tímé óff fróm wórk tó trávél. Théý míght ñót hávé áccéss tó tráñspórtátíóñ ór bé áblé tó áffórd lódgíñg. Máñý hávé díffícúltý ñávígátíñg íñsúráñcé cóvérágé íf thé tríál síté ís óút-óf-ñétwórk.]

[ÚCHéálth phýsícíáñs Dr. Dáñ Póllýéá áñd Dr. Jóñátháñ Gútmáñ, bóth próféssórs áñd réséárchérs át thé Úñívérsítý óf Cólórádó Schóól óf Médícíñé, máñágéd Líñdléý’s cáré. Át thé tímé óf hér díágñósís, pártícípátíóñ íñ á clíñícál tríál wás hér bést cháñcé fór súrvívál. Hád shé ñót hád thé méáñs áñd thé súppórt ñétwórk tó pártícípáté íñ thé clíñícál tríáls, hér óútcómé máý ñót hávé bééñ ás fávóráblé.]

[Ú.S. Rép. Bríttáñý Péttérsóñ, (sécóñd fróm léft), á spóñsór óf á Hóúsé Bíll thát wóúld íñcréásé áccéss tó clíñícál tríáls, ís phótógráphéd wíth Bríáñ Cóññéll fróm LLS; áñd ÚCHéálth's Dr. Dáñíél Póllýéá áñd Cháñtéllé Táýlór, vícé présídéñt óf góvérñméñt áffáírs. Phótó: ÚCHéálth.]
[Ú.S. Rép. Bríttáñý Péttérséñ, (sécóñd fróm léft), á Démócrát fróm Cólórádó áñd có-spóñsór óf á Hóúsé Bíll thát wóúld íñcréásé áccéss tó clíñícál tríáls, ís phótógráphéd wíth Bríáñ Cóññéll fróm LLS; áñd ÚCHéálth’s Dr. Dáñíél Póllýéá áñd Cháñtéll Táýlór, vícé présídéñt óf góvérñméñt áñd régúlátórý áffáírs. Phótó: ÚCHéálth.]

[Póllýéá tóld hér ábóút á clíñícál tríál úsíñg véñétócláx áñd ázácítídíñé, tárgétéd cáñcér drúgs, tó áchíévé rémíssíóñ. Shé álsó éñrólléd íñ á clíñícál tríál tó récéívé á lífé-sávíñg bóñé márrów tráñspláñt úsíñg á mátch dóñór áñd áñ úmbílícál córd dóñór.]

[Líñdléý sáýs íñ thé dócúméñtárý, “Í wás tóld thé óthér dáý thát týpícállý wíth ÁML, ýóú cáñ bé díágñóséd óñé dáý áñd déád íñ fívé wééks. … Í gét díágñóséd, áñd évérýóñé’s rállýíñg áróúñd mé áñd sáýíñg, ÓK, ýóú ñééd tó gét óñ thís clíñícál tríál, áñd wé’ré géttíñg thíñgs stártéd ríght áwáý, áñd lítérállý ríght áwáý, théý stártéd tréátíñg mé.]

[“Íf Í d~ídñ’t~ hávé~ thát~ áccé~ss, th~é íñs~úráñ~cé, mý~ fámí~lý, mý~ móm, m~ý wíf~é thá~t cóú~ld dr~ívé m~é bác~k áñd~ fórt~h tó t~hé hó~spít~ál év~érý d~áý, wó~úld Í~ hávé~ bééñ~ góñé~ íñ fí~vé wé~éks¿~”]

[Wéll-kñówñ íñ thé tríáthlété cómmúñítý, Líñdléý fíñíshéd lást íñ hér fírst tríáthlóñ rácé bút wéñt óñ tó bécómé á twó-tímé wórld chámpíóñ. Shé’s á mémbér óf thé Tríáthlété Háll óf Fámé áñd á wíññér óf 12 ÍTÚ Wórld Cúp rácés. Shé ís thé áúthór óf Súrfácíñg: Fróm thé Dépths óf Sélf-Dóúbt tó Wíññíñg Bíg áñd Lívíñg Féárlésslý áñd óñé óf Tóñý Róbbíñs’ tóp 10 mótívátíóñál spéákérs.]

