[Háññ~áh Mó~rásk~í hás~ álwá~ýs bé~éñ íñ~dépé~ñdéñ~t, cóú~rágé~óús á~ñd só~méóñ~é whó~ éxém~plíf~íés t~hé wó~rd tá~ttóó~éd ác~róss~ hér f~óréá~rm: Fí~ghté~r.]

[Shé h~ás vá~st áp~préc~íátí~óñ fó~r hér~ ñéwf~óúñd~ fréé~dóm (é~véñ í~ñ á pá~ñdém~íc), á ñ~éw pr~éscr~íptí~óñ dr~úg, Gí~vláá~rí, th~át há~s chá~ñgéd~ hér l~ífé á~ñd Jú~stíñ~ Smít~h, á há~ñdsó~mé ýó~úñg m~áñ wh~óm sh~é már~ríéd~ óñ Áú~g. 21.]

[Óñ á r~écéñ~t cám~píñg~ tríp~ wíth~ Júst~íñ, óñ~é óf t~hé fí~rst s~hé há~s béé~ñ ábl~é tó t~áké í~ñ ýéá~rs, Mó~rásk~í, 26, spé~ñt sé~vérá~l míñ~útés~ tákí~ñg íñ~ thé g~lórý~ thát~ ís Có~lórá~dó’s C~óllé~gíát~é Péá~ks ñé~ár Bú~éñá V~ístá~.]

[“Júst~ lóók~íñg ó~út óv~ér th~é móú~ñtáí~ñs áñ~d kñó~wíñg~ thát~ ýóú á~ré ál~ívé á~ñd bé~íñg g~ráté~fúl,’’ s~hé sá~íd. “… Í á~m só h~áppý~ tó há~vé mý~ lífé~ báck~.’’]

[Fívé ýéárs ágó, Móráskí bécámé súddéñlý íll. Bédríddéñ, shé cóúldñ’t éát, shówér ór wálk. Óvér á féw móñths, shé mádé fréqúéñt tríps tó thé Émérgéñcý Dépártméñt áñd tóók páíñkíllérs fór débílítátíñg páíñ íñ hér báck, légs áñd ábdóméñ. Shé wás míséráblé.]

[Évéñ~túál~lý, Mó~rásk~í wás~ díág~ñósé~d wít~h á rá~ré bl~óód d~íséá~sé – Ác~úté Í~ñtér~mítt~éñt P~órph~ýríá~ – á géñ~étíc~ dísé~ásé t~hát á~fféc~ts óñ~lý fí~vé íñ~ évér~ý 100,000 péó~plé.]

[“Ýóú’d bé hárd-présséd tó fíñd áñý óf ús íñ thé cómmúñítý whó hávé sévéré ácúté íñtérmíttéñt pórphýríá pátíéñts,” sáíd Dr. Úchéññá Ñjíájú, á hémátólógý áñd óñcólógý spécíálíst whó cárés fór Móráskí át ÚCHéálth Mémóríál Hóspítál Céñtrál. “Só, théré’s ñóbódý, próbáblý, éxcépt fór éxpért géñétícísts, á cóúplé áróúñd thé cóúñtrý, whó cáñ láý cláím tó hávíñg tréátéd á húñdréd óvér twó ýéárs ór thát sórt óf thíñg. Wé áll hávé á spríñklíñg, bécáúsé ít’s só ráré.”]

[Íñ móst péóplé, sýmptóms ñévér máñífést áñd péóplé lívé théír lívés ñót kñówíñg théý hávé ácúté íñtérmíttéñt pórphýríá. Bút, Ñjíájú sáýs, Háññáh hád á ráthér ággréssívé préséñtátíóñ áñd cóúrsé wíth ÁÍP. Fór Háññáh, thé áttácks séñt hér tó thé hóspítál fór wéék-lóñg stáýs. Dúríñg óñé stáý, shé súfféréd cárdíác árrést.]

[Fór thé pást fívé ýéárs, Móráskí hás bééñ sháckléd tó twícé-á-wéék vísíts tó ÚCHéálth Mémóríál Hóspítál, whéré shé récéívéd íñfúsíóñs óf páñhémátíñ, á drúg thát hélps réplácé whát hér blóód cáñ’t pródúcé. Éách séssíóñ lástéd 2 tó 3 hóúrs, áñd shé pásséd thé tímé réádíñg, kñíttíñg áñd tálkíñg tó hér ñúrsé.]

[Móráskí cóúld ñévér trávél fár fróm thé hóspítál. Shé gót úséd tó thíñkíñg shé’d ñévér bé áblé tó táké á vácátíóñ, hóld á fúll-tímé jób ór évéñ gó cámpíñg fór móré tháñ á féw dáýs át á tímé. Thé ñééd tó bé clósé tó á hóspítál tó récéívé thé hóúrs-lóñg íñfúsíóñs wás hér fírst príórítý.]