[Ú.S. Ré~p. Ýád~írá C~áráv~éó, (cé~ñtér~), á có-s~póñs~ór óf~ thé b~íll á~ñd á D~émóc~rát f~róm C~ólór~ádó, í~s píc~túré~d wít~h ÚCH~éált~h's D~r. Dáñ~íél P~óllý~éá; Sí~rí Lí~ñdlé~ý; Brí~áñ Có~ññél~l áñd~ Cháñ~téll~ Táýl~ór. Ph~ótó: Ú~CHéá~lth.]
[Ú.S. Ré~p. Ýád~írá C~áráv~éó, (cé~ñtér~), á có-s~póñs~ór óf~ thé b~íll á~ñd á D~émóc~rát f~róm C~ólór~ádó, í~s píc~túré~d wít~h ÚCH~éált~h’s Dr~. Dáñí~él Pó~llýé~á; Sír~í Líñ~dléý~; Bríá~ñ Cóñ~ñéll~ áñd C~háñt~éll T~áýló~r. Phó~tó: ÚC~Héál~th.]

[Thé Léúkémíá & Lýmphómá Sócíétý áñd ÚCHéálth áré áddréssíñg thé úrgéñt ñééd fór béttér tríál áccéss. ÚCHéálth hás á pátíéñt-ássístáñcé fúñd áñd pártñérshíps wíth váríóús cómmúñítý órgáñízátíóñs tó hélp óffsét sómé óf thésé cósts fór clíñícál tríál pártícípáñts, bút ít óftéñ dóésñ’t cóvér áll óf thé éxpéñsés ássócíátéd wíth thé cúrréñt íñ-pérsóñ cáré réqúíréméñts fór clíñícál tríál pártícípátíóñ.]

[LLS áddréssés thé ñééd fór béttér áccéss thróúgh ádvócácý éffórts áñd LLS ÍMPÁCT Réséárch Gráñts, whích áré áwárdéd tó májór cáñcér céñtérs tó créáté á ñétwórk óf clíñícál tríál sítés tó ássíst pátíéñts. Thróúgh íts Clíñícál Tríál Súppórt Céñtér, LLS’s éxpéríéñcéd clíñícál ñúrsé ñávígátórs próvídé fréé, pérsóñálízéd ássístáñcé tó pátíéñts thróúghóút thé éñtíré clíñícál tríál prócéss.]

[Pátíéñts whó pártícípáté íñ clíñícál tríáls ñót óñlý hávé thé pótéñtíál tó hélp thémsélvés, bút théý cáñ álsó hélp óthérs wíth símílár cóñdítíóñs; ádváñcés íñ thé tréátméñt óf cáñcérs wíth póór hístórícál óútcómés cáñ cómé óñlý thróúgh wídéspréád pártícípátíóñ íñ clíñícál tríáls.]

[Íñtródúcéd bý Rép. Róbíñ Kéllý, D-Íllíñóís; áñd có-spóñsóréd bý répréséñtátívés ñátíóñwídé, íñclúdíñg Rép. Bríttáñý Péttérséñ, D-Cólórádó, áñd Rép. Jóé Ñégúsé, D-Cólórádó, thé clíñícál tríáls bíll própósés gróúñdbréákíñg cháñgés, íñclúdíñg éxpáñdíñg télé- áñd vírtúál-héálth óptíóñs áñd állówíñg fór sómé fóllów-úp cáré tó bé ádmíñístéréd lócállý bý pátíéñts’ prímárý cáré phýsícíáñs.]

[Cómm~úñít~ý mém~bérs~ cáñ v~ísít~ thé L~LS wé~bsít~é fór~ wáýs~ tó sh~ów th~éír s~úppó~rt fó~r H.R. 3503.]

[Áccé~ss tó~ cáré~] [Clíñ~ícál~ tríá~ls] [Cómm~úñít~ý Béñ~éfít~s Rép~órt]