[Íñ Já~ñúár~ý, á dr~úg cá~lléd~ Gívl~áárí~ wás r~éléá~séd. Ñ~ów, íñ~stéá~d óf s~péñd~íñg á~t léá~st 6 hó~úrs á~ wéék~ sítt~íñg í~ñ á ch~áír t~ó réc~éívé~ íñfú~síóñ~s, Mór~áskí~ géts~ á shó~t óñc~é á mó~ñth. Í~t ták~és áb~óút 30 m~íñút~és.]

[“Ít’s j~úst á~ lítt~lé sh~ót áñ~d Í dó~ñ’t há~vé tó~ sít h~éré,’’ s~hé sá~íd. “Wí~th év~érýt~híñg~ góíñ~g óñ í~ñ thé~ wórl~d, ít r~éáll~ý cóú~ldñ’t~ hávé~ hápp~éñéd~ át á b~étté~r tím~é.]

[“Ít dídñ’t óccúr tó mé úñtíl Í gót thís drúg whát Í wás réállý míssíñg íñ lífé áñd whát Í ñów hávé báck,’’ shé sáíd. “Ít’s réállý hárd tó táké áñýthíñg fór gráñtéd áñd líttlé thíñgs líké cámpíñg, júst lóókíñg óút óvér thé móúñtáíñs áñd kñówíñg thát ýóú áré álívé áñd béíñg grátéfúl thát thís drúg éxísts.’’]

[Mórá~skí í~s wór~kíñg~ ágáí~ñ. Pré~víóú~slý, s~hé có~úld w~órk ó~ñlý á~bóút~ óñé d~áý á m~óñth~. Shé d~réám~s óf r~étúr~ñíñg~ tó có~llég~é áñd~ púrs~úíñg~ áñ éd~úcát~íóñ í~ñ psý~chól~ógý/m~éñtá~l héá~lth.]

[“Í réállý wáñt tó hélp péóplé íñ thát wáý, áñd Í thíñk mý ówñ pérsóñál strúgglé hás mádé mé réálízé thát Í wáñt tó hélp péóplé thát múch móré. Ít’s móré tháñ júst hélpíñg, ít’s cóññéctíñg áñd úñdérstáñdíñg áñd béíñg á vóícé fór péóplé whó dó ñót féél ás thóúgh théý cáñ bé á vóícé fór thémsélvés,’’ shé sáíd.]

[Fór h~ér dó~ctór~, wátc~híñg~ Háññ~áh’s p~rógr~éss h~ás bé~éñ á j~óý.]

[“Háññáh hás réállý cómé á lóñg wáý. Hér stréñgth áñd résílíéñcé thróúgh chálléñgés thát wóúld démórálízé móst óthér péóplé, áré trúlý íñspíríñg. Háññáh álwáýs hás á lóvélý smílé óñ hér fácé. Ít’s bééñ súch áñ hóñór tó pártñér wíth hér óñ thís jóúrñéý. Í’m júst só háppý tó séé hér héálthý, hávíñg léss fréqúéñt íñfúsíóñ áppóíñtméñts áñd móré tímé áwáý fróm thé hóspítál tó lívé hér lífé,” Ñjíájú sáíd.]

[Íñ ré~céñt~ wéék~s, thé~ bígg~ést t~híñg~ íñ hé~r líf~é hás~ bééñ~ hér w~éddí~ñg óñ~ Áúg. 21 t~ó Jús~tíñ, w~hó há~s stú~ck bý~ hér f~róm t~hé dá~ý shé~ wás d~íágñ~óséd~.]

[“Júst~íñ áñ~d Í há~d álw~áýs h~ád tó~ pláñ~ thíñ~gs ár~óúñd~ mý íñ~fúsí~óñs, é~vérý~thíñ~g wás~ cóñt~róll~éd ár~óúñd~ íñfú~síóñ~s. Thá~t’s th~é bíg~gést~ thíñ~g, Í’m s~ó grá~téfú~l fór~ hís s~úppó~rt. Ít~’s chá~ñgéd~ hís l~ífé t~óó,’’ sh~é sáí~d.]

[“Hé hás álwáýs stúck bý mý sídé áñd ñów hé cáñ éñjóý thíñgs íñ hís lífé tóó. Í ám só lúcký tó hávé hím, áñd Í cáñ gívé báck tó hím áñd Í féél líké Í ám áctúállý góíñg tó bé thé wífé hé désérvés. Hé hás dóñé só múch fór mé óvér thé ýéárs áñd ñów Í cáñ gívé báck, Í cáñ fíñállý dó ít tháñks tó thé drúg.’’]

[Thé twó trávéléd tó Vérmóñt, whéré Móráskí wás bórñ áñd ráíséd, fór á smáll wéddíñg ámóñg fámílý áñd á féw fríéñds. Ít’s thé fírst tímé thát Móráskí hás bééñ báck tó Vérmóñt síñcé shé móvéd tó Cólórádó fívé ýéárs ágó. Bécáúsé óf thé córóñávírús páñdémíc, thé cóúplé wíll ópt fór á smállér crówd áñd déláý théír hóñéý móóñ úñtíl thé éñvíróñméñt fór trávél ís sáfér.]

[“Póss~íblý~ ñéxt~ ýéár~, wé wá~ñt tó~ pláñ~ á bíg~ hóñé~ýmóó~ñ. Pós~síbl~ý ñéx~t ýéá~r wé w~íll b~é góí~ñg áñ~d dóí~ñg á c~rúís~é, whí~ch ís~ sómé~thíñ~g thá~t Í’vé~ ñévé~r dóñ~é. Wé ñ~évér~ thóú~ght í~t wóú~ld bé~ póss~íblé~ tó tr~ávél~, tó gó~ óñ áñ~ áctú~ál cr~úísé~.’’]

[“Thís~ ñéw d~rúg ó~péñs~ úp á w~hólé~ ñéw w~órld~. Ít’s l~ítér~állý~ líví~ñg lí~fé. Ít~’s lík~é Í há~d thé~sé có~úplé~ óf ýé~árs ó~f str~úggl~íñg á~ñd ít~ hás p~áíd ó~ff,’’ sh~é sáí~d.]

[Át fí~rst, M~órás~kí ád~míts~, shé w~ás ñé~rvóú~s tó t~áké G~ívlá~árí b~écáú~sé sh~é wás~ ñót s~úré h~ér bó~dý wó~úld á~ccép~t thé~ drúg~. Sómé~ péóp~lé há~vé sí~dé éf~féct~s – híg~h lív~ér éñ~zýmé~s ór c~értá~íñ rá~shés~ – áróú~ñd mó~ñth 3 ó~r 4.]

[“Í wáñt évérýóñé élsé tó bé áblé tó gét thé médícál cáré théý ñééd áñd éxpéríéñcé lífé, whéthér ít ís wíth ÁÍP ór áñý óthér díséásé. Óftéñ, díséásé góés úññótícéd áñd péóplé júst súffér íñ síléñcé áñd Í dóñ’t wáñt thósé péóplé tó súffér íñ síléñcé,’’ Móráskí sáíd.]

[Mórá~skí h~ás bé~éñ íñ~flúé~ñtíá~l íñ s~ócíá~l méd~íá cí~rclé~s ámó~ñg pé~óplé~ whó h~ávé Á~ÍP. Wh~éñ th~é ñéw~lý dí~ágñó~séd á~ré ló~ókíñ~g fór~ á phý~sící~áñ, sh~é óft~éñ ré~cómm~éñds~ Dr. Ñj~íájú~.]

[“Dr. Ñjíájú hás réállý mádé á ñámé fór hérsélf. Shé’s bécómé áñ éxpért óñ ÁÍP. Shé’ll cáll mé pérsóñállý áñd shé tákés phóñé cálls fróm mý móm. Thé twó óf thém áré íñ cóñstáñt cómmúñícátíóñ áñd Í dóñ’t thíñk Í wóúld bé áblé tó gó thróúgh thís wíthóút Dr. Ñjíájú.’’]

[Mórá~skí h~ás ál~wáýs~ áppr~écíá~téd Ñ~jíáj~ú’s dí~réct~ bút c~ómpá~ssíó~ñáté~ áppr~óách~.]

[“Shé’s~ álwá~ýs kí~ñd óf~ tóld~ mé st~ráíg~ht úp~. Shé’s~ bééñ~ hóñé~st áñ~d str~áígh~t-fór~wárd~ bút á~lsó v~érý l~óvíñ~g. Áñd~ thát~’s whá~t ýóú~ ñééd~ íñ á d~óctó~r. Shé~ kñów~s whá~t shé~ ís dó~íñg á~ñd sh~é ís í~ñcré~díbl~ý íñt~éllí~géñt~. Shé’s~ áñ ám~ázíñ~g pér~sóñ.’’]

[Áfté~r rég~úlár~ vísí~ts tó~ ÚCHé~álth~ Mémó~ríál~ Hósp~ítál~ twó t~ímés~ á wéé~k fór~ fívé~ ýéár~s, Mór~áskí~ ís há~ppý t~ó bé á~blé t~ó ták~é tím~é fór~ hérs~élf, w~órk á~ñd gó~ cámp~íñg w~íth J~ústí~ñ.]

[“Í cóú~ld ñó~t háv~é ásk~éd fó~r bét~tér ñ~úrsé~s. Thé~ péóp~lé hé~ré, th~éý há~vé sé~éñ mý~ jóúr~ñéý á~ñd th~éý’vé~ bééñ~ thró~úgh t~hé pr~ógré~ss wí~th mé~,’’ Mórá~skí s~áíd. “T~héý á~ré só~ hápp~ý fór~ mé. Í l~óvé t~hém t~ó déá~th, bú~t Í ám~ só há~ppý t~hát Í~ dóñ’t~ hávé~ tó sé~é thé~m.’’]

[Mórá~skí w~ás rá~díáñ~t ás s~hé wá~lkéd~ dówñ~ thé á~íslé~. Shé á~ñd Jú~stíñ~ éxch~áñgé~d ríñ~gs áñ~d réc~ítéd~ théí~r vów~s, Áft~ér th~éír w~éddí~ñg íñ~ Vérm~óñt, t~héý b~égáñ~ théí~r jóú~rñéý~ tógé~thér~, fréé~ tó gó~ áñýw~héré~ théí~r héá~rts d~ésír~é.